Hahahaha
Tja ik ben geen wetenschapper maat logisch denken brengt mij tot :
als ik al zo'n 5 jaar alleen achteruitga, geen 1 goede / klachtenvrije dag heb....
en ik zou het echt wel weten als ik ooit een schub had gehad
....dat RR toch niet zo opgaat .
Maar goed, ik lees me in ...ik hou mn klachten bij, ik zie het in oktober en dan ook naar MS verpleegkundige.
Daarnaast dacht ik al jaren : kijk eens naar mn B12.
10 jaar geleden moest ik die bijspuiten, want volgens een arts kon ik het niet opnemen. Het leek mij niet van opeens wel.
Aangezien mijn psych het blijkbaar al 3 jaar teveel moeite vind om aan te kruisen ( ik word elke maand ook op lithium geprikt..) deed ik hetzelf.
Nu was de waarde 80. Volgens mij erg laag ?
Dus ik ga nu elke week 2 keer braaf naar de huisarts voor een spuit.
De clue is : volgens mij heb jezelf en je eigen lichaam best vaak door wat er nu precies loos is...
Krachtsverlies neemt toe en nu..??
-
munchkin
-
loesepoes
-
munchkin
loesepoes..
dat wist ik toenniet, ik was rond de 20... en dook vooral net ik opnames psychiatrie. Met de diagnoses...de zware medicatie dacht ik dat ik niet moest aankomen om te zeuren over een vitamine ( zo zag ik dat toen)
Later, ben ik erover gaan lezen, zo van": een half jaar terug en toen ontdekte ik dat.
Neemt niet weg dat ik ook een verantwoordelijkheid bij artsen vind liggen, want ik heb altijd genoemd dat ooit mn B12 zo laag was en dat die dok zei : je kan het niet opnemen.
Maar ik had zelf weinig kennis en bovendien is het soms lastig als je al 13 jaar als psychiatrisch patient wordt afgeschilderd.. je word minder serieus genomen.
Ik kreeg deze week een speciale uit Amerika komende psych want :::: het was toch wel interessant dat ik op elke As van de DSM een ziekte had :S
Dus ik voel me vooral een studie - object.
om op je punt terug te komen : ik weet nu dus dat ik nooit moet stoppen met de injecties & gelukkig heb ik een huisarts nu, die dat beaamt .
dat wist ik toenniet, ik was rond de 20... en dook vooral net ik opnames psychiatrie. Met de diagnoses...de zware medicatie dacht ik dat ik niet moest aankomen om te zeuren over een vitamine ( zo zag ik dat toen)
Later, ben ik erover gaan lezen, zo van": een half jaar terug en toen ontdekte ik dat.
Neemt niet weg dat ik ook een verantwoordelijkheid bij artsen vind liggen, want ik heb altijd genoemd dat ooit mn B12 zo laag was en dat die dok zei : je kan het niet opnemen.
Maar ik had zelf weinig kennis en bovendien is het soms lastig als je al 13 jaar als psychiatrisch patient wordt afgeschilderd.. je word minder serieus genomen.
Ik kreeg deze week een speciale uit Amerika komende psych want :::: het was toch wel interessant dat ik op elke As van de DSM een ziekte had :S
Dus ik voel me vooral een studie - object.
om op je punt terug te komen : ik weet nu dus dat ik nooit moet stoppen met de injecties & gelukkig heb ik een huisarts nu, die dat beaamt .
-
loesepoes
Fijn dat je huisarts er in mee gaat. Hoop dat je weer snel kan beginnen.
(hoop trouwens niet dat je B12 pillen of smelttabletten gebruikt, want dan krijg je een hele hoge uitkomst, voor het meten moet je dan eerst een hele tijd wachten)
Maar ik ben er ook zelf achter moeten komen dat ik een B12 tekort had hoor. ;) Ik heb ook zelf moeten vragen om het na te laten kijken.
(hoop trouwens niet dat je B12 pillen of smelttabletten gebruikt, want dan krijg je een hele hoge uitkomst, voor het meten moet je dan eerst een hele tijd wachten)
Maar ik ben er ook zelf achter moeten komen dat ik een B12 tekort had hoor. ;) Ik heb ook zelf moeten vragen om het na te laten kijken.
-
Artemis-
@ Munchkin, fijn dat je huisarts enigzins op de hoogte is van de B12 problematiek.:)
Is er inmiddels een voorstel gedaan tot gerichte onderzoeken?
B12, MMA (methylmalonzuur) en HCY (homocysteine) zijn 1e stap hierin.
MMA is dè aantoonbare marker voor B12 tekort op weefselniveau !!
Eventueel aangevuld bloedonderzoek naar Foliumzuur, B1, B6, HB, ijzer, ferritine, MCV.
Daarnaast zijn antistoffen Instrinctic Factor en antistoffen parietale cellen slim om te testen, deze kunnen namelijk de oorzaak aangeven voor een eventueel opname probleem.
Bij een bewezen opname probleem dienen B12 injecties levenslangs toegediend te worden ca. 1x per maand.
Uiteraard nà de opstartfase van minimaal 5 weken 2x injectie per week.
Ik hoop dat je er samen met de huisarts uit komt.
Voor meer gedegen info en tips verwijs ik je graag naar de site van : "stichting B12 tekort".
