Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Stamcel nieuws

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Ellen Hamming

Chyta

Bericht door Ellen Hamming »

Chyta

Ik ken mensen ,die HSCT hebben gedaan en wel goed resultaat hebben .Ze komt uit Engeland en was sec,.progressief.Had al MS om en nabij 20 jaar.Het wordt daar voor eigen patienten vergoed.Ze loopt weer ong. 2 kilometer. De hersteltijd duurt ong. anderhalf jaar,.Na die tijd kun je zien,wat het je heeft opgeleverd.Bij mensen,die het minder lang hebben waarschijnlijk eerder.Ik ga in maart 2017 naar India voor HSCT.. Ik heb 25 jaar MS . Sec. progressief.Maar loop en werk nog steeds (wel minder de laatste 2 jaar))en dit wil ik graag zo houden !! Als ik niks doe ga ik achteruit en voor mij geen totale afhankelijkheid. Ik kan en wil niet zo leven !! Dit is de enige optie
Robbie

Bericht door Robbie »

Leo, besef nu eens dat cyclo 1 van de middelen is die wordt gebruikt, alleen cyclo werkt niet. Is zeker een belangrijke, maar niet de 'killer'.
punt is dat juist cyclo redelijk gelijk werkt als Lemtrada (heeft Burt ook een duidelijke mening over :cool:).
Zou het alleen cyclo zijn, heeft vu/EMC een argument om het te vergelijken met Lemtrada...

Burt is redelijk voorzichtig met uitspraken over hsct en effectiviteit, maar wie tussen de regels 'luistert' hoort veel positiviteit.
jospin1

Bericht door jospin1 »

[QUOTE=Robbie;1064436]hi Greg,

Hoe hoger de edss, hoe minder mobiel, hoe hoger de kans op echt kapotte zenuwbanen.....hoe kleiner de kans op verbetering.
Maar....geen absuluut feit....

RR is de variant met de meeste immuunactiviteit, en daar doet hsct wat aan.

Bij SP en PP is het vaak neurodegeneratief, kans op herstel kleiner...maar wederom geen feit/ niet bij iedereen.

plus RR is de grootste groep.[/QUOTE]

Beste Robbie,

Bedankt voor jouw reactie!

Ondanks dat ik in een rolstoel zit (EDSS 8) En niet kan lopen! Voel ik mijn onderlichaam perfect.

Dus zou ik voor een behandeling naar de Filipijnen of Egypte moeten?
Ik woon zelfstandig, doe zelf mijn boodschappen, kook zelf! Enz.

Ik maak vaak gebruik van de sta tafel!

[URL="https://www.harting-bank.nl/webshop/mocare-statafel"]https://www.harting-bank.nl/webshop/mocare-statafel[/URL]

Mvg,

Gregory
Robbie

Bericht door Robbie »

Filippijnen en Israel....Israel is erg goed, maar ook erg duur....
jospin1

Bericht door jospin1 »

[QUOTE=Robbie;1064478]Filippijnen en Israel....Israel is erg goed, maar ook erg duur....[/QUOTE]

Mocht het geld hebben, zou je naar Israel gaan?

Mvg,

Gregory
Robbie

Bericht door Robbie »

Denk het wel ja.
bos

Bericht door bos »

[QUOTE=Leonard;1064326]Ik heb net de video helemaal gezien. Dit is een mooi verhaal. Eerlijk en oprecht, heeft de juiste balans. Elke neuroloog in Nederland en België zou deze video moeten zien en horen.

Op 55 min praat Burt over het verschil tussen myoline ablative en non-myoline ablative behandeling. Myoline ablative is zware anti-kanker therapie en is niet nodig voor MS. Dr. Denis Frederenko in Moskou die al 10 jaar de procedure uitvoert deelt die opinie volledig.

Dan gaat het over non-myoline ablative behandeling. Hij zegt het duidelijk: the immune system is not knocked down completely. As stem cells survive, even without stem cell transplant, you will recover on your own, 5 to 10 days later. The only difference is, with stem cells you recover faster.

Dit biedt dan een hele nieuwe kijk op de procedure.
Waar strikt genomen die stam cel transplantatie helemaal niet nodig is; en,
Waar het de cyclophosphamide is die in het innate/humoral immune ingrijpt. Op T en B cellen. En nieuwe 'schone' cellen laat groeien. Studies over cyclophosphamide tonen dit ook wel aan.

En dit zou ook kunnen betekenen dat een herhaalde procedure (4-8 keer) met licht cyclophosphamide ook zijn effect heeft.

Met andere woorden: het is niet de HSCT die het 'm doet (die HSCT is daar dan waarschijnlijk alleen voor het geld), het is de cyclophosphamide die het 'm doet.[/QUOTE]

Cyclo is als maintenance / onderhoudstherapie in de jaren 80 onderzocht door mijn neuroloog van het JBZ Dr. van Munster en daarop gepromoveerd. Het blijkt dat het als onderhoudstherapie kankerverwekkend is met name voor de blaas en vele complicaties met zich meebracht hoewel ik geloof 70% van de patienten hun ms stabiliseerde. Aangezien het kankerverwekkend was, zijn ze er mee gestopt. Vandaar dat ze het nu in een korte periode van 4 dagen doen waarbij je meteen nagespoeld (liters water met zoutoplossing via infuus) wordt en plastabletten krijgt zodat het middel zsm uit je lichaam verdwijnt en er dus amper bijwerkingen ontstaan zoals Burt in de video uitlegt. De rATG richt zich ook op bepaalde B cellen (CD52 geloof ik) net als lemtrada, maar zoals je Burt hoorde zeggen, zijn ze absoluut geen fan van Lemtrada gezien de werking op de lymfocieten.
Kees P

Bericht door Kees P »

[QUOTE][/QUOTE][QUOTE=chyta;1064246][COLOR="Purple"]Chyta schreef o.a.:

Bij ons vlakbij woont ook iemand met MS en stamceltherapie heeft gehad in Mexico .

Maar tot op heden is er nog niets positiefs naar buiten gekomen !?
[/COLOR][/QUOTE]

Vraag: Weet je ook wat voor MS die persoon heeft, RR, SP of PP?
Mvg, Kees
MetYumi

Bericht door MetYumi »

[QUOTE=Kees P;1064724]Vraag: Weet je ook wat voor MS die persoon heeft, RR, SP of PP?
Mvg, Kees[/QUOTE]

nee dat staat er indd niet bij, ik denk dat hij de PP vorm heeft omdat hij in korte tijd snel achteruit ging en het niet beter werd.
hoe het nu met Gerard Bakx gaat weet ik niet.
Robbie

nieuws via Boaz!!

Bericht door Robbie »

nieuws via Boaz!!

...
[QUOTE]Nieuws uit Engeland. Een hsct onderzoek voor alle vormen van ms. Een positieve ontwikkeling.
What an incredibly positive meeting we had with Dr Kazmi today! All good with James - he's very pleased with him - BUT we also had a good chat about all the people being forced overseas purely because of the inflammation issue on an MRI very often. So how about this for some good news... Dr Kazmi is planning a new (randomised) trial for HSCT v Lemtrada / Tysabri. The trial will be next year and it won't just be at King's, it will be at several selected hospitals across the UK (meetings are still ongoing). Why a trial? Because it guarantees funding for many more to get HSCT. Yes, it will be randomised, but that's a chance worth taking I'd say. It gets better - Dr Kazmi agrees that the current MRI system is not a reliable way to determine inflammation, as there is hidden inflammation in MS that often isn't picked up by an MRI as there are so many variables; for this reason he will be looking to use additional technology. He wants a PET / MRI fusion as this should give a much clearer picture of inflammation and nerve damage, and won't require lots of different 'shots' - they should get what they need in one go. King's have a PET MRI (there aren't many of them about, so this looks very positive). Additionally, he is working with a colleague who is an expert in the degeneration of the cornea (I'm not talking about optic neuritis or the retina here - this is new) which is also something pertinent to inflammation in MS - but again quite separate from an MRI. He hopes to use this in the selection process / trial too. That's literally all I know at this point, but I'm sure you'll agree that it's very, very encouraging. Unlike Dr Burt, Dr Kazmi is very much of the opinion that HSCT will work for all kinds of MS - though less so when there is advanced axonal damage. This new trial protocol sounds very exciting. He will be in meetings to determine the next steps over the coming weeks and I will let you know if we hear anything else.[/QUOTE]
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp