[COLOR="Blue"]Hoi,
Ik ben vandaag bij de neuroloog geweest. Het is een neuroloog die weinig van MS afweet. Niet dat ze er niks van af weet, maar ze is zegmaar algemeen neuroloog, welke de laatste trends niet echt volgt.
Het is nu ff de vraag of ik in een schub zit. Het lopen gaat slecht, mijn voet sleept, mijn balans is beroerd en een dronkenloopje hoort er nu ook bij.
Steeds gaat het weer een stukje slechter, zonder een echte periode dat het beter gaat. Vooral de laatste 3 maanden.
Ik weet sinds 2011 dat ik MS heb. De MS heb ik terugkijkend vanaf 2007.
Vorig jaar werd gezegd dat als ik al MS had, ik een milde vorm zou hebben. Ik had tenslotte alleen nog maar een duidelijke schub in 2007 gehad. [/COLOR][COLOR="SlateGray"](Uiteindelijk wel meer terugvallen gehad, maar die was ik alweer vergeten. Wist toen ook nog niet dat ik MS had.)[/COLOR][COLOR="Blue"]
Vandaag zei de neuroloog dat ik misschien wel progressieve MS heb..
Toen ik daar op terug kwam aan het eind vh gesprek schaafde ze haar mening iets bij tot: "leg het eens voor in het MS centrum ", waar ik nu een eenmalige afspraak ga krijgen, als second opinion. [/COLOR][I][COLOR="SlateGray"](Inmiddels lijkt het erop dat het niet bij een eenmalige afspraak blijft. Misschien stap ik wel over naar hier. )
[/COLOR][/I][COLOR="Blue"]
Ik ben een beetje in de stress nu. Wat kan ik met zo'n uitspraak.
Ik ervaar nu veel onrust daardoor.
Heeft iemand wat relativeringsvermogen voor mij in huis?
Op zoek naar geruststelling.
Er lijkt zo'n stofwolk met van alles en nogwat in deze maand op te stuiven. Eerst de klachten, toen het voorstel vd MSverpleegkunidge om met Copaxone te beginnen en dan de uitspraak "progressief".
En omdat de arts nu het word progressief genoemd heeft, gaat het Copaxone verhaal ook voorlopig de kast is.
Nou de arts en MSVP heeft een behoorlijke stofwolk doen oplaten.. en ik zit nu met de onduidelijkheid. Jakkes.
En dan ook nog een 3-daagse Methylprednisolonkuur, terwijl ik bijna op vakantie ga.. en ik me afvraag of ik niet een rolstoel moet meenemen op deze vakantie én hoe ik dit ga regelen. [/COLOR][COLOR="SlateGray"](Uiteindelijk een leuke vakantie gehad, zónder kuur, maar met rolstoel.)
[/COLOR][COLOR="Blue"]
Whaaaaaaaaaa :eek:
Groetjes,
E.R.[/COLOR]
Zoveel onduidelijkheid.. (verwijzing second opinion/vermoeden progressief)
-
Mien
Misschien SP
Misschien SP
vaak gaat RR over in SP, na verloop van tijd, je hebt dan meestal geen echte shubs meer (uitzonderingen daargelaten) maar meer een (langzame) achteruitgang.
Het kan zijn dat je neuroloog dat bedoelt, het kan natuurlijk ook zijn dat je nu gewoon wel een shub hebt en dat het maar onzeker is in welke fase je zit.
Inmiddels ben ik zover dat ik denk dat het me niet veel uitmaakt, ik voel me zoals ik me voel, ik gebruik (buiten gammaglobuline) geen remmers en of daar nu het ene etiketje (RR) of een ander etiketje (SP) aan hangt, dat maakt voor mijn dagelijkse leven niet uit.
Het kan natuurlijk voor jou wel belangrijk zijn ivm met de keuze voor het gebruik van remmers..
Laat het gewoon even bezinken, natuurlijk staat je wereld te schudden na opmerkingen waar je niet gelijk wat mee kunt, maar als het stof neerdaalt is het toch weer dat lijf en die klachten waarmee je verder moet, of het nu RR of SP heet..
Sterkte, ik ben zelf niet zo´n voorstander van Pred, misschien dat het vakantie houden, an sich, al veel goeds voor je lijf betekenen en heb je het niet eens nodig, je zou, voor de zekerheid, je rolstoel mee kunnen nemen, ik vind een rolstoel of scoot sowieso fijn als middel om wat energie te sparen/verdelen
vaak gaat RR over in SP, na verloop van tijd, je hebt dan meestal geen echte shubs meer (uitzonderingen daargelaten) maar meer een (langzame) achteruitgang.
Het kan zijn dat je neuroloog dat bedoelt, het kan natuurlijk ook zijn dat je nu gewoon wel een shub hebt en dat het maar onzeker is in welke fase je zit.
Inmiddels ben ik zover dat ik denk dat het me niet veel uitmaakt, ik voel me zoals ik me voel, ik gebruik (buiten gammaglobuline) geen remmers en of daar nu het ene etiketje (RR) of een ander etiketje (SP) aan hangt, dat maakt voor mijn dagelijkse leven niet uit.
Het kan natuurlijk voor jou wel belangrijk zijn ivm met de keuze voor het gebruik van remmers..
Laat het gewoon even bezinken, natuurlijk staat je wereld te schudden na opmerkingen waar je niet gelijk wat mee kunt, maar als het stof neerdaalt is het toch weer dat lijf en die klachten waarmee je verder moet, of het nu RR of SP heet..
Sterkte, ik ben zelf niet zo´n voorstander van Pred, misschien dat het vakantie houden, an sich, al veel goeds voor je lijf betekenen en heb je het niet eens nodig, je zou, voor de zekerheid, je rolstoel mee kunnen nemen, ik vind een rolstoel of scoot sowieso fijn als middel om wat energie te sparen/verdelen
-
Giechel
met MS is het zo, het kan een tijd slechter gaan en zo blijven, of slechter blijven gaan, of het kan ineens weer beter gaan.
geen zinnig woord over te zeggen en een neuro weet dat ook niet.
MS is onder andere zo'n vervelende ziekte omdat je alleen achteraf conclusies kunt trekken.
dus dat ligt niet aan je neuro.
ik ben geen voorstander van een predkuur, zowieso ook niet van de zogenaamde remmers.
heb ze zelf nooit gebruikt; kijk uit met wat je in je lichaam stopt, niet een middel doet alleen goed (en wat is goed?) maar elk middel heeft ook slechte kanten.
geen zinnig woord over te zeggen en een neuro weet dat ook niet.
MS is onder andere zo'n vervelende ziekte omdat je alleen achteraf conclusies kunt trekken.
dus dat ligt niet aan je neuro.
ik ben geen voorstander van een predkuur, zowieso ook niet van de zogenaamde remmers.
heb ze zelf nooit gebruikt; kijk uit met wat je in je lichaam stopt, niet een middel doet alleen goed (en wat is goed?) maar elk middel heeft ook slechte kanten.
-
Blom
Hielp een Methylprednisolonkuur de vorige keer, zo ja daar je hoop even op gaan vestigen. Het is en blijft met MS altijd onzeker helaas.
RR of SP MS het is maar een naam, achteraf pas te zeggen....
De second opinion kan voor jou misschien wel een en ander een beetje duidelijker maken als je dat wilt.
Wat de rolstoel betreft, je kunt er redelijk simpel en snel eentje lenen bij de thuiszorg volgens mij.
RR of SP MS het is maar een naam, achteraf pas te zeggen....
De second opinion kan voor jou misschien wel een en ander een beetje duidelijker maken als je dat wilt.
Wat de rolstoel betreft, je kunt er redelijk simpel en snel eentje lenen bij de thuiszorg volgens mij.
-
Mieke 56
Hallo E.R.
Vervelend voor je dat je in zo'n moeizame fase zit.
Goede zaak dat de neuroloog je doorgestuurd heeft voor een second opinion naar een MS centrum. Wellicht zal die second opinion niet bij 1 bezoek blijven.
Ik neem toch aan dat ze aldaar een MRI maken om te kijken naar het beeld van de laesies. Zeker als hen gevraagd is te kijken of er sprake is van een RR of een progressief beeld.
Persoonlijk vind ik het een goede zaak dat de neuroloog een prednisonkuur heeft voorgeschreven.
Uiteraard doet zo'n kuur niet altijd wat voor de MS klachten, maar áls het werkt dan ben je sneller weer wat beter.
Ik zag in jouw openbaar profiel dat je amitriptyline slikt. Zouden de klachten misschien deels een bijwerking kunnen zijn van die medicatie?
E.R. hopelijk kun je genieten van de vakantie en lukt het om de zorgen thuis te laten.
Vervelend voor je dat je in zo'n moeizame fase zit.
Goede zaak dat de neuroloog je doorgestuurd heeft voor een second opinion naar een MS centrum. Wellicht zal die second opinion niet bij 1 bezoek blijven.
Ik neem toch aan dat ze aldaar een MRI maken om te kijken naar het beeld van de laesies. Zeker als hen gevraagd is te kijken of er sprake is van een RR of een progressief beeld.
Persoonlijk vind ik het een goede zaak dat de neuroloog een prednisonkuur heeft voorgeschreven.
Uiteraard doet zo'n kuur niet altijd wat voor de MS klachten, maar áls het werkt dan ben je sneller weer wat beter.
Ik zag in jouw openbaar profiel dat je amitriptyline slikt. Zouden de klachten misschien deels een bijwerking kunnen zijn van die medicatie?
E.R. hopelijk kun je genieten van de vakantie en lukt het om de zorgen thuis te laten.
-
emseflems
Hoi ER,
Ik sluit me bij Miien aan, t is maar een naampje. Ga lekker eerst vakantie vieren (ik knap daar enorm van op). Een rolstoel kun je wellicht ook ter plaatse regelen, als meenemen lastig is. Die info is over t algemeen wel te vinden op internet.
Alvast een fijne vakantie en sterkte met je stofwolk (we kennen m allemaal hoor! ;) )
Ik sluit me bij Miien aan, t is maar een naampje. Ga lekker eerst vakantie vieren (ik knap daar enorm van op). Een rolstoel kun je wellicht ook ter plaatse regelen, als meenemen lastig is. Die info is over t algemeen wel te vinden op internet.
Alvast een fijne vakantie en sterkte met je stofwolk (we kennen m allemaal hoor! ;) )
-
E.R.
[QUOTE=emseflems;863508]Hoi ER,
Ik sluit me bij Miien aan, t is maar een naampje. Ga lekker eerst vakantie vieren (ik knap daar enorm van op). Een rolstoel kun je wellicht ook ter plaatse regelen, als meenemen lastig is. Die info is over t algemeen wel te vinden op internet.
Alvast een fijne vakantie en sterkte met je stofwolk (we kennen m allemaal hoor! ;) )[/QUOTE]
[COLOR="Blue"]Hoi,
Nou gelukkig heb ik al wat meer rust in mijn hoofd gevonden.
Door jullie hulp en door het spreken van wat mensen ben ik de uitspraak wat gaan relativeren. De neuroloog weet ook niet welke kant het op gaat, en eigenlijk weet niemand dat met MS.
Dat de arts praat in termen 'mogelijk-en-misschien' en dat zal misschien altijd wel zo blijven, omdat we te maken hebben met een grillige ziekte waar nog weinig weet over is.
De methylprednisolonkuur heb ik alsnog afgeslagen. :goed:
Vandaag afgebeld.
De vraag is maar of het gaat werken, de vorige keer werkte het niet plus erg veel bijwerkingen!
Ik had ook nog even nagevraagd of ik wel in de zon mocht na de kuur en het antwoord was dat ik de zon moest vermijden, nou dat gaat niet lukken.
Nu zonder kuur, en met meer rust in mijn kop, genieten van de spaanse zon!
En inmiddels heb ik een adresje in Spanje waar ik een rolstoel kan huren als het mogelijk is. Maar wrs ga ik samen met mijn vriend een brommer/scooter daar huren en zodoende de lange afstanden overbruggen. :)
Ik zie t weer zonnig in! :cool:
Bedankt voor jullie reacties!
Dit heeft me zeker geholpen.
groetjes,
E.R. [/COLOR]
Ik sluit me bij Miien aan, t is maar een naampje. Ga lekker eerst vakantie vieren (ik knap daar enorm van op). Een rolstoel kun je wellicht ook ter plaatse regelen, als meenemen lastig is. Die info is over t algemeen wel te vinden op internet.
Alvast een fijne vakantie en sterkte met je stofwolk (we kennen m allemaal hoor! ;) )[/QUOTE]
[COLOR="Blue"]Hoi,
Nou gelukkig heb ik al wat meer rust in mijn hoofd gevonden.
Door jullie hulp en door het spreken van wat mensen ben ik de uitspraak wat gaan relativeren. De neuroloog weet ook niet welke kant het op gaat, en eigenlijk weet niemand dat met MS.
Dat de arts praat in termen 'mogelijk-en-misschien' en dat zal misschien altijd wel zo blijven, omdat we te maken hebben met een grillige ziekte waar nog weinig weet over is.
De methylprednisolonkuur heb ik alsnog afgeslagen. :goed:
Vandaag afgebeld.
De vraag is maar of het gaat werken, de vorige keer werkte het niet plus erg veel bijwerkingen!
Ik had ook nog even nagevraagd of ik wel in de zon mocht na de kuur en het antwoord was dat ik de zon moest vermijden, nou dat gaat niet lukken.
Nu zonder kuur, en met meer rust in mijn kop, genieten van de spaanse zon!
En inmiddels heb ik een adresje in Spanje waar ik een rolstoel kan huren als het mogelijk is. Maar wrs ga ik samen met mijn vriend een brommer/scooter daar huren en zodoende de lange afstanden overbruggen. :)
Ik zie t weer zonnig in! :cool:
Bedankt voor jullie reacties!
Dit heeft me zeker geholpen.
groetjes,
E.R. [/COLOR]
-
D-Cheryl
Goed zo E.R.! :D
Ik ben het niet helemaal met de voorgaande sprekers eens: ik zou ook schrikken van een dergelijke volgende fase van MS. Ook al is het "maar een labeltje", je hele toekomstbeeld verschuift er toch weer door.
Fijn dat er dus nog een second opinion in het MS centrum komt, eens zien wat zij van je klachten zeggen.
Maar eerst veel plezier op vakantie! :cool:
Ik ben het niet helemaal met de voorgaande sprekers eens: ik zou ook schrikken van een dergelijke volgende fase van MS. Ook al is het "maar een labeltje", je hele toekomstbeeld verschuift er toch weer door.
Fijn dat er dus nog een second opinion in het MS centrum komt, eens zien wat zij van je klachten zeggen.
Maar eerst veel plezier op vakantie! :cool: