Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Trefams onderzoek

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
nora † 26-06-2020

Bericht door nora † 26-06-2020 »

lees mee met Gisele, die al een tijdje meedoet aan het TREFAMS onderzoek

en er een blog over bijhoudt:


[URL]http://www.msweb.nl/dagboeken/giseles-blog/1868[/URL]
Gijs

Bericht door Gijs »

Hier ook een deelnemer, in het Antonius.
Petra73

Bericht door Petra73 »

@ Leeuwtje-nl heb eigenlijk wel een vraagje.

Is dat ook St. Antonius neem ik aan?
Zelf ben ik onder behandeling in Utrecht bij dr Hoogevorst maar tot nu toe nog geen diagnose MS maar CIS.
Zou ik daar dan ook al aan mee mogen doen?
Hoevaak moet je daarna toe? Ben er eigenlijk wel benieuwd na wat het allemaal inhoudt.

Heb wel iets gelezen via de link van illona maarja jij heb ervaring ;)

Groetjes Petra
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Petra, ik stuur je even een PB! Ik weet niet in hoeverre info over het onderzoek openbaar mag zijn ivm de onderzoekers...
Tamaartje

Bericht door Tamaartje »

In het kader baat het niet dan schaad het niet, heb ik me ook opgegeven.

Gisteren de intake gehad, wat een ellende.
Dat ik geen conditie heb wist ik wel, maar het is me zo tegen gevallen.

In het ziekenhuis moest ik in een verijdelde bezemkast de fietstest doen.
Geen ramen, geen daglicht en dus ook geen zuurstof.

Daarnaast ben ik hartstikke claustrofobisch dus al met al geen pretje.

Ik ben benieuwd in welke testgroep ik kom en al helemaal of het iets voor me gaat doen.

Het enige wat ik vergeten ben te vragen is hoe vaak ik die fietstest moet doen. Want in dat hok is het te doen.

Dan zetten ze me maar op de gang of zo, hebben de anderen ook wat te lachen.
Sara

Bericht door Sara »

Zijn er ondertussen meer ervaringen met het Trefams onderzoek?

Ik ben best nieuwsgierig :)
Annemarie81

Bericht door Annemarie81 »

Hier ben ik ook wel nieuwsgierig naar. Ik heb vorige week info opgevraagd om mee te gaan doen in Amsterdam. Ik ben er nog niet helemaal uit of ik wil of niet dus meer ervaringen zijn ook welkom (over tijd etc.)
dolfino

Bericht door dolfino »

Ik heb het trefam onderzoek 2 weken terug af gerond. Ik kan er verder weinig over vertellen.

Heb laatste fietstest gehad, laatste lichamelijk onderzoek, laatste keer speekselonderzoek, laatste bewegingsregistratie en laatste bloedonderzoek.

Ik heb er geen verslag van en dat kan ook nog wel een hele tijd duren omdat het onderzoek nog steeds loopt

Ik vond het allemaal wel meevallen hoor.
Alleen de dagen dat je bij de onderzoeker/ster moet komen en op de fiets moet en lopen en de vragenlijst moet bespreken, dat was/ is zeer vermoeiend.

Maar ik heb het nu achter de rug ;)
Ik denk maar: Het was voor een goed doel :)

Groetjes Marjan
Annemarie81

Bericht door Annemarie81 »

Dit dacht ik ook ja, het is voor een goed doel.
Ik heb er thuis alleen discussie over. Mijn man vind het onzin en wil niet dat ik mee doe. Hij zegt dat ik al genoeg te doen heb en dit er niet bij kan. Nu is dat zeggen net als een rode lap voor een stier houden... :D

Ik word binnenkort gebeld, dan moet er toch eerst gekeken worden of ik geschikt ben. (ben ik wel moe genoeg, pas ik in het sample proefpersonen, etc.)
Branwen

Bericht door Branwen »

Ik deed/doe mee met het onderzoek in Amsterdam. Twee weken geleden laatste afspraak gehad. Ik vond het erg leuk om te doen maar wel vermoeiend. Ik heb dat ervoor over omdat ik het kan doen en er wellicht iemand iets aan heeft.
Ooit deed ik zelf onderzoek en dan merk je dat het enorm fijn is als er mensen zijn die je proefkonijntje willen zijn. Zonder deze mensen geen onderzoek en zonder onderzoek geen resultaten.

Ik meen trouwens dat ik het verslag wel krijg. In ieder geval hadden ze het over de persoonlijke uitslagen. Ik hoop op een mooi grafiekje (voor boven met bed :D) maar vooral op het uiteindelijke onderzoeksverslag.

Als je nog vragen hebt dan roep je maar hoor!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp