[QUOTE]wat zegt jouw neuroloog van de werking van REBIF als je "slechts" de helft neemt?
[/QUOTE]
Het is een keus van de neuro zelf geweest.
Ik ben erg overgevoelig voor medicijen. Hij durft het nog niet aan om gelijk naar de 44 te gaan.
Ik heb vorig jaar voor het eerst een pred kuur gehad, en daar een maagzweer aan over gehouden.Dit jaar heb ik weer een kuur gehad ,mar die werd naar 3 dagen afgwbroken vanwege ernsige maagklachten.
Dit ondanks gebuik van maagbeschermers.
Hij wil het gewoon heel rustig aanpakken.
Liever langzaam, dan direct de volle laag.
44 mag dan wellicht betere resultatn hebben, maar mijn neueroloog vind het ook erg belangrijjk hoe de patient zich erbij voelt.Lichamelijk dan wel te verstaan.
Hij is bang dat mijn lichaam 44 niet aan kan.
Een mee denkende neuro.:goed:
de REBIF-spuiters 5
-
Patricia H
-
niekie
[QUOTE]Maar toen ik aangaf dat ik de helft wilde spuiten, geen hij NEE op request[/QUOTE]
Fijne vent die neuro.
Jij bent toch de baas over je eigen lijf. Jij bent diegene die beslist wat er met jou lijf gebeurt.
Dat zegt mijn neuro ook. Ik ben altijd degene die beslist hoe of de wat. Of het moet ernstige spoed zijn:ogen: maar mijn neuro zal altijd in overleg met zijn patient doen wat nodig is.
[QUOTE]Fijne neuroloog Niekie, iemand die met je meedenkt. Super.
[/QUOTE]
Ik ben ook errug blij met hem.:goed: :goed:
Fijne vent die neuro.
Jij bent toch de baas over je eigen lijf. Jij bent diegene die beslist wat er met jou lijf gebeurt.
Dat zegt mijn neuro ook. Ik ben altijd degene die beslist hoe of de wat. Of het moet ernstige spoed zijn:ogen: maar mijn neuro zal altijd in overleg met zijn patient doen wat nodig is.
[QUOTE]Fijne neuroloog Niekie, iemand die met je meedenkt. Super.
[/QUOTE]
Ik ben ook errug blij met hem.:goed: :goed:
-
Stampertje
Rebiject II, Rebifsmart gebruikers
Rebiject II, Rebifsmart gebruikers
Hallo allemaal,
Ik ben nu meer dan een jaar bezig mijn zelf te injecteren ( Rebiject II )met eerst 22 mcg daarna 44 mcg ( Rebifsmart ) en gelukkig naar 3 maanden worstelen en extra medicatie innemen ben ik met samen met overleg met de neuroloog ( Mevr. dr. Desiree Zemel )
terug op de 22mcg.
Ik heb als extra boost week 40-2010 een infuus gekregen met Methylprednisolon. :) :) :)
Hallo allemaal,
Ik ben nu meer dan een jaar bezig mijn zelf te injecteren ( Rebiject II )met eerst 22 mcg daarna 44 mcg ( Rebifsmart ) en gelukkig naar 3 maanden worstelen en extra medicatie innemen ben ik met samen met overleg met de neuroloog ( Mevr. dr. Desiree Zemel )
terug op de 22mcg.
Ik heb als extra boost week 40-2010 een infuus gekregen met Methylprednisolon. :) :) :)
-
Patricia H
-
pokey
ik ben afgelopen feb. begonnen met rebif met de rebismart.
nu begin ik eigenlijk steeds meer het idee te krijgen dat ik er heftiger op ga reageren. ik spuit rond 18 uur en ben dan de volgende dag stijf/spastisch en gewoon lamlendig. De dag daar weer na ben ik weer wat normaler.
mijn lijf zal nu toch gewend moeten zijn (spiegel opgebouwd), maar zit steeds meer aan andere medicatie te denken.
Been spuiten doet mij ook zeer, de kipfilet aan de armpjes durf ik niet.
ik ben een buik en bil spuiter en dan idd in zwembandje of dikkere deel op bil is minst pijnlijk.
krijg pas na paar dagen de prikplek te zien(warm, rood en jeukerig)
nu begin ik eigenlijk steeds meer het idee te krijgen dat ik er heftiger op ga reageren. ik spuit rond 18 uur en ben dan de volgende dag stijf/spastisch en gewoon lamlendig. De dag daar weer na ben ik weer wat normaler.
mijn lijf zal nu toch gewend moeten zijn (spiegel opgebouwd), maar zit steeds meer aan andere medicatie te denken.
Been spuiten doet mij ook zeer, de kipfilet aan de armpjes durf ik niet.
ik ben een buik en bil spuiter en dan idd in zwembandje of dikkere deel op bil is minst pijnlijk.
krijg pas na paar dagen de prikplek te zien(warm, rood en jeukerig)
-
Heidi73
Weer even een update. Na 2 weken 8.8 is gister om circa 1930 de 1e spuit van 22 gezet!
Eigenlijk nergens last van (misschien komt dat vandaag nog wel). Ook injecteren geen verschil (zit wel onder de spuitvlekken).
Liep ontzettend te klungelen gisteren met de rebiject...elke keer vloog de spuit uit de beschermer in de kamer als ik het kapje eraf wilde halen..
Zelfs manlief aantal keren poging gedaan maar die snapte er ook niets van...tot ik er na een kwartier achter kwam dat ik eerst het onderste gedeelte moest vastklikken (terwijl ik het toch al zo'n 6 keer had gedaan):haha:
Wilde al de verpleegkundige bellen dat de Rebiject stuk was maar gelukkig toch nog goedgekomen.
Nog 5x 22 en dan de 44....spannend.
Ben wel sinds 5 dagen met Niacine begonnen en voel me echt beduidend beter of wellicht placebo effect?
Zie nog steeds ontezettend op tegen de bijwerkingen van de rebif maar ja dan kan het hopelijk alleen maar meevallen.
Ook weer begonnen met werken (halve dagen) dat valt best wel zwaar temeer omdat ik er bijna 2 maanden uit ben geweest na diagnose en alle onderzoeken.
Toch hoop ik enigzins langzaam weer in een ritme te komen.
Eigenlijk nergens last van (misschien komt dat vandaag nog wel). Ook injecteren geen verschil (zit wel onder de spuitvlekken).
Liep ontzettend te klungelen gisteren met de rebiject...elke keer vloog de spuit uit de beschermer in de kamer als ik het kapje eraf wilde halen..
Zelfs manlief aantal keren poging gedaan maar die snapte er ook niets van...tot ik er na een kwartier achter kwam dat ik eerst het onderste gedeelte moest vastklikken (terwijl ik het toch al zo'n 6 keer had gedaan):haha:
Wilde al de verpleegkundige bellen dat de Rebiject stuk was maar gelukkig toch nog goedgekomen.
Nog 5x 22 en dan de 44....spannend.
Ben wel sinds 5 dagen met Niacine begonnen en voel me echt beduidend beter of wellicht placebo effect?
Zie nog steeds ontezettend op tegen de bijwerkingen van de rebif maar ja dan kan het hopelijk alleen maar meevallen.
Ook weer begonnen met werken (halve dagen) dat valt best wel zwaar temeer omdat ik er bijna 2 maanden uit ben geweest na diagnose en alle onderzoeken.
Toch hoop ik enigzins langzaam weer in een ritme te komen.
-
VanessaW
Hallo Allemaal,
Ik ben nieuw hier op het forum, omdat ik benieuwd was naar de ervaringen van anderen met de Rebismart en als je dan zit te lezen, krijg je ook de neiging om te reageren, dus maar even geregistreerd :haha:. Het valt me op dat veel mensen weinig last hebben van de bijwerkingen. Was dat bij maar zo!
Ik prik nu sinds eind augustus met de Rebismart en ik vind het verschrikkelijk. Het prikken zelf doet echt heel veel pijn (en de laatste drie keer heb ik ook nog eens een adertje geraakt :huh:). Ik prik in de avond met de hoop door mijn bijwerkingen heen te slapen..... Helaas! Regelmatig word ik 's nachts wakker van de koorts en lig ik te rillen en te zweten. Als ik een nacht doorslaap dan wordt ik helemaal gebroken en badend in het zweet wakker. Ik heb vrij veel last van een griepering gevoel in mijn bovenbenen, waar ik bijna de hele dag last van heb. De status is op dit moment dat ik niet 100% kan functioneren op de dagen, nadat ik geprikt heb en de paracetamol is mijn beste vriendje. Begin november heb ik een afspraak met mijn neuroloog en dan ga ik dit ook zeker goed bespreken.
Groetjes,
Vanessa
Ik ben nieuw hier op het forum, omdat ik benieuwd was naar de ervaringen van anderen met de Rebismart en als je dan zit te lezen, krijg je ook de neiging om te reageren, dus maar even geregistreerd :haha:. Het valt me op dat veel mensen weinig last hebben van de bijwerkingen. Was dat bij maar zo!
Ik prik nu sinds eind augustus met de Rebismart en ik vind het verschrikkelijk. Het prikken zelf doet echt heel veel pijn (en de laatste drie keer heb ik ook nog eens een adertje geraakt :huh:). Ik prik in de avond met de hoop door mijn bijwerkingen heen te slapen..... Helaas! Regelmatig word ik 's nachts wakker van de koorts en lig ik te rillen en te zweten. Als ik een nacht doorslaap dan wordt ik helemaal gebroken en badend in het zweet wakker. Ik heb vrij veel last van een griepering gevoel in mijn bovenbenen, waar ik bijna de hele dag last van heb. De status is op dit moment dat ik niet 100% kan functioneren op de dagen, nadat ik geprikt heb en de paracetamol is mijn beste vriendje. Begin november heb ik een afspraak met mijn neuroloog en dan ga ik dit ook zeker goed bespreken.
Groetjes,
Vanessa
-
Heidi73
Dag Vanessa,
Welkom hier!
Prik je 44?
Ik zit zelf nog op 22 maar moet echt zeggen....tot nu toe gaat het hartstikke goed...over dik een week ga ik op de 44 over en ben al flink voorbereid (veel paracetamol in huis). Daar ben ik best wel benauwd voor.
Maar de 22 gaat supergoed. Geen bijwerkingen op af en toe hoofdpijn na, slaap super. Ook het prikken is echt geen centje pijn bij mij (nu ja 1x in mijn been spier geraakt maar daar prik ik dus niet meer).
Voor een persoon met naaldfobie kan ik echt alleen maar zeggen dat het mij (tot nu toe) super meevalt. Volgens neuro en Rebif verpleegkundige was ik 1 van de weinigen die voor de Rebiject koos.
Meeste mensen kiezen voor de Rebismart.
Ik heb zelf voor de rebiject gekozen omdat naar mijn idee/gevoel de naald er dan snel ingaat (let's get it over with..) Het prikken (in mijn buik) voel ik niet eens.
Misschien kun je proberen eens met de Rebiject? Volgens verpleegkundige kon ik altijd overstappen. Wat niet wegneemt dat je bijverschijnselen zo te zien met name het medicijn betreft en niet het prikken.
Ik heb ergens gelezen dat 80% (flinke) bijverschijnselen heeft bij 44 dosering. Ik hou mijn hart dan ook vast. Er staat een flinke gewenningsperiode voor (3-9 maanden?) maar als je elke kier zo ziek bent dan is dat bijna niet vol te houden.
Succes, kan je helaas geen advies geven!
Had je met 22 ook al veel last?
Groetjes,
Heidi
Welkom hier!
Prik je 44?
Ik zit zelf nog op 22 maar moet echt zeggen....tot nu toe gaat het hartstikke goed...over dik een week ga ik op de 44 over en ben al flink voorbereid (veel paracetamol in huis). Daar ben ik best wel benauwd voor.
Maar de 22 gaat supergoed. Geen bijwerkingen op af en toe hoofdpijn na, slaap super. Ook het prikken is echt geen centje pijn bij mij (nu ja 1x in mijn been spier geraakt maar daar prik ik dus niet meer).
Voor een persoon met naaldfobie kan ik echt alleen maar zeggen dat het mij (tot nu toe) super meevalt. Volgens neuro en Rebif verpleegkundige was ik 1 van de weinigen die voor de Rebiject koos.
Meeste mensen kiezen voor de Rebismart.
Ik heb zelf voor de rebiject gekozen omdat naar mijn idee/gevoel de naald er dan snel ingaat (let's get it over with..) Het prikken (in mijn buik) voel ik niet eens.
Misschien kun je proberen eens met de Rebiject? Volgens verpleegkundige kon ik altijd overstappen. Wat niet wegneemt dat je bijverschijnselen zo te zien met name het medicijn betreft en niet het prikken.
Ik heb ergens gelezen dat 80% (flinke) bijverschijnselen heeft bij 44 dosering. Ik hou mijn hart dan ook vast. Er staat een flinke gewenningsperiode voor (3-9 maanden?) maar als je elke kier zo ziek bent dan is dat bijna niet vol te houden.
Succes, kan je helaas geen advies geven!
Had je met 22 ook al veel last?
Groetjes,
Heidi
-
Teddybeer
Ik gebruik de rebifsmart nu vanaf juni en heb nog best veel bijwerking.
De dag na het spuiten probeer ik altijd rustig aan te doen.
Als ik moe ben heb ik meer last van het griepverschijnsel.
Heb hier al over gepraat met de rebif vpk en MS VPK beiden zeggen dat dit tot 9 maand kan duren voor het lichaam er aan gewend is.
Dus nog effe geduld.:p:( :p
De dag na het spuiten probeer ik altijd rustig aan te doen.
Als ik moe ben heb ik meer last van het griepverschijnsel.
Heb hier al over gepraat met de rebif vpk en MS VPK beiden zeggen dat dit tot 9 maand kan duren voor het lichaam er aan gewend is.
Dus nog effe geduld.:p:( :p