Dag allemaal,
Ik wordt de 25ste aanstaande 21 jaar. Weet sinds kort dat ik MS heb en toen viel alles op zijn plaats. Ook de extreme vermoeidheid. Ging zelfs zo ver dat als ik eenmaal op de bank zit ik niet eens meer mijn glas kon terug zetten in de vaatwasser. Vriend noemde me dan lui (logisch wist hij veel?) bracht ook veel stress met zich mee want ik kon het zelf nergens aan wijten. Ook heb ik als ik lang sta zo'n zure pijn in mijn onder benen, en het lijkt alsof ik de hele nacht heb staan dansen in een discotheek terwijl ik niks wilds doe...
Maar nu begint het eigenlijk week bij week steeds erger te worden. Soms goeie dagen, soms slechte zoals nu. Op de "goeie" dagen kan ik nog wel boodschappen doen maar eenmaal thuis lijkt het alsof ik een triatlon heb gelopen! Echt absurd! Mijn hele lichaam is moe en mijn geest ook.
Ik ben doorverwezen voor behandel advies naar het VU in Amsterdam. Zou ongeveer begin Juni kunnen langskomen..
Maar ik trek dit niet meer. Ik voel mij onderhand een oma worden! Ik ben zo gefrustreerd op het moment!
Ik weet dat ik geduld moet hebben en etc maar las ergens dat er ook vermoeidheid tabletten zijn. Waar kan ik die halen? Bij de huisarts? Omdat ik pas in Juni terecht kan. En wat voor effect hebben die op een schaal van 1 tot 10? Natuurlijk snap ik dat, dat per persoon verschilt maar jullie ervaringen zijn voor mij interessant!
Hoop dat iemand mij kan helpen want ben dit spuugzat, ben verdomme nog geen 21 jaar!!
Alvast bedankt.
Extreme vermoeidheid
-
shandy49
Daphne,
Alvast gefeliciteerd met je verjaardag.
Vermoeidheid is bij mij ( en vele andere MenSen ) de grootste handicap.
Ik weet natuurlijk niet wat er bij jou in dat glas heeft gezeten ;) maar mijn onbijtbordje staat zometeen rustig een halve dag naast me op tafel.
Veel dagen kan ik maar 1 of 2 dingen plannen.
Het is dan of douchen of boodschappen doen bv.
Na het uurtje fisiofitnes heb ik een uur rust nodig om zelfstandig thuis te komen waar ik meteen plat ga dan.
Medicatie zou je kunnen beginnen bij je huisarts, zelf ga ik daarvoor naar mijn reva-arts.
Er zijn wel medicijnen waar de scherpste kantjes mee afgevlakt worden , helaas voor mij deden ze niets voor mij.
Bij anderen soms wel.
Het behandel plan in het VU zal wel de medicatie betreffen tegen de ms.
Maar zou je hier niet alvast met een revalidatie kunnen beginnen die hebben ook lange wachttijden.
Op jouw verjaardag gaan we met een paar forumleden koffie/lunch doen hier in Apeldoorn (zal aan je denken hoor)
Ondankst dat ik weet dat ik daarna dagennnnnnnn nodig heb om bij te komen laat ik me zoiets niet afnemen
Nu weet ik wel dat je als je AL 21 bent ( ik ben net opa :) ) het minder makkelijk is dan wanneer je jarenlange ervaring hebt.
Maar probeer toch rust en regelmaat in te bouwen.
En stoor je niet teveel aan dat lege glas, morgen is er weer een dag :D
Sterkte,
Piet
Alvast gefeliciteerd met je verjaardag.
Vermoeidheid is bij mij ( en vele andere MenSen ) de grootste handicap.
Ik weet natuurlijk niet wat er bij jou in dat glas heeft gezeten ;) maar mijn onbijtbordje staat zometeen rustig een halve dag naast me op tafel.
Veel dagen kan ik maar 1 of 2 dingen plannen.
Het is dan of douchen of boodschappen doen bv.
Na het uurtje fisiofitnes heb ik een uur rust nodig om zelfstandig thuis te komen waar ik meteen plat ga dan.
Medicatie zou je kunnen beginnen bij je huisarts, zelf ga ik daarvoor naar mijn reva-arts.
Er zijn wel medicijnen waar de scherpste kantjes mee afgevlakt worden , helaas voor mij deden ze niets voor mij.
Bij anderen soms wel.
Het behandel plan in het VU zal wel de medicatie betreffen tegen de ms.
Maar zou je hier niet alvast met een revalidatie kunnen beginnen die hebben ook lange wachttijden.
Op jouw verjaardag gaan we met een paar forumleden koffie/lunch doen hier in Apeldoorn (zal aan je denken hoor)
Ondankst dat ik weet dat ik daarna dagennnnnnnn nodig heb om bij te komen laat ik me zoiets niet afnemen
Nu weet ik wel dat je als je AL 21 bent ( ik ben net opa :) ) het minder makkelijk is dan wanneer je jarenlange ervaring hebt.
Maar probeer toch rust en regelmaat in te bouwen.
En stoor je niet teveel aan dat lege glas, morgen is er weer een dag :D
Sterkte,
Piet
-
chyta
[COLOR="Purple"]Hallo Daphne ,
Ook hier is buiten de zenuwpijnen vermoeidheid één van de ergste klachten .
Het vaak zó moe zijn dat je iets wilt gaan doen .. maar het gewoon niet op kan brengen .
Dingen die nog geen twee jaar geleden "gewoon" even gedaan werden kunnen nu niet meer . of met zoveel moeite .
Hoop dat ze voor jou een medicatie hebben ertegen en dat die dan ook mag helpen !!!
Je bent nog zó jong !!
Het klinkt waarschijnlijk heel hard .. maar het is vaak ( net als met zoveel dingen ) bij MS ..accepteren .
En dat is niet makkelijk :( :boos:
Zou toch even overleggen met je HA .. niet geschoten is altijd mis ;)
Heel veel sterkte
En ondanks alles toch een fijne verjaardag alvast
liefs chyta [/COLOR]
Ook hier is buiten de zenuwpijnen vermoeidheid één van de ergste klachten .
Het vaak zó moe zijn dat je iets wilt gaan doen .. maar het gewoon niet op kan brengen .
Dingen die nog geen twee jaar geleden "gewoon" even gedaan werden kunnen nu niet meer . of met zoveel moeite .
Hoop dat ze voor jou een medicatie hebben ertegen en dat die dan ook mag helpen !!!
Je bent nog zó jong !!
Het klinkt waarschijnlijk heel hard .. maar het is vaak ( net als met zoveel dingen ) bij MS ..accepteren .
En dat is niet makkelijk :( :boos:
Zou toch even overleggen met je HA .. niet geschoten is altijd mis ;)
Heel veel sterkte
En ondanks alles toch een fijne verjaardag alvast
liefs chyta [/COLOR]
-
Knillis
Ik denk dat je voor een medicatie advies bij extreme vermoeidheid het best bij de neuroloog kunt zijn.
Mijn neuroloog heeft mij al verschillende soorten laten proberen. Het meeste baat heb ik bij Modiodal, een paar jaar 1 x per dag, inmiddels 2 x per dag. Ik geloof dat dit ook een medicijn is dat de huisarts niet mag voorschrijven.
Ik ben nog steeds erg moe maar voel me in ieder geval niet meer voortdurend ziek van moeheid.
Maar er zijn nog veel meer medicijnen die bij de één wel goed en bij de ander niet goed werken, maar dat is een kwestie van overleg en uitproberen.
Ook hebben veel mensen baat bij 4 aminopyridine.
Ik heb ook al eens een prednisonkuur gehad in de hoop de op dat moment vreselijke vermoeidheid te temmen maar prednison werkt bij mij niet.
Misschien even contact opnemen met de MS verpleegkundige in het ziekenhuis om te overleggen.
Mijn neuroloog heeft mij al verschillende soorten laten proberen. Het meeste baat heb ik bij Modiodal, een paar jaar 1 x per dag, inmiddels 2 x per dag. Ik geloof dat dit ook een medicijn is dat de huisarts niet mag voorschrijven.
Ik ben nog steeds erg moe maar voel me in ieder geval niet meer voortdurend ziek van moeheid.
Maar er zijn nog veel meer medicijnen die bij de één wel goed en bij de ander niet goed werken, maar dat is een kwestie van overleg en uitproberen.
Ook hebben veel mensen baat bij 4 aminopyridine.
Ik heb ook al eens een prednisonkuur gehad in de hoop de op dat moment vreselijke vermoeidheid te temmen maar prednison werkt bij mij niet.
Misschien even contact opnemen met de MS verpleegkundige in het ziekenhuis om te overleggen.
-
Daphne21
Vervelend zeg! Ja ik accepteer het wel maar aan de andere kant zie ik iedereen in me omgeving de leukste dingen doen en waar zit ik? Binnen.
Gelukkig heb ik een hele lieve, zorgzame vriend :)!
Ik zal eens gaan kijken hoe of wat... Kan ik ook naar mijn oude neuroloog gaan die mij heeft doorverwezen? Vast wel toch :)
En ik heb iets te horen gekregen maar weet niet of het helemaal zo is zoals het mij is uitgelegd. Mijn vader is een Amerikaan (woont daar ook).
Mijn achternicht die ik niet ken (sinds kort pas) heeft dus ook MS. Al 15 jaar! Nou is het zo dat ze door die schubs blijvende schade heeft over gehouden MAAR er is daar een medicijn uit wat ervoor zorgt dat ze geen aanvallen meer krijgt. Zodra ik mijn behandeladvies krijg ga ik daar een second opinion aanvragen aangezien ik daar toch van de zomer heen ga... Is iemand daar mee bekend?
Want als dat zo is dan hoef ik hopelijk helemaal geen aanvallen en dus schade te ervaren aangezien ik ook nog maar in een "begin stadium" ben zover ik weet...
Gelukkig heb ik een hele lieve, zorgzame vriend :)!
Ik zal eens gaan kijken hoe of wat... Kan ik ook naar mijn oude neuroloog gaan die mij heeft doorverwezen? Vast wel toch :)
En ik heb iets te horen gekregen maar weet niet of het helemaal zo is zoals het mij is uitgelegd. Mijn vader is een Amerikaan (woont daar ook).
Mijn achternicht die ik niet ken (sinds kort pas) heeft dus ook MS. Al 15 jaar! Nou is het zo dat ze door die schubs blijvende schade heeft over gehouden MAAR er is daar een medicijn uit wat ervoor zorgt dat ze geen aanvallen meer krijgt. Zodra ik mijn behandeladvies krijg ga ik daar een second opinion aanvragen aangezien ik daar toch van de zomer heen ga... Is iemand daar mee bekend?
Want als dat zo is dan hoef ik hopelijk helemaal geen aanvallen en dus schade te ervaren aangezien ik ook nog maar in een "begin stadium" ben zover ik weet...
-
Ekster
Hoi Daphne, die vermoeid is inderdaad zo klote. Ik vind het bijna één van de ergste dingen van de ms waardoor vele uitjes niet door kunnen gaan:( .
Je moet er continu rekening mee houden. En dan vooral op jouw leeftijd is het extra irritant, omdat vrienden wel uitgaan enzo. Zelf had ik ms op mijn 25ste dus ook nog jong en was al moe 2 jaar daarvoor. Mijn toenmalige vriend snapte ook niks van mijn vermoeidheid, omdat ik nog geen diagnose had, en ik ook niet.
Ik heb enkele middelen geprobeerd voor vermoeidheid. Alleen modioadal (modifinil) deed wat bij mij, maar werd er zo super onrustig en opgejaagd van dat ik er uiteindelijk weer mee ben gestopt.
Ik probeer er nu mee om te gaan en er rekening mee te houden, maar het blijft een zeer vervelende en beperkenden klacht:boos: .
Bedoel je met dat middel Tysabri? Het is niet zo dat je dan helemaal geen aanvallen meer krijgt. Daarbij moet je eerst andere medicatie proberen voordat je daar mee mag beginnen. Ook heeft veel medicatie toch wel behoorlijke bijwerkingen. Laat ik het zo zeggen; het betekent niet dat je je weer als vanouds voelt weer goed voelt.
Maar je kunt het natuurlijk altijd bespreken met je neuroloog.
Veel sterkte met alles!:)
Je moet er continu rekening mee houden. En dan vooral op jouw leeftijd is het extra irritant, omdat vrienden wel uitgaan enzo. Zelf had ik ms op mijn 25ste dus ook nog jong en was al moe 2 jaar daarvoor. Mijn toenmalige vriend snapte ook niks van mijn vermoeidheid, omdat ik nog geen diagnose had, en ik ook niet.
Ik heb enkele middelen geprobeerd voor vermoeidheid. Alleen modioadal (modifinil) deed wat bij mij, maar werd er zo super onrustig en opgejaagd van dat ik er uiteindelijk weer mee ben gestopt.
Ik probeer er nu mee om te gaan en er rekening mee te houden, maar het blijft een zeer vervelende en beperkenden klacht:boos: .
Bedoel je met dat middel Tysabri? Het is niet zo dat je dan helemaal geen aanvallen meer krijgt. Daarbij moet je eerst andere medicatie proberen voordat je daar mee mag beginnen. Ook heeft veel medicatie toch wel behoorlijke bijwerkingen. Laat ik het zo zeggen; het betekent niet dat je je weer als vanouds voelt weer goed voelt.
Maar je kunt het natuurlijk altijd bespreken met je neuroloog.
Veel sterkte met alles!:)
-
Daphne21
Ja het is ook gewoon echt ff stom dit! Vooral nu het weer steeds beter begint te worden... Ik merk dat ik keuzes moet maken alleen vind ik dat moeilijk om te doen, moet er nog een balans in zien te vinden.
Geen idee hoe het heet. Als ik haar spreek dan zeg ik het wel. Het is een vrij nieuw medicijn. Kijk trouwens ook er tegen op dat ik pas in juni behandeld kan worden... Straks moet ik aan de medicijnen in de zomer grrrr daar gaat mijn zomer!!
Maar ja goed het kan altijd erger hè! Vind het ook overdreven om gelijk in een roelstoel te zitten want ik weet pas net dat ik MS heb maar aan de andere kant zou ik wel weer langer buiten kunnen zijn. Maar goed ik ga dat niet doen want heb gelukkig geen uitval in mijn benen en een roelstoel is in mijn ogen als het echt niet anders kan....
Ik ben wel benieuwd naar het medicijn wat jij kreeg exter. Kun je die ook bij de HA krijgen? Want jullie weten zelf uiteraard ook wel dat een afspraak met een neuroloog weken kan duren.
Geen idee hoe het heet. Als ik haar spreek dan zeg ik het wel. Het is een vrij nieuw medicijn. Kijk trouwens ook er tegen op dat ik pas in juni behandeld kan worden... Straks moet ik aan de medicijnen in de zomer grrrr daar gaat mijn zomer!!
Maar ja goed het kan altijd erger hè! Vind het ook overdreven om gelijk in een roelstoel te zitten want ik weet pas net dat ik MS heb maar aan de andere kant zou ik wel weer langer buiten kunnen zijn. Maar goed ik ga dat niet doen want heb gelukkig geen uitval in mijn benen en een roelstoel is in mijn ogen als het echt niet anders kan....
Ik ben wel benieuwd naar het medicijn wat jij kreeg exter. Kun je die ook bij de HA krijgen? Want jullie weten zelf uiteraard ook wel dat een afspraak met een neuroloog weken kan duren.
-
Knillis
Daphne, je kunt in eerste instantie met alle vragen altijd terecht mij de MS verpleegkundige, in ieder geval als je in Apeldoorn bij een van de neurologen onder behandeling bent.
Wellicht hoef je helemaal niet eerst bij de neuroloog langs om met medicatie om vermoeidheid te verminderen te kunnen beginnen. Maar of je direct Modiodal krijgt weet ik niet, ik heb eerst andere middelen moeten proberen. Telefonische consulten met de neuroloog zijn ook mogelijk
Met de medicatie die ze in Amerika gebruiken is het wel zo dat men daar over het algemeen eerder nieuw uitgebrachte medicatie voorschrijft dan hier in Nederland.
Veel medicijnen die daar zij goedgekeurd zijn in Europa nog niet goedgekeurd voor gebruik door mensen. En als dat wel zo is duurt het vaak nog lang voordat de nederlandse zorgverzekeraars die middelen vergoeden.
Bovendien denk ik echt dat je van alle medicijnen die een MSSer momenteel kan gebruiken nog geen wonderen kunt/mag verwachten. Het zijn allemaal "lapmiddelen" die bijkomende klachten soms verminderen en verslechteren van de MS misschien wat vertragen.
We hopen met z'n allen dat ooit wordt gevonden wat de oorzaak van MS is en misschien kan er dan ook echt iets gedaan worden dat de ziekte kan stoppen.
Het is heel moeilijk. Zeker als je zo jong geconfronteerd wordt met deze nare problematiek. Maar probeer positief te blijven!
Wellicht hoef je helemaal niet eerst bij de neuroloog langs om met medicatie om vermoeidheid te verminderen te kunnen beginnen. Maar of je direct Modiodal krijgt weet ik niet, ik heb eerst andere middelen moeten proberen. Telefonische consulten met de neuroloog zijn ook mogelijk
Met de medicatie die ze in Amerika gebruiken is het wel zo dat men daar over het algemeen eerder nieuw uitgebrachte medicatie voorschrijft dan hier in Nederland.
Veel medicijnen die daar zij goedgekeurd zijn in Europa nog niet goedgekeurd voor gebruik door mensen. En als dat wel zo is duurt het vaak nog lang voordat de nederlandse zorgverzekeraars die middelen vergoeden.
Bovendien denk ik echt dat je van alle medicijnen die een MSSer momenteel kan gebruiken nog geen wonderen kunt/mag verwachten. Het zijn allemaal "lapmiddelen" die bijkomende klachten soms verminderen en verslechteren van de MS misschien wat vertragen.
We hopen met z'n allen dat ooit wordt gevonden wat de oorzaak van MS is en misschien kan er dan ook echt iets gedaan worden dat de ziekte kan stoppen.
Het is heel moeilijk. Zeker als je zo jong geconfronteerd wordt met deze nare problematiek. Maar probeer positief te blijven!
-
Ekster
Hoi Daphne, ik ben wel een opvouwbare scootmobiel gaan gebruiken om weer leuk te kunnen winkelen.
Het heeft wel een tijd gekost voor ik daaraan toe was, maar vind het nu dus niet meer middelen voor als je echt niet meer kunt lopen. Ik kan door die scoot toch langer winkelen dan anders en dat vind ik toch ook heel wat;) .
Modiodal kun je wel via de huisarts krijgen.
Het heeft wel een tijd gekost voor ik daaraan toe was, maar vind het nu dus niet meer middelen voor als je echt niet meer kunt lopen. Ik kan door die scoot toch langer winkelen dan anders en dat vind ik toch ook heel wat;) .
Modiodal kun je wel via de huisarts krijgen.
-
Daphne21
Snap ik, dan kun je nog tenminste winkelen zondder na 10 minuten al naar huis te willen. Ik vermijd op rot dagen ook echt de supermarkt, is echt een hel voor me.
Bedankt voor je tip, ik zal morgen even met mijn HA gaan overleggen. Ik ben in Apeldoorn behandeld bij Skallaebeek maar ik ben geen ms
zuster tegen gekomen (?).... Ze heeft mij na de uitslag direct door verwezen naar Amsterdam wat op zich een beste afstand is vanaf hier.
Ik ben van plan om te gaan verhuizen richting Amersfoort/Utrecht en had al contact met een ms centrum in Utrecht/Nieuwegein. Ontzettende lieve ms zuster genaamd Anastasia. Misschien dat ik daar mijn gegevens naar heen stuur, haar stem was heel uitnodigend en voelde heel goed aan.
Dus voor nu wil ik alles via de HA regelen mits het niet om ernstige klachten gaan zoals een uitval of oid.
Bedankt voor je tip, ik zal morgen even met mijn HA gaan overleggen. Ik ben in Apeldoorn behandeld bij Skallaebeek maar ik ben geen ms
zuster tegen gekomen (?).... Ze heeft mij na de uitslag direct door verwezen naar Amsterdam wat op zich een beste afstand is vanaf hier.
Ik ben van plan om te gaan verhuizen richting Amersfoort/Utrecht en had al contact met een ms centrum in Utrecht/Nieuwegein. Ontzettende lieve ms zuster genaamd Anastasia. Misschien dat ik daar mijn gegevens naar heen stuur, haar stem was heel uitnodigend en voelde heel goed aan.
Dus voor nu wil ik alles via de HA regelen mits het niet om ernstige klachten gaan zoals een uitval of oid.