de REBIF-spuiters 5

Klick · Bericht door **Klick** » 02 mei 2017, 19:20

Dat is idd lastig in te schatten, maar het is gewoon opvallend dat Maandag mijn energievolle (voor zover dat kan) dag is..
Ik spuit ma wo vr.

Waarom ga je stoppen als Ik vragen mag? Heb je het Lang gebruikt?

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 02 mei 2017, 19:51

[QUOTE=Klick;1080773]Waarom ga je stoppen als Ik vragen mag? Heb je het Lang gebruikt?[/QUOTE]
Ik gebruik het nu een kleine 2,5 jaar. Het lijkt er op dat ik PP heb, en dan hebben remmers dus geen effect.

Klick · Bericht door **Klick** » 03 mei 2017, 07:47

Ah vandaar.. ja dan Zou Ik ook stoppen. Ik Ben wel echt nieuwsgierig of je meer energie krijgt als je gestopt bent.

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 03 mei 2017, 09:53

[QUOTE=Klick;1080797]Ah vandaar.. ja dan Zou Ik ook stoppen. Ik Ben wel echt nieuwsgierig of je meer energie krijgt als je gestopt bent.[/QUOTE]
Ik ook ;) Ik laat het hier weten.

Karbonkel71 · Bericht door **Karbonkel71** » 15 mei 2017, 13:39

jaar verder

aangezien ik dus meer dan 1 jaar ben gestopt wilde ik over die vermoeidheid mijn ervaring delen.

had zelf heel erg het gevoel dat alles slechter was geworden toen ik begon met rebif.
dus had stiekem de hoop dat ik weer beter zou lopen en me beter zou voelen.

dat is niet gebeurd helaas, maar ook niet slechter.

vermoed zelf dat ik ook eerder in progressieve fase zit, maar dat is toch koffiedik kijken. en of het iets uitmaakt?
niet echt.

heb sinds de diagnose geen shub meer gehad, en dus ook niet sinds ik gestopt ben.

vermoeidheid is niet beter geworden, maar had ook niet in die vrije dag dat ik me heel veel beter voelde.

lag meer aan wat ik vantevoren had gedaan, dus dat is gewoon nog steeds zo.
heb ik veel gedaan heb ik gewoon meer tijd nodig om weer bij te komen.

voel me wel veel beter zonder medicijnen, maar dat ligt aan meerdere dingen.

geen pijnlijke spuitplekken, niet 3 x pw rekening houden met het spuiten en dus niet meer die spanning ervoor..gaat het nu weer pijn doen of voel ik niets.

dus voor mij was dit goede beslissing, maar had ook voor diagnose maar om de paar jaar een duidelijke shub, waar ik toen ook weer helemaal van herstelde.

groetjes Alexandra

Klick · Bericht door **Klick** » 28 jun 2017, 10:18

zijn er hier ervaringsdeskundigen met het zelf injecteren van rebif?
ik gebruik nu de rebismart maar omdat dat pijnlijk is in mijn benen vroeg mn pleeg om er eens over na te denken of ik het niet wil proberen zelf te spuiten...

werkt dat handig?
moeten de spuitjes altijd gekoeld worden?
ligt dan niet je hele koelkast vol spuitjes?
is het inderdaad minder pijnlijk?
hou je zelf bij waar je spuit in een soort schema?

injecteren of het zien van naalden doet mij niks.. gelukkig

het lijkt mij meer 'gedoe' dan met het computertje maar misschien is dat wel een volledig onterechte gedachte

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 29 jun 2017, 06:45

Hoi Klick, ik spuit inmiddels al bijna 2 jaar geen Rebif meer, maar kan je wel mijn eerdere ervaringen delen. Ik vond die Smart een ONDING!! Het spuiten met dat ding deed bij mij vréselijk veel pijn, en als ik 2 nachtjes weg wilde, moest ik altijd dat hele ding meezeulen. Ik werd er echt ongelukkig van.

Ik heb de Smart toen omgeruild voor de spuitjes en kreeg daar toen ook een RebiJect bij. Dat is zo'n apparaatje waar je de spuit in kunt stoppen en alleen nog op een knop hoeft te drukken. Maar ik kon ook handmatig spuiten.

Mijn kwaliteit van leven ging duidelijk vooruit. De injecties deden echt veel minder pijn, ik kon ook per dag zelf kiezen of ik zelf wilde spuiten of dat ik alleen een knop wilde indrukken en ik hoefde ook niet met dat grote apparaat te zeulen als ik een paar dagen weg wilde.

Ik kon het werkelijk iedereen aanraden, maar ik bleek echt ongeveer de enige te zijn die niet tevreden was over de Smart. Ik wilde dat ding zo snel mogelijk weg hebben! Je koelkast ligt inderdaad vol spuitjes, maar ik vond dat persoonlijk niet zo erg. Liever dit, dan niet meer willen spuiten.

Ik kan je dus zeker aanraden om het gewoon te proberen! Ik hield zelf overigens niets bij qua schema. Mijn benen waren te pijnlijk, dus ik wisselde af op andere plaatsen waar op dat moment geen pijnlijke plekken zaten.

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 29 jun 2017, 10:12

[QUOTE=Klick;1085966]
ik gebruik nu de rebismart maar omdat dat pijnlijk is in mijn benen vroeg mn pleeg om er eens over na te denken of ik het niet wil proberen zelf te spuiten...[/QUOTE]
Heb je ook al aan de optie gedacht om, als het alleen daar pijnlijk is, je benen uit het schema te halen? (Ik krijg bijvoorbeeld prikplekken bij mijn buik; in de zomermaanden sla ik die twee plekken dan ook over.)

Klick · Bericht door **Klick** » 30 jun 2017, 09:19

dank voor jullie antwoorden :ogen:

ik heb overal waar ik spuit prik plekken (rood en soms blauw soms dik ook). Dus daar hoef ik geen rekening mee te houden :haha:

ik sla mijn benen wel eens over als ik een excuus kan verzinnen (verjaardag, reizen naar van vakantie) maar doorgaans probeer ik het 6 plaatsen schema te volgen. De spuitplekken zitten meestal 3 op een rij dus mijn huid heeft ongeveer 6 wk nodig voor herstel.

moeilijk hoor afwegen en keuze maken :huh:

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 02 jul 2017, 04:59

Je kunt het toch in elk geval eens proberen? Regel 1 doosje spuiten, en zorg dat je de Smart nog niet direct in hoeft te leveren. Dan kun je het 4 weken proberen en alsnog je besluit nemen. Ik had echt veel minder spuitplekken toen ik uit de hand ging spuiten.