de REBIF-spuiters 5

Sara · Bericht door **Sara** » 17 dec 2014, 21:15

Ha Melissa,

Als je wil blijven spuiten zou ik serieus overwegen om over te stappen op Avonex. Vrijwel hetzelfde spul, met in de praktijk dezelfde resultaten, maar eens per week in de spier gespoten. Géén spuitplekken, en ook nog eens véél minder kans op het ontwikkelen van antistoffen waardoor het positieve effect van je medicijnen teniet wordt gedaan.

Daarnaast zijn er nog pillen beschikbaar die ongeveer even effectief zijn als deze spuitmedicatie, dus echt... ik zou me niet vastpinnen ;) op Rebif. Er is de laatste jaren zó veel mogelijk!

Melissa'91 · Bericht door **Melissa'91** » 17 dec 2014, 21:23

Bedankt voor je reactie Sara! Nou ik wil dus al een tijdje ermee kappen, maar mijn neuroloog blijft aan rebif, en wilt niet dat ik pillen slik ivm m'n lever waarde.. Avonex hoor ik idd goede verhalen over! Ga dit toch eens voorleggen bij de neuroloog. Thanks..!

Karbonkel71 · Bericht door **Karbonkel71** » 22 dec 2014, 16:47

beginner

Hallo allemaal

ik ben dus een beginnende rebif spuiter.
ik ben 13 oktober begonnen, 2 weken op 8,8 en zit nu op 22

omdat ik een maand naderhand zo achteruit ben gegaan wil ik nog niet over naar de 44.

neuroloog is het daar eigenlijk nog niet zo blij mee, maar heb ook niet echt het idee dat hij verder naar me luisterd, dus ben ook al op zoek naar een ander.

nu heb ik dus dat ik bijna niet meer kan lopen.
hele kleine stukjes doe ik nog met de rollator, maar even ergens heen zit er voor mij niet aan.

er komt bij dat ik behoorlijk verkouden ben.

achteraf gezien ben ik er ook niet zo blij mee dat ze me niet gewaarschuwd hebben dat je eigen ms klachten in het begin versterkt konden worden.

dacht alleen griepklachten en je ziek voelen, maar dit kwam me koud op mijn dak.

het slecht lopen had ik nog maar 2 keer gehad en dan heel kort, dag of 2.

ik zou nu graag weten van mede spuiters van rebif of ze dit herkennen.
het in het begin dus zo hard achteruitgaan

en zo ja, hoe lang bij jullie?
ik wil er nu nog niet mee stoppen, omdat ik wel geloof in het nut van die remmers en ik daarvoor ook gekozen heb

maar het is wel heel moeilijk als je niet het gevoel hebt als je gehoord wordt erin
dat komt overigens ook omdat ik dus pas eind september de diagnose ms heb gekregen.

hoop hier wat meer te horen wat me kan helpen
groetjes Alexandra

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 22 dec 2014, 17:14

[QUOTE=Karbonkel71;996938]
achteraf gezien ben ik er ook niet zo blij mee dat ze me niet gewaarschuwd hebben dat je eigen ms klachten in het begin versterkt konden worden.
[/QUOTE]
Ik ben ook wel benieuwd of bij iedereen de klachten zijn verergerd, of dat dit een uitzondering is.

1207 · Bericht door **1207** » 22 dec 2014, 18:24

[QUOTE=Karbonkel71;996938]
achteraf gezien ben ik er ook niet zo blij mee dat ze me niet gewaarschuwd hebben dat je eigen ms klachten in het begin versterkt konden worden.[/QUOTE]

interessant
ben ook beginnend rebif en dacht eventjes dat ik, psychosomatischgewijs, plots zowat alle MS klachten tegelijk kreeg :)
mijn oorspronkelijke klachten zijn voet en blaas (ik mankeer voor de rest nog niets) en vooral de voet doet nu echt vervelend,
koud, hitte, gevoelloos,tintelingen, spastisch,

de blaas is volgens de uroloog niet MSgerelateerd

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 22 dec 2014, 18:35

Ik lees aparte verhalen ineens hier. Mij is nooit verteld dat klachten in het begin van gebruik van Rebif kunnen verergeren. Wèl is mij gezegd dat het enkele maanden duurt voordat het spul (vermoedelijk) gaat werken en in die eerste periode kun je dus zeker nog gewoon een schub krijgen. Ik had ook in mijn beginperiode een schub, maar dat was niet gelinkt aan beginnen met Rebif. Ik begon juist omdat ik 4 schubs per jaar had, en dit was er dus ook weer één.

Wat ik wèl kan plaatsen: beginnend met Rebif heb je vaak last van koorts. En ja, koorts triggert de MS en kan dus klachten geven. Dus dat zou zeker mee kunnen spelen. Bij mij heeft het ongeveer 8 maanden geduurd voordat mijn lijf aan Rebif was gewend en ik heb meerdere malen willen stoppen. Maar ik zit nu een dik jaar op de 44 (zat eerst een jaar op 22) en ik heb al 1,5 geen schub meer gehad. Dus het doorzetten was het bij mij waard.

Karbonkel71 · Bericht door **Karbonkel71** » 22 dec 2014, 19:07

koorts

fijn om alweer wat meer te horen .
ik heb dus een keer echt koorts gehad door de griep/ verkoudheid en wat verhoging

wat ik ook heb gehad is onder temperatuur.
en dan ook echt een graad verschil.

ooit van een huisarts gehoord dat dat ook als koorts wordt gezien.

voor mij is het nu moeilijk om te bepalen of ik in een shub zit of wat anders
mede omdat ik van 3 keer eerder overtuigd ben dat dat een shub was en er dus nog niet zoveel ervaring mee heb.

een daarvan overigens wordt niet ondersteund door de neuroloog omdat dat slikproblemen waren.

tussendoor vaak verdoofde plekken op armen en pijnlijke handen gehad.

wat ik dus ook heb is vaker last van geheugen en juiste woorden vinden
dus sorry als ik af en toe wat onsamenhangend ben ;)

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 01 jan 2015, 16:11

Even een vraagje voor gebruikers van de Rebismart:

Omdat ik 'weinig spek' heb, heeft de verpleegkundige de naalddiepte 1 standje minder diep dan 'normaal' ingesteld.

Ik heb net voor de tweede keer geprikt, en zag dat er nog een druppel aan de naald hing. Is dat bij iedereen zo, of komt dat doordat de naald niet diep genoeg gaat?

roos30 · Bericht door **roos30** » 01 jan 2015, 16:48

Hoi jrss77. Bij mij hetzelfde, ook weinig spek en dus met naaldje minder diep gestart. Had ook vaak een druppel aan de naald of een druppel op de huid. Nu dieper gezet, en dat scheelt iets, maar toch blijft die druppel soms.
advies was te spelen met de instellingen. Lijkt ook wel te liggen aan hoe zacht het plekje is waar je prikt

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 02 jan 2015, 11:55

Ik heb toch maar even de verpleegkundige van Apotheekzorg gemaild; volgens haar kwam het niet door de naalddiepte. Het verhogen van de injectietijd (van 10 naar 13 sec.) zou wel kunnen helpen.