Extreme vermoeidheid

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 5064
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Ha Daphne,

je hebt een hond, of zelfs twee, toch? Laat jij ze zelf uit op 't moment? Als het gaat, zou ik dat zeker zo vaak mogelijk doen. Een beetje bewegen kan naar mijn ervaring heel behoorlijk helpen tegen de MS-vermoeidheid. Het doet meer voor me dan medicatie, die ik trouwens ook gebruik. Het blijft moeilijk om als ik heel moe ben niet voor de bank te kiezen, maar voor een ommetje, maar 't is 't wel waard :). Ik hoop dat 't voor jou ook zo werkt!
Daphne21
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 mar 2013, 21:31
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Daphne21 »

Heb er zelfs drie :D! Heel inieminie dus samen zijn ze 1 hond haha.
Ja ik laat ze zo nu en dan uit, meestal mijn partner maar laatste tijd krijg ik pijn in mijn voeten en het tinteld als een gek als ik langer dan een kwartiertje loop..

Woon achter een groot park dus dat is mooi meegenomen maar ik ben van plan om morgen te gaan hardlopen. Nou ja eerst maar eens beginnen met een normale wandeling van 30/40 minuten. Af en toe op een bankje zitten, kijken hoe dat gaat...

Maar ik kan nu al zeggen dat ik dan ook verder niks anders meer ga doen die dag want ik weet uit ervaring van de afgelopen weken dat ik kapot ga zijn! Maar misschien bouw ik juist wel wat energie op zo....


Ja ben nu wel tot een inzicht gekomen dat continue rust ook niet altijd goed is, maar dat ook bewegen kan helpen.

Bedankt voor de tips :) ga het eerst daarmee proberen. Sowieso wel even bellen woensdag, misschien dat ik wel eerder in het VU word geholpen... Je weet het maar nooit!
Ekster
Berichten: 1826
Lid geworden op: 09 jul 2005, 22:00
Locatie: Friesland

Bericht door Ekster »

Hoi MsA, krijg je dat vergoed van de zorgverzekering?
MsApocalyps
Berichten: 687
Lid geworden op: 02 mei 2010, 13:07

Bericht door MsApocalyps »

[QUOTE=Daphne21;910362]:) fijn dat je vriend je helpt daarin!

We zijn ook van plan, als ik mij ietjes beter voel, om naar de sportschool te gaan. Maar wel met persoonlijke begeleiding... Gewoon lekker conditie opbouwen! Kan nooit slecht zijn.

Ik ben ook drastisch mijn voeding aan het veranderen... Zo at ik voorheen als ik wakker werd pizza (haha stom hè maar ik kom niks aan ben 50 kg en 1.70). Nu eet ik gewoon twee sneetjes bruin brood en 's middags idem dito met wat fruit en 's avonds avond eten. Wel op vaste tijden. Merk dat dat ook een beetje helpt qua energie!

Ik moet ook uitkijken dat ik niet te veel slaap want ik kan zo tot 12 in bed liggen! Ik ga meestal rond 12 uur naar bed dus dat is een beetje te veel van het goede.... Te veel slaap maakt je ook duf![/QUOTE]

Hij is de enige die me kan motiveren om iets te doen als ik zo vermoeid ben :o En 9/10 geniet ik er dan ook echt van, laatst hebben we met de fiets een rondje gedaan was super mooi en op een gegeven moment kwamen we aan zo'n stijle brug voor fietsers, eerst vermoeiend naar boven (oef) maar dan zo naar beneden is wel super leuk haha.

Haha jeetje! Mijn vriend zeurde telkens dat ik ontbeet met koeken, zal hem zo zeggen dat het altijd erger kan :haha: 's Eten is inderdaad ook belangrijk! Net zoals slapen inderdaad.... Ik ben ook iemand die meestal tot 12u opblijft, maar probeer wel 's morgens vroeg op te staan anders slaap je inderdaad te veel!

@Ekster: nee jammer genoeg niet en het is best duur... Ik neem het nu al even niet meer eigenlijk omwille van de prijs onder andere en er zit ook cafeïne in waardoor ik soms de eerste uren super hard liep rond te stuiteren.
Daphne21
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 mar 2013, 21:31
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Daphne21 »

Haha :) ja van zulke dingen genieten de meeste 20tigers niet eens meer denk ik... Lief dat hij zo achter je staat, zo leer je ook iemand echt kennen!

Ik had al reviews gelezen erover en het slaat bij de meeste wel aan. Ik ga denk ik eerst de 20 pillen bestellen, kijken hoe het mij bevalt...
Begon verder te lezen qua energie pillen maar kwam uit op herbel speed enzo haha nee dat hoeft voor mij ook alweer niet!!
Saskia18
Berichten: 421
Lid geworden op: 22 apr 2008, 20:22

Bericht door Saskia18 »

Hoi Daphne,

Fijn dat je zoveel adviezen krijgt! Ik wil er graag nog eentje aan toevoegen, omdat het mij zo geholpen heeft. En wie weet, heb jij er ook iets aan.

Ik heb uitvoerig gesprekken gehad met de ergotherapeute om te kijken hoe ik mijn energie (voor zover ik die nog had) beter over de dag kan verdelen om zo ook méér uit de dag te kunnen halen.

Er zijn periodes geweest dat ik wel tot 15 uur per dag sliep en werktelijk niets meer kon presteren. Dat is verleden tijd nu gelukkig, hoewel het behoorlijk moeite heeft gekost om dat ritme te doorbreken.

Ik sta nu dagelijks om 07.00 uur op en ga meestel pas om 23.00 uur naar bed, uitzonderingen daargelaten. Overdag heb ik de routine van bepaalde huishoudelijke taken, wassen en aankleden, boodschappen doen, administratie, voor mijn man zorgen (die ook MS heeft), etc. Tussendoor las ik heel bewust rustpauzes in, voor herstel tussendoor.

Het is helemaal aan jou of je er iets mee doet natuurlijk, maar ik hoop je er mee te kunnen helpen. Ik gebruik overigens geen medicatie voor de vermoeidheid.

Lieve groeten en hou je haaks!

Saskia
Daphne21
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 mar 2013, 21:31
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Daphne21 »

Dankjewel voor je tips :)

Ja ik denk dat, dat ook een grote rol speelt om een routine in je leven te hebben ook al kun je bijvoorbeeld niet veel actieve dingen doen!
Het is wel even wennen merk ik want ik heb een tijd niks gedaan ook omdat ik een schub had. Ben denk ik hersteld alleen mijn lichaam is nog niet 100% oké. Ik snap wel dat dat niet binnen een week weg is (helaas).

Ik ga denk ik een rooster maken met tijden waarop ik opsta, eet e.d.
En ook een uurtje waarin ik beweeg (zoals wandelen).

Op het moment kan ik even niet werken, dat vergt nog echt te veel energie voor mij, maar inderdaad stil liggen helpt ook helemaal niets, werkt juist ave rechts!
Schemlie
Berichten: 10
Lid geworden op: 14 dec 2010, 21:09
Locatie: Almere

Bericht door Schemlie »

:huh: Hey Daphne,

ja moe zijn is inderdaad erg lastig heb er zelf ook veel last van,
ik moet eerlijk zeggen dat in mijn geval mijn omgeving er erg veel rekening mee houd en ben daar ook blij mee.
je kan de MS verpleegkundige gewoon bellen in de VU en ze zal je allerlei tips en trucs geven, ik ben zelf onderbehandeling in de VU en ik ga er altijd met een goed gevoel vandaan.
je kan ook met je huisarts overleggen om een vitamine B kuur te doen, bij mij werkt het wel aardig.

ik wens je sterkte,

mvg, Schemlie ;)
Haantje79
Berichten: 27
Lid geworden op: 18 jan 2014, 08:22
Locatie: Ede, gelderland

Bericht door Haantje79 »

[QUOTE=MsApocalyps;910353]

Wat bij mij helpt is Tonixx, heb ik voorgeschreven gekregen van mijn neuroloog.:

[IMG]http://cnt.newpharma.be/upload/img/mede ... nl-500.jpg[/IMG]
.[/QUOTE]

ik heb momenteel ook veel last van vermoeidheid die maar blijft aanhouden, en waardoor ik me ook ziek voel.

Ik ben totaaal niet dol op medicatie, Copaxone vond ik vreselijk om te gebruiken daar ben ik mee gestopt. Ik heb gelukkig maar één keer een predkuur gehad maar daar reageerde ik ook heel slecht op. Liever nooit meer..

Ik had nog nooit gehoord van Tonixx, fijn dat het een natuurlijk middel is. Weet iemand of dit ook vergoed wordt? Of heeft iemand een ander natuurlijk middel wat ook goed helpt tegen vermoeidheid? :moe:
Knillis
Berichten: 6871
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Tonixx is een voedingssuplement en dat zal voor zover ik weer niet voor vergoeding in aanmerking komen.

Mijn grootste MS klacht is een enorme, ziekmakende vermoeidheid (misselijk, duizelig etc). Ik zou geen natuurlijk middelen weten die dat zouden kunnen verbeteren.

Ik gebruik we medicatie en wel modiodal. Eerder ook symmetrel gebruikt maar dat werkte op den duur niet echt meer. De Modiodal neemt de vermoeidheid niet weg maar zorgt er voor dat ik me niet echt ziek van vermoeidheid voel.

Sinds ik Fampyra gebruik (een medicijn die het lopen verbetert) heb ik ook weer net iets meer energie.

Het blijft worstelen om zo energiek mogelijk de dag door te komen maar als ik in mijn dagelijkse ritme kan blijven gaat het best aardig. Ik moet alleen heel erg oppassen niet over mijn grensen heen te gaan want dat gevaar ligt eigenijk voortdurend op de loer.

Sterkte!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp