PP-MS en medicijnen?

tux · Bericht door **tux** » 17 sep 2012, 17:34

Ik lees op t forum veel over bepaalde medicijnen. Is dat ook voor PP? Ik krijg nl helemaal niks van mijn neuroloog aan medicijnen. Alleen revalidatie, en hulpmiddelen zijn een optie, reva doe ik trouw (jaja al n maand) en de hulpmiddelen zijn aangevraagd (hoe lang duurt zoiets eigenlijk) Maar medicijnen zijn er volgens mijn neurzeur gewoon niet..

Dannifan · Bericht door **Dannifan** » 17 sep 2012, 20:35

Als je een beetje op de hoogte ben van de MS weet je dat er voor PP niets is, ik heb chemo gehad, Avonex en het enigste wat er over is is Gammagard.

De Gammagard is er alleen voor om je iets beter te laten voelen, voor de rest ben je gewoon de pineut.

Maar ik hoorde vandaag dat ze in Thailand heel bijzondere dingen kunnen, informeer daar even.

Candy † 2-12-2016 · Bericht door **Candy † 2-12-2016** » 17 sep 2012, 20:54

[QUOTE=Dannifan;870978]
Maar ik hoorde vandaag dat ze in Thailand heel bijzondere dingen kunnen, informeer daar even.[/QUOTE]

Niet plagen bij een serieuze vraag.....;)

Rosamoor · Bericht door **Rosamoor** » 17 sep 2012, 21:11

PP-MS en medicijnen

Het middel Fampyra is ook geschikt voor mensen met PPms dacht ik

begrepen te hebben. Zie artikel over Fampira in de MSinfo van

september.

Ik heb zelf ook ppms. En baal er ook van dat voor PPMS bijna geen

medicijnen zijn. Maar nu is er dus Fampyra. Zie voor meer info het

onderwerp Fampyra op dit forum.

Groet,
Rosamoor

Candy † 2-12-2016 · Bericht door **Candy † 2-12-2016** » 17 sep 2012, 21:17

Ik zal daar ook in dat geval niet voor in aanmerking komen, helaas...
Je moet enkele meters kunnen lopen, dat kan ik al vele jaren niet meer.

Degenen die dat wel kunnen, wens ik van harte succes!

joge · Bericht door **joge** » 18 sep 2012, 05:14

Klopt Candy, als je mee wilt doen aan het programma van de fabrikant, die het tijdelijk verstrekt.

Toch, het middel, of de goedkopere variant 4-AP, verbetert de prikkelgeleiding. Iets waarbij jij wellicht ook voordeel hebt! Zeker het overleggen waard.

Verder: als collega-ppms-er heb ik ook begrepen dat er niets is. Allles wat wordt voorgeschreven voor ons, gebeurt 'off lablel'; het is dus maar zeer de vraag of je er wat aan hebt.

Mijn neuro vroeg me of ik mee wilde doen met een trial van een medicijn dat ontwikkeld wordt speciaal voor ppms. Misschien kun je daar eens naar informeren bij je neuroloog?

tux · Bericht door **tux** » 18 sep 2012, 05:44

[QUOTE=Dannifan;870978]Als je een beetje op de hoogte ben van de MS weet je dat er voor PP niets is, ik heb chemo gehad, Avonex en het enigste wat er over is is Gammagard.

De Gammagard is er alleen voor om je iets beter te laten voelen, voor de rest ben je gewoon de pineut.

Maar ik hoorde vandaag dat ze in Thailand heel bijzondere dingen kunnen, informeer daar even.[/QUOTE]

ik ben niet erg op de hoogte, daarom vraag ik het:)
diagnose pas sinds 29 juni jl, daarvoor nooit aan ms gedacht..
en thail;andse wonderdokters.. nee dankje:P

tux · Bericht door **tux** » 18 sep 2012, 05:46

ik zal eens gaan vragen over fampyra aan de neurloge

andre1966 · Bericht door **andre1966** » 18 sep 2012, 06:52

Volgens mij loopt er in het Erasmus MC een trial naar medicijnen voor PP.

Grtz, André

loesepoes · Bericht door **loesepoes** » 18 sep 2012, 07:42

Hallo Tux, ik heb ook PP, ik had b12 tekort en gebruik nu 1,5 jaar injecties
Daarnaast ben ik in maart begonnen met LDN, waar ik geen spijt van heb.
Wie van de 2 het meeste werk doet weet ik niet, maar toen ik met LDN begon, werd mijn stijfheid beduidend minder en mijn spieren losser

Ze zeggen dat het niet bij iedereen werkt en dat het bij de 1 langer duurt voor ze wat merken, maar bij mij in ieder geval wel vlug
Mijn oude ik schijnt weer naar voren te komen. Emotioneel ben ik ook een stuk vooruit gegaan (vanaf 2001 ben ik alleen maar achteruit gegaan, tot in de rolstoel, ik kan nu weer het 1 en ander, langzaam maar zeker)

En geen bijwerkingen, ik voel me steeds beter, misschien het proberen waard