[QUOTE=Sara;1117396]En meer info te vinden op
[url]https://www.mstrust.org.uk/latest/resea ... splants-17[/url][/QUOTE]
stamcel geeft je dus, als je bij goeden hoort, grosso modo 5 jaar. bij ppms weer de heilige 30% :)
kun je daarna dan de procedure opnieuw ondergaan?
Stamcel nieuws
-
Suzan
[URL="https://www.destentor.nl/zwolle/zwolse- ... ~a96908da/"]Zwolse arts start landelijk onderzoek naar omvang ‘stamceltoerisme’[/URL]
Een landelijke inventarisatie moet in beeld brengen hoeveel Nederlanders in het buitenland een stamceltransplantatie ondergaan, hoe het hen daarna vergaat en hoe de nazorg beter kan. De Zwolse arts Ellen Kramer leidt dit onderzoek namens de Werkgroep Stamcellaboratoria Nederland.
Steeds meer MS-patiënten gaan naar het buitenland voor stamceltherapie omdat ze die in Nederland niet kunnen krijgen, maar er is geen registratie dus exacte aantallen ontbreken. En niet elke patiënt meldt zich na de behandeling weer bij zijn specialist.
De zware en riskante behandeling in combinatie met chemotherapie wordt in Europa maar ook in klinieken in Mexico, Rusland, India, Israel en de Filippijnen aangeboden. De Europese klinieken staan onder streng toezicht en wisselen informatie uit, maar de werkwijze in behandelcentra buiten Europa is vaak onduidelijk evenals de omstandigheden voor de patiënten.
Complicaties
Kramer, tot voor kort hoofd van het stamcellaboratorium van Isala in Zwolle, wil met zo veel mogelijk patiënten in contact komen hun ervaringen in kaart te brengen. ,,Waar is de keuze voor de kliniek op gebaseerd, hoe ziet de behandeling eruit, hoe kijken ze er op terug en heeft het geholpen?
Maar ook: hoe is de nazorg geregeld? Het kan gebeuren dat mensen op de Eerste Hulp binnenkomen met koorts en niemand weet hoe of wat. Het is belangrijk dat mensen direct na terugkeer de juiste hulp krijgen niet pas bij complicaties of bijwerkingen.”
Het onderzoek richt zich niet alleen op MS-patiënten. Ook mensen met andere ziektes, zoals Lyme, ondergaan steeds vaker stamceltherapie in het buitenland. Het gaat dan om een variant zonder chemotherapie, waarbij stamcellen uit het buikvet of navelstrengbloed worden gehaald en niet uit het beenmerg zoals bij MS-patiënten. Kramer: ,,Er zijn klinieken waar je je voor van álles kunt laten transplanteren: Lyme, MS, autisme, hart- en vaatziekten of Parkinson. Resultaten zijn onbekend.”
Wanhoop
Het onderzoek is niet bedoeld om een oordeel te vellen over centra of behandelingen, hoewel ook gekeken wordt naar protocollen en doseringen. ,,Maar wel om een beter beeld krijgen van wat mensen meemaken. Menselijkerwijs snap ik heel goed dat mensen in wanhoop kiezen voor zo’n behandeling, ook al wordt het hen door artsen in Nederland afgeraden. Wij moeten goed voor ze zorgen, ook als ze terug zijn. Daarom zijn we gebaat bij zo veel mogelijk informatie.”
Mensen die willen meewerken kunnen zich melden via [email]transplantatiestudie@gmail.com[/email]
Een landelijke inventarisatie moet in beeld brengen hoeveel Nederlanders in het buitenland een stamceltransplantatie ondergaan, hoe het hen daarna vergaat en hoe de nazorg beter kan. De Zwolse arts Ellen Kramer leidt dit onderzoek namens de Werkgroep Stamcellaboratoria Nederland.
Steeds meer MS-patiënten gaan naar het buitenland voor stamceltherapie omdat ze die in Nederland niet kunnen krijgen, maar er is geen registratie dus exacte aantallen ontbreken. En niet elke patiënt meldt zich na de behandeling weer bij zijn specialist.
De zware en riskante behandeling in combinatie met chemotherapie wordt in Europa maar ook in klinieken in Mexico, Rusland, India, Israel en de Filippijnen aangeboden. De Europese klinieken staan onder streng toezicht en wisselen informatie uit, maar de werkwijze in behandelcentra buiten Europa is vaak onduidelijk evenals de omstandigheden voor de patiënten.
Complicaties
Kramer, tot voor kort hoofd van het stamcellaboratorium van Isala in Zwolle, wil met zo veel mogelijk patiënten in contact komen hun ervaringen in kaart te brengen. ,,Waar is de keuze voor de kliniek op gebaseerd, hoe ziet de behandeling eruit, hoe kijken ze er op terug en heeft het geholpen?
Maar ook: hoe is de nazorg geregeld? Het kan gebeuren dat mensen op de Eerste Hulp binnenkomen met koorts en niemand weet hoe of wat. Het is belangrijk dat mensen direct na terugkeer de juiste hulp krijgen niet pas bij complicaties of bijwerkingen.”
Het onderzoek richt zich niet alleen op MS-patiënten. Ook mensen met andere ziektes, zoals Lyme, ondergaan steeds vaker stamceltherapie in het buitenland. Het gaat dan om een variant zonder chemotherapie, waarbij stamcellen uit het buikvet of navelstrengbloed worden gehaald en niet uit het beenmerg zoals bij MS-patiënten. Kramer: ,,Er zijn klinieken waar je je voor van álles kunt laten transplanteren: Lyme, MS, autisme, hart- en vaatziekten of Parkinson. Resultaten zijn onbekend.”
Wanhoop
Het onderzoek is niet bedoeld om een oordeel te vellen over centra of behandelingen, hoewel ook gekeken wordt naar protocollen en doseringen. ,,Maar wel om een beter beeld krijgen van wat mensen meemaken. Menselijkerwijs snap ik heel goed dat mensen in wanhoop kiezen voor zo’n behandeling, ook al wordt het hen door artsen in Nederland afgeraden. Wij moeten goed voor ze zorgen, ook als ze terug zijn. Daarom zijn we gebaat bij zo veel mogelijk informatie.”
Mensen die willen meewerken kunnen zich melden via [email]transplantatiestudie@gmail.com[/email]
-
Knillis
-
Dannifan
Koln1985 vraagt het volgende:
Stel je komt te overlijden tijdens of na de behandeling met als oorzaak de behandeling.
Ook een overlijdens risico verzekering betaald gewoon uit als je voor een vastgestelde datum overlijd. De uitsluitingen zijn bij name genoemd en dit is overlijden t.g.v. een medische ingreep.
Er is geen maatschappij die durft vragen waar deze ingreep dan wel voor was want ze weten dat dit nooit vermeld zal mogen worden.
Ze kunnen alleen weigeren voor de uitsluitingen die vermeld zijn, nooit voor andere zaken die nooit vermeld zijn anders zou men van alles er bij kunnen halen om niet uit te betalen.
Stel je komt te overlijden tijdens of na de behandeling met als oorzaak de behandeling.
Ook een overlijdens risico verzekering betaald gewoon uit als je voor een vastgestelde datum overlijd. De uitsluitingen zijn bij name genoemd en dit is overlijden t.g.v. een medische ingreep.
Er is geen maatschappij die durft vragen waar deze ingreep dan wel voor was want ze weten dat dit nooit vermeld zal mogen worden.
Ze kunnen alleen weigeren voor de uitsluitingen die vermeld zijn, nooit voor andere zaken die nooit vermeld zijn anders zou men van alles er bij kunnen halen om niet uit te betalen.
-
Sara
Professor Gavin Giovannoni waarschuwt voor verwachtingen van : stamceltherapie HSCT bij progressieve MS.
[url]https://multiple-sclerosis-research.org ... fake-news/[/url]
[url]https://multiple-sclerosis-research.org ... fake-news/[/url]
-
Leonard
[QUOTE=Sara;n470721]Professor Gavin Giovannoni waarschuwt voor verwachtingen van : stamceltherapie HSCT bij progressieve MS.
[URL="https://multiple-sclerosis-research.org ... fake-news/"]https://multiple-sclerosis-research....and-fake-news/[/URL][/QUOTE]
dank je wel Sara
het is jammer dat er in Nederland en België zo weinig gezegd wordt, dat het kennelijk eerst allemaal stiekempjes in een hoekje moet worden uitgezocht, dat niemand zich er aan waagt om wat meer openheid te betrachten net zoals deze moedige professor Giovannoni.
ik zou het zeer verwelkomen als ook bij ons de sector (een beetje) uit zijn schulp zou kruipen en patiënten met enige regelmaat zou informeren over de actuele stand van zaken. en ook dat er een discussie kan worden gevoerd, bijvoorbeeld over ervaringen met het gebruik van Mitoxantrone bij progressieve MS.
we leven tenslotte in een andere wereld waar informatie heel snel rond gaat en ook waar patiënten steeds beter geïnformeerd zijn. daar past zeker ook een wat meer open karakter van de medische wereld bij. misschien kunnen de MS Verenigingen deze discussie eens aan gaan met vertegenwoordigers van de medische wereld bij ons.
[URL="https://multiple-sclerosis-research.org ... fake-news/"]https://multiple-sclerosis-research....and-fake-news/[/URL][/QUOTE]
dank je wel Sara
het is jammer dat er in Nederland en België zo weinig gezegd wordt, dat het kennelijk eerst allemaal stiekempjes in een hoekje moet worden uitgezocht, dat niemand zich er aan waagt om wat meer openheid te betrachten net zoals deze moedige professor Giovannoni.
ik zou het zeer verwelkomen als ook bij ons de sector (een beetje) uit zijn schulp zou kruipen en patiënten met enige regelmaat zou informeren over de actuele stand van zaken. en ook dat er een discussie kan worden gevoerd, bijvoorbeeld over ervaringen met het gebruik van Mitoxantrone bij progressieve MS.
we leven tenslotte in een andere wereld waar informatie heel snel rond gaat en ook waar patiënten steeds beter geïnformeerd zijn. daar past zeker ook een wat meer open karakter van de medische wereld bij. misschien kunnen de MS Verenigingen deze discussie eens aan gaan met vertegenwoordigers van de medische wereld bij ons.
-
nora † 26-06-2020
-
1207
[QUOTE=Sara;n470721]Professor Gavin Giovannoni waarschuwt voor verwachtingen van : stamceltherapie HSCT bij progressieve MS.
[url]https://multiple-sclerosis-research.org ... fake-news/[/url][/QUOTE]
Dit heeft mijn neurologe mij 2j geleden al verteld
bij ppms is de ziekte na gemiddeld 5j gewoon terug.
Dus 1j hopeloos afzien voor 4jaar? Voor mij niet meer de moeite dus ik pas
Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen
[url]https://multiple-sclerosis-research.org ... fake-news/[/url][/QUOTE]
Dit heeft mijn neurologe mij 2j geleden al verteld
bij ppms is de ziekte na gemiddeld 5j gewoon terug.
Dus 1j hopeloos afzien voor 4jaar? Voor mij niet meer de moeite dus ik pas
Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen