vroegbegeleiding ms kliniek

[eefeef]

Hello, ik lees en lees en lees hier steeds… maar soms zit ik met iets en moet ik dit kunnen delen met jullie :)

Verleden week ging ik langs in de MS Kliniek, zat met zoveel vragen en ‘onduidelijkheden’ dat ik voor de 2de maal daar langs ging omdat de kennis van de neurologe daar toch net iets ruimer is als deze van mijn neuroloog.
Om een lang verhaal kort te maken ben ik met 2 dingen naar huis gegaan:
- aangeraden om te veranderen van medicatie (van avonex 1x per week, naar rebif 3x per week).
- aangeraden om te strarten met vroegbegeleidingsprogramma

Voor vroegbegeleiding heb ik reeds afspraak gemaakt, al moet ik dit toch nog even allemaal bekijken hoor ;) Heeft iemand van jullie hier ervaring mee?
Wat de medicatie betreft heb ik nog geen keuze gemaakt. Snap eigenlijk ook niet goed waarom deze verandering positief zou kunnen zijn? Alleen al het feit van 3x te prikken… Pfffff, zit nu al bijna 15min met pen in handen voor ik op de knop durf te drukken :( Aan de laatste prik heb ik nu ook een heel pijnlijk been overgehouden… gebruik Avonex nu reeds een jaar en dit is de eerste keer dat ik dit meemaak. Buitenkant niet te zien, behalve het gebruikelijke ‘blauwe plekje’ maar voelt onderhuids hard aan en zeer pijnlijk. Iemand raad???

[sookie]

Beste Eefeef,

Ik snap niet goed waarom je moet veranderen naar Rebif als je goed was met Avonex.
Misschien goed als je even aan je Neuroloog de reden vraagt.
Avonex is een intramusculaire inspuiting. Rebif is dat niet. Heeft veel kortere naalden. Misschien makkelijker voor je.
Groetjes
Lut

[leeuwtje-nl]

Ik begrijp dat je eigen neuroloog je op Avonex heeft gezet, en dat een neurologe van de MS-kliniek je Rebif adviseert? Ik snap dat niet echt, eerlijk gezegd... Ik zou afgaan op het advies van mijn eigen neuroloog, of anders met hem overleggen. Iemand van een MS-kliniek kent jouw achtergrond toch niet?

Vroegbegeleiding zegt mij helemaal niets. Bedoel je misschien een revalidatietraject? Sorry, kan je niet echt helpen geloof ik... :ogen:

[Luca76]

Zelf heb ik diagnose eind 2005 gekregen en werd er wel gelijk met medicijnen gestart en natuurlijk werd je onder controle gezet maar verder niets.

de laatste keer dat ik bij de neuroloog was begreep ik dat ze nu/bij nieuwe patiënten gelijk revalidatie en andere begeleiding verzorgen, misschien bedoel je dat?

ik heb er zelf geen ervaring mee. zelf prik ik trouwens copaxone, dat is net als rebiff net onder de huid dus een duidelijk kortere naald.

als laatste zou ik eerst eens goed proberen na te gaan waarom ze je een ander medicijn willen voorschrijven..

succes!