Nou hier heb ik weer. Geen goed nieuws ben eigenlijk zelfs teleur gesteld.
Ging dus naar de HA (andere dan normaal mijn eigen is namelijk ziek).
Omdat ik thalassemie heb is mijn HB gehalte altijd laag geweest, dat is de hoeveelheid zuurstof. Nou is je HB ook laag als je bloed armoede hebt. Het lijkt er een beetje op maar thalassemie kun je niet bestrijden met een ijzerkuur. Kun je nog zoveel ijzer geven als je wilt, helpt niet.
Een lage HB is normaal met mensen met thalassemie. Ik ben blijkbaar sneller moe dan "normale" mensen maar omdat ik daar mee geboren ben heb ik er nooit moeite mee gehad. Zoals ik mij nu voel is een wereld van verschil. Maar nu wil deze dokter mij niks uitschrijven en ik moest maar even bloedprikken. Als mijn HB laag is (wat logisch is bij mij) dan krijg ik weer een ijzerkuur. Nee tegen MS heb je helemaal niks voor energie. Sorry hoor maar ik voel toch wel het verschil van moeheid?
Sorry ben een beetje kwaad..... Dit alles was trouwens in overleg met de neuroloog. Moet dus maar afwachten tot juni.
Extreme vermoeidheid
-
Sara
Hoi Daphne,
misschien lees ik 't niet goed, maar wellicht begrijpt je huisarts wel dat je gebrek aan energie aan MS [B]zou kunnen[/B] liggen, maar weet hij/zij niks van middelen die daartegen zouden kunnen helpen. Daarom is 't enige wat ie/ze kan doen, nog es naar je HB kijken.
Als je sneller geholpen wil worden, zijn er - lijkt mij - twee mogelijkheden: je zelf verdiepen in anti-moeheidsmiddelen bij MS, met onze hulp, en nog es naar de huisarts met je printjes, of het ziekenhuis bellen dat je je afspraak wil vervroegen. Toevallig heb ik laatst (niet met de neuro) twee keer heel gemakkelijk een 'gaatje' in de agenda gekregen toen ik dat probeerde, dus wellicht werkt 't voor jou ook.
Verwacht er trouwens geen wonderen van hoor, van die middelen! (Ik denk nu aan symmetrel, of ritalin bijvoorbeeld). Voor de meeste mensen halen ze alleen maar het scherpe randje van de vermoeidheid af. Die vermoeidheid is en blijft een fiks probleem voor de meesten.
Met bewondering trouwens voor je voortvarende aanpak! Hou je taai :).
misschien lees ik 't niet goed, maar wellicht begrijpt je huisarts wel dat je gebrek aan energie aan MS [B]zou kunnen[/B] liggen, maar weet hij/zij niks van middelen die daartegen zouden kunnen helpen. Daarom is 't enige wat ie/ze kan doen, nog es naar je HB kijken.
Als je sneller geholpen wil worden, zijn er - lijkt mij - twee mogelijkheden: je zelf verdiepen in anti-moeheidsmiddelen bij MS, met onze hulp, en nog es naar de huisarts met je printjes, of het ziekenhuis bellen dat je je afspraak wil vervroegen. Toevallig heb ik laatst (niet met de neuro) twee keer heel gemakkelijk een 'gaatje' in de agenda gekregen toen ik dat probeerde, dus wellicht werkt 't voor jou ook.
Verwacht er trouwens geen wonderen van hoor, van die middelen! (Ik denk nu aan symmetrel, of ritalin bijvoorbeeld). Voor de meeste mensen halen ze alleen maar het scherpe randje van de vermoeidheid af. Die vermoeidheid is en blijft een fiks probleem voor de meesten.
Met bewondering trouwens voor je voortvarende aanpak! Hou je taai :).
-
Knillis
Daphne, even contact opnemen met Wendy Jonkers en je probleem voorleggen.
Piet schreef hier al eerder dat ze op woensdag werkt in Apeldoorn.
