de REBIF-spuiters 5

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Gebruikersavatar
niekie
Berichten: 30
Lid geworden op: 10 mei 2007, 22:00
Locatie: Bilthoven
Contacteer:

de REBIF-spuiters 5

Bericht door niekie »

Zoals gevraagd, een nieuw toppic.

Ik ben geen nieuwe op het forum, maar wel een nieuwe rebif spuiter.
Vanmiddag heb ik voor het eerst gespoten.
Het gingn erg goed.De vplk was erg blij dat ik alles zo snel door had.

Ik gebruik de rebifsmart.Ben ik tot nu toe, na 1 x erg blij mee.Mooi en habdig apparaatje.
Ikhoop erg dat het gaat werken , en de sjoeppie wat gaat minderen.Daar kan ik tuurlijkpas over 3 maanden meer over zeggen.

Ik begin met 8 en bouw dan op naar 22 eenheden.
Tot nu toe, ben nu 5 uurtjes verder, heb ik nog geen klachten,maarwat niet is kan nog komen.
Ik slik sowieso 4 x 2 paracetamol per dag.Wellicht kan dat helpen voor de bijwerkingen.
We zullen zien.Donderdag mag nr 2 erin.Er komt nog wel een vplk, maar dat is meer omdat het vast staat.Het had van de vplk eigenlijk net gehoeven.Ik heb er zelf wel voor gekozen,maar ook meer uit voorzorg.Je weet nooit hoe de reactie is.
Patricia H
Berichten: 515
Lid geworden op: 26 okt 2009, 10:55
Locatie: Venray

Bericht door Patricia H »

[QUOTE=niekie;719629]Zoals gevraagd, een nieuw toppic.

Ikhoop erg dat het gaat werken , en de sjoeppie wat gaat minderen.Daar kan ik tuurlijkpas over 3 maanden meer over zeggen.

.[/QUOTE]

Ik psuit ook REBIF, 44mcg. Maar ben tot nu toe nog niet heel tevreden. (dat kan bij jou natuurlijk anders zijn).

Mij is verteld dat je lichaam tussen 6 - 9 maanden nodig heeft om aan REBIF te wennen...
jojo
Berichten: 21
Lid geworden op: 01 aug 2010, 17:18
Locatie: Noord-Limburg

Bericht door jojo »

4x2 paracetamol per dag? Dat is wel veel voor het begin! Ik ben eind april begonnen met Rebif spuiten en zit sinds eind juni op 44. In het begin nam ik op aanraden van de Apotheekzorg-verpleegkundige 1 paracetamol voor het spuiten en toen ik met de 44 begon 2 stuks. Alleen voor het spuiten; de rest van de dag niet. Ik had de dag erna alleen last van vermoeidheid. Na een maand 44 spuiten ben ik de paracetamol gaan minderen naar 1, toen ik niets merkte van bijwerkingen ben ik gestopt met de paracetamol. Heb in mijn leven amper ooit paracetamol geslikt en als het niet nodig is doe ik het dus niet. Bovendien waren m'n leverwaarden bij de laatste controle verhoogd en probeer ik dus mijn lever zo min mogelijk te belasten met nog meer "troep".
Ik spuit nu vlak voordat ik naar bed ga en slaap dan meestal wel door. Ik heb eerst wat uit zitten proberen met het spuit-tijdstip en merkte dat wanneer ik vroeger spoot en niet na een uur ofzo in bed lag dat ik na 2 uur toch wel wat bijwerkingen kreeg: spierpijn in m'n benen en "gloeierig", beetje koortsig gevoel. Vandaar dus dat ik nu vlak voor het naar bed gaan spuit. Maar ja, iedereen is anders en je moet het voor jezelf allemaal een beetje uitproberen!
Groetjes en succes!
Jojo
Patricia H
Berichten: 515
Lid geworden op: 26 okt 2009, 10:55
Locatie: Venray

Bericht door Patricia H »

Ik gebruik REBIF nu bijna een jaar.

De ene keer heb ik veel last van de injectie (misselijk, rillingen, zweten) en de andere keer niet.

Ook regelmatig hoofdpijn en het injecteren vind ik ook pijnlijk geworden in de loop van de tijd.

Het is mij een raadsel waarom ik de ene injectie beter verdraag dan de andere..
Gebruikersavatar
niekie
Berichten: 30
Lid geworden op: 10 mei 2007, 22:00
Locatie: Bilthoven
Contacteer:

Bericht door niekie »

@jojo
[QUOTE]4x2 paracetamol per dag? Dat is wel veel voor het begin[/QUOTE]

Ik zat al op deze spiegel,sinds nmijn z´huis opname july dit jaar.Men heeft dit gedaan alsn extra pijnbestrijding.Moet eerlijk zeggen, dat het bij mij wat doet.
Het is voor mij een voordeel dat ik deze dosis slik.k heb eigenlijk geen last van bij werkingen.

Ik ben erg moe,maar dat was ik al, omdat ik nog steeds in de na weeen ven de sjoep zit.De enige bijwerkingen die ik van de rebif heb ,is dat ik erg blauw ben. Nee, ik ben geen smurf:D
De prikplekken zijn erg blauw.:???: Schhijnt ern bij te horen.Vooruit dan maar.

Ik koel de plek waar ik ga prikken wel van te voren, en als ik klaar en koel ik wederom.Dit werkt wel. De blauwheid is wat minder.Moet ook eerlijk zeggen ,dat ik erg snel blauw ben.Zit altijd onder de plekken.

Voor de rest is het afwachten wat de rebif verder gaat doen.Heb nog een paar maandjes;) eer dat ik wat merk.
Het prikken zelf is geen probleem.
Ik zit nu nog op 8,8,maar deze week ga ik naar 22.Wellicht dat ik dan wat meer ga merken qua bijnwerkingen.:???:
Gebruikersavatar
Sylvia1
Berichten: 3660
Lid geworden op: 23 mei 2010, 08:24
Locatie: Bunschoten
Contacteer:

Bericht door Sylvia1 »

[QUOTE=Patricia H;722643]
het injecteren vind ik ook pijnlijk geworden in de loop van de tijd.
[/QUOTE]

Dat heb ik ook. Ik voel nu dat de vloeistof zich verspreidt. Een paar maanden geleden had ik daar niet zo'n last van.

Erg vervelend, maar ik denk niet dat er iets aan te doen is of is er iemand die hiervoor een oplossing heeft gevonden?
diane40
Berichten: 2
Lid geworden op: 13 sep 2010, 16:18
Locatie: Noordoost Nederland

Bericht door diane40 »

Ik gebruik Rebif nu 2 en een half jaar. Het eerste jaar heb ik 44mg. gespoten, maar ik bleef telkens de dag na het spuiten me ziek voelen. In overleg met de neuroloog ben ik toen 22 mg. gaan spuiten. Dit bevalt me beter, heb nu ook geen paracetamol meer nodig.
Ik herken wel dat de ene keer spuiten pijnlijker is dan de andere keer, misschien raak je af en toe een adertje?
Gebruik sinds een paar maanden ook de rebismart, bevalt me redelijk. Het spuiten wordt zo een heel ritueel.

Groeten, Diane:)
Patricia H
Berichten: 515
Lid geworden op: 26 okt 2009, 10:55
Locatie: Venray

Bericht door Patricia H »

[QUOTE=diane40;723039]Ik gebruik Rebif nu 2 en een half jaar. Het eerste jaar heb ik 44mg. gespoten, maar ik bleef telkens de dag na het spuiten me ziek voelen. In overleg met de neuroloog ben ik toen 22 mg. gaan spuiten. Dit bevalt me beter, heb nu ook geen paracetamol meer nodig.

Groeten, Diane:)[/QUOTE]

Mijn neuroloog zegt dat de werking van REBIF het beste is als je 44 mg spuit en dat de werking niet "gegarandeerd" kan worden bij 22 mg.

Toch frappant dat er zoveel verschil zit in het advies van neurologen.
Zou niet moeten kunnen toch?

Patricia
Hippo By Night
Berichten: 22
Lid geworden op: 06 dec 2007, 18:35
Locatie: Hippolytushoef (Kop noord-holland)

Bericht door Hippo By Night »

Ben vandaag bij de neuroloog geweest.

Ik ga nu ook aan de Rebif.

Zie er best tegen op.

Je zelf spuiten met dat goedje.

Ik ben niet zo,n held met naalden.

De diagnose was P.P. maar nu denkt de arts aan S.P.


Groet, Siep
diane40
Berichten: 2
Lid geworden op: 13 sep 2010, 16:18
Locatie: Noordoost Nederland

Bericht door diane40 »

Hallo Patricia,

Mijn neuroloog zei ook wel dat bij 44mg. de beste resultaten zijn, maar ik moest een afweging maken; of steeds 3 dagen per week ziek, of zien wat de ms met doet als ik 22mg. spuit.
De neuroloog vond het ook belangrijk dat ik als het kan wat happy:) door het leven ga.
Ik heb gelukkig na mijn diagnose ook nog niet een echte schub weer gehad. Wel vaak vage klachten,maar ik kan nog steeds goed functioneren. Ik werk nog 22 uur en heb een druk gezin met 3 kinderen.
We hopen dat het zo blijft;)

Groeten, Diane
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp