algehele spierzwakte

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Irmgard † 03-03-2021
Berichten: 36
Lid geworden op: 10 aug 2004, 22:00
Locatie: Anna Paulowna

algehele spierzwakte

Bericht door Irmgard † 03-03-2021 »

Hoi allemaal
Ik ben hier al heel lang niet geweest, alleen een enkele keer om te kijken.

Maar nu heb ik een vraag voor jullie;

Inmiddels is duidelijk dat ik in een schub zit. Het is begonnen met zwarte vlekken voor m'n ogen en ging over in af en toe wazig maar vooral dubbelzien.
Alles is inmiddels gecontroleerd, ik heb gelukkig geen OZO en ook geen beschadigingen aan m'n ogen.
Maar zal omschrijven wat ik wel heb;

Ik heb zo'n 50 keer per dag een algehele spierzwakte waarbij dus ook mijn ogen meedoen door dubbel te zien. Deze aanvalletjes duren ong. 15 seconden. Maakt niet uit of ik rustig tv zit te kijken of iets doe, er is geen peil op te trekken wanneer ik ze wel of niet krijg. Soms een uur of zo geen en soms de één na de ander.:ogen:
Ik heb 't dubbelkijken alleen met 2 ogen, dus als ik er één afdek kijk ik niet dubbel. Iemand gaf als tip om dan 1 oog af te plakken, maar nadat ik daar over nagedacht had kwam ik tot de conclusie dat het dubbelzien juist "mijn waarschuwing" is voor de rest van de spierzwakte.
Want als ik geen "waarschuwing" kreeg en ik loop op dat moment dan ga ik zonder 't in de gaten te hebben lopen als een erg dronken iemand.
Met alle gevolgen van dien.
Ik was afgelopen vrijdag, na allerlei oogonderzoeken, bij de neuroloog en die adviseerde nog niet aan de prednison te gaan, maar zogauw 't erger werd moest ik aan de bel trekken.
Nou is 't wel erger geworden, maar ook duidelijker qua beeld wat er nu precies gebeurt op 't moment van de "aanvalletjes", dus heb ik 't toch nog afgewacht.Ik hou er nl. nogal van om duidelijk over te kunnen brengen wat ik voel of heb voor ik naar een arts/neuroloog stap (afwijking van me, hahaha):D
Donderdag moet ik nl. toch al voor een MRI met contrastvloeistof en de week erna naar de neuroloog voor de uitslag.
Nu ben ik natuurlijk heel benieuwd naar de MRI en of ze me dan alsnog sneller terug laten komen naar aanleiding daarvan of dat ik gewoon tot 12 september kan wachten en 't dus goed heb ingeschat om niet te bellen.

Jeetje.... wat een verhaal hè! Maarre.... ik wil graag weten of jullie dit bekend voorkomt en of jullie wel of niet daarvoor aan de prednison zijn gegaan?

Alvast bedankt voor de evt. reacties, groetjes Irmgard
Corinne
Berichten: 298
Lid geworden op: 05 feb 2008, 12:11
Locatie: Middrlburg

Bericht door Corinne »

Niet helemaal hetzelfde, maar wel iets wat er op lijkt.

Ik heb (volgens mij 15 jaar geleden) een hele lange shub gehad. Kon niet meer lopen, armen deden het niet zoals het hoorde en linkerkant van mij gezicht deed het niet goed.

Toen dit na 4 maanden (en een pred kuur) aan het afnemen was, kreeg ik een soort epileptische aanvalletjes. Deze kwamen om de anderhalve minuut. Mijn lichaam verstijfde toen en kon totaal niet meer lopen en praten.

Het dubbelzien op de manier waarop jij het omschrijft had ik ook, maar het was bij mij geen voorbode op een aanval. Ik had het gewoon de hele tijd. En ik plakte ook mijn oog af. Tenminste, ik zette een bril met gewoon glas op, waarvan 1 glas afgeplakt was.

Ze dachten in de eerste instantie aan een hersentumorl(voor wat betreft de aanvallen), maar na een mri kreeg ik in amsterdam te horen dat dit (al komt het niet vaak voor) ook kwam van de ms.

Ik heb hier geen kuur voor gehad en het heeft zo'n maand geduurd voordat het steeds minder voorkwam en na twee maanden helemaal niet meer.

Ook het dubbelzien (totaal 4 keer gehad) ging na een paar maanden helemaal weg.