Succes met alles !;)
Is er inmiddels een voorstel gedaan tot gerichte onderzoeken?
B12, MMA (methylmalonzuur) en HCY (homocysteine) zijn 1e stap hierin.
MMA is dè aantoonbare marker voor B12 tekort op weefselniveau !!
Eventueel aangevuld bloedonderzoek naar Foliumzuur, B1, B6, HB, ijzer, ferritine, MCV.
Daarnaast zijn antistoffen Instrinctic Factor en antistoffen parietale cellen slim om te testen, deze kunnen namelijk de oorzaak aangeven voor een eventueel opname probleem.
Bij een bewezen opname probleem dienen B12 injecties levenslangs toegediend te worden ca. 1x per maand.
Uiteraard nà de opstartfase van minimaal 5 weken 2x injectie per week.
Ik hoop dat je er samen met de huisarts uit komt.
Voor meer gedegen info en tips verwijs ik je graag naar de site van : "stichting B12 tekort".
Succes met alles !;)
-
MissGarfield
[QUOTE=loesepoes;923318]:D De pure liefde die Dannifan voelt :huilen: ;)[/QUOTE]
Haha ja, het kwartje was bij mij inmiddels ook gevallen :haha: Beetje trage denker soms :D
[QUOTE=munchkin;923323]@ Miss Garfield...
Agressie kwijt .. ja op mijn man :P
Kunnen we in oktober kopje koffie doen links van de ingang :P :D[/QUOTE]
Haha. Ja, met een chocolade muffin erbij :D Die zijn goddelijk daar!
Maar vreselijk als je niet serieus genomen wordt. Ik herken dat gevoel en het voelt heel naar. Ik vraag me ook wel eens af of sommige mensen me we wel voor vol aanzien.
Gelukkig doet je huisarts zijn ogen nu open!
Haha ja, het kwartje was bij mij inmiddels ook gevallen :haha: Beetje trage denker soms :D
[QUOTE=munchkin;923323]@ Miss Garfield...
Agressie kwijt .. ja op mijn man :P
Kunnen we in oktober kopje koffie doen links van de ingang :P :D[/QUOTE]
Haha. Ja, met een chocolade muffin erbij :D Die zijn goddelijk daar!
Maar vreselijk als je niet serieus genomen wordt. Ik herken dat gevoel en het voelt heel naar. Ik vraag me ook wel eens af of sommige mensen me we wel voor vol aanzien.
Gelukkig doet je huisarts zijn ogen nu open!
-
munchkin
-
Artemis-
@Munchkin.
1 tip: na de opstartfase direct naar 1x per 6 weken gaan blijkt in de meeste gevallen een te grote overgang !
Wanneer je tè snel afbouwd met de B12 injecties bestaat er grote kans op terugval en opflakkering van klachten...:(
Probeer het eerst eens een half jaar ofzo elke week, en pas wanneer je je echt beter voelt kan je gaan minderen met steeds een paar dagen eraf.
Overigens in de bijsluiter van de hydroxocobalamine ampullen(Tadeka) staat duidelijk:
[U]Bij neurologische klachten[/U]:
1 injectie 1000mcg één tot twéémaal per week gedurende geruime tijd bijvoorbeeld 2 jaar....;)
Lees anders eens wat in op het forum van "stichting B12 tekort".
Daar vind je ook ervaringsverhalen waarbij de behandeling eveneens te snel is afgebouwd...met concequenties van dien.
Op deze site kan je ook (wetenschappelijke) artikelen vinden alsmede behandeladviezen, die je mee kan nemen naar de huisart.
Succes !!
1 tip: na de opstartfase direct naar 1x per 6 weken gaan blijkt in de meeste gevallen een te grote overgang !
Wanneer je tè snel afbouwd met de B12 injecties bestaat er grote kans op terugval en opflakkering van klachten...:(
Probeer het eerst eens een half jaar ofzo elke week, en pas wanneer je je echt beter voelt kan je gaan minderen met steeds een paar dagen eraf.
Overigens in de bijsluiter van de hydroxocobalamine ampullen(Tadeka) staat duidelijk:
[U]Bij neurologische klachten[/U]:
1 injectie 1000mcg één tot twéémaal per week gedurende geruime tijd bijvoorbeeld 2 jaar....;)
Lees anders eens wat in op het forum van "stichting B12 tekort".
Daar vind je ook ervaringsverhalen waarbij de behandeling eveneens te snel is afgebouwd...met concequenties van dien.
Op deze site kan je ook (wetenschappelijke) artikelen vinden alsmede behandeladviezen, die je mee kan nemen naar de huisart.
Succes !!
-
loesepoes
Ik ben na de opstart fase door blijven gaan met 1x per week B12 injecties
Er wordt via het Farm. Kompas door te gaan zolang je verbeteringen hebt.
(Ik gebruik nu 2,5 jaar elke week)
In maart volgend jaar ga ik proberen naar 1x in de 14 dagen en kijken of dat goed gaat.
Mocht gelukkig doorgaan van de Neuro
Er wordt via het Farm. Kompas door te gaan zolang je verbeteringen hebt.
(Ik gebruik nu 2,5 jaar elke week)
In maart volgend jaar ga ik proberen naar 1x in de 14 dagen en kijken of dat goed gaat.
Mocht gelukkig doorgaan van de Neuro