Ook ik was 20 toen ik de diagnose MS kreeg.
Een gesprekje met de ms verpleegkundige kan nooit geen kwaad natuurlijk.
Vind het heel moeilijk, ene kant ben je blij dat je weet wat je hebt, andere kant wil je het misschien niet weten.
Ik zou uiteindelijk denk toch kiezen om het wel te laten onderzoeken wat het kan zijn, kan eerst ook alleen (voorlopig) met een MRI scan. (wat niet eng en zeker niet pijnlijk is ofiets, in tegenstelling tot een lumbaalpunctie...) En daarna ALS het echt MS is, kun je altijd zelf beslissen of je met remmende medicatie wilt starten of niet. De een is er positief over en helpt het wel en bij de ander niet, zoals bij mij.
Maar ja, ze is 20 en dus ook volwassen genoeg om deze beslissing zelf te maken lijkt mij...
Veel sterkte met dit moeilijke besluit!
Moeten/willen wij dit onze dochter aandoen?
-
MsApocalyps
[QUOTE=polleke;917481]Punt 1: je doet je onderschrift geen eer aan!
Punt 2: je moet je oogkleppen afdoen!
Medicijnen die niet werken zeg je? Ik had mijn eerste klachten in 2008 ik was toen 23, toen was de kans er dat het MS was maar dat was toen nog niet bewezen. Een kuur cortison steroïden hielp me er weer door heen. (de diagnose toen was, onsteking op de oog zenuw en 1 in de nek)
in 2013 kreeg ik weer klachten en ook de diagnose MS, NA wat onderzoeken (MRI etc). Maar een cortison kuur hielp me weer op de been. Nu ben ik zo goed als klachten vrij (goed ik zie nog wel wat slecht door 1 oog, en als ik in bed lig heb ik last van tintelingen). Maar ik NIETS belemmerd me in wat ik wil doen en wat ik kan doen!
Goed 1 ding is wel, we hadden onze hypotheek al geregeld! :ogen:
Het enige wat ik kan zeggen is laat haar zelf de beslissing maken (in overleg). En het hoeft natuurlijk geen MS te zijn. Genieten kan zeer zeker wel als je ziek bent, misschien geniet iemand die ziek is of een handicap heeft wel meer van het leven dan iemand die kerngezond is! En ik ben bang dat als ze zo te lang blijft rondlopen het misschien van kwaad tot erger gaat.
Bijkomend nadeel is een hypotheek afsluiten. Als je eerlijk genoeg bent en alles netjes meld zal het in je nadeel werken!
succes en sterkte![/QUOTE]
Hé? Wat heeft mijn mijn onderschrift in hemelsnaam te maken met wat ik postte? Ik vind dat ook al heeft ze nu 1 klacht, dat dat niet gelijk MS hoeft te betekenen dus waarom onnodig paniek veroorzaken en haar allerlei onnodige vervelende onderzoeken geven. Jij hoeft me al helemaal niet te vertellen dat ik mijn onderschrift zogenaamd geen eer aan doe, ik vecht al van mijn 13e dus houdt je comment aub voor jezelf.
Verder slaat je reactie echt op niks, cortisone is geen medicatie waar je gelijk na je diagnose elke week moet krijgen het is een behandeling als je een opstoot hebt dat het verbeteringsproces van de opstoot versnelt. That's it. Het kan werken maar het kan ook NIET werken. De topicstarter vroeg of er medicatie bestaat dat de beginfase van de MS onderdrukt en dat bestaat er niet. Er bestaat enkel 1e lijnsmedicatie die de MS voor 30% tegenhoudt, maar da's een zielig procentje vergeleken met de bijwerkingen die je er voor terug krijgt.
Jij hebt gewoon duidelijk mijn reactie niet gelezen, als je 20 bent is het laatste wat je wil horen dat je MS hebt. Alles kan dan in duigen vallen wat je gepland hebt voor in de toekomst. Dus ja, ik vind dat je die stempel zolang mogelijk moet uitstellen ALS er geen serieuze klachten zijn.
Punt 2: je moet je oogkleppen afdoen!
Medicijnen die niet werken zeg je? Ik had mijn eerste klachten in 2008 ik was toen 23, toen was de kans er dat het MS was maar dat was toen nog niet bewezen. Een kuur cortison steroïden hielp me er weer door heen. (de diagnose toen was, onsteking op de oog zenuw en 1 in de nek)
in 2013 kreeg ik weer klachten en ook de diagnose MS, NA wat onderzoeken (MRI etc). Maar een cortison kuur hielp me weer op de been. Nu ben ik zo goed als klachten vrij (goed ik zie nog wel wat slecht door 1 oog, en als ik in bed lig heb ik last van tintelingen). Maar ik NIETS belemmerd me in wat ik wil doen en wat ik kan doen!
Goed 1 ding is wel, we hadden onze hypotheek al geregeld! :ogen:
Het enige wat ik kan zeggen is laat haar zelf de beslissing maken (in overleg). En het hoeft natuurlijk geen MS te zijn. Genieten kan zeer zeker wel als je ziek bent, misschien geniet iemand die ziek is of een handicap heeft wel meer van het leven dan iemand die kerngezond is! En ik ben bang dat als ze zo te lang blijft rondlopen het misschien van kwaad tot erger gaat.
Bijkomend nadeel is een hypotheek afsluiten. Als je eerlijk genoeg bent en alles netjes meld zal het in je nadeel werken!
succes en sterkte![/QUOTE]
Hé? Wat heeft mijn mijn onderschrift in hemelsnaam te maken met wat ik postte? Ik vind dat ook al heeft ze nu 1 klacht, dat dat niet gelijk MS hoeft te betekenen dus waarom onnodig paniek veroorzaken en haar allerlei onnodige vervelende onderzoeken geven. Jij hoeft me al helemaal niet te vertellen dat ik mijn onderschrift zogenaamd geen eer aan doe, ik vecht al van mijn 13e dus houdt je comment aub voor jezelf.
Verder slaat je reactie echt op niks, cortisone is geen medicatie waar je gelijk na je diagnose elke week moet krijgen het is een behandeling als je een opstoot hebt dat het verbeteringsproces van de opstoot versnelt. That's it. Het kan werken maar het kan ook NIET werken. De topicstarter vroeg of er medicatie bestaat dat de beginfase van de MS onderdrukt en dat bestaat er niet. Er bestaat enkel 1e lijnsmedicatie die de MS voor 30% tegenhoudt, maar da's een zielig procentje vergeleken met de bijwerkingen die je er voor terug krijgt.
Jij hebt gewoon duidelijk mijn reactie niet gelezen, als je 20 bent is het laatste wat je wil horen dat je MS hebt. Alles kan dan in duigen vallen wat je gepland hebt voor in de toekomst. Dus ja, ik vind dat je die stempel zolang mogelijk moet uitstellen ALS er geen serieuze klachten zijn.
-
leeuwtje-nl
[QUOTE=MsApocalyps;917487] Er bestaat enkel 1e lijnsmedicatie die de MS voor 30% tegenhoudt, maar da's een zielig procentje vergeleken met de bijwerkingen die je er voor terug krijgt.
[/QUOTE]
1e lijns werken juist vrij goed in de 1e jaren na de diagnose. En na 4 maanden bijwerkingen, heb ik nergens meer last van. Hoe langer je zou wachten, hoe minder goed ze in de beginfase kunnen remmen. (Althans, volgens vele onderzoeken.)
Niet dat ik jullie daarmee de onderzoeken in wil jagen en aan de medicatie wil hebben hoor! Maar de vraag was of medicatie wat kan doen in de beginfase...
[/QUOTE]
1e lijns werken juist vrij goed in de 1e jaren na de diagnose. En na 4 maanden bijwerkingen, heb ik nergens meer last van. Hoe langer je zou wachten, hoe minder goed ze in de beginfase kunnen remmen. (Althans, volgens vele onderzoeken.)
Niet dat ik jullie daarmee de onderzoeken in wil jagen en aan de medicatie wil hebben hoor! Maar de vraag was of medicatie wat kan doen in de beginfase...
-
polleke
[QUOTE=MsApocalyps;917487]Hé? Wat heeft mijn mijn onderschrift in hemelsnaam te maken met wat ik postte? Ik vind dat ook al heeft ze nu 1 klacht, dat dat niet gelijk MS hoeft te betekenen dus waarom onnodig paniek veroorzaken en haar allerlei onnodige vervelende onderzoeken geven. Jij hoeft me al helemaal niet te vertellen dat ik mijn onderschrift zogenaamd geen eer aan doe, ik vecht al van mijn 13e dus houdt je comment aub voor jezelf.
Verder slaat je reactie echt op niks, cortisone is geen medicatie waar je gelijk na je diagnose elke week moet krijgen het is een behandeling als je een opstoot hebt dat het verbeteringsproces van de opstoot versnelt. That's it. Het kan werken maar het kan ook NIET werken. De topicstarter vroeg of er medicatie bestaat dat de beginfase van de MS onderdrukt en dat bestaat er niet. Er bestaat enkel 1e lijnsmedicatie die de MS voor 30% tegenhoudt, maar da's een zielig procentje vergeleken met de bijwerkingen die je er voor terug krijgt.
Jij hebt gewoon duidelijk mijn reactie niet gelezen, als je 20 bent is het laatste wat je wil horen dat je MS hebt. Alles kan dan in duigen vallen wat je gepland hebt voor in de toekomst. Dus ja, ik vind dat je die stempel zolang mogelijk moet uitstellen ALS er geen serieuze klachten zijn.[/QUOTE]
Ik heb je reactie zeker wel gelezen.
Maar stel dat ze wel MS heeft, en ze krijgt een kuur cortisonen. Dan bestaat de kans dat ze misschien wel 5 jaar nergens last van heeft! Of zelfs nog langer. Goed het kan ook zijn dat de klachten na 1 maand ofzo alweer terugkeren!
Laat haar van haar leven genieten en pas als de klachten dramatisch toenemen ga dan serieus naar de neuroloog voor eventueel een MRI.
Laat haar van haar leven geniet zeg je, als ik dat zo lees heb ik het idee dat jij dat met je MS dus niet doet? (eventuele beperkingen daargelaten). Als je dan in je onderschrift "excuse me while i kick multiple sclerose's ass" hebt staan. En je dus dat soort opvattingen maakt heb ik het idee dat je het allemaal maar op je af laat komen en met de pakken neer bent gaan zitten.
Ik probeer verder geen ruzie te maken ofzo. Maar dat is mijn interpetatie.
x;)
Verder slaat je reactie echt op niks, cortisone is geen medicatie waar je gelijk na je diagnose elke week moet krijgen het is een behandeling als je een opstoot hebt dat het verbeteringsproces van de opstoot versnelt. That's it. Het kan werken maar het kan ook NIET werken. De topicstarter vroeg of er medicatie bestaat dat de beginfase van de MS onderdrukt en dat bestaat er niet. Er bestaat enkel 1e lijnsmedicatie die de MS voor 30% tegenhoudt, maar da's een zielig procentje vergeleken met de bijwerkingen die je er voor terug krijgt.
Jij hebt gewoon duidelijk mijn reactie niet gelezen, als je 20 bent is het laatste wat je wil horen dat je MS hebt. Alles kan dan in duigen vallen wat je gepland hebt voor in de toekomst. Dus ja, ik vind dat je die stempel zolang mogelijk moet uitstellen ALS er geen serieuze klachten zijn.[/QUOTE]
Ik heb je reactie zeker wel gelezen.
Maar stel dat ze wel MS heeft, en ze krijgt een kuur cortisonen. Dan bestaat de kans dat ze misschien wel 5 jaar nergens last van heeft! Of zelfs nog langer. Goed het kan ook zijn dat de klachten na 1 maand ofzo alweer terugkeren!
Laat haar van haar leven genieten en pas als de klachten dramatisch toenemen ga dan serieus naar de neuroloog voor eventueel een MRI.
Laat haar van haar leven geniet zeg je, als ik dat zo lees heb ik het idee dat jij dat met je MS dus niet doet? (eventuele beperkingen daargelaten). Als je dan in je onderschrift "excuse me while i kick multiple sclerose's ass" hebt staan. En je dus dat soort opvattingen maakt heb ik het idee dat je het allemaal maar op je af laat komen en met de pakken neer bent gaan zitten.
Ik probeer verder geen ruzie te maken ofzo. Maar dat is mijn interpetatie.
x;)
-
Maaike1995
[QUOTE=MsApocalyps;917487]
Jij hebt gewoon duidelijk mijn reactie niet gelezen, als je 20 bent is het laatste wat je wil horen dat je MS hebt. Alles kan dan in duigen vallen wat je gepland hebt voor in de toekomst. Dus ja, ik vind dat je die stempel zolang mogelijk moet uitstellen ALS er geen serieuze klachten zijn.[/QUOTE]
Ik was ook 16 toen ik de diagnose kreeg, inmiddels zijn we 2 jaar verder. Had al jaren klachten, dus aan de ene kant ben ik blij dat het 'iets' is, en dat ik niet gek ben (dat heeft een dokter tegen me gezegd ;) ) aan de andere kant vind ik het jammer dat ik de diagnose zo vroeg heb gekregen.. Je maakt een hoop mee. Je gaat je bezig houden met dingen waar niemand van je leeftijd zich mee bezig houdt.
Toch vind ik niet dat je het zo lang mogelijk moet uitstellen, een lumbaalpunctie, oké dat is tot daar aan toe.. Maar een MRI scan maken dat kan geen kwaad toch? Je hebt in ieder geval een klein beetje zekerheid.
Jij hebt gewoon duidelijk mijn reactie niet gelezen, als je 20 bent is het laatste wat je wil horen dat je MS hebt. Alles kan dan in duigen vallen wat je gepland hebt voor in de toekomst. Dus ja, ik vind dat je die stempel zolang mogelijk moet uitstellen ALS er geen serieuze klachten zijn.[/QUOTE]
Ik was ook 16 toen ik de diagnose kreeg, inmiddels zijn we 2 jaar verder. Had al jaren klachten, dus aan de ene kant ben ik blij dat het 'iets' is, en dat ik niet gek ben (dat heeft een dokter tegen me gezegd ;) ) aan de andere kant vind ik het jammer dat ik de diagnose zo vroeg heb gekregen.. Je maakt een hoop mee. Je gaat je bezig houden met dingen waar niemand van je leeftijd zich mee bezig houdt.
Toch vind ik niet dat je het zo lang mogelijk moet uitstellen, een lumbaalpunctie, oké dat is tot daar aan toe.. Maar een MRI scan maken dat kan geen kwaad toch? Je hebt in ieder geval een klein beetje zekerheid.
-
MsApocalyps
[QUOTE=polleke;917498]Ik heb je reactie zeker wel gelezen.
Maar stel dat ze wel MS heeft, en ze krijgt een kuur cortisonen. Dan bestaat de kans dat ze misschien wel 5 jaar nergens last van heeft! Of zelfs nog langer. Goed het kan ook zijn dat de klachten na 1 maand ofzo alweer terugkeren!
Laat haar van haar leven genieten en pas als de klachten dramatisch toenemen ga dan serieus naar de neuroloog voor eventueel een MRI.
Laat haar van haar leven geniet zeg je, als ik dat zo lees heb ik het idee dat jij dat met je MS dus niet doet? (eventuele beperkingen daargelaten). Als je dan in je onderschrift "excuse me while i kick multiple sclerose's ass" hebt staan. En je dus dat soort opvattingen maakt heb ik het idee dat je het allemaal maar op je af laat komen en met de pakken neer bent gaan zitten.
Ik probeer verder geen ruzie te maken ofzo. Maar dat is mijn interpetatie.
x;)[/QUOTE]
Opnieuw cortisone is geen genezing voor MS. Het feit dat jij er 2 keer van opgeknapt bent geraakt wilt niet zeggen dat dat voor iedereen zo is. Het is verder schadelijk voor je lichaam. Het gaat hier verder om de impact van de diagnose, niet over hoe de MS eventueel kan evolueren als ze het heeft.
En dat zei ik inderdaad. Ik hoef er toch geen tekening bij te maken dat als je de diagnose krijgt je aanpassingen gaat moeten maken in je leven? Dat je je dan zorgen gaat maken om verschrikkelijk veel zaken? Ziek gaat zijn? Een spoedcursus "volwassen worden" moet volgen? Een andere opleiding misschien moet gaan volgen? Dus tuurlijk zei ik dat, laat haar van haar leven genieten zonder zorgen. Zoals iemand hier al zei, als het MS is zal het zich ooit uiten.
Ik snap echt niet waar jij leest dat ik bij de pakken ben gaan zitten... Mijn ondertekening betekent dat ik elke dag vecht tegen de MS, niet meer en niet minder.
@Maaike: Ja, toen ik de diagnose kreeg was het voor mij ook ergens wel een opluchting omdat ik al jaren klachten had. Maar ik ga ook volledig akkoord met je dat ik het véél liever op een oudere leeftijd had gekregen.
Maar stel dat ze wel MS heeft, en ze krijgt een kuur cortisonen. Dan bestaat de kans dat ze misschien wel 5 jaar nergens last van heeft! Of zelfs nog langer. Goed het kan ook zijn dat de klachten na 1 maand ofzo alweer terugkeren!
Laat haar van haar leven genieten en pas als de klachten dramatisch toenemen ga dan serieus naar de neuroloog voor eventueel een MRI.
Laat haar van haar leven geniet zeg je, als ik dat zo lees heb ik het idee dat jij dat met je MS dus niet doet? (eventuele beperkingen daargelaten). Als je dan in je onderschrift "excuse me while i kick multiple sclerose's ass" hebt staan. En je dus dat soort opvattingen maakt heb ik het idee dat je het allemaal maar op je af laat komen en met de pakken neer bent gaan zitten.
Ik probeer verder geen ruzie te maken ofzo. Maar dat is mijn interpetatie.
x;)[/QUOTE]
Opnieuw cortisone is geen genezing voor MS. Het feit dat jij er 2 keer van opgeknapt bent geraakt wilt niet zeggen dat dat voor iedereen zo is. Het is verder schadelijk voor je lichaam. Het gaat hier verder om de impact van de diagnose, niet over hoe de MS eventueel kan evolueren als ze het heeft.
En dat zei ik inderdaad. Ik hoef er toch geen tekening bij te maken dat als je de diagnose krijgt je aanpassingen gaat moeten maken in je leven? Dat je je dan zorgen gaat maken om verschrikkelijk veel zaken? Ziek gaat zijn? Een spoedcursus "volwassen worden" moet volgen? Een andere opleiding misschien moet gaan volgen? Dus tuurlijk zei ik dat, laat haar van haar leven genieten zonder zorgen. Zoals iemand hier al zei, als het MS is zal het zich ooit uiten.
Ik snap echt niet waar jij leest dat ik bij de pakken ben gaan zitten... Mijn ondertekening betekent dat ik elke dag vecht tegen de MS, niet meer en niet minder.
@Maaike: Ja, toen ik de diagnose kreeg was het voor mij ook ergens wel een opluchting omdat ik al jaren klachten had. Maar ik ga ook volledig akkoord met je dat ik het véél liever op een oudere leeftijd had gekregen.
-
mispeltje*
Zonder me in de bovenstaande discussie te willen mengen wil ik wel even reageren op het verhaal van Keesje.
Heel rot jullie situatie, dat lijkt me heel lastig voor jullie.
Jullie dochter is 20 en om dan buiten haar om te bepalen dat zij mee móet naar welke arts ook, lijkt me niet wenselijk, voor niemand.
Misschien denkt zij ook aan MS, maar houdt ze dit verder stil om jullie niet ongerust te maken ofzo. Is het sowieso bespreekbaar?
20 is best al oud, mensen hebben op hun 18e al stemrecht en mogen voor de wet dan al heel grote verantwoordelijkheden dragen.
Ik zou zeggen: Vraag haar of zij zich zorgen maakt en zo ja, speel open kaart, ze is al 20!
Sterkte met jullie zorgen. Laat je hier nog even weten hoe dit verder gaat?
Heel rot jullie situatie, dat lijkt me heel lastig voor jullie.
Jullie dochter is 20 en om dan buiten haar om te bepalen dat zij mee móet naar welke arts ook, lijkt me niet wenselijk, voor niemand.
Misschien denkt zij ook aan MS, maar houdt ze dit verder stil om jullie niet ongerust te maken ofzo. Is het sowieso bespreekbaar?
20 is best al oud, mensen hebben op hun 18e al stemrecht en mogen voor de wet dan al heel grote verantwoordelijkheden dragen.
Ik zou zeggen: Vraag haar of zij zich zorgen maakt en zo ja, speel open kaart, ze is al 20!
Sterkte met jullie zorgen. Laat je hier nog even weten hoe dit verder gaat?
-
Dannifan
Wat MsApocalyps schrijft is echt erg, dit noemen we ''je kop in het zand steken''
Lekker doorkloten totdat je echt niet verder kan en dan alsnog te horen krijgen dat je MS hebt.
Nee leef lekker door ondanks de klachten die dat meisje heeft, gewoon denken dat er niets aan de hand is en doen alsof er niet aan de hand is.
Misschien, als het MS is, wat helemaal niet zeker is momenteel!!!, kan ze met eenvoudiger middelen gewoon goed geholpen worden.
Ik vind dit veruit het beroerdste advies wat ik ooit op dit forum gezien heb. Probeer je MS te accepteren MsApocalyps en ga daaruit handelen met goed advies naar anderen. Je kop in het zand steken heeft nog nooit iemand geholpen.
Lekker doorkloten totdat je echt niet verder kan en dan alsnog te horen krijgen dat je MS hebt.
Nee leef lekker door ondanks de klachten die dat meisje heeft, gewoon denken dat er niets aan de hand is en doen alsof er niet aan de hand is.
Misschien, als het MS is, wat helemaal niet zeker is momenteel!!!, kan ze met eenvoudiger middelen gewoon goed geholpen worden.
Ik vind dit veruit het beroerdste advies wat ik ooit op dit forum gezien heb. Probeer je MS te accepteren MsApocalyps en ga daaruit handelen met goed advies naar anderen. Je kop in het zand steken heeft nog nooit iemand geholpen.
-
keesje
Iedereen alvast hartelijk dank voor de suggesties, lieve woorden, reacties en ga zo maar door.
Vanzelfsprekend laten we de beslissing aan onze dochter over. Jullie reacties leest zij één dezer dagen ook aandachtig door en zal voor haar zelf een afweging maken.
Naar alle waarschijnlijkheid kiest zij eerst voor een bezoek aan een "normale" neuroloog, dus geen ms-specialist, om te vernemen of het mogelijk een andere vorm van een zenuwziekte is of misschien wel iets dat na deze periode van zo''n zeven weken toch vanzelf overgaat.
Wat mij echter nog steeds niet geheel duidelijk is of er wel of niet een middel is tegen MS in de aanvangsfase zodat het "vooralsnog" onderdrukt kan worden.
Vanzelfsprekend laten we de beslissing aan onze dochter over. Jullie reacties leest zij één dezer dagen ook aandachtig door en zal voor haar zelf een afweging maken.
Naar alle waarschijnlijkheid kiest zij eerst voor een bezoek aan een "normale" neuroloog, dus geen ms-specialist, om te vernemen of het mogelijk een andere vorm van een zenuwziekte is of misschien wel iets dat na deze periode van zo''n zeven weken toch vanzelf overgaat.
Wat mij echter nog steeds niet geheel duidelijk is of er wel of niet een middel is tegen MS in de aanvangsfase zodat het "vooralsnog" onderdrukt kan worden.
-
MsApocalyps
Och zwijg Dannifan, als er een iemand is die hier niet anders dan beroerde en beledigende adviezen geeft dan ben jij het wel.
Zoals ik al zei is dit naar MIJN ervaring en zover ik weet ben jij niet ik. Jij weet niet eens hoe het is om een MS diagnose op een jonge leeftijd te krijgen dus je snapt ook totaal niet mijn mening en waarom ik dat advies heb gegeven.
"kan ze met eenvoudige middelen verder leven". Alsof het dat is? Je krijgt je diagnose en je probeert met eenvoudige middelen je leven verder te leven met MS. Haha, lekker simpele gedachtes heb jij.
Geeft niet, van jou verwacht ik geen respectvolle reacties meer.
Zoals ik al zei is dit naar MIJN ervaring en zover ik weet ben jij niet ik. Jij weet niet eens hoe het is om een MS diagnose op een jonge leeftijd te krijgen dus je snapt ook totaal niet mijn mening en waarom ik dat advies heb gegeven.
"kan ze met eenvoudige middelen verder leven". Alsof het dat is? Je krijgt je diagnose en je probeert met eenvoudige middelen je leven verder te leven met MS. Haha, lekker simpele gedachtes heb jij.
Geeft niet, van jou verwacht ik geen respectvolle reacties meer.