Graag tips/adviezen omtrent onderstaande situatie:
Bij mijn vrouw, midden veertig, is sinds 5 jaar primair progressief MS gediagnosticeerd. Gevolg is onder meer veel pijn, slechte mobiliteit waardoor grotendeels rolstoel gebonden.
Onze dochter van 20 jaar heeft sinds een week of zeven last van erge steken in beide benen, beide armen en beide handen.
De ziekte MS schijnt niet erfelijk te zijn doch de kans van moeder op dochter is toch groter qua overdragen dan bij anderen.
Inmiddels zijn wij bij de huisarts op bezoek geweest en afgesproken dat we het nog enige maanden aankijken. Onderzoek van het bloed heeft niets opgeleverd m.b.t. andere ziekten.
Na telefonisch consult met de MS - verpleegkundige en MS- specialist volgde het advies om op consult te komen.
Vanzelfsprekend beslist onze bijna volwassen dochter zelf, echter ons advies luidt voor haar ook zwaar.
Moeten wij onze dochter nu al blootstellen aan allerlei nare onderzoeken en dat zij een mogelijk stempel opgeplakt krijgt?
Is er sowieso een medicijn om de beginfase van MS te onderdrukken? Wij zijn hier totaal niet mee bekend gezien het feit dat mijn vrouw direct de diagnose progressief kreeg.
Alvast bedankt.
Moeten/willen wij dit onze dochter aandoen?
-
S1m0ne
Een gecompliceerd probleem, toch wil ik even een paar dingen aanhalen, ik hoop dat reacties hieronder dan er verder op ingaan. Mijn reactie is alleen een paar punten, zonder verdere uitleg.
Emotioneel gezien is het wel heel erg fijn om meteen te weten waar je aan toe bent. Als je klachten hebt en je mankeert misschien wat, wil je niet te lang in onzekerheid rondlopen.
Praktisch gezien is op een leeftijd van 20 jaar ook aan meer dingen te denken.
Heb je een baan met een goede regeling bij ziekte? Is er een recht op WIA of andere uitkering bij blijvende invaliditeit? Valt ze nog onder de WAJong? Belangrijk om de rest van je leven van een uitkering zeker te kunnen zijn.
Wil je nog een huis kopen Hypotheek? Andere verzekeringen afsluiten? Zoals je weet is MS niet een dodelijke ziekte, maar verzekeringsmaatschappijen zien je wel als een risico, en willen niet meer met je in zee zodra er een diagnose is.
Over medicijnen heb ik geen mening, de één begint zo vroeg mogelijk, de ander blijft zo lang mogelijk van medicijnen af en wacht het af. Niemand weet wat het beste is.
En terug naar emotioneel: Heel veel sterkte toegewenst en ik wens je veel kracht en wijsheid toe in het leven en met de keuzes die je staan te wachten.
En o ja, niet doemdenken, hoor, het leven kan nog heeeel veel jaren erg mooi zijn. Het hoeft niet bij iedereen heel erg hard progressief te gaan.
Emotioneel gezien is het wel heel erg fijn om meteen te weten waar je aan toe bent. Als je klachten hebt en je mankeert misschien wat, wil je niet te lang in onzekerheid rondlopen.
Praktisch gezien is op een leeftijd van 20 jaar ook aan meer dingen te denken.
Heb je een baan met een goede regeling bij ziekte? Is er een recht op WIA of andere uitkering bij blijvende invaliditeit? Valt ze nog onder de WAJong? Belangrijk om de rest van je leven van een uitkering zeker te kunnen zijn.
Wil je nog een huis kopen Hypotheek? Andere verzekeringen afsluiten? Zoals je weet is MS niet een dodelijke ziekte, maar verzekeringsmaatschappijen zien je wel als een risico, en willen niet meer met je in zee zodra er een diagnose is.
Over medicijnen heb ik geen mening, de één begint zo vroeg mogelijk, de ander blijft zo lang mogelijk van medicijnen af en wacht het af. Niemand weet wat het beste is.
En terug naar emotioneel: Heel veel sterkte toegewenst en ik wens je veel kracht en wijsheid toe in het leven en met de keuzes die je staan te wachten.
