Misschien MS?

[amelg]

Beste allemaal,

ik ben 29 jaar, moeder en deeltijd eindejaars studente aan de PABO.

Sinds twee jaar heb ik minder kracht in mijn handen, ik merkte dat het blind typen en smsen minder snel en vloeiend ging. Nu worden mijn klachten snel erger:

-Tintelingen (vooral in voeten)
-Krachtverlies (vooral in handen daarna armen en benen). Handen sinds twee jaar, wordt nu sneller erger.
-Gevoel in mijn armen alsof ik uren met mijn armen boven mijn hoofd heb gelegen (zoals je soms ook wakker wordt in een verkeerde houding). Dus een slap gevoel alsof mijn armen constant slapen
-Pijn in mijn knieën (sinds twee maanden, wordt steeds erger) en ellebogen (sinds drie weken)
-Duizelig
-Trager in motoriek (vooral bij het typen en smsen)
-Heel erg moe
-Vaak hoofdpijn
-Regelmatig vlek voor mijn oog

Nou ben ik vorige week volledig ingestort bij de huisarts omdat ik echt het punt heb bereikt van wat moet ik nu. Naast school en moeder zijn werk ik twee dagen op stage, daar ben ik nu mee gestopt. Hoe dat met school moet weet ik niet (het zal in ieder geval studie verlenging inhouden, maar goed als er uitzicht zou zijn op verbetering is dat het ergste niet). Ik was zo kapot na een dag werken dat ik thuis niet meer kon functioneren.

Het engst vind ik nog het krachtverlies en dat ik minder gevoel heb in armen en benen. Mijn armen voelen de hele dat raar dood aan (gebrek aan beter woord).

Mijn huisarts dacht misschien aan reuma of MS, maar wist niets zeker. Ze heeft me naar de reumatoloog gestuurd en daar ben ik vandaag verdrietig van terug gekomen. Waar ik bang voor was is namelijk gebeurt. Nou gaat dit heel tegenstrijdig klinken want ik ben natuurlijk bang, ik ben bang voor een diagnose van MS. Toch ben ik banger voor geen diagnose, dat ik met niets of weinig hulp naar buiten wordt gestuurd.

Er is vandaag in het ziekenhuis onderzoek gedaan. Ik moest natuurlijk naar dingen wijzen en bewegingen doen. Ze denken niet aan MS maar aan fibromyalgie. Ze hebben bloed afgenomen want willen toch nog bepaalde stofjes checken, maar als daar niets uitkomt is het fibromyalgie. Over twee weken voert ze dan weer een gesprek met mij over wat dat inhoudt, dat is geen ziekte volgens haar en valt weinig aan te doen.

Ook is mijn kracht gemeten met oefeningetjes. Ook al voelt het voor mij als kracht verlies, ik heb nog de basale kracht volgens hun. Ik moest twee rondjes maken met mijn vingers terwijl de dokter daar aan ging hangen. In mijn beleving kon ik bijna geen kracht zetten, maar nee het was goed want met MS had ik de dokter meteen helemaal laten schieten door mijn vingers.

Is het dan zo snel allemaal bekeken? Ik heb constant tintelende voeten, minder kracht en het is al een uitdaging om thuis door de dag te komen Mijn studie staat on hold, maar ik word niet doorverwezen naar een neuroloog, daar zijn geen aanwijzingen voor. Ik mag niet onder een MRI.

Is het zo raar dat ik wil dat het uitgesloten wordt? Ik ben 29 jaar maar hoe ik me voel....... ik voel me zo lamlendig. Hoe moet ik nu verder? Dingen als vitaminen, ziekte van Lyme, organen, suikers enz. enz. zijn allemaal gecheckt (meerdere keren) in mijn bloed en is allemaal goed.

Herkent iemand die strijd om onder een MRI te mogen? Hadden jullie ook zo'n last met het vaststellen van jullie ziekte? Zijn mijn symptonen herkenbaar?

Omdat ik nog niet een verlamming heb of coordinatieproblemen wordt er niet verder gekeken. Toch moet het ergens beginnen toch? Hoe kunnen ze nu zeker weten dat ik het niet heb zonder MRI? Tintelingen, krachtverlies, duizeligheid kunnen toch de eerste symptomen zijn?

De reumatoloog zei: als je je plas niet meer op kan houden of je kan een lichaamsdeel niet meer bewegen dan moet je terug naar de huisarts. Moet je dan echt wachten tot het heel slecht gaat? Ze doen net alsof ik me, zoals ik me nu voel vrolijk kan door blijven huppelen, terwijl mijn hele leven on hold staat.

Ik kan wel wat bemoedigende woorden gebruiken!

[merel]

Hoi Amelg,

Allereerst welkom op het forum. :)

Ik vind je verhaal in tijdslijn en beschrijving wat moeilijk te volgen.

Je schrijft o.a. dat je al 2 jaar klachten hebt. Ben je daar 2 jaar geleden al voor bij je huisarts geweest of heb je je klachten niet eerder gemeld? Wie heeft Lyme, organen(:???: ?), suikers, vitaminen uitgesloten en wanneer?

[QUOTE=amelg;871074]Mijn huisarts dacht misschien aan reuma of MS, maar wist niets zeker.[/QUOTE]

Als je huisarts beide genoemd heeft en reuma uitgesloten kan worden, dan kun je toch aan je huisarts om een verwijzing naar een neuroloog vragen. MS kan n.l. niet door een reumatoloog uitgesloten worden omdat dat niet zijn specialisatie is.

Overigens vind ik de klachten die je beschrijft niet direct typerend voor MS, maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat die nooit bij MS voor komen of dat jij dat niet kan hebben. Alleen een neuroloog kan daar onderzoek naar doen en uitsluitsel over geven.

Succes en sterkte ermee.

Groet,

[loesepoes]

Ik zou ook een verwijzing vragen naar de neuroloog. Misschien zou je ook je Vitamine b12 na kunnen laten kijken, bij een tekort zijn daar ook forums voor en er is via google genoeg te vinden

En ja, voor dat MS vastgesteld kan worden, gaan er soms jaren van onzekerheid aan vooraf.

[tux]

ziekte van Lyme,. hoe hebben ze dat gecheckt? dat kan volgens mijn neurologe alleen dmv lumbaalpunctie, en als ze zover zijn, waarom dan niet een mri?
Overigens komen veel van je klachten overeen met de mijne, en ik kreeg als eerste een MRI-scan...
Oh en verlamming? die heb ik ook niet hoor

[Tamaartje]

Ziekte van Lyme wordt getest door je bloed na te kijken. Komt geen neuroloog bij kijken.

Als ik het zo lees mis je aanwijsbare schubs, maar ik kan me vergissen.

[tux]

[QUOTE=Tamaartje;871125]Ziekte van Lyme wordt getest door je bloed na te kijken. Komt geen neuroloog bij kijken.

Als ik het zo lees mis je aanwijsbare schubs, maar ik kan me vergissen.[/QUOTE]

PPms heeft geen schubs
en lyme wordt bekeken in het liquide uit je ruggenmerg, bij mij, en de neuroloog zei me dat dat de enige manier is om het echt uit te sluiten..
had ook wel bloed geprikt willen hebben ipv dat (:

[Tamaartje]

Typisch want ik kreeg de diagnose Lyme na een bloedproef en vorig jaar na controle ook door bloedtest.

Dacht overigens dat alle vormen van ms werden gekenmerkt door "aanvallen".
Ik zelf kreeg mijn diagnose na mijn tweede aanval.

Maar te erg offtopic volgens mij.

[eM.Cee.eL.Wee.]

Ik herken maar weinig van je klachten...

Ik ben ook 29 en heb mijn diagnose nu 6 jaar.

Dat ze aan fibromyalgie denken is toch ook niet zomaar?

"Herkent iemand die strijd om onder een MRI te mogen? Hadden jullie ook zo'n last met het vaststellen van jullie ziekte? Zijn mijn symptonen herkenbaar? ....Tintelingen, krachtverlies, duizeligheid kunnen toch de eerste symptomen zijn?"

Ik mocht wel snel op voor de MRI. Had gevoelsproblemen, en dat was alles. Blijkbaar heb je klachten die beter bij een ander ziektebeeld passen, waardoor niet direct aan MS wordt gedacht. Ik weet niet of krachtsverlies en duizeligheid bij de eerste symptomen horen. Ik heb er geen last van. De tintelingen die ik tegenwoordig ervaar veroorzaak ik ook zelf, door bijvoorbeeld mijn arm lang gebogen te houden (dat moet weleens in mijn werk).

Maar ik kan nog steeds mijn plas ophouden en nog steeds al mijn ledematen gebruiken en belasten hoor. De reumatoloog heeft ook nergens verstand van he... (grapje) ;)

[loesepoes]

Tamaartje, PPMS wordt gekenmerkt door geleidelijke achteruitgang
Ik heb wel een verlamming gehad in 2009 van mijn onderlijf.
Maar of dat bij PPMS hoort:???: verder alleen achteruitgang gehad

Nu weer sinds jaren achteruit op weg naar boven. Snapt iemand het nog:???: Hen me in jaren niet meer zo gevoeld:D

[eM.Cee.eL.Wee.]

[QUOTE=loesepoes;871135]
Nu weer sinds jaren achteruit op weg naar boven. Snapt iemand het nog:???: Hen me in jaren niet meer zo gevoeld:D[/QUOTE]

Wow, dat is echt goed!!!