Mocht ze morgen al "vol" zitten kun je je vraag vast ook via email naar haar toesturen. Ze is bereikbaar via het secretariaat van de neurologen.
Wie weet k er dan op wat korte termijn geprobeerd worden wat aan je moeheid te doen d.m.v. medicatie.
Stekte
Piet schreef hier al eerder dat ze op woensdag werkt in Apeldoorn.
Mocht ze morgen al "vol" zitten kun je je vraag vast ook via email naar haar toesturen. Ze is bereikbaar via het secretariaat van de neurologen.
Wie weet k er dan op wat korte termijn geprobeerd worden wat aan je moeheid te doen d.m.v. medicatie.
Stekte
-
Daphne21
Bedankt voor jullie reacties.
Ik zal a.s. woensdag even contact opnemen.
Ik voel mij vandaag super slecht.... Koorts achtig gevoel en alles in mijn lichaam doet pijn. Slaap voldoende en ik doe helemaal niks, maar toch voel ik mij een wrak...
Oh ik hoop echt dat ik hiermee geholpen word want ik trek dit niet meer. Word langzamerhand depressief! Wat kan ik hier tegen doen?
Ik zal a.s. woensdag even contact opnemen.
Ik voel mij vandaag super slecht.... Koorts achtig gevoel en alles in mijn lichaam doet pijn. Slaap voldoende en ik doe helemaal niks, maar toch voel ik mij een wrak...
Oh ik hoop echt dat ik hiermee geholpen word want ik trek dit niet meer. Word langzamerhand depressief! Wat kan ik hier tegen doen?
-
Knillis
Weet niet of je dat al gedaan hebt maar als je een koortsachtig gevoel hebt is het op de eerst plaats belangrijk je temperatuur te meten, het liefst met en gewone rectale thermometer.
Omdat je ook aangeeft dat je hele lichaam pijn doet zou het goed kunnen dat je iets van griep hebt en daardoor koorts en helaas reageert de MS daar vaak negatief op en spelen vaak oude klachten weer op.
Als je verhoging hebt helpt vaak wat paracetamol de temperatuur wat te verlagen waardoor je je weer wat beter voelt.
Ik wens je in ieder geval beterschap.
Omdat je ook aangeeft dat je hele lichaam pijn doet zou het goed kunnen dat je iets van griep hebt en daardoor koorts en helaas reageert de MS daar vaak negatief op en spelen vaak oude klachten weer op.
Als je verhoging hebt helpt vaak wat paracetamol de temperatuur wat te verlagen waardoor je je weer wat beter voelt.
Ik wens je in ieder geval beterschap.
-
Daphne21
Hmm gemeten maar gewoon een normaal tempratuur... Voel mij gewoon echt ff rot... Denk als het woensdag nog zo is dat ik dan echt actie ga ondernemen met alles want ik ben zelf sinds kort visagist. Heb een eigen bedrijfje waar ik heel blij mee ben, maar ja zoals velen weten... Als er geen geld binnenkomt........
Heb gelukkig wel genoeg gespaard en een lieve partner maar ik wil A niet afhankelijk zij en B mijn spaar geld er niet door heen jagen.
Maar zoals het nu gaat kan ik amper de voordeur uit, na het douchen is aankleden mij al te veel laat staan...
Dus ik wacht het nog even af (lig verdomme al twee maand in bed/af en toe een goede dag).
Ben geen aansteller, maar als je merkt dat boodschappen en dergelijke al een opgave word dan is het een teken dat ik ergens mee geholpen wordt.
Heb gelukkig wel genoeg gespaard en een lieve partner maar ik wil A niet afhankelijk zij en B mijn spaar geld er niet door heen jagen.
Maar zoals het nu gaat kan ik amper de voordeur uit, na het douchen is aankleden mij al te veel laat staan...
Dus ik wacht het nog even af (lig verdomme al twee maand in bed/af en toe een goede dag).
Ben geen aansteller, maar als je merkt dat boodschappen en dergelijke al een opgave word dan is het een teken dat ik ergens mee geholpen wordt.
-
MsApocalyps
Om eerlijk te zijn zou ik niet gelijk naar de medicatie grijpen, van wat ik heb begrepen is men ook niet echt 100% zeker dat het bij iedereen helpt maar je krijgt er ondertussen wel de nodige bijwerkingen van.
Wat bij mij helpt is Tonixx, heb ik voorgeschreven gekregen van mijn neuroloog. Ik neem verder ook vitamine D dat helpt bij mij ook wel. Maar ik zou echt die Tonixx eerst proberen, is natuurlijk zit geen zooi in en als dat niet helpt kan je altijd nog naar medicatie gaan. Fotootje:
[IMG]http://cnt.newpharma.be/upload/img/mede ... nl-500.jpg[/IMG]
Andere tip die ik je kan geven is om bezig te blijven (tot in de mate dat je het kan natuurlijk), maar zeker niet daaaaaagen spenderen aan slapen en niks doen da's een vicieuze cirkel waar je erg moeilijk uit gaat kunnen geraken en veroorzaakt meer vermoeidheid.
Wat bij mij helpt is Tonixx, heb ik voorgeschreven gekregen van mijn neuroloog. Ik neem verder ook vitamine D dat helpt bij mij ook wel. Maar ik zou echt die Tonixx eerst proberen, is natuurlijk zit geen zooi in en als dat niet helpt kan je altijd nog naar medicatie gaan. Fotootje:
[IMG]http://cnt.newpharma.be/upload/img/mede ... nl-500.jpg[/IMG]
Andere tip die ik je kan geven is om bezig te blijven (tot in de mate dat je het kan natuurlijk), maar zeker niet daaaaaagen spenderen aan slapen en niks doen da's een vicieuze cirkel waar je erg moeilijk uit gaat kunnen geraken en veroorzaakt meer vermoeidheid.
-
Daphne21
Bedankt voor de tip! Ga het bestellen en kijken of het invloed heeft...
Ja dat klopt het is ook makkelijk om naar medicatie te grijpen maar ik denk dat het misschien ook wel dubbel op is met mijn bloedziekte waardoor je, je sowieso al moe door voelt. Alleen had ik daarvoor heen geen problemen mee... En het is ook makkelijk om hierin te blijven steken maar ik baal ervan dat ik veel dingen moet laten gaan.
Heb een belangerijke opdracht voorbij laten schieten en als ik zie hoe energie vol mijn leeftijdsgenoten zijn word ik jaloers. Niet dat ik het hun niet gun maar ik wil hetzelfde doen!
Het is echt vreemd om te bedenken dat ik vorig jaar nog tip top was en het langzamere wijs steeds meer afdaalt.... Een jaar later zit ik als een oma thuis en is soms douchen mij al te veel. Dat is toch niet normaal? Ik accepteer dat gewoon niet! Ik accepteer het feit dat ik misschien in de toekomst wel zelfs in een rolstoel kan belanden, maar hoe je het went of keert ik hoor nu ook energie voor tien te hebben en niet een 2 :(!
Ja dat klopt het is ook makkelijk om naar medicatie te grijpen maar ik denk dat het misschien ook wel dubbel op is met mijn bloedziekte waardoor je, je sowieso al moe door voelt. Alleen had ik daarvoor heen geen problemen mee... En het is ook makkelijk om hierin te blijven steken maar ik baal ervan dat ik veel dingen moet laten gaan.
Heb een belangerijke opdracht voorbij laten schieten en als ik zie hoe energie vol mijn leeftijdsgenoten zijn word ik jaloers. Niet dat ik het hun niet gun maar ik wil hetzelfde doen!
Het is echt vreemd om te bedenken dat ik vorig jaar nog tip top was en het langzamere wijs steeds meer afdaalt.... Een jaar later zit ik als een oma thuis en is soms douchen mij al te veel. Dat is toch niet normaal? Ik accepteer dat gewoon niet! Ik accepteer het feit dat ik misschien in de toekomst wel zelfs in een rolstoel kan belanden, maar hoe je het went of keert ik hoor nu ook energie voor tien te hebben en niet een 2 :(!
-
MsApocalyps
[QUOTE=Daphne21;910358]
Heb een belangerijke opdracht voorbij laten schieten en als ik zie hoe energie vol mijn leeftijdsgenoten zijn word ik jaloers. Niet dat ik het hun niet gun maar ik wil hetzelfde doen!
[/QUOTE]
I feel your pain, ben even oud als jij en het is inderdaad frustrerend om dan leeftijdsgenootjes super leuke dingen te zien doen. Gewoon positief blijven, de vermoeidheid was na mijn diagnose ook erg slepend maar het nu is best verbeterd. Gewoon proberen om je energie te verdelen en dingen te doen waar je energie van krijgt!
Is soms moeilijk om daar de fut voor te vinden, maar ik lees dat je een vriend hebt dus misschien kan hij je zo motiveren. Mijn vriend doet dat alleszins en eenmaal als ik dan samen met hem een activiteit doe, krijg ik mijn energie beetje bij beetje terug.
Heb een belangerijke opdracht voorbij laten schieten en als ik zie hoe energie vol mijn leeftijdsgenoten zijn word ik jaloers. Niet dat ik het hun niet gun maar ik wil hetzelfde doen!
[/QUOTE]
I feel your pain, ben even oud als jij en het is inderdaad frustrerend om dan leeftijdsgenootjes super leuke dingen te zien doen. Gewoon positief blijven, de vermoeidheid was na mijn diagnose ook erg slepend maar het nu is best verbeterd. Gewoon proberen om je energie te verdelen en dingen te doen waar je energie van krijgt!
Is soms moeilijk om daar de fut voor te vinden, maar ik lees dat je een vriend hebt dus misschien kan hij je zo motiveren. Mijn vriend doet dat alleszins en eenmaal als ik dan samen met hem een activiteit doe, krijg ik mijn energie beetje bij beetje terug.
-
Daphne21
:) fijn dat je vriend je helpt daarin!
We zijn ook van plan, als ik mij ietjes beter voel, om naar de sportschool te gaan. Maar wel met persoonlijke begeleiding... Gewoon lekker conditie opbouwen! Kan nooit slecht zijn.
Ik ben ook drastisch mijn voeding aan het veranderen... Zo at ik voorheen als ik wakker werd pizza (haha stom hè maar ik kom niks aan ben 50 kg en 1.70). Nu eet ik gewoon twee sneetjes bruin brood en 's middags idem dito met wat fruit en 's avonds avond eten. Wel op vaste tijden. Merk dat dat ook een beetje helpt qua energie!
Ik moet ook uitkijken dat ik niet te veel slaap want ik kan zo tot 12 in bed liggen! Ik ga meestal rond 12 uur naar bed dus dat is een beetje te veel van het goede.... Te veel slaap maakt je ook duf!
We zijn ook van plan, als ik mij ietjes beter voel, om naar de sportschool te gaan. Maar wel met persoonlijke begeleiding... Gewoon lekker conditie opbouwen! Kan nooit slecht zijn.
Ik ben ook drastisch mijn voeding aan het veranderen... Zo at ik voorheen als ik wakker werd pizza (haha stom hè maar ik kom niks aan ben 50 kg en 1.70). Nu eet ik gewoon twee sneetjes bruin brood en 's middags idem dito met wat fruit en 's avonds avond eten. Wel op vaste tijden. Merk dat dat ook een beetje helpt qua energie!
Ik moet ook uitkijken dat ik niet te veel slaap want ik kan zo tot 12 in bed liggen! Ik ga meestal rond 12 uur naar bed dus dat is een beetje te veel van het goede.... Te veel slaap maakt je ook duf!