Hiervan ben ik helemaal hersteld. (zonder betaferon of iets dergelijks)
Irmgard † 03-03-2021
Berichten: 36
Lid geworden op: 10 aug 2004, 22:00
Locatie: Anna Paulowna

spierzwakte en dubbelzien

Bericht door Irmgard † 03-03-2021 »

spierzwakte en dubbelzien

hoi Corinne

Da's een goeie tip; een bril waarvan 1 glas is afgeplakt. niet zo radicaal als echt afplakken en geeft misschien een beetje rust als ik gewoon zit en bv tv kijk of zo?!
Dat dubbelzien is niet echt de voorbode voor mij, meer een "waarschuwing" dat er weer zo'n "aanvalletje" komt, want 't gaat zowat tegelijkertijd met de rest van de spierzwakte.
Soms als ik bv met iemand in gesprek ben, krijg ik echt de één na de ander, héél irritant.
Ook heb ik gemerkt dat ik er meer krijg als ik bv. verdrietig ben (ofwel een beetje aan't huilen ben, hebben we allemaal wel 's toch?!).
Ik wordt er soms letterlijk en figuurlijk zo moe van dat een héél klein kleinigheidje erbij er dan voor kan zorgen dat ik dan ff "wat volschiet!

Groetjes weer en genietse van 't late toch weer lekkere weer!!:cool:
eefje83
Berichten: 15
Lid geworden op: 26 aug 2012, 13:02
Locatie: Eindhoven

Bericht door eefje83 »

Hoi Irmgard,

Een stukje herken ik, een stukje niet. Ik heb tijdens de verbouwing en verhuisstress (2 maanden) kleine epiletische schokjes gehad wat een paar minuten rommelde. Toen had ik ook een heel slap gevoel en was erna vermoeider. Dit kwam totaal onverwacht en losstaand van een andere klacht. Ik heb geen prednisonkuur gehad, nu alles een stuk rustiger is, blijft het helemaal weg.

Ook heb ik last van dubbelzien, dat is ook mijn graadmeter: moe en rustig aan doen.

Veel sterkte in ieder geval,

Groet,
eefje
Corinne
Berichten: 298
Lid geworden op: 05 feb 2008, 12:11
Locatie: Middrlburg

Bericht door Corinne »

[QUOTE=Irmgard;868555]hoi Corinne

Da's een goeie tip; een bril waarvan 1 glas is afgeplakt. niet zo radicaal als echt afplakken en geeft misschien een beetje rust als ik gewoon zit en bv tv kijk of zo?!
Dat dubbelzien is niet echt de voorbode voor mij, meer een "waarschuwing" dat er weer zo'n "aanvalletje" komt, want 't gaat zowat tegelijkertijd met de rest van de spierzwakte.
Soms als ik bv met iemand in gesprek ben, krijg ik echt de één na de ander, héél irritant.
Ook heb ik gemerkt dat ik er meer krijg als ik bv. verdrietig ben (ofwel een beetje aan't huilen ben, hebben we allemaal wel 's toch?!).
Ik wordt er soms letterlijk en figuurlijk zo moe van dat een héél klein kleinigheidje erbij er dan voor kan zorgen dat ik dan ff "wat volschiet!

Groetjes weer en genietse van 't late toch weer lekkere weer!!:cool:[/QUOTE]

Als je hety dubbelzien alleen krijg als er weer zo'n aanvalletje komt, dan weet ik niet of het fijn is. Je hebt er tussendoor dus geen last van?

Je kunt een bril natuurlijk wel altijd afzetten.:D

En het was inderdaad rustiger vond ik.

Maareeh, ben zelf ook niet voor kuurtjes, maar ik zou toch maar even bellen met je neuro. Want die aanvalletjes is toch niet niks. Ik hoor hier op het forum vaak genoeg dat mensen een kuurtje krijgen voor veeel minder.

Bellen is nog geen kuur nemen. Als hij zegt dat het nodig is, kun je altijd nog overwegen of je het wilt of niet. Maar zou hem wel op de hoogte stellen.

Waarom krijg je eigenlijk een mri?
Irmgard † 03-03-2021
Berichten: 36
Lid geworden op: 10 aug 2004, 22:00
Locatie: Anna Paulowna

MRI

Bericht door Irmgard † 03-03-2021 »

MRI

Hoi Corinne

Ik heb tussen de "aanvalletjes" door inderdaad geen last van dubbelzien of zo. en soms heb ik echt een uur of zelfs langer geen aanvalletjes en soms 5 in 5 minuten of meer?!

Mijn neuroloog wilde zowiezo naar aanleiding van dit alles binnen 2 weken een MRI en die is dus morgen.
hij wil altijd graag zien hoe of wat. Zelf ben ik ook heel benieuwd of en in hoeverre de schub nog zichtbaar actief is.

Inmiddels is me wel heel duidelijk dat ik vooral geestelijk rustig moet blijven, zogauw ik maar een beetje "stress" (vind ik een te groot woord eigenlijk hiervoor) heb, krijg ik ze achter elkaar door.:???:

Groetjes weer en bedankt!!
Corinne
Berichten: 298
Lid geworden op: 05 feb 2008, 12:11
Locatie: Middrlburg

Bericht door Corinne »

Klopt, had ik ook. Al zat er maar zo'n 1 a 2 minuten tussen, als de telefoon ging kreeg ik direkt zo'n aanvalletje. Wanneer moet je voor de mri?

je hebt het waarschijnlijk al gezegd, maar dat weer ik niet meer.:D
josfromglos
Berichten: 721
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Aanvalletjes

Bericht door josfromglos »

Aanvalletjes

Hallo Irmgard

Bij mijn dochter, die 'learning disabilities' heeft (geestelijk gehandikapt mag hier niet meer worden gezegd, maar is verwarrend omdat men dan denkt dat zij het niet 'goed doet' op school...), werd in haar 'eerste' jaren gekonkludeerd dat zij milde epilepsie heeft.

Toen op een gegeven moment de duidelijk zichtbare aanvallen uitbleven, werd mij verteld dat dat niet betekende dat de aanvallen tot het verleden behoren (ook al konden wij stoppen met de medicijnen).

De milde epilepsie kan zich namelijk ook uiten in vele kortstondige aanvalletjes, eigenlijk zoals jij ze beschreef, en zoals dit ook aan mij werd uitgelegd door de specialisten. Helaas kan mijn dochter eea niet bevestigen, maar ik pik wel regelmatig hele korte absenties bij haar op (parents know best...), veroorzaakt door stagneringen in de bloedsomloop naar de hersenen naar ik aanneem (?).

NEEN, ik wil geen doktertje spelen (hoewel, als ik daardoor 'mijn' MS beter kan begrijpen...), maar ik kon het niet laten aangezien je verhaaltje herinneringen opriepen.

Je had gisteren de MRI, weet je al meer? (hetgeen wellicht mijn verhaaltje de kop in drukt :)....)
Irmgard † 03-03-2021
Berichten: 36
Lid geworden op: 10 aug 2004, 22:00
Locatie: Anna Paulowna

MRI van gister??

Bericht door Irmgard † 03-03-2021 »

MRI van gister??

Ik heb gister idd de MRI met contrastvloeistof gehad.
Ben niet gebeld of teruggeroepen dus zal nu de uitslag af moeten wachten. Die krijg ik dan 12 september, dan moet ik weer naar de neuroloog.

Kan me niet voorstellen dat 't iets anders is dan van de MS, maar ja.... je weet 't nooit hè!!

Ik heb wel 't idee dat de "aanvalletjes" aan't afnemen zijn. Gister ochtend zeker en 'smiddags werden 't er weer meer en 'savonds nog meer. Toen was ik dan ook wel heel moe, dus waarschijnlijk komt 't daardoor, dat ze dan weer toenemen.

Bedankt weer voor 't meedenken!!
Irmgard † 03-03-2021
Berichten: 36
Lid geworden op: 10 aug 2004, 22:00
Locatie: Anna Paulowna

niet van de MS, epileptische aanvalletjes?

Bericht door Irmgard † 03-03-2021 »

niet van de MS, epileptische aanvalletjes?

hoi Josfromglos

Als ik iets niet verwacht had te horen was 't dit;

Ik ben net bij de neuroloog geweest en er was geen schub zichtbaar op de MRI (van de hersenen).

Ik heb de aanvalletjes nog steeds, zo'n 30 op een dag.Na mijn precieze verhaal hoe of wat dacht de neuroloog ook meer aan epileptische aanvalletjes, hoogst onwaarschijnlijk dat deze met de MS te maken hadden zei hij??????

Nu moet ik dinsdag voor een EEG en heb ik net een uitgebreid bloedonderzoek gehad.

Jeetje.... wat een ellende... wat kan je je kl.... voelen als je verwacht dit is "gewoon" weer van de MS (al erg genoeg)en je dan dit te horen krijgt.

Met andere woorden; ik weet nog niks en voel me hier op z'n zachtst gezegd; niet erg happy bij.

Verdomme...... sorry......, voel me echt ff kl.....:huilen:

Ik zal dit ook ff als nieuwe topic neerzetten, hopende dat ik daar nog iets wijzer kan worden??

Doeidoei
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp