Vitamine D tekort
@Daphne
Mogelijk heb je zo aan het eind van deze lange winter Ook last van een vitamine D tekort.
Daar is wat aan te doen.
Vraag aan je huisarts om een bloedtest om je vitamine D gehalte te bepalen.
.
Extreme vermoeidheid
-
Knillis
Hoi Daphne,
Ik "val" bijna van mijn stoel van verwondering. Het Gelre Ziekenhuis heeft afgelopen week in allerlei kranten en krantjes artikelen geplaatst dat zij samen met Deventer en Zutphen een MS centrum gaan starten.
Nieuwe patiënten kunnen daar nu al terecht. Het zijn teams van neurologen, revalidatie artsen en MS verpleegkundigen die gaan samenwerken en op die manier betere en meer specialistische zorg kunnen bieden aan mensen met MS. Het wordt 13 juni officieel geopend maar patiënten kunnen er nu al terecht.
Ik wist hier niet van af maar ik heb al 15 jaar MS en aan mij valt niet zo heel veel meer te "behandelen" op MS gebied, dus waarschijnlijk voor mij niet zo heel belangrijk meer. Maar jij bent jong, hebt net MS.
Dat ze jou niet attent heeft gemaakt op de MS verpleegkundige snap ik niet zo goed. Zeker als je pas MS hebt is het wel fijn om met iemand met verstand van zaken eens over te praten over al je vragen, twijfels e.d.
Momenteel is Wendy Jonkers de MS verpleegkundige in het Lukas. Weet zo even niet op welke dagen ze werkt maar dat kun je altijd even navragen bij de secretaresse en ik geloof dat Wendy ook kunt bereiken via email.
Heb je enig idee met welke bedoeling je bent doorgestuurd naar Amsterdam of heb je zelf gevraagd om een second opinion? Als het echt om een behandel advies gaat lijkt het er op dat men in Amsterdam meer weet dan in het nieuwe MS centrum in de driehoek Apeldoorn/Zutphen/Deventer?
Ik "val" bijna van mijn stoel van verwondering. Het Gelre Ziekenhuis heeft afgelopen week in allerlei kranten en krantjes artikelen geplaatst dat zij samen met Deventer en Zutphen een MS centrum gaan starten.
Nieuwe patiënten kunnen daar nu al terecht. Het zijn teams van neurologen, revalidatie artsen en MS verpleegkundigen die gaan samenwerken en op die manier betere en meer specialistische zorg kunnen bieden aan mensen met MS. Het wordt 13 juni officieel geopend maar patiënten kunnen er nu al terecht.
Ik wist hier niet van af maar ik heb al 15 jaar MS en aan mij valt niet zo heel veel meer te "behandelen" op MS gebied, dus waarschijnlijk voor mij niet zo heel belangrijk meer. Maar jij bent jong, hebt net MS.
Dat ze jou niet attent heeft gemaakt op de MS verpleegkundige snap ik niet zo goed. Zeker als je pas MS hebt is het wel fijn om met iemand met verstand van zaken eens over te praten over al je vragen, twijfels e.d.
Momenteel is Wendy Jonkers de MS verpleegkundige in het Lukas. Weet zo even niet op welke dagen ze werkt maar dat kun je altijd even navragen bij de secretaresse en ik geloof dat Wendy ook kunt bereiken via email.
Heb je enig idee met welke bedoeling je bent doorgestuurd naar Amsterdam of heb je zelf gevraagd om een second opinion? Als het echt om een behandel advies gaat lijkt het er op dat men in Amsterdam meer weet dan in het nieuwe MS centrum in de driehoek Apeldoorn/Zutphen/Deventer?
-
shandy49
-
Daphne21
Hi aller eerst:
Vitamine d te kort is niet aan de orde, laatst nog op getest was prima verder....
Ja ik moet zeggen dat ik het ook vreemd vond. Ik kreeg de uitslag en hup naar een andere ziekenhuis. Ik wou het eigenlijk niet zeggen maar het voelde alsof ze van mij af wouden :(.
In Amsterdam willen ze bekijken hoe ze mij gaan behandelen en etc en ook mijn behandelingen daar voort zetten.
Gelukkig heb ik een vriend die voor mij kan rijden maar stel nou dat er iets ergs aan de hand is dan moet ik dus eerst een uur rijden wil ik in een ziekenhuis terecht komen waar ze mij kennen.
En ik las ook over dat ze een nieuwe afdeling hebben (las ik hier) vond het allemaal erg vreemd!
Maar ik durf ook niet echt meer contact hier te maken omdat het voelt dat ze mij af wouden ofzoiets (?)
Vitamine d te kort is niet aan de orde, laatst nog op getest was prima verder....
Ja ik moet zeggen dat ik het ook vreemd vond. Ik kreeg de uitslag en hup naar een andere ziekenhuis. Ik wou het eigenlijk niet zeggen maar het voelde alsof ze van mij af wouden :(.
In Amsterdam willen ze bekijken hoe ze mij gaan behandelen en etc en ook mijn behandelingen daar voort zetten.
Gelukkig heb ik een vriend die voor mij kan rijden maar stel nou dat er iets ergs aan de hand is dan moet ik dus eerst een uur rijden wil ik in een ziekenhuis terecht komen waar ze mij kennen.
En ik las ook over dat ze een nieuwe afdeling hebben (las ik hier) vond het allemaal erg vreemd!
Maar ik durf ook niet echt meer contact hier te maken omdat het voelt dat ze mij af wouden ofzoiets (?)
-
Knillis
Misschien toch wel erg goed eerst eens met je twijfels zoals je hier beschrijft een gesprek met je huisarts hebben.
Het is natuurlijk nooit de bedoeling dat je als patiënt het gevoel krijgt dat een arts van de af wil. Misschien dat je huisarts kan achterhalen wat precies de bedoeling is van de doorverwijzing waarbij je ook nog best lang moet wachten voor je er terecht kunt.
En wat kunnen ze in Amsterdam meer dan hier? Dat mag je toch ook eerst wel weten?
Ik zou een met de huisarts gaan praten in de hoop dat hij jouw twijfels begrijpt en je kan adviseren
Veel sterkte!
Het is natuurlijk nooit de bedoeling dat je als patiënt het gevoel krijgt dat een arts van de af wil. Misschien dat je huisarts kan achterhalen wat precies de bedoeling is van de doorverwijzing waarbij je ook nog best lang moet wachten voor je er terecht kunt.
En wat kunnen ze in Amsterdam meer dan hier? Dat mag je toch ook eerst wel weten?
Ik zou een met de huisarts gaan praten in de hoop dat hij jouw twijfels begrijpt en je kan adviseren
Veel sterkte!
-
nora † 26-06-2020
Hoi Daphne,
Er zijn inderdaad nieuwe pillen in Amerika op de markt. Begin april heeft hierover een bericht op MSweb gestaan. Ik heb het bericht hieronder geplakt.
Dit middel lijkt de MS (met name de schubs) wel wat tegen te houden maar het is geen 'geneesmiddel'. Ook zal het vermoedelijk nog geruime tijd duren voordat het in Europa wordt goedgekeurd.
In Nederland is ook al een pil op de markt (fingolimod) die 'best wel wat doet'. Helaas is het een tweedelijnsgeneesmiddel. Dat betekent dat je eerst een betaferon én copaxone geprobeerd moet hebben voordat de zorgverzekeraar dit middel vergoed.
Sterkte er mee. groet, Nora
Hier volgt het Nieuwsbericht:
Tecfidera (dimethyl fumaraat) pillen zijn onlangs goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA) van de VS voor behandeling van MS met schubs. Het zijn de eerste pillen voor MS van Biogen Idec.
Na het uitvoeren van twee klinische studies, constateerden de onderzoekers dat de mensen met RR MS die Tecfidera gebruikten minder schubs kregen dan degenen die een placebo (inactieve pil) kregen.
Een van de studies heeft bovendien aangetoond dat mensen die Tecfidera gebruiken minder achteruit gaan dan degenen die een placebo kregen.
Het FDA waarschuwt wel dat het aantal witte bloedcellen (lymfocyten) minder kan worden bij mensen met MS als gevolg van de behandeling met Tecfidera. Lymfocyten helpen om het lichaam te beschermen tegen infectie en daardoor wordt de kans op infectie dus groter. Overigens is tijdens de klinische trials geen significante toename van infecties waargenomen.
De FDA adviseert dat voorafgaand aan de behandeling, en elk jaar daarna, de witte bloedcellen van de patiënten moeten worden geëvalueerd.
In de trials deden zich de volgende bijwerkingen voor, met name in het het begin van de behandeling:
•blozen - warmte en roodheid;
•maagproblemen - misselijkheid, braken en diarree
Na verloop van tijd werden deze bijwerkingen minder. Russell Katz, MD, directeur van de afdeling Neurologie van het FDA merkte op dat "Geen enkele drugs voorziet in een afdoende behandeling voor MS dus het is belangrijk om een verscheidenheid van behandelingsmogelijkheden beschikbaar te hebben voor patiënten. MS kan beweging, gevoel en denken aantasten en een grote invloed hebben op de kwaliteit van het leven."
Bron: Medical News Today
Nieuwsbericht 01 april 2013
Er zijn inderdaad nieuwe pillen in Amerika op de markt. Begin april heeft hierover een bericht op MSweb gestaan. Ik heb het bericht hieronder geplakt.
Dit middel lijkt de MS (met name de schubs) wel wat tegen te houden maar het is geen 'geneesmiddel'. Ook zal het vermoedelijk nog geruime tijd duren voordat het in Europa wordt goedgekeurd.
In Nederland is ook al een pil op de markt (fingolimod) die 'best wel wat doet'. Helaas is het een tweedelijnsgeneesmiddel. Dat betekent dat je eerst een betaferon én copaxone geprobeerd moet hebben voordat de zorgverzekeraar dit middel vergoed.
Sterkte er mee. groet, Nora
Hier volgt het Nieuwsbericht:
Tecfidera (dimethyl fumaraat) pillen zijn onlangs goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA) van de VS voor behandeling van MS met schubs. Het zijn de eerste pillen voor MS van Biogen Idec.
Na het uitvoeren van twee klinische studies, constateerden de onderzoekers dat de mensen met RR MS die Tecfidera gebruikten minder schubs kregen dan degenen die een placebo (inactieve pil) kregen.
Een van de studies heeft bovendien aangetoond dat mensen die Tecfidera gebruiken minder achteruit gaan dan degenen die een placebo kregen.
Het FDA waarschuwt wel dat het aantal witte bloedcellen (lymfocyten) minder kan worden bij mensen met MS als gevolg van de behandeling met Tecfidera. Lymfocyten helpen om het lichaam te beschermen tegen infectie en daardoor wordt de kans op infectie dus groter. Overigens is tijdens de klinische trials geen significante toename van infecties waargenomen.
De FDA adviseert dat voorafgaand aan de behandeling, en elk jaar daarna, de witte bloedcellen van de patiënten moeten worden geëvalueerd.
In de trials deden zich de volgende bijwerkingen voor, met name in het het begin van de behandeling:
•blozen - warmte en roodheid;
•maagproblemen - misselijkheid, braken en diarree
Na verloop van tijd werden deze bijwerkingen minder. Russell Katz, MD, directeur van de afdeling Neurologie van het FDA merkte op dat "Geen enkele drugs voorziet in een afdoende behandeling voor MS dus het is belangrijk om een verscheidenheid van behandelingsmogelijkheden beschikbaar te hebben voor patiënten. MS kan beweging, gevoel en denken aantasten en een grote invloed hebben op de kwaliteit van het leven."
Bron: Medical News Today
Nieuwsbericht 01 april 2013
-
sookie
Dag Daphne,
Ik woon in de USA. Waar woont je vader als ik vragen mag?
Ik woon in North Carolina en ben vaak bij mijn kids in Florida.
Ik heb MS sinds 2006. Ben gestart met Rebif,dan Copaxone en nu Gilenya { pil} Ben daar heel heel goed mee.
Ik herken de vermoeidheid heel goed. Ik neem Focaline voor de vermoeidheid wat heel heel goed helpt. Het is een moderne versie van de Rilatine die gegeven wordt aan ADHD patienten.
Ik neem dit al een aantal jaren. Gaat goed.
Je kan dit krijgen opdoktersvoorschrift.
Ik ga straks naar mijn werk. { ja in de USA is werken in het weekend heel gewoon he} Als je meer vragen hebt ik zal ze antwoorden van zodra ik thuis ben.
Groetjes Lut
Ik woon in de USA. Waar woont je vader als ik vragen mag?
Ik woon in North Carolina en ben vaak bij mijn kids in Florida.
Ik heb MS sinds 2006. Ben gestart met Rebif,dan Copaxone en nu Gilenya { pil} Ben daar heel heel goed mee.
Ik herken de vermoeidheid heel goed. Ik neem Focaline voor de vermoeidheid wat heel heel goed helpt. Het is een moderne versie van de Rilatine die gegeven wordt aan ADHD patienten.
Ik neem dit al een aantal jaren. Gaat goed.
Je kan dit krijgen opdoktersvoorschrift.
Ik ga straks naar mijn werk. { ja in de USA is werken in het weekend heel gewoon he} Als je meer vragen hebt ik zal ze antwoorden van zodra ik thuis ben.
Groetjes Lut
-
Daphne21
Juist dat is een beetje de reden waarom ik ook eerst met deze klachten naar de HA wil gaan. Als hij mij niet kan/mag helpen dan bel ik denk ik gewoon met de neuroloog van hier.
@ Nora, bedankt voor je informatie. Toont ook aan dat het niet over rozen gaat die medicatie en daarom wil ik ook eerst mijn behandel advies afwachten en dat dan opsturen naar de dokters daar.
Als ik daar een behandeladvies oid krijg (ga er ook heen dus tijd zat voor onderzoeken) dan vraag ik uiteraard ook advies van mijn toekomstige neuroloog hier. Wil niet dat het twee kanten op gaat natuurlijk, maar hey als ik wat beters krijg dan hier why not?!
Maar goed dat weet ik nog niet natuurlijk..... Altijd maar dat wachten met bepaalde dingen........ Nou ja zal het maar moeten accepteren aangezien dit pas het begin is van een hele lange traject.
Hoop dat alles goed komt en ik snel weer wat energie heb!
@ Nora, bedankt voor je informatie. Toont ook aan dat het niet over rozen gaat die medicatie en daarom wil ik ook eerst mijn behandel advies afwachten en dat dan opsturen naar de dokters daar.
Als ik daar een behandeladvies oid krijg (ga er ook heen dus tijd zat voor onderzoeken) dan vraag ik uiteraard ook advies van mijn toekomstige neuroloog hier. Wil niet dat het twee kanten op gaat natuurlijk, maar hey als ik wat beters krijg dan hier why not?!
Maar goed dat weet ik nog niet natuurlijk..... Altijd maar dat wachten met bepaalde dingen........ Nou ja zal het maar moeten accepteren aangezien dit pas het begin is van een hele lange traject.
Hoop dat alles goed komt en ik snel weer wat energie heb!
-
sookie