En o ja, niet doemdenken, hoor, het leven kan nog heeeel veel jaren erg mooi zijn. Het hoeft niet bij iedereen heel erg hard progressief te gaan.
-
benka
-
Knillis
Een gesprek met een MS verpleegkundige is misschien best verhelderend.
Dat is de persoon die weet wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn.
Tot nu toe is MS alleen te diagnostiseren als er wordt voldaan aan bepaalde criteria.
Mijn beide volwassen dochters lopen soms ook met vragen rondom het krijgen van MS maar zo lang er geen neurologische klachten zijn kan er helaas niets onderzocht of eventueel vroegtijdig vastgesteld worden.
Een arts zal moeten bekijken of er neurologische afwijkingen zijn die nader bekeken moeten worden om eventueel bepaalde ziekten uit te sluiten danwel op te sporen..
De klachten die de dochter van keesje nu heeft zijn voor mij niet direct herkenbaar als typische MS klacht, ook omdat de pijnlijke steken beiderzijds optreden?
Maar ben natuurlijk geen arts en heb er ook niet voor geleerd dus wellicht kan de neuroloog/MS verpleegkundige e.e.a. goed onderbouwd verklaren.
Een stempel krijg je denk ik niet direct opgedrukt. Als er aanleiding is zal onderzoek volgen en volgt al dan niet een diagnose. Misschien vindt men een andere oorzaak voor de pijn en kan ze geholpen worden.
En inderdaad is ze al 20 jaar en zal zelf moeten beslissen of ze zich laat onderzoeken of niet. Overigens zijn de onderzoeken die gedaan worden om MS op te sporen op zich wel redelijk te doen.
Veel sterkte.
Dat is de persoon die weet wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn.
Tot nu toe is MS alleen te diagnostiseren als er wordt voldaan aan bepaalde criteria.
Mijn beide volwassen dochters lopen soms ook met vragen rondom het krijgen van MS maar zo lang er geen neurologische klachten zijn kan er helaas niets onderzocht of eventueel vroegtijdig vastgesteld worden.
Een arts zal moeten bekijken of er neurologische afwijkingen zijn die nader bekeken moeten worden om eventueel bepaalde ziekten uit te sluiten danwel op te sporen..
De klachten die de dochter van keesje nu heeft zijn voor mij niet direct herkenbaar als typische MS klacht, ook omdat de pijnlijke steken beiderzijds optreden?
Maar ben natuurlijk geen arts en heb er ook niet voor geleerd dus wellicht kan de neuroloog/MS verpleegkundige e.e.a. goed onderbouwd verklaren.
Een stempel krijg je denk ik niet direct opgedrukt. Als er aanleiding is zal onderzoek volgen en volgt al dan niet een diagnose. Misschien vindt men een andere oorzaak voor de pijn en kan ze geholpen worden.
En inderdaad is ze al 20 jaar en zal zelf moeten beslissen of ze zich laat onderzoeken of niet. Overigens zijn de onderzoeken die gedaan worden om MS op te sporen op zich wel redelijk te doen.
Veel sterkte.
-
Dannifan
Ik denk dat je haar niet blootstelt aan nare onderzoeken, de neuroloog gaat eerst via een gesprek proberen erachter te komen wat het kan zijn.
Als het vermoeden er is van MS beginnen ze met een MRI en die is niet echt eng vind ik.
Mocht blijken dat het MS is komen er meer onderzoeken maar die krijg je dan toch wel, je kan het een tijd uitstellen maar als de klachten erger worden komt ze toch een keer aan de beurt.
Gewoon gaan en luister eerst eens wat ze er van zeggen, niet alle klachten zijn MS ook als moeder die heeft.
Als het vermoeden er is van MS beginnen ze met een MRI en die is niet echt eng vind ik.
Mocht blijken dat het MS is komen er meer onderzoeken maar die krijg je dan toch wel, je kan het een tijd uitstellen maar als de klachten erger worden komt ze toch een keer aan de beurt.
Gewoon gaan en luister eerst eens wat ze er van zeggen, niet alle klachten zijn MS ook als moeder die heeft.
-
Artemis-
Ik denk dat jullie dochter zichzelf moet gaan afvragen in hoeverre ze last heeft van de klachten.
Daarmee bedoel ik eveneens de eventuele psychische druk.
Wanneer de zorgen om het krijgen van MS zo groot zijn dat je er dagelijks mee bezig bent of helemaal door in beslag bent geraakt, lijkt het mij raadzaam een arts te consulteren en onderzoek te laten doen.
Of eerst eens een gesprekje met de MS verpleegkundige.
Ik begrijp jullie onrust en onzekerheid, temeer omdat de PP vorm bij moeder in het spel is, maar probeer te relativeren hierin.
Wanneer er daadwerkelijk MS ontwikkelt komt dit er op enig moment wel uit.
Probeer ondertussen te genieten van de mooie dingen in het leven..
Sterkte en succes !
Warme groet,
Artemis-:)
Daarmee bedoel ik eveneens de eventuele psychische druk.
Wanneer de zorgen om het krijgen van MS zo groot zijn dat je er dagelijks mee bezig bent of helemaal door in beslag bent geraakt, lijkt het mij raadzaam een arts te consulteren en onderzoek te laten doen.
Of eerst eens een gesprekje met de MS verpleegkundige.
Ik begrijp jullie onrust en onzekerheid, temeer omdat de PP vorm bij moeder in het spel is, maar probeer te relativeren hierin.
Wanneer er daadwerkelijk MS ontwikkelt komt dit er op enig moment wel uit.
Probeer ondertussen te genieten van de mooie dingen in het leven..
Sterkte en succes !
Warme groet,
Artemis-:)
-
MsApocalyps
Ik ben zo oud als jouw dochter dus ik ga hier mijn mening posten naar relevantie van haar nog erg jonge leeftijd.
Ze is ten eerste 20 en de klachten die je beschrijft kunnen van alles zijn. Waarom gaan jullie gelijk uit dat het misschien MS kan zijn? Persoonlijk zou ik wachten tot de klachten érg lang aanhouden en steeds meer voorkomen en dan pas zou ik aan de bel beginnen trekken.
Ze is 20, het laatste wat ze van zorgen wilt is dat ze MS heeft. Dus nee ik vind niet dat je met haar naar een neuroloog moet gaan voor een lumbale punctie, MRI en de hele reutemeteut. Ook al zou ze toch de diagnose NU krijgen, dat zou erg klote zijn. Ze zal met medicatie moeten beginnen spuiten die waarschijnlijk niet eens werken.
Dus nee ik vind dat je dit jullie dochter echt niet mag aandoen. Ik weet hoe klote het was toen ik op mijn 19e de diagnose kreeg terwijl ik al van mijn 13e klachten heb. En ik ben zéér blij dat ik de diagnose pas later heb gekregen.
Laat haar van haar leven genieten en pas als de klachten dramatisch toenemen ga dan serieus naar de neuroloog voor eventueel een MRI. Stel de stempel zolang mogelijk uit, moest ze toch MS hebben ;) Er is toch niets dat je kan doen met de medicatie die er nu op de markt is. En zoals je zei, ze is 20, tentamens heeft ze nu dus misschien is het stress gebonden. Zoek eerst even andere oorzaken op van die steken.
Ze is ten eerste 20 en de klachten die je beschrijft kunnen van alles zijn. Waarom gaan jullie gelijk uit dat het misschien MS kan zijn? Persoonlijk zou ik wachten tot de klachten érg lang aanhouden en steeds meer voorkomen en dan pas zou ik aan de bel beginnen trekken.
Ze is 20, het laatste wat ze van zorgen wilt is dat ze MS heeft. Dus nee ik vind niet dat je met haar naar een neuroloog moet gaan voor een lumbale punctie, MRI en de hele reutemeteut. Ook al zou ze toch de diagnose NU krijgen, dat zou erg klote zijn. Ze zal met medicatie moeten beginnen spuiten die waarschijnlijk niet eens werken.
Dus nee ik vind dat je dit jullie dochter echt niet mag aandoen. Ik weet hoe klote het was toen ik op mijn 19e de diagnose kreeg terwijl ik al van mijn 13e klachten heb. En ik ben zéér blij dat ik de diagnose pas later heb gekregen.
Laat haar van haar leven genieten en pas als de klachten dramatisch toenemen ga dan serieus naar de neuroloog voor eventueel een MRI. Stel de stempel zolang mogelijk uit, moest ze toch MS hebben ;) Er is toch niets dat je kan doen met de medicatie die er nu op de markt is. En zoals je zei, ze is 20, tentamens heeft ze nu dus misschien is het stress gebonden. Zoek eerst even andere oorzaken op van die steken.
-
polleke
[QUOTE=MsApocalyps;917479]
Ze is 20, het laatste wat ze van zorgen wilt is dat ze MS heeft. Dus nee ik vind niet dat je met haar naar een neuroloog moet gaan voor een lumbale punctie, MRI en de hele reutemeteut. Ook al zou ze toch de diagnose NU krijgen, dat zou erg klote zijn. Ze zal met medicatie moeten beginnen spuiten die waarschijnlijk niet eens werken.
Dus nee ik vind dat je dit jullie dochter echt niet mag aandoen. Ik weet hoe klote het was toen ik op mijn 19e de diagnose kreeg terwijl ik al van mijn 13e klachten heb. En ik ben zéér blij dat ik de diagnose pas later heb gekregen.
Laat haar van haar leven genieten en pas als de klachten dramatisch toenemen ga dan serieus naar de neuroloog voor eventueel een MRI. Stel de stempel zolang mogelijk uit, moest ze toch MS hebben ;) Er is toch niets dat je kan doen met de medicatie die er nu op de markt is. En zoals je zei, ze is 20, tentamens heeft ze nu dus misschien is het stress gebonden. Zoek eerst even andere oorzaken op van die steken.[/QUOTE]
Punt 1: je doet je onderschrift geen eer aan!
Punt 2: je moet je oogkleppen afdoen!
Medicijnen die niet werken zeg je? Ik had mijn eerste klachten in 2008 ik was toen 23, toen was de kans er dat het MS was maar dat was toen nog niet bewezen. Een kuur cortison steroïden hielp me er weer door heen. (de diagnose toen was, onsteking op de oog zenuw en 1 in de nek)
in 2013 kreeg ik weer klachten en ook de diagnose MS, NA wat onderzoeken (MRI etc). Maar een cortison kuur hielp me weer op de been. Nu ben ik zo goed als klachten vrij (goed ik zie nog wel wat slecht door 1 oog, en als ik in bed lig heb ik last van tintelingen). Maar ik NIETS belemmerd me in wat ik wil doen en wat ik kan doen!
Goed 1 ding is wel, we hadden onze hypotheek al geregeld! :ogen:
Het enige wat ik kan zeggen is laat haar zelf de beslissing maken (in overleg). En het hoeft natuurlijk geen MS te zijn. Genieten kan zeer zeker wel als je ziek bent, misschien geniet iemand die ziek is of een handicap heeft wel meer van het leven dan iemand die kerngezond is! En ik ben bang dat als ze zo te lang blijft rondlopen het misschien van kwaad tot erger gaat.
Bijkomend nadeel is een hypotheek afsluiten. Als je eerlijk genoeg bent en alles netjes meld zal het in je nadeel werken!
succes en sterkte!
Ze is 20, het laatste wat ze van zorgen wilt is dat ze MS heeft. Dus nee ik vind niet dat je met haar naar een neuroloog moet gaan voor een lumbale punctie, MRI en de hele reutemeteut. Ook al zou ze toch de diagnose NU krijgen, dat zou erg klote zijn. Ze zal met medicatie moeten beginnen spuiten die waarschijnlijk niet eens werken.
Dus nee ik vind dat je dit jullie dochter echt niet mag aandoen. Ik weet hoe klote het was toen ik op mijn 19e de diagnose kreeg terwijl ik al van mijn 13e klachten heb. En ik ben zéér blij dat ik de diagnose pas later heb gekregen.
Laat haar van haar leven genieten en pas als de klachten dramatisch toenemen ga dan serieus naar de neuroloog voor eventueel een MRI. Stel de stempel zolang mogelijk uit, moest ze toch MS hebben ;) Er is toch niets dat je kan doen met de medicatie die er nu op de markt is. En zoals je zei, ze is 20, tentamens heeft ze nu dus misschien is het stress gebonden. Zoek eerst even andere oorzaken op van die steken.[/QUOTE]
Punt 1: je doet je onderschrift geen eer aan!
Punt 2: je moet je oogkleppen afdoen!
Medicijnen die niet werken zeg je? Ik had mijn eerste klachten in 2008 ik was toen 23, toen was de kans er dat het MS was maar dat was toen nog niet bewezen. Een kuur cortison steroïden hielp me er weer door heen. (de diagnose toen was, onsteking op de oog zenuw en 1 in de nek)
in 2013 kreeg ik weer klachten en ook de diagnose MS, NA wat onderzoeken (MRI etc). Maar een cortison kuur hielp me weer op de been. Nu ben ik zo goed als klachten vrij (goed ik zie nog wel wat slecht door 1 oog, en als ik in bed lig heb ik last van tintelingen). Maar ik NIETS belemmerd me in wat ik wil doen en wat ik kan doen!
Goed 1 ding is wel, we hadden onze hypotheek al geregeld! :ogen:
Het enige wat ik kan zeggen is laat haar zelf de beslissing maken (in overleg). En het hoeft natuurlijk geen MS te zijn. Genieten kan zeer zeker wel als je ziek bent, misschien geniet iemand die ziek is of een handicap heeft wel meer van het leven dan iemand die kerngezond is! En ik ben bang dat als ze zo te lang blijft rondlopen het misschien van kwaad tot erger gaat.
Bijkomend nadeel is een hypotheek afsluiten. Als je eerlijk genoeg bent en alles netjes meld zal het in je nadeel werken!
succes en sterkte!
-
AngelNoa
ik zou zelf liever een stickertje hebben op mijn ziekte, dan in onzekerheid te zitten. Leeftijd maakt volgens mij niks uit...
de nare onderzoeken kunnen meevallen; wat de één griezelig vind, valt voor de ander mee. Ook de keuze voor wel/niet medicatie is voor ieder anders. Het is geen kwestie van móeten.
ik zou het gesprek met de of neuroloog aangaan om te beginnen. Niet van allerlei enge dingen in je hoofd halen; dat moeder progressief heeft, hoeft voor dochter niet te gelden. Eerst maar eens dingen uitsluiten en zien of het hier daadwerkelijk om Ms gaat. Al begrijp ik heel goed dat de gedachten die kant uitgaan.
sterkte en succes!
de nare onderzoeken kunnen meevallen; wat de één griezelig vind, valt voor de ander mee. Ook de keuze voor wel/niet medicatie is voor ieder anders. Het is geen kwestie van móeten.
ik zou het gesprek met de of neuroloog aangaan om te beginnen. Niet van allerlei enge dingen in je hoofd halen; dat moeder progressief heeft, hoeft voor dochter niet te gelden. Eerst maar eens dingen uitsluiten en zien of het hier daadwerkelijk om Ms gaat. Al begrijp ik heel goed dat de gedachten die kant uitgaan.
sterkte en succes!
-
Bixi
Misschien is ht ook belangrijk hoe ze zelf voelt over de ziekte en mogelijke diagnose...
Mijn leidinggevende had ieder ochtend 30km gefietst naar de werk en voelde ze zich gezond... Toen ze mee dee als proef-persoon aan een onderzoek en MRI heeft gehad, hebben de artsen bij haar een hypophyse tumor gevonden - zonder enige symptoom!
Ze onderging een hersenen-operatie en nu leeft ze gewone leven alweer...
Mijn punt is - je weet nooit wat je gaat vinden als je begint te zoeken...
Volgens mij is het belangrijkst hoe jullie dichter zich voelt over de onderzoeken en diagnose..
Mens zoekt (en vindt!) altijd de bevestiging van wat ie al dacht...
Mijn leidinggevende had ieder ochtend 30km gefietst naar de werk en voelde ze zich gezond... Toen ze mee dee als proef-persoon aan een onderzoek en MRI heeft gehad, hebben de artsen bij haar een hypophyse tumor gevonden - zonder enige symptoom!
Ze onderging een hersenen-operatie en nu leeft ze gewone leven alweer...
Mijn punt is - je weet nooit wat je gaat vinden als je begint te zoeken...
Volgens mij is het belangrijkst hoe jullie dichter zich voelt over de onderzoeken en diagnose..
Mens zoekt (en vindt!) altijd de bevestiging van wat ie al dacht...