ik spuit vanaf feb. dus met de rebismart.
hier kun je ook naaldsnelheid, injectiesnelheid etc van aanpassen dus mocht de rebiject spuiter toch twijfelen, vraag nog eens uitleg over de rebismart.
maar als dit je goed bevalt??? never change a winning concept toch?? altijd doen waar je je zelf goed bij voelt.
heb in aug. m'n 2e pred.kuur gehad en ben sinds anderhalve week ook aan de b3/niacine en b12. Moet zeggen dat ik me ook sindsdien beter voel (lichamelijk dan, lopen blijft vermoeiend). En dat dit eigenlijk de eerste week is geweest dat ik niet echt lamlendig ben de dag na ''t spuiten.
Dus of de 9maanden gewenning zijn om (feb-okt = 8 mnd) en m'n lijf is eindelijk aan de rebif 44 gewent, of de extra stoot vitamines b3 en b 12 helpen mijn lijf ?
we zullen het wel nooit zeker weten, maar deze week heb ik in ieder geval weer lekker in de pocket !!
Waar kopen jullie je paracetamol??? bij de Aldi/Lidll/supermarkt heb je al 20 pilletjes voor zo'n 40 cent. Dat je niet duur bij de drogist gaat kopen
want je mag er 6 per dag en dan tikt het toch aardig door !!!!!! Ik heb er nog maar 1 á 2 op een spuitdag nodig, maar ik vertik het om die dure Aleve te kopen (daar zweert de rebif vpk mee nl.)
@vanessa.
ik prikte eerst ook rond 8 of 9 uur ''s avonds en was dan zo'n 24 uur lamlendig ervan, dus de volgende dag helemaal verknooid.
Deze week spuit ik rond 17 uur, neem dan een paracetamol en als ik naar bed ga (23 uur) kijk ik hoe ik me voel en neem indien nodig nog een paracetamolletje.
Hier voel ik me dus beter bij dan bij laat prikken en hopen door de rillingen heen te slapen(was eerst ook mijn gedachtengang, maar werkte totaal niet voor mij)
misschien een tip voor je om te proberen eerder te spuiten? dan heb je nog weer wat aan de volgende dag misschien???
succes allemaal en tot schrijfs !!!!!
de REBIF-spuiters 5
-
niekie
Ten eerste Vanessaa, welkom hier op het forum.
Ik hoop dat je hier kunt vinden wat je zoekt.
Ik ben nu 7 weken bezeig met de rebif, Deze week is een beetje waardeloos. Ik heb dinsdag avond geprikt, en heb sinds woensdag knallende hoofdpijn. Ik ga er maar van uit dat het bij de bijwerkingen hoort.
WAt Teddybeer al zegt, de dag na het spuiten rustig aan doen. Daar probeer ik mij ook altijd wel aan te houden.
@Pokey[QUOTE]Waar kopen jullie je paracetamol??? bij de Aldi/Lidll/supermarkt heb je al 20 pilletjes voor zo'n 40 cent. Dat je niet duur bij de drogist gaat kopen
want je mag er 6 per dag en dan tikt het toch aardig door !!!!!! Ik heb er nog maar 1 á 2 op een spuitdag nodig, maar ik vertik het om die dure Aleve te kopen (daar zweert de rebif vpk mee nl.)
[/QUOTE]
Domme vraag wellicht. Waarom vragen jullie dit recept niet aan bij de HA.Ten eerste vele malen goedkoper, en er wordt gelijk gekeken of het met andere medicatie kan.
Ik mag er 8 op een dag. Altijd per 2.Ik heb hierdoor een spiegel opgebouwd, waardoor de werking beter aanslaat.
Nou, sterkte voor iedereen maar weer met het rebif avontuur!!!!;)
Ik hoop dat je hier kunt vinden wat je zoekt.
Ik ben nu 7 weken bezeig met de rebif, Deze week is een beetje waardeloos. Ik heb dinsdag avond geprikt, en heb sinds woensdag knallende hoofdpijn. Ik ga er maar van uit dat het bij de bijwerkingen hoort.
WAt Teddybeer al zegt, de dag na het spuiten rustig aan doen. Daar probeer ik mij ook altijd wel aan te houden.
@Pokey[QUOTE]Waar kopen jullie je paracetamol??? bij de Aldi/Lidll/supermarkt heb je al 20 pilletjes voor zo'n 40 cent. Dat je niet duur bij de drogist gaat kopen
want je mag er 6 per dag en dan tikt het toch aardig door !!!!!! Ik heb er nog maar 1 á 2 op een spuitdag nodig, maar ik vertik het om die dure Aleve te kopen (daar zweert de rebif vpk mee nl.)
[/QUOTE]
Domme vraag wellicht. Waarom vragen jullie dit recept niet aan bij de HA.Ten eerste vele malen goedkoper, en er wordt gelijk gekeken of het met andere medicatie kan.
Ik mag er 8 op een dag. Altijd per 2.Ik heb hierdoor een spiegel opgebouwd, waardoor de werking beter aanslaat.
Nou, sterkte voor iedereen maar weer met het rebif avontuur!!!!;)
-
move
Wat een leuk verhaal dat je maar zo weinig tijd nodig hebt om aan de
rebiff te wennen. Ik prik nu 11 jaar rebiff 7 jaar 22 en nu al ruim 4 jaar
44. Maar nog steeds is mijn lichaam er NIET aan gewend minimaal 1
keer per week heb ik vreselijke griepaanvallen en ben ik de volgende
dag niets waard. Zelfs niet als ik aanraden van mijn neuroloog 3 x per
dag 400mg ibuprofen slik. Ik blijf prikken vreselijk vinden. Ik prik niet
meer in mijn benen of armen omdat dat te pijnlijk was. Blauwe
plekken? Mijn buik en billen zijn gewoon constant purpelpaars. Ik baal
hier van en hem vaak de neiging om ermee te stoppen maar mijn
echtgenoot is daar op tegen. Hij wil dat we alles proberen om de MS op
een laag pitje te houden. Ik wacht met smart op de pillen die
binnenkort op de markt komen. De vlag zal ik dan zeker uithangen.
rebiff te wennen. Ik prik nu 11 jaar rebiff 7 jaar 22 en nu al ruim 4 jaar
44. Maar nog steeds is mijn lichaam er NIET aan gewend minimaal 1
keer per week heb ik vreselijke griepaanvallen en ben ik de volgende
dag niets waard. Zelfs niet als ik aanraden van mijn neuroloog 3 x per
dag 400mg ibuprofen slik. Ik blijf prikken vreselijk vinden. Ik prik niet
meer in mijn benen of armen omdat dat te pijnlijk was. Blauwe
plekken? Mijn buik en billen zijn gewoon constant purpelpaars. Ik baal
hier van en hem vaak de neiging om ermee te stoppen maar mijn
echtgenoot is daar op tegen. Hij wil dat we alles proberen om de MS op
een laag pitje te houden. Ik wacht met smart op de pillen die
binnenkort op de markt komen. De vlag zal ik dan zeker uithangen.
-
VanessaW
Hallo allemaal,
Bedankt voor de reacties :-).
Ik zit inmiddels op de 44. Begonnen met 6x 8 en daarna 6x 22 en toen naar de gevreesde 44. Bij de 8 begon ik al last te krijgen van de bijwerkingen. Ik was idd al op de hoogte van de lange tijd die het kan duren voordat het beter wordt. Daar werd ik niet echt heel blij van.
Voor mij is de Rebiject geen oplossing, omdat de VPK van rebif aangaf dat de plekken er nog slechter uit gaan zien, omdat het medicijn te snel je lichaam in komt. Om de plekken te voorkomen schijnt het het beste te zijn om helemaal zelf te prikken, maar daar moet ik echt niet aan denken. Rebismart schijnt een goede 2e te zijn, dus daar houd ik het maar even bij.
Groetjes
Bedankt voor de reacties :-).
Ik zit inmiddels op de 44. Begonnen met 6x 8 en daarna 6x 22 en toen naar de gevreesde 44. Bij de 8 begon ik al last te krijgen van de bijwerkingen. Ik was idd al op de hoogte van de lange tijd die het kan duren voordat het beter wordt. Daar werd ik niet echt heel blij van.
Voor mij is de Rebiject geen oplossing, omdat de VPK van rebif aangaf dat de plekken er nog slechter uit gaan zien, omdat het medicijn te snel je lichaam in komt. Om de plekken te voorkomen schijnt het het beste te zijn om helemaal zelf te prikken, maar daar moet ik echt niet aan denken. Rebismart schijnt een goede 2e te zijn, dus daar houd ik het maar even bij.
Groetjes
-
Heidi73
afvallen Rebif
afvallen Rebif
Dag allemaal,
Even een update...sinds 1,5 week begonnen met de 44 en...moet eerlijk zeggen dat het vrij goed gaat!
In de avond rond 1930 spuit ik (of mijn man op mijn heup de welbekende handles) 1 paracetamol en sóchtends vaak nog 1 maar eigenlijk bijna geen bijwerkingen.
Ik weet dat het echt anders kan dus tot nu toe ben ik erg tevreden.
Wel spuitvlekken maar sinds een week spuit ik nu ook in mijn heupen waar nog wat vet zit (nu ja mijn man moet het doen want kan met de rebiject net nog geen kracht zetten). Benen waren te pijnlijk en alleen buik is ook niet echt goed vandaar.
Wel ben ik veel afgevallen (zo'n 8 kilo). Wellicht door veranderd voedingspatroon (ekologisch/biologisch) maar kan dit ook door de Rebif komen? Dat je metabolisme sneller werkt ofzo?
Mocht wel wat af hoor was net iets te zwaar (66kg bij 1.63m) maar moet natuurlijk ook niet teveel afgaan anders heb ik geen spuitplekken meer ;-) Kan me niet meer heugen zo "weinig"te wegen.
Al met al (nog) tevreden nu maar hopen dat het zo blijft!
Groetjes,
Heidi
Dag allemaal,
Even een update...sinds 1,5 week begonnen met de 44 en...moet eerlijk zeggen dat het vrij goed gaat!
In de avond rond 1930 spuit ik (of mijn man op mijn heup de welbekende handles) 1 paracetamol en sóchtends vaak nog 1 maar eigenlijk bijna geen bijwerkingen.
Ik weet dat het echt anders kan dus tot nu toe ben ik erg tevreden.
Wel spuitvlekken maar sinds een week spuit ik nu ook in mijn heupen waar nog wat vet zit (nu ja mijn man moet het doen want kan met de rebiject net nog geen kracht zetten). Benen waren te pijnlijk en alleen buik is ook niet echt goed vandaar.
Wel ben ik veel afgevallen (zo'n 8 kilo). Wellicht door veranderd voedingspatroon (ekologisch/biologisch) maar kan dit ook door de Rebif komen? Dat je metabolisme sneller werkt ofzo?
Mocht wel wat af hoor was net iets te zwaar (66kg bij 1.63m) maar moet natuurlijk ook niet teveel afgaan anders heb ik geen spuitplekken meer ;-) Kan me niet meer heugen zo "weinig"te wegen.
Al met al (nog) tevreden nu maar hopen dat het zo blijft!
Groetjes,
Heidi
-
Patricia H
Fijn dat het zo goed gaat Heidi.
Van de REBIF, kun je inderdaad afvallen, dat staat ook op de bijsluiter.
Ik heb in ieder geval ook niet zo'n eetlust meer en ben er dan ook van afgevallen. Nu heb ik helemaal geen spek meer op mijn lijf.
Terwijl jij aan het opbouwen bent, ben ik aan het afbouwen. Hoewel ik niet de hele week door paracetamol hoef te slikken, voel ik me wel de hele tijd een zombie.
In overleg met dr. Beelen (jawel, hij heeft het idee geopperd dat de dosis REBIF wel eens te hoog zou kunnen zijn) en mijn neuroloog is besloten de dosis terug te zetten naar 22 mcg.
Ik ben benieuwd, ook spannend wel.
Hoe langer is REBIF gebruik (inmiddels een jaar) hoe minder blij ik er van word. Ik hoor steeds meer negatieve verhalen. Ik hoop natuurlijk voor jou en alle andere gebruikers dat zij er meer baat bij hebben..
Reacties/suggesties zijn welkom.
Van de REBIF, kun je inderdaad afvallen, dat staat ook op de bijsluiter.
Ik heb in ieder geval ook niet zo'n eetlust meer en ben er dan ook van afgevallen. Nu heb ik helemaal geen spek meer op mijn lijf.
Terwijl jij aan het opbouwen bent, ben ik aan het afbouwen. Hoewel ik niet de hele week door paracetamol hoef te slikken, voel ik me wel de hele tijd een zombie.
In overleg met dr. Beelen (jawel, hij heeft het idee geopperd dat de dosis REBIF wel eens te hoog zou kunnen zijn) en mijn neuroloog is besloten de dosis terug te zetten naar 22 mcg.
Ik ben benieuwd, ook spannend wel.
Hoe langer is REBIF gebruik (inmiddels een jaar) hoe minder blij ik er van word. Ik hoor steeds meer negatieve verhalen. Ik hoop natuurlijk voor jou en alle andere gebruikers dat zij er meer baat bij hebben..
Reacties/suggesties zijn welkom.
-
niekie
[QUOTE]Even een update...sinds 1,5 week begonnen met de 44 en...moet eerlijk zeggen dat het vrij goed gaat!
[/QUOTE]
Goed om te lezen Heidi!!!!
Zelf ben ik nog op de 22 mcg.De bijwerkingen zijn ernog steeds, maar ik heb er niet meer de hele dag last van.Ben er inmiddels wel achter dat ik niet te laat moet spuiten.Tegenwoordig is dat nu na het eten. Voorheen was dit voor het slapen.
Ik ben van de week ook weer naar de neuro geweest.De wel bekende Dr.F, was optimistisch.Ondanks dat ik nog na weeen heb van de laatste shub, vind hij dat ik goed reageer op de Rebib:)
Hij is met mij met een lagere dosering begonnen, om het heel bewust rustig op te bouwen, en ik voor medicatie wat overgevoelig kan zijn.
Ondanks de normale bijwerkingen, vind hij het nu de moeite waard om naar de 44 mcg te gaan. Ik amg eerst de koelkast voorraad opmaken eer dat ik begin
Rustig afwachten dus maar.De afval bijwerkingen herken ik overgens wel.Het gaat gelukkig nieet zo heel erg hard