Hallo allemaal,
ik ben erg zoekende en stel dus maar weer een nieuwe vraag (en dat zal vast de laatste niet zijn).
4 Jaar geleden heb ik een tijdje krachtsverlies gehad in mijn rechterbeen en rechterarm met in beiden een verminderd gevoel. Dit kwam en ging ook weer helemaal weg. 4 jaar was er niks meer aan de hand.
Ruim een jaar geleden, of misschien zelfs nog eerder, ik weet het geeneens meer, kreeg ik moeite met wandelen. Na een tijdje begon mijn voet te klappen en mijn been te slepen.
Op een gegeven moment kreeg ik een verminderd gevoel en veel later viel me op dat ik krachtsverlies had in het been. Ik kon het niet meer goed optillen.
Ik struikelde over drempels, ik viel op het werk op de trap. En nog duurde het lang voor ik doorhad waar dat aan lag.
En ik kreeg moeite met evenwicht en ik snapte ineens dat het ergens aan lag dat ik soms niet recht kon lopen.
En zo meer; slapende en tintelende handen, zware armen, dove plekken op mijn rechterbeen, nu ook een verminderd gevoel in de grote teen van mijn rechtervoet. Ook neem de kracht beetje bij beetje af in mijn rechterbeen.
Ik ben bij een neuroloog en heb onderzoeken gehad, zoals een onderzoek door de neuroloog zelf, een MRI, lumbaalpunctie en een VEP. Bij het onderzoek door de neuroloog sprak hij uit dat de symptomen hem zeer deden denken aan MS. Dat was geen verrassing natuurlijk.
De MRI wees uit dat er een ontstekingshaard zat in mijn ruggenmerg, meer niet, waarbij de neuroloog de ontstekingshaard niet meer actief noemt, maar littekenweefsel. De lumbaalpunctie en de VEP wezen niks uit. Uitspraak neuroloog: mogelijk MS.
Vervolgafspraak over vier maanden.
Ondertussen merk ik beetje bij beetje verslechtering in mijn benen. Ik was heel sportief en sportte op een gegeven moment 10 uur in de week (5 uur zumba en 5 uur fitness). Dit was een half jaar geleden nog zo. Momenteel: hooguit twee uur in de week, als ik dat al haal, waarbij ik een uur niet eens volhou, maar op zeer verminderde kracht stukjes meedoe.
Ik merk doordat ik wel nog een beetje sport, zowat iedere week weer een stukje verslechtering. Niet belachelijk veel, maar iedere keer weer wat minder, heel geleidelijk.
Gisteren naar de kroeg geweest en ook dat gaat al niet meer zoals tot voor kort wel mogelijk was. Ik merkte tot mijn schrik dat ik het geeneens meer volhoud om een tijd te dansen, want mijn been begint enorm te slepen. En toen ik de kroeg uitliep, zag ik er uit alsof ik stomdronken was. Ik kon niet eens normaal meer lopen.
Ik vraag me af, wat moet ik nu doen? Maar rustig afwachten tot ik helemaal niks meer kan met mijn benen? Ik voel de kracht uit mijn benen verdwijnen als een ballon die heel langzaam loopt.
Kan ik niks anders doen dan dit?
Ik heb wel een afspraak gevraagd bij de MSverpleegkundige. Ik heb dan wel de diagnose niet, maar goed, alles lijkt er wel sterk op. Maar verder?
Hoe hebben jullie dat gedaan of doen jullie dit?
Krachtsverlies neemt toe en nu..??
-
Sara
MissGarfield,
ik denk dat je de juiste stap gezet hebt: een afspraak met de MS-verpleegkundige.
Verder is het natuurlijk goed ehm... beroerd!
Er zijn neurologen die ook bij mogelijk MS een prednisonkuur geven. Of dat helpt, blijft natuurlijk een grote vraag, maar als je echt duidelijk achteruitgang blijft merken, lijkt me dat een redelijke gooi.
Als je er zelf aan toe bent, kun je ook over remmende medicatie beginnen, om te beginnen bij je MS-pleeg. Ik weet eerlijk gezegd niet wat een neuroloog daarover zou zeggen, zonder definitieve diagnose. Ik heb een moment (1 dag :D) 'waarschijnlijk MS' (stapje dichterbij MS dan 'mogelijk') gehad, en daarmee kwam ik wel in aanmerking voor remmende medicatie.
Nog een andere stap die je zou kunnen nemen, is een second opinion. Ook daarover zou ik eerst met je neuro spreken, als ik jou was. Wat zijn de alternatieve diagnoses? Is ie ervan overtuigd dat het MS is/wordt?
[url]https://www.neurology.wisc.edu/publicat ... euro_2.pdf[/url]
Nou ja, deze dingen had je vast ook wel bedacht. Ik hoop dat je de moed hebt om je zorgen en ideeën open te bespreken met je MS-pleeg, en (vervolgens) je neuro. En natuurlijk dat ze vervolgens iets voor je hebben.
Sterkte!
ik denk dat je de juiste stap gezet hebt: een afspraak met de MS-verpleegkundige.
Verder is het natuurlijk goed ehm... beroerd!
Er zijn neurologen die ook bij mogelijk MS een prednisonkuur geven. Of dat helpt, blijft natuurlijk een grote vraag, maar als je echt duidelijk achteruitgang blijft merken, lijkt me dat een redelijke gooi.
Als je er zelf aan toe bent, kun je ook over remmende medicatie beginnen, om te beginnen bij je MS-pleeg. Ik weet eerlijk gezegd niet wat een neuroloog daarover zou zeggen, zonder definitieve diagnose. Ik heb een moment (1 dag :D) 'waarschijnlijk MS' (stapje dichterbij MS dan 'mogelijk') gehad, en daarmee kwam ik wel in aanmerking voor remmende medicatie.
Nog een andere stap die je zou kunnen nemen, is een second opinion. Ook daarover zou ik eerst met je neuro spreken, als ik jou was. Wat zijn de alternatieve diagnoses? Is ie ervan overtuigd dat het MS is/wordt?
[url]https://www.neurology.wisc.edu/publicat ... euro_2.pdf[/url]
Nou ja, deze dingen had je vast ook wel bedacht. Ik hoop dat je de moed hebt om je zorgen en ideeën open te bespreken met je MS-pleeg, en (vervolgens) je neuro. En natuurlijk dat ze vervolgens iets voor je hebben.
Sterkte!
-
MissGarfield
Dankje voor je reactie.
Mijn neuroloog vond medicatie geen goed plan, want misschien zou ik dan jaren medicatie voor niks slikken. Ik had het dee dat hij vrij zeker was de eerste keer dat hij me onderzocht, nu misschien niet meer??
Ik weet het eigenlijk niet.
Al het andere is in ieder geval uitgesloten: lyme, B12tekort, syfilis en noem maar op waar ik allemaal op onderzocht ben.
Ja, ik ervaar dit ook als beroerd. Ik heb het gevoel dat ik mag afwachten en toekijken hoe ik langzaam steeds meer beperkingen krijg en waar houdt het op? Nou ja, dat herkent iedereen hier vast wel.
En die wazigheid en onduidelijkheid, ik kan daar boos om worden. Ik heb 6 jaar geleden in het ziekenhuis gelegen, was erg ziek, maar waarvan, dat wist geen mens. Vorig jaar ziekenhuis in en uit gelopen, wel astma, geen astma, dat was de hele tijd de vraag. En nu wéér zo'n ge-eikel. Ik word daar echt meer dan kriegel van.
Maar het meest kriegel natuurlijk van die onmacht om je lijf zo achteruit te voelen gaan, zonder enkel gevoel van controle.
Mijn neuroloog vond medicatie geen goed plan, want misschien zou ik dan jaren medicatie voor niks slikken. Ik had het dee dat hij vrij zeker was de eerste keer dat hij me onderzocht, nu misschien niet meer??
Ik weet het eigenlijk niet.
Al het andere is in ieder geval uitgesloten: lyme, B12tekort, syfilis en noem maar op waar ik allemaal op onderzocht ben.
Ja, ik ervaar dit ook als beroerd. Ik heb het gevoel dat ik mag afwachten en toekijken hoe ik langzaam steeds meer beperkingen krijg en waar houdt het op? Nou ja, dat herkent iedereen hier vast wel.
En die wazigheid en onduidelijkheid, ik kan daar boos om worden. Ik heb 6 jaar geleden in het ziekenhuis gelegen, was erg ziek, maar waarvan, dat wist geen mens. Vorig jaar ziekenhuis in en uit gelopen, wel astma, geen astma, dat was de hele tijd de vraag. En nu wéér zo'n ge-eikel. Ik word daar echt meer dan kriegel van.
Maar het meest kriegel natuurlijk van die onmacht om je lijf zo achteruit te voelen gaan, zonder enkel gevoel van controle.
-
loesepoes
Zo als jij beschrijft precies is het bij mij in het begin begonnen, klapvoet,struikelen en slepen met benen. Ik heb zo lang gewacht tot dat ik helemaal niet meer overeind kwam en door mijn benen zakte.
Ik heb toen veel te lang gewacht en raakte verlamd. Maar ik dacht doorlopend toen het gaat straks wel weer beter
Ik had toen ook misschien MS. (2003) In 2009 ging het dus helemaal fout
Als ik dit nu zou hebben zou ik idd niet zo lang meer wachten en het laten controleren
Ik heb toen veel te lang gewacht en raakte verlamd. Maar ik dacht doorlopend toen het gaat straks wel weer beter
Ik had toen ook misschien MS. (2003) In 2009 ging het dus helemaal fout
Als ik dit nu zou hebben zou ik idd niet zo lang meer wachten en het laten controleren
-
MissGarfield
Ik snap dat je daar heel lang mee gewacht hebt. Ik heb ook bijna een jaar zo rond gelopen, voor ik actie ondernam. Ik heb heel lang gedacht dat ik blessures had, die maar niet over wilden.
Dat ik met aankleden steeds ergens tegenaan moest gaan staan, omdat ik anders omkiepte, daarvan dacht ik:"Ik word oud." Nou ja, ik ben 44 ;)
Dat ik struikelde en viel, kwam omdat ik onhandig was en me altijd zo aan het haasten was vond ik.
Bij het sporten verloor ik steeds vaker mijn balans bij de cooling down. Ik maakte heel vaak de onnozele grap dat ik te veel had gedronken voor de les aan. :haha:
En ga zo maar door. Overal had ik verklaringen voor. Totdat ik echt zo werd beperkt in het sporten en wandelen, dat ik naar de fysio ging. Die deed wat testjes en ik schrok dat ik geen koorddansersgang kon doen en van de overdreven kniepeesreflex aan mijn linkerbeen. Ik kreeg toen duidelijk hoeveel krachtsverlies ik in mijn been had en hoe slecht ik het op kon tillen. Toen wist ik meteen: dit zit niet goed.
Dat ik met aankleden steeds ergens tegenaan moest gaan staan, omdat ik anders omkiepte, daarvan dacht ik:"Ik word oud." Nou ja, ik ben 44 ;)
Dat ik struikelde en viel, kwam omdat ik onhandig was en me altijd zo aan het haasten was vond ik.
Bij het sporten verloor ik steeds vaker mijn balans bij de cooling down. Ik maakte heel vaak de onnozele grap dat ik te veel had gedronken voor de les aan. :haha:
En ga zo maar door. Overal had ik verklaringen voor. Totdat ik echt zo werd beperkt in het sporten en wandelen, dat ik naar de fysio ging. Die deed wat testjes en ik schrok dat ik geen koorddansersgang kon doen en van de overdreven kniepeesreflex aan mijn linkerbeen. Ik kreeg toen duidelijk hoeveel krachtsverlies ik in mijn been had en hoe slecht ik het op kon tillen. Toen wist ik meteen: dit zit niet goed.
-
pokey
[QUOTE=MissGarfield;917221]
Al het andere is in ieder geval uitgesloten: lyme, B12tekort, syfilis en noem maar op waar ik allemaal op onderzocht ben.
[/QUOTE]
Heb je ook de waarden van je B12 en D3 ?
Mijn neuro(ms-specialist) vond een B12 van 345 en een D3 van 66 prachtig mooi en voldoende in de normaal waarden.:(
Maar sinds ik door supplementie op D3 120 en B12 >1000 zit, voel ik me stukken beter.;)
dus als ik je mag adviseren: vraag de exacte waardes op en bepaal voor jezelf of je eens wil proberen de waardes omhoog te krijgen en hoe je je daar bij voelt.
De normaalwaardes zijn gebaseerd op metingen bij gezonde mensen en kan dus best zijn dat mensen met een aandoening hele andere behoeftes hebben.
Al het andere is in ieder geval uitgesloten: lyme, B12tekort, syfilis en noem maar op waar ik allemaal op onderzocht ben.
[/QUOTE]
Heb je ook de waarden van je B12 en D3 ?
Mijn neuro(ms-specialist) vond een B12 van 345 en een D3 van 66 prachtig mooi en voldoende in de normaal waarden.:(
Maar sinds ik door supplementie op D3 120 en B12 >1000 zit, voel ik me stukken beter.;)
dus als ik je mag adviseren: vraag de exacte waardes op en bepaal voor jezelf of je eens wil proberen de waardes omhoog te krijgen en hoe je je daar bij voelt.
De normaalwaardes zijn gebaseerd op metingen bij gezonde mensen en kan dus best zijn dat mensen met een aandoening hele andere behoeftes hebben.
-
MissGarfield
Hoi Pokey,
nee, ik heb niet de waarden. Heb er wel aan gedacht (omdat ik dat al vaker gehoord heb), maar durfde het niet te vragen :o Stom he. Ik ben op zo'n moment bang dat neuroloog denkt dat ik hem niet vertrouw ofzo en dat is zeker niet zo.
Ja zeg het maar, slaat nergens op he ;)
Hoe dan ook, ik wou het wel eens uitproberen of mijn lijf misschien positief zou reageren op het bijslikken van vitamineB12. Ik ben daarom weken geleden begonnen met B12 van Solgar in een flinke dosering. Heb me daarin ook goed laten adviseren.
Merk er niks van helaas.
Nu weet ik dat er ook nog een mogelijkheid kan zijn dat je lijf deze vitamines niet goed kan opnemen en dat daarom mensen soms spuiten.
Ik heb volgende week de afspraak met de MSvpk. Ik zal haar dan eens vragen naar de waarden, dat durf ik wel, hihi.
nee, ik heb niet de waarden. Heb er wel aan gedacht (omdat ik dat al vaker gehoord heb), maar durfde het niet te vragen :o Stom he. Ik ben op zo'n moment bang dat neuroloog denkt dat ik hem niet vertrouw ofzo en dat is zeker niet zo.
Ja zeg het maar, slaat nergens op he ;)
Hoe dan ook, ik wou het wel eens uitproberen of mijn lijf misschien positief zou reageren op het bijslikken van vitamineB12. Ik ben daarom weken geleden begonnen met B12 van Solgar in een flinke dosering. Heb me daarin ook goed laten adviseren.
Merk er niks van helaas.
Nu weet ik dat er ook nog een mogelijkheid kan zijn dat je lijf deze vitamines niet goed kan opnemen en dat daarom mensen soms spuiten.
Ik heb volgende week de afspraak met de MSvpk. Ik zal haar dan eens vragen naar de waarden, dat durf ik wel, hihi.
-
loesepoes
-
dientje
zo is het bij mij ook begonnen, slepen met de benen, eerst een been..
hield lopen ook niet lang meer vol, en, t leek alsof ik dronken was..
en ik dacht ook in het begin dat ik een muisarm had/hand, maar dat was ook niet het geval..en zo rol je er dan in.....
dat is nu 9 jaar geleden.
benen zijn slechter geworden..
je kunt alleen maar afwachten...en eventueel medicatie nemen, wat ik ook had gedaan toen, omdat ik dacht dat ik geen keus had.
maar ik wou dat ik dat niet had gedaan.
en meer is er eigenlijk niet, zelf op zoek gaan naar de beste levenswijze....
mocht je dan definitief ms hebben.
en acceptatie komt ook nog....
omdat het moelijk wordt, omdat eerst alles vanzelfsprekend ging, en nu niet meer..
dat had ik ook, en nog soms..
hield lopen ook niet lang meer vol, en, t leek alsof ik dronken was..
en ik dacht ook in het begin dat ik een muisarm had/hand, maar dat was ook niet het geval..en zo rol je er dan in.....
dat is nu 9 jaar geleden.
benen zijn slechter geworden..
je kunt alleen maar afwachten...en eventueel medicatie nemen, wat ik ook had gedaan toen, omdat ik dacht dat ik geen keus had.
maar ik wou dat ik dat niet had gedaan.
en meer is er eigenlijk niet, zelf op zoek gaan naar de beste levenswijze....
mocht je dan definitief ms hebben.
en acceptatie komt ook nog....
omdat het moelijk wordt, omdat eerst alles vanzelfsprekend ging, en nu niet meer..
dat had ik ook, en nog soms..
-
MissGarfield