Ziekte van Devic
Geplaatst: 02 aug 2012, 11:41
Hoi iedereen
Ik ben Anna, 27 jaar en ik kom uit Amsterdam. Ik heb sinds 6 jaar een relatie met mijn vriend, 29, met wie ik samen woon.
Begin dit jaar kreeg hij klachten met zijn linker oog. Hij zag niet zo scherp meer, maar grote sterke stoere kerel dat hij is; " hier deal ik wel mee, geen reden om naar de huisarts te gaan.."
Eind mei kreeg hij koorts, en op dat moment zag hij amper nog wat met zijn oog. Ik ben toen heel boos geworden en heb hem gedwongen naar de huisarts te gaan.
Van de huisarts naar de oogarts, naar de neuroloog. Ze dachten eerst dat hij MS had, maar na uitgebreid onderzoek en bloedtesten is de ziekte van Devic (NM0) eruit gekomen. Zijn hersenscans en rugscan zagen er beide normaal uit op dit moment. Hij heeft de antilichamen in zijn bloed die deze ziekte aantonen. De ziekte van Devic wordt zover ik nu kan vinden op internet, gezien als het nare neefje van MS.
We hebben morgen een afspraak in het VU omdat ons kleine ziekenhuis in Amsterdam Noord hier geen ervaring mee heeft en in het VU een grote MS kliniek zit. (Bij jullie wel bekend denk ik) Hier hopen we meer te horen, en vooral wat goed nieuws en positieve ervaringen.
Ons hele leven staat op de kop, we wilden volgend jaar proberen een kindje te krijgen en onze relatie is sterker dan ik ooit bij wie dan ook ervaren heb. We hebben het hier ontzettend moeilijk mee, vooral omdat we nog zo jong zijn en we de toekomst even niet meer rooskleurig kunnen inzien. Wat waren onze leventjes simpel en fijn tot nu toe.. Hoe komen we dit nog te boven..
Ik ben op zoek naar lotgenoten die ook de ziekte van Devic hebben. Ik heb begrepen dat het het best lastig is om die te vinden. 1 op de 500.000 mensen in nederland krijgen deze ziekte.
Hopelijk kunnen jullie mij op welke manier dan ook helpen. We hebben het hard nodig!!
Alvast bedankt,
Groetjes Anna
PS mocht dit topic op de verkeerde plek staan, sorry ik wist niet waar ik het anders moest plaatsen.. :(
Ik ben Anna, 27 jaar en ik kom uit Amsterdam. Ik heb sinds 6 jaar een relatie met mijn vriend, 29, met wie ik samen woon.
Begin dit jaar kreeg hij klachten met zijn linker oog. Hij zag niet zo scherp meer, maar grote sterke stoere kerel dat hij is; " hier deal ik wel mee, geen reden om naar de huisarts te gaan.."
Eind mei kreeg hij koorts, en op dat moment zag hij amper nog wat met zijn oog. Ik ben toen heel boos geworden en heb hem gedwongen naar de huisarts te gaan.
Van de huisarts naar de oogarts, naar de neuroloog. Ze dachten eerst dat hij MS had, maar na uitgebreid onderzoek en bloedtesten is de ziekte van Devic (NM0) eruit gekomen. Zijn hersenscans en rugscan zagen er beide normaal uit op dit moment. Hij heeft de antilichamen in zijn bloed die deze ziekte aantonen. De ziekte van Devic wordt zover ik nu kan vinden op internet, gezien als het nare neefje van MS.
We hebben morgen een afspraak in het VU omdat ons kleine ziekenhuis in Amsterdam Noord hier geen ervaring mee heeft en in het VU een grote MS kliniek zit. (Bij jullie wel bekend denk ik) Hier hopen we meer te horen, en vooral wat goed nieuws en positieve ervaringen.
Ons hele leven staat op de kop, we wilden volgend jaar proberen een kindje te krijgen en onze relatie is sterker dan ik ooit bij wie dan ook ervaren heb. We hebben het hier ontzettend moeilijk mee, vooral omdat we nog zo jong zijn en we de toekomst even niet meer rooskleurig kunnen inzien. Wat waren onze leventjes simpel en fijn tot nu toe.. Hoe komen we dit nog te boven..
Ik ben op zoek naar lotgenoten die ook de ziekte van Devic hebben. Ik heb begrepen dat het het best lastig is om die te vinden. 1 op de 500.000 mensen in nederland krijgen deze ziekte.
Hopelijk kunnen jullie mij op welke manier dan ook helpen. We hebben het hard nodig!!
Alvast bedankt,
Groetjes Anna
PS mocht dit topic op de verkeerde plek staan, sorry ik wist niet waar ik het anders moest plaatsen.. :(