Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Krachtsverlies neemt toe en nu..??

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Majet

Bericht door Majet »

[QUOTE=Suzan;n469781]
De laatste twee fysio's die ik had (heb), zijn zelfs nog van een nieuwe lichting/insteek en die gooien echt spreekwoordelijk de zweep er over. "Want je kunt niks kapot maken, je krijgt niet meer ms, je wordt alleen meer moe". Dus steeds zwaarder, steeds moeilijker, steeds spierpijn, soms zelfs zwarte vlekken voor de ogen, en ik merk dat dit in mijn geval goed werkt.
[/QUOTE]

Met deze info durf ik ook weer wat verder te gaan. Toch maar weer wat HIT oefeningen gaan doen.
Suzan

Bericht door Suzan »

[QUOTE=Majet;n469788]

Met deze info durf ik ook weer wat verder te gaan. Toch maar weer wat HIT oefeningen gaan doen.[/QUOTE]

Maar kijk uit. Wat voor mij werkt, hoeft niet voor jou te werken. Houd je eigen grenzen in de gaten.
poeky

Bericht door poeky »

[QUOTE=Suzan;n469781]Hoi Poeky,

Ik vind het trouwens wel heel gedurfd van je ms-pleeg dat zij/hij durft te beweren dat je ms hebt als de specialisten na grondig onderzoek zeggen dat je het niet hebt. Heel apart. :huh:



[/QUOTE]

In het vu hebben ze geen onderzoeken gedaan. Totaal niets.
Dat was een gesprek, pauze en uitslag.
Daar hebben ze zich gebaseerd op de mri’s van voorgaande jaren (laatste okt 2018) en de gegevens van mijn eigen neuroloog.

Maar het is juist het laatste jaar dat ik zo achteruit ben gegaan.
Het begon met een kratje bier tillen.
Onze zoon ging over naar een ander merk.
Ik heb hem toen gevraagd weer terug te gaan want deze kratten waren veel zwaarder.

Mijn fysio heeft mij toen getest en daaruit kwam naar voren dat mijn spierkracht dus behoorlijk achteruit was gegaan
Suzan

Bericht door Suzan »

[QUOTE=poeky;n469792]

In het vu hebben ze geen onderzoeken gedaan. Totaal niets.
Dat was een gesprek, pauze en uitslag.
Daar hebben ze zich gebaseerd op de mri’s van voorgaande jaren (laatste okt 2018) en de gegevens van mijn eigen neuroloog.[/QUOTE]

Nouja zeg. En dat noemen ze een second opinion? Het is meer een kwestie van "wij kijken nog eens naar de gedane onderzoeken, meer niet". Maar wie ben ik om commentaar te hebben. :ogen:

Maar wat ik al zei, wat vindt je fysio hier van? Heeft die enig idee hoe het komt (en vooral: wat er aan te doen?)

poeky

Bericht door poeky »

Ja Suzan, dat is blijkbaar een second opinion
poeky

Bericht door poeky »

Ik heb ook een week nodig gehad om dit te verwerken.
Daarna de msvp gemaild, daar kan ik eind deze maand terecht. Tegelijk met mijn eigen neuroloog.

Zoals onze dochter het omschreef,” we gingen voor meer duidelijkheid, maar komen terug met nog meer verwarring”
Ghost

Bericht door Ghost »

Beste Poeky, ik leef met je mee, wat een frustratie! Je hebt een neuroloog en een ms verpleegkundige, maar geen ms?? Weet je wat er te zien was op de MRI? Ik loop zelf ook steeds tegen dichte deuren op hoewel de diagnose bij mij vrij zeker is door alle testuitslagen. Ben mezelf enorm gaan verdiepen in ms, b12 en lyme, helaas ben ik nog niet 1 arts tegengekomen die voldoende kennis heeft van alledrie en moet dus steeds een enorme strijd leveren (waar ik de energie niet voor heb). Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt en vooral dat er iets gedaan kan worden om je situatie te verbeteren, sterkte!
moon2

Bericht door moon2 »

Hoi Poeky,

we weten beiden hoe het zit bij de lyme testen en diagnoses, het is niet uit te sluiten.
deze second opinion lijkt nergens op, en ik begrijp jouw verwarring.
Het is wel zo dat sommige door de wol geverfde verpleegkundigen het vaker bij het rechte einde hebben dan de behandelend arts.
Als patient zijnde, hebben veel mensen de neiging een arts op een voetstuk te plaatsen, soms onterecht.

Bij mij begon het met de lyme, daarna de B12 en B 11, ondertussen een spierziekte erbij, die qua afbraak niets onderdoet voor de MS ( de laatste is bijna uitgesloten).
Als ik naar menig arts had geluisterd was ik er nu niet meer geweest (feit).

Vertrouw daarom altijd op je beste meetinstrument...je lijf, je gevoel.
Klink misschien wat zweverig, maar het klopt uiteindelijk als een bus ( behalve bij hypochonders).

Overleg daarom of je second opinion niet ergens herzien kan worden, en dan wel met nieuw onderzoek, nieuw beeldmateriaal.
dan weet je tenminste weer waar je staat.

Heel veel sterkte!

groetjes Moon.
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

[QUOTE=poeky;n469792]

In het vu hebben ze geen onderzoeken gedaan. Totaal niets.
Dat was een gesprek, pauze en uitslag.
Daar hebben ze zich gebaseerd op de mri’s van voorgaande jaren (laatste okt 2018) en de gegevens van mijn eigen neuroloog.

Maar het is juist het laatste jaar dat ik zo achteruit ben gegaan.
Het begon met een kratje bier tillen.
Onze zoon ging over naar een ander merk.
Ik heb hem toen gevraagd weer terug te gaan want deze kratten waren veel zwaarder.

Mijn fysio heeft mij toen getest en daaruit kwam naar voren dat mijn spierkracht dus behoorlijk achteruit was gegaan[/QUOTE]

Het klinkt alsof ze een second opinion gedaan hebben op de [I]conclusies van MRI[/I], niet over de [I]algehele diagnose[/I].

Ik zou het eerst bij je eigen ziekenhuis aankaarten (ik neem aan dat zij die second opinion hebben aangevraagd?) en daarna kun je het eventueel ook nog bij je zorgverzekeraar aangeven.

Vervelend hoor!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp