Beste lezer,
Al een aantal jaar lees ik mee op het forum en schrijf ik soms wat. In de afgelopen jaren heb ik meerdere malen (4x) een myelitis transversa gehad (ruggemergontsteking). Nu is mijn diagnose MT en mogelijk MS.
(ben bij alle soorten specialisten en prof. geweest om alles uit te sluiten).
Over MT is niet veel te vinden, helaas. Zijn er hier op t forum mensen die MT hebben met de diagnose mogelijk MS (waarvan men zegt dat de kans klein is dat het MS is/wordt) en die meerdere aanvallen hebben gehad?
Ik zou graag d.m.v. dit topic ervaringen delen.
Groetjes Meggan
Myelitis Transversa / Ruggemergontsteking
-
xAnnikax
-
Meggan
dank je voor je reactie!
Bij mij ook met 2 megagrote ontstekingen, 1 in het midden van mijn rug en 1 in mijn nek, en 2 kleinere, en in mijn hoofd is niets te zien.
Wat ik zo balen vind van dit zijn de restverschijnselen die maar niet weggaan en soms gewoon weer erger worden en niemand er iets aan kan doen.
groetjes Meggan
Bij mij ook met 2 megagrote ontstekingen, 1 in het midden van mijn rug en 1 in mijn nek, en 2 kleinere, en in mijn hoofd is niets te zien.
Wat ik zo balen vind van dit zijn de restverschijnselen die maar niet weggaan en soms gewoon weer erger worden en niemand er iets aan kan doen.
groetjes Meggan
-
Mariahieke
-
Artemis-
Verloop Myelitis...
Verloop Myelitis...
Megan, dit is al een oud topic, maar mocht je dit nog eens volgen, wou ik je toch een aantal dingen vragen;
- Ik ben nieuwsgierig of jsinds 2010 al jou klachten blijvend zijn geweest na het gebeuren, of is er ook enig herstel geweest ?
- Wat zijn jou grootste klachten en probleem gebieden?
- Ga je nog geregeld voor controle naar de neuroloog?, onlangs nog opvolg MRI gehad?
- Is er na verloop van tijd alsnog MS gediagnosticeerd ?
Megan, dit is al een oud topic, maar mocht je dit nog eens volgen, wou ik je toch een aantal dingen vragen;
- Ik ben nieuwsgierig of jsinds 2010 al jou klachten blijvend zijn geweest na het gebeuren, of is er ook enig herstel geweest ?
- Wat zijn jou grootste klachten en probleem gebieden?
- Ga je nog geregeld voor controle naar de neuroloog?, onlangs nog opvolg MRI gehad?
- Is er na verloop van tijd alsnog MS gediagnosticeerd ?
-
Wapojo
Hallo allemaal,
Ik ben Sonja en heb sinds de zomer 2 x een aanval gehad van MT. Bij mijn laatste opname heb ik een stootkuur Pretnison gehad en ben nu sinds een week of 3 weer thuis. Tot nu toe voel ik geen verbetering, eerder dat het verder achteruit gaat. Ik loop op staalwol, mijn voeten zijn vaak ijskoud en mijn knieën voelen 3x zo dik als dat ze werkelijk zijn. Ik heb het gevoel dat mijn ribben gekneusd zijn en mijn rug is al lange tijd pijnlijk. Ik ben stijf, mijn spieren zijn pijnlijk en ik loop met een rollator. Ik vraag me af hoe dit verder zal gaan. Mijn neuroloog weet het ook niet. Hij heeft mijn dossier doorgestuurd naar Leiden en het expertteam daar dacht aan een tumor. Er zijn 3 keuzes: een tumor dus, maar dan zouden mijn klachten niet tussentijds kunnen verbeteren lijkt mij, en dat is wel gebeurd, ik ben zelfs even helemaal klachtenvrij geweest, een litteken, van wat dan... en littekens groeien niet, de plek in mijn rug wel. En dus de ontsteking die dan toch weer op vlamde? Omdat er zo weinig mensen te vinden zijn die weten wat MT is, heb ik op facebook een pagina gemaakt waar mensen terecht kunnen met hun verhaal. Áls hier belangstelling voor is dan hoor ik dat graag, dan zal ik het adres hier posten als dat is toegestaan. Groetjes, Sonja
Ik ben Sonja en heb sinds de zomer 2 x een aanval gehad van MT. Bij mijn laatste opname heb ik een stootkuur Pretnison gehad en ben nu sinds een week of 3 weer thuis. Tot nu toe voel ik geen verbetering, eerder dat het verder achteruit gaat. Ik loop op staalwol, mijn voeten zijn vaak ijskoud en mijn knieën voelen 3x zo dik als dat ze werkelijk zijn. Ik heb het gevoel dat mijn ribben gekneusd zijn en mijn rug is al lange tijd pijnlijk. Ik ben stijf, mijn spieren zijn pijnlijk en ik loop met een rollator. Ik vraag me af hoe dit verder zal gaan. Mijn neuroloog weet het ook niet. Hij heeft mijn dossier doorgestuurd naar Leiden en het expertteam daar dacht aan een tumor. Er zijn 3 keuzes: een tumor dus, maar dan zouden mijn klachten niet tussentijds kunnen verbeteren lijkt mij, en dat is wel gebeurd, ik ben zelfs even helemaal klachtenvrij geweest, een litteken, van wat dan... en littekens groeien niet, de plek in mijn rug wel. En dus de ontsteking die dan toch weer op vlamde? Omdat er zo weinig mensen te vinden zijn die weten wat MT is, heb ik op facebook een pagina gemaakt waar mensen terecht kunnen met hun verhaal. Áls hier belangstelling voor is dan hoor ik dat graag, dan zal ik het adres hier posten als dat is toegestaan. Groetjes, Sonja