Ik heb vorig jaar oktober de diagnose (mogelijk MS) gekregen. Laesies op de scan en positieve LP en bijbehorende klachten enz.
Predkuur gehad in november en toen zijn de gevoelstoornissen enigszins verbeterd, verder per dag wisselende ongemakken met stabiliteit, stijfheid, MS-hugs wat verder wel stabiel blijft.
Ik gebruik geen medicijnen en heb tegen de neuroloog gezegd dat ik in principe geen vervolgafspraak wilde en alleen wil komen als ik klachten heb.
Lange inleiding, dit is nu mijn vraag. Zouden jullie bijv. toch na een jaar een keer een MRI laten maken om te kijken hoe de stand is met laesies e.d.?
In principe ben ik nl geen voorstander van medicijnen maar het knaagt toch een beetje dat ik misschien langzaam achteruit ga dwz, meer laesies op de scan en dat het dan toch misschien beter is om medicatie te gaan gebruiken.
Hoe doen jullie dat?
Controle MS
-
Dannifan
-
ducaatje
allereerst welkom op het forum hier.
Het bericht dat je MS hebt, zal zeker niet in de koude kleren zijn gaan zitten.
Dan antwoord op je vraag.
Ik gebruik in principe ook geen MS medicatie, omdat het m.i. geen toegevoegde waarde geeft in mijn leven.
De afweging kosten (niet financieel) t.o.v. de baten, zijn bij mij altijd de afweging geweest om wel of niet met een medicijn of therapie te gaan beginnen.
Als je bij MS anders bekeken kijkt op dit forum, vind je een hoop informatie over de eventuele alternatieve mogelijkheden.
Die stap heb ik ook gezet en gebruik op eigen initatief nu LDN. De neuroloog schrijft het (gelukkig) wel voor, maar ondersteunt het niet.
Mijn neuroloog zie ik in principe niet, tenzij er een echte aanleiding is, zoals een schub. Dan laat ik weer eens een MRI maken, maar voor de rest vind ik hem geen toegevoegde waarde voor ondersteuning in de ziekte.
Het bericht dat je MS hebt, zal zeker niet in de koude kleren zijn gaan zitten.
Dan antwoord op je vraag.
Ik gebruik in principe ook geen MS medicatie, omdat het m.i. geen toegevoegde waarde geeft in mijn leven.
De afweging kosten (niet financieel) t.o.v. de baten, zijn bij mij altijd de afweging geweest om wel of niet met een medicijn of therapie te gaan beginnen.
Als je bij MS anders bekeken kijkt op dit forum, vind je een hoop informatie over de eventuele alternatieve mogelijkheden.
Die stap heb ik ook gezet en gebruik op eigen initatief nu LDN. De neuroloog schrijft het (gelukkig) wel voor, maar ondersteunt het niet.
Mijn neuroloog zie ik in principe niet, tenzij er een echte aanleiding is, zoals een schub. Dan laat ik weer eens een MRI maken, maar voor de rest vind ik hem geen toegevoegde waarde voor ondersteuning in de ziekte.
-
Sara
Hoi Milkmaid,
ik heb de eerste jaren na m'n diagnose ook geen medicatie gebruikt. Op een gegeven moment ben ik van mening veranderd, toen ik twee schubs relatief kort na elkaar kreeg. Ik geloof niet dat er toen een nieuwe MRI is gemaakt.
Van de remmende medicatie is redelijk bewezen dat ze de schubs verminderen, in aantal en heftigheid. Of de achteruitgang op zich vertraagd wordt door de medicijnen is eerlijk gezegd nog steeds niet duidelijk.
Ik zou dus zeggen: als je naar jouw gevoel te veel schubs krijgt of een te heftige, is dat een goeie aanleiding om opnieuw na te denken over medicatie. Of er dan een MRI moet komen, kun je met je neuro overleggen.
ik heb de eerste jaren na m'n diagnose ook geen medicatie gebruikt. Op een gegeven moment ben ik van mening veranderd, toen ik twee schubs relatief kort na elkaar kreeg. Ik geloof niet dat er toen een nieuwe MRI is gemaakt.
Van de remmende medicatie is redelijk bewezen dat ze de schubs verminderen, in aantal en heftigheid. Of de achteruitgang op zich vertraagd wordt door de medicijnen is eerlijk gezegd nog steeds niet duidelijk.
Ik zou dus zeggen: als je naar jouw gevoel te veel schubs krijgt of een te heftige, is dat een goeie aanleiding om opnieuw na te denken over medicatie. Of er dan een MRI moet komen, kun je met je neuro overleggen.
-
D-Cheryl
Hoi,
Ik gebruik momenteel ook geen medicatie. Ten eerste omdat ik inderdaad ook de baten tegen de bijwerkingen afweeg en ten tweede omdat ik soms stiekem nog twijfel aan de diagnose. Ik heb er een [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=29607"]eigen topic[/URL] over, waar ik af en toe mijn hart lucht. :)
Ik heb sinds mijn schubs van voor de diagnose geen nieuwe meer gehad en dat trekt de baten/bijwerkingen vergelijking nog meer in het voordeel van geen medicatie.
Ik heb in het laatste gesprek bij de neuroloog wel gevraagd om een nieuw bloedbeeld, onder het mom dat ik anders al 7000 euro aan medicatie had gekost, en kan me voorstellen dat ik dit de volgende keer aanhaal om een nieuwe MRI te laten maken.
Ik moet om de drie maand naar de msvp en om het half jaar naar de neuroloog.
Net als jij heb ik af en toe die onzekerheid: niks voelen of merken betekent misschien niet dat er niks veranderd is en ik begin liever toch op tijd met mijn lichaam te ondersteunen als blijkt dat de MS zich toch niet zo rustig houdt als ik denk.
Aan de andere kant: een MRI maken is voor mij geen tripje naar de Efteling, ik vind het echt onwijs vervelend en als de neuroloog denkt dat het niet nodig is... :ogen:
Ik gebruik momenteel ook geen medicatie. Ten eerste omdat ik inderdaad ook de baten tegen de bijwerkingen afweeg en ten tweede omdat ik soms stiekem nog twijfel aan de diagnose. Ik heb er een [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=29607"]eigen topic[/URL] over, waar ik af en toe mijn hart lucht. :)
Ik heb sinds mijn schubs van voor de diagnose geen nieuwe meer gehad en dat trekt de baten/bijwerkingen vergelijking nog meer in het voordeel van geen medicatie.
Ik heb in het laatste gesprek bij de neuroloog wel gevraagd om een nieuw bloedbeeld, onder het mom dat ik anders al 7000 euro aan medicatie had gekost, en kan me voorstellen dat ik dit de volgende keer aanhaal om een nieuwe MRI te laten maken.
Ik moet om de drie maand naar de msvp en om het half jaar naar de neuroloog.
Net als jij heb ik af en toe die onzekerheid: niks voelen of merken betekent misschien niet dat er niks veranderd is en ik begin liever toch op tijd met mijn lichaam te ondersteunen als blijkt dat de MS zich toch niet zo rustig houdt als ik denk.
Aan de andere kant: een MRI maken is voor mij geen tripje naar de Efteling, ik vind het echt onwijs vervelend en als de neuroloog denkt dat het niet nodig is... :ogen:
-
Milkmaid
Hoi Dutch Cheryl, je beschrijft precies de overwegingen en gedachtes die ik ook heb bij het wel of geen medicatie gebruiken. Ook ik ben heel kritisch hierin en ook ik vind een MRI bepaald geen pretje, maar ik heb wel het gevoel dat ik af en toe overzicht wil blijven houden om te koersen op de lijn die voor mij goed voelt.
Enfin, ik denk dat ik in de loop van de tijd weer contact opneem voor een afspraak met de MSVPK om het met haar te bespreken.
Dank allen voor jullie antwoord, het helpt toch om je gedachten even op een rijtje te krijgen..
Enfin, ik denk dat ik in de loop van de tijd weer contact opneem voor een afspraak met de MSVPK om het met haar te bespreken.
Dank allen voor jullie antwoord, het helpt toch om je gedachten even op een rijtje te krijgen..
-
joge
Het lijkt me verstandig een lijntje naar je neuroloog te houden.
Anderzijds vind ik het ook verstandig zelf de regie te houden. Hij/zij adviseert (al dan niet op basis van een MRI of andere onderzoeken). Jij beslist wat wel/niet. Dat geldt ook voor de bekende remmers.
I.t.t. tot wat ik hierboven las, zijn er diverse onderzoeken die aantonen dat de vaak gebruikte remmers NIET aantoonbaar op langere termijn wat doen. Als ik lees over de bijwerking bij sommigen, dan word ik niet vrolijk.
Je begrijpt het al: ik gebruik het niet. Maar goed, ik heb PPMS, daar is sowieso geen kruid tegen gewassen. Ik heb het wel aangeboden gekregen, maar vriendelijk bedankt. Er zijn diverse alternatieven (die net zo vaak niet bewezen zijn) maar die in ieder geval minder en soms geen bijwerkingen hebben.
Anderzijds vind ik het ook verstandig zelf de regie te houden. Hij/zij adviseert (al dan niet op basis van een MRI of andere onderzoeken). Jij beslist wat wel/niet. Dat geldt ook voor de bekende remmers.
I.t.t. tot wat ik hierboven las, zijn er diverse onderzoeken die aantonen dat de vaak gebruikte remmers NIET aantoonbaar op langere termijn wat doen. Als ik lees over de bijwerking bij sommigen, dan word ik niet vrolijk.
Je begrijpt het al: ik gebruik het niet. Maar goed, ik heb PPMS, daar is sowieso geen kruid tegen gewassen. Ik heb het wel aangeboden gekregen, maar vriendelijk bedankt. Er zijn diverse alternatieven (die net zo vaak niet bewezen zijn) maar die in ieder geval minder en soms geen bijwerkingen hebben.
-
Milkmaid
[QUOTE=joge;863640]Het lijkt me verstandig een lijntje naar je neuroloog te houden.
Wat bedoel je daar precies mee Joge? Denk je dan aan een standaard halfjaarlijks bezoek of zoals ik het geregeld heb; ik neem contact op als er iets is?
Je begrijpt het al: ik gebruik het niet. Maar goed, ik heb PPMS, daar is sowieso geen kruid tegen gewassen. Ik heb het wel aangeboden gekregen, maar vriendelijk bedankt. Er zijn diverse alternatieven (die net zo vaak niet bewezen zijn) maar die in ieder geval minder en soms geen bijwerkingen hebben.[/QUOTE]
Ik weet nog niet welke vorm ik heb en ik ben ik er ook in prinicpe (nog) niet benieuwd naar. Beetje kop in het zand steken misschien, maar ik probeer maar gewoon door te leven, werken en er niet bij na te denken.
Ik krijg natuurlijk wel signalen gedurende de hele dag waardoor ik er in een flits aan denk, maar ik schuif het ook weer snel weg..
Gaandeweg het typen nu, denk ik dat ik maar helemaal geen MRI wil laten maken. Want als ik geen schubs heb en geen achteruitgang van betekenis ondervind, wat ga ik dan doen met een mogelijke ongunstige uitslag...
Zo zie je maar, hoe je zelf weer tot inzichten komt op zo'n forum..:ogen:
Wat bedoel je daar precies mee Joge? Denk je dan aan een standaard halfjaarlijks bezoek of zoals ik het geregeld heb; ik neem contact op als er iets is?
Je begrijpt het al: ik gebruik het niet. Maar goed, ik heb PPMS, daar is sowieso geen kruid tegen gewassen. Ik heb het wel aangeboden gekregen, maar vriendelijk bedankt. Er zijn diverse alternatieven (die net zo vaak niet bewezen zijn) maar die in ieder geval minder en soms geen bijwerkingen hebben.[/QUOTE]
Ik weet nog niet welke vorm ik heb en ik ben ik er ook in prinicpe (nog) niet benieuwd naar. Beetje kop in het zand steken misschien, maar ik probeer maar gewoon door te leven, werken en er niet bij na te denken.
Ik krijg natuurlijk wel signalen gedurende de hele dag waardoor ik er in een flits aan denk, maar ik schuif het ook weer snel weg..
Gaandeweg het typen nu, denk ik dat ik maar helemaal geen MRI wil laten maken. Want als ik geen schubs heb en geen achteruitgang van betekenis ondervind, wat ga ik dan doen met een mogelijke ongunstige uitslag...
Zo zie je maar, hoe je zelf weer tot inzichten komt op zo'n forum..:ogen:
-
elsepels
ik heb de rr ms vorm. kortom, ooit zal ik wel weer een schub krijgen (zeggen ze). Met die wetenschap ben ik begonnen met het prikken van avonex. Tja, lang over nagedacht, alle voor en tegens afgewogen en er toch maar voor gegaan.
zelf heb ik geen behoefte aan een nieuwe MRI. Wat voor een impact zal een een negatieve nieuwe hebben (tov de 1e MRI)? Tot nu toe voel ik me goed en leef ik m'n leven met hier en daar wat aanpassingen :p
Kop in het zand? Misschien maar ik voel me er goed bij:)
zelf heb ik geen behoefte aan een nieuwe MRI. Wat voor een impact zal een een negatieve nieuwe hebben (tov de 1e MRI)? Tot nu toe voel ik me goed en leef ik m'n leven met hier en daar wat aanpassingen :p
Kop in het zand? Misschien maar ik voel me er goed bij:)