Relatie neuroloog

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Tortoise
Berichten: 7
Lid geworden op: 05 nov 2020, 08:58

Relatie neuroloog

Bericht door Tortoise »

Hallo allemaal,

Ik ben benieuwd of er ervaringen/tips zijn over de relatie met je 'behandelaar' van mensen die er zelf voor hebben gekozen om geen medicatie te nemen of te stoppen.

Ik ben momenteel in gesprek met mijn neuroloog na advies voor behandeling bij rrms. Het is niet mijn bedoeling om de discussie over wel of geen medicatie te voeren.

Ik krijg echter wel eens het gevoel dat wanneer je niet kiest voor medicijnen er niet zoveel 'overblijft' voor gesprekken met de specialist buiten bijvoorbeeld een controle mri jaarlijks. Daarbij lijkt het gesprek te blijven draaien rondom het onderwerp 'doe het nou' terwijl ik vaak juist andere vragen heb over ontwikkelingen rondom ms onderzoek of klachten maar die worden altijd terug gevoerd naar hoe dat mijn beslissing beïnvloedt.

Ik neig daarmee naar het gevoel dat als ik niet voor medicijnen kies ik een beetje 'tijdverspilling' ben terwijl ik juist ook graag een specialist wil hebben die achter me staat en ziet wat er gebeurt.

Wat denken jullie?
Zoeken naar een neuroloog die bij me past? Hoe doe ik dat?
Verder praten met mijn huidige (kundige!) neuroloog en accepteren dat we mogelijk niet op één lijn zitten?

Groetjes tortoise
Toeter
Berichten: 1332
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Relatie neuroloog

Bericht door Toeter »

Hallo tortoise,

Ik snap niet zo goed wat je graag wil bespreken, heb je concrete voorbeelden?

En vooral hoe vaak je dat zou willen?

Ik zit eerlijk gezegd ook nooit uitgebreid te keuvelen met mijn neuroloog over wat ik allemaal gelezen heb op het internet. Daar is gewoon geen tijd voor.

Alleen als er concreet iets is wat ik wil proberen waar ik over heb gelezen (dieet, therapie ofzo) en dan vertelt de neuroloog haar visie op basis van wat zij weet.

Ik vind het overigens wel jammer dat je geen neurologen kunt 'uitproberen'. Met de een heb je een betere klik dan de ander, maar ik weet niet of je gaat vinden wat je zoekt.
leeuwtje-nl
Berichten: 4228
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Relatie neuroloog

Bericht door leeuwtje-nl »

Je hoeft zeker geen medicijnen te gebruiken om een goede relatie met je neuroloog te hebben. Maar voor mijn medicijngebruik heb ik mijn neuroloog ook niet echt nodig eigenlijk. Ik gebruik al 5 jaar hetzelfde, en dat gaat goed. Dus daar praten we ook niet over. Ik heb halfjaarlijkse controles en een jaarlijkse MRI. Als ik mijn neuroloog spreek, gaat het vooral over hoe het nu met me gaat, of ik hulp of hulpmiddelen nodig heb, of ik verder nog vragen heb.

Dus eigenlijk zelfde vraag als Toeter: wat zou je dan willen bespreken met je neuroloog? Als jij vindt dat hij/zij je alleen maar richting medicijnen duwt, dan kan je van neuroloog veranderen. Maar als je neuroloog verder kundig is, kun je daar nog genoeg andere dingen mee bespreken volgens mij.
Tortoise
Berichten: 7
Lid geworden op: 05 nov 2020, 08:58

Re: Relatie neuroloog

Bericht door Tortoise »

Hoi Leeuwtje en Toeter,

Jullie hebben denk ik gelijk. Ik zit een beetje te zoeken.
Het gaat er denk ik om dat ik wel nog twijfel over een behandeling starten en dat de neuroloog dat niet begrijpt en we dus ook niet echt een gesprek kunnen voeren over die keuze.
Misschien moet ik ook accepteren dat ik er met die keuze 'alleen' zou instaan.
En het klopt dat zij er niet zitten om met mij eindeloos door te filosoferen over alles wat er te vinden is en dat ik concrete vragen moet verzinnen waar ze mij mee kan helpen.

Dank jullie voor die herinnering :)
leeuwtje-nl
Berichten: 4228
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Relatie neuroloog

Bericht door leeuwtje-nl »

Hebben jullie geen MS-verpleegkundigen rondlopen? Bij ons zijn dat toch wel de mensen die je voorlichten over medicatie, die neutraal alle voor- en nadelen op tafel kunnen leggen. Als jij twijfels hebt over een behandeling, zou je dat met een verpleegkundige goed kunnen bespreken. Die hebben vaak meer tijd voor wat langere gesprekken. Als ik je laatste bericht lees, lijkt dit me een hele goede tussenstap.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1507
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Relatie neuroloog

Bericht door D-Cheryl »

Ja, inderdaad: dit soort gesprekken voer ik met de msvp. Zij helpt mij met bv nieuw onderzoek, nieuwe medicijnen, of met het helder krijgen van klachten die ik heb. En eventueel legt zij de zaken nog weer voor aan mijn neuroloog als de vraag blijft bestaan.

Ik heb (buiten corona) daarom soms ook een dubbelafspraak gehad: de msvp had een half uur voor mij, en de neuroloog kwam er dan nog vaak even 10 minuten bij zitten. Voor mij fijn want ik kan wel mijn ei kwijt, zonder dat het de neuroloog veel tijd kost.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Tortoise
Berichten: 7
Lid geworden op: 05 nov 2020, 08:58

Re: Relatie neuroloog

Bericht door Tortoise »

Klopt Leeuwtje,

We hebben laatst een uitgebreid gesprek gehad met de verpleegkundige. Daar heb ik veel zaken mee kunnen doornemen.
Ik heb gisteren ook met iemand hierover verder gepraat en die zei ook dat ik misschien beter moet differentiëren met wie ik praat, wat in welk gesprek geschikt is en wat ik precies wil.
Tortoise
Berichten: 7
Lid geworden op: 05 nov 2020, 08:58

Re: Relatie neuroloog

Bericht door Tortoise »

Mijn twijfel ging wellicht ook meer over het gevoel dat me bekruipt in die gesprekken als ik zeg dat ik nog niet weet of ik (nu) medicatie wil.
Het lijkt wel alsof daar geen 'route' voor is en ik dan alleen zo wordt aangekeken van 'en wat wil je dan nog?'
Ik mis denk ik het zinnetje 'als dat jouw keuze is dan is dat ook goed (ook al staan we er niet achter)'.

Ik word daar onzeker van en vraag me af of ik nou zo stom ben of misschien een arts moet zoeken die daar ook begrip voor kan tonen.
shandy49
Berichten: 307
Lid geworden op: 23 jan 2008, 14:47
Locatie: Apeldoorn

Re: Relatie neuroloog

Bericht door shandy49 »

Ik heb nu ruim 30 jaar de diagnose en heb nooit remmende medicijnen willen gebruiken.
Heb ook duidelijk gemaakt dat ik verder geen neuroloog wilde zien ( witte jassen fobie) alleen voor een verwijzing bel ik nog eens op.
Dat het nu slechter met me gaat heeft andere oorzaken dan de ms.

Kreeg wel netjes bericht als er weer een nieuwe neuroloog in beeld kwam in al die jaren maar de meeste heb ik nooit gezien.

Gr. Piet
Tortoise
Berichten: 7
Lid geworden op: 05 nov 2020, 08:58

Re: Relatie neuroloog

Bericht door Tortoise »

Hoi Piet,

Heb je dat dan toch nooit gemist? Schakelen met een specialist/ mri's als controle?


Grtjs Tortoise
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp