de REBIF-spuiters 5

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Charlottelove
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 okt 2015, 15:10

Bericht door Charlottelove »

ja ik gebruik twee maal paracetamol.

De verpleegkundige van de apotheek waar de Rebif vandaan komt had me vertelt om er mee te stoppen omdat paracetamol niet zo goed is. Maar dat heb ik niet gedaan.

Vraag me af waarom de ene keer wel en de andere keer niet ziek. Begrijp er niets van?

Krijg soms ook van die rare zuchten door mijn hele lichaam..klinkt vreemd is ook moeilijk uit te leggen wat ik dan voel. Hou het maar op echt grieperig zijn.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4643
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Bericht door Klick »

[QUOTE=Charlottelove;1063850]Gebruik denk ik nu ongeveer 8 maanden Rebif.

Vaak gaat het goed maar ik denk dat ik me 1 keer per maand na het prikken in de nacht behoorlijk grieperig voel.

Is dit normaal na 8 maanden gebruik?

Gr[/QUOTE]

Ik gebruik het nu 12mnd en nog voel ik me vaak gammel de dag na het spuiten. Vaak na de 1e spuitdag is het het ergst.
Ik slik altijd 2 paracetamollen 2 uur na het spuiten. Ik nam ook iedere ochtend 2 maar daar ben ik maar vanaf gestapt de laatste paar dagen. Eens kijken hoe dat gaat....

Heb ook wel eens verschil gemerkt in de levering..
Jrs77
Berichten: 1483
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Charlottelove;1063853]Vraag me af waarom de ene keer wel en de andere keer niet ziek. Begrijp er niets van?[/QUOTE]
Heb je al eens geprobeerd om de tijden waarop je prikt aan te passen? Omdat ik er meestal 's ochtends last van had ('s nachts maar zelden) heb ik het verschoven van 20:00 naar 18:00. Ook dat hielp me al iets.
Charlottelove
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 okt 2015, 15:10

Bericht door Charlottelove »

[QUOTE]Heb je al eens geprobeerd om de tijden waarop je prikt aan te passen? Omdat ik er meestal 's ochtends last van had ('s nachts maar zelden) heb ik het verschoven van 20:00 naar 18:00. Ook dat hielp me al iets.[/QUOTE]

Het is altijd de moeite waard om het te proberen. Moet vanavond weer prikken en heb er nu al moeite mee ben bang dat ik me weer ziek ga prikken...

[QUOTE]Vaak na de 1e spuitdag is het het ergst.[/QUOTE]

Laatste keer was bij mij de 2e dag maar zal het eens goed in de gaten houden of er een verband te vinden is.
pokey
Berichten: 1177
Lid geworden op: 14 mar 2010, 14:29
Locatie: Net over de Ijssel

Bericht door pokey »

[QUOTE=Charlottelove;1063850]

Is dit normaal na 8 maanden gebruik?

Gr[/QUOTE]

ik spoot met de rebismart en had de 1e 6 mnd niet eens een paracetamol nodig. ging geweldig goed. Echter na 6mnd kwamen de bijwerkingingen en slikte ik 2 uur voor de spuit 2x500 para en zo'n 2 a 3 uur na de spuit als ik naar bed ging nog eens 2 x 500.

dan nog werd ik wakker met klappertanden, koud en rillerig en giga spierspanning. 's ochtend was mijn lichaam temp 1 graad lager als normaal.

steeds meer twijfel maar na 10 mnd spuiten die troep aan de kant geflikkerd(terwijl de ms pleeg maar bleef drammen dat ik het wel de kans moest geven :boos::boos:

testen of ik antistoffen aanmaakte vond ze ook niet nodig :boos::boos:
fijn hoor zo'n pleeg die je steunt in moeilijke tijden .....

dus zelf de nieuwe levering afgewimpeld en 3 mnd na de laatste injectie was ik weer mezelf. De mist in mn hoofd trok weg, bij nader inzien was ik dankzij de rebif best wel depri :(
(en daar schrok ik best van toen ik weer helder was )

Ben nu sinds 2012 stabiel en tijdens de rebif denderde ik achteruit, ondanks de 1e 6 maanden die zo voorspoedig leken te gaan. toen de bijwerkingen begonnen brak de hel los
Charlottelove
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 okt 2015, 15:10

Bericht door Charlottelove »

Begin nu ook wel te twijfelen of ik er wel mee door ga.

Het (medicijn) lijkt soms erger dan de kwaal... Mijn Rebif verpleegkundige is ook wel van het doorzetten.

Ga het tot het einde van het jaar nog de kans geven anders stop ik er ook mee.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4643
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Bericht door Klick »

[QUOTE=Charlottelove;1064042]Begin nu ook wel te twijfelen of ik er wel mee door ga.

Het (medicijn) lijkt soms erger dan de kwaal... Mijn Rebif verpleegkundige is ook wel van het doorzetten.

Ga het tot het einde van het jaar nog de kans geven anders stop ik er ook mee.[/QUOTE]

En charlottelove? Ben je doorgegaan?

Ik merk dat het spul me veel energie kost.. Ik kan niet zeggen dat Ik verder bijwerkingen heb, op vlekken na.. maar 30% van de energie pakt het wel :(
Als Ik 'weekend' heb (de dag extra spuit-vrij) voel ik me altijd beter..
De dag na de 1e x spuiten in de week voel Ik me altijd duf en vutloos.
Hebben jullie dat ook?
Jrs77
Berichten: 1483
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Klick;1080758]Hebben jullie dat ook?[/QUOTE]
Zeker in het begin; bij mij is dat 2 a 3 maanden vrij heftig geweest, daarna ging het een stuk beter.

Bij alle remmers heb je in het begin wel heftige bijwerkingen. Daar zal je even doorheen moeten. Stoppen heeft weinig zin; bij elke andere remmer waarmee je start zal je opnieuw bijwerkingen krijgen, en begin je van voor af aan. Doorbijten dus; het is helaas niet anders, en het gaat vanzelf wat beter.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4643
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Bericht door Klick »

[QUOTE=Jrs77;1080764]Zeker in het begin; bij mij is dat 2 a 3 maanden vrij heftig geweest, daarna ging het een stuk beter.

Bij alle remmers heb je in het begin wel heftige bijwerkingen. Daar zal je even doorheen moeten. Stoppen heeft weinig zin; bij elke andere remmer waarmee je start zal je opnieuw bijwerkingen krijgen, en begin je van voor af aan. Doorbijten dus; het is helaas niet anders, en het gaat vanzelf wat beter.[/QUOTE]

Maar Ik Ben al 17 maanden bezig.. het gaat wel beter als in het begin, maar Ik merk het nog steeds in mijn energie.
:o
Jrs77
Berichten: 1483
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Klick;1080768]Maar Ik Ben al 17 maanden bezig.. het gaat wel beter als in het begin, maar Ik merk het nog steeds in mijn energie.
:o[/QUOTE]
Ah, dan had ik hem verkeerd begrepen ;)
Ik blijf het moeilijk vinden om in te schatten wanneer vermoeidheid door medicatie (Rebif of Baclofen) komt, en wanneer 'gewoon' door de MS. Mijn wekelijkse 'tweede Rebif-vrije dag' valt ook in het weekend, en is daardoor toch wat anders dan een doordeweekse dag.

Omdat ik vermoedelijk eind juni ga stoppen met Rebif zal ik dan pas merken of dat (een deel van) de oorzaak was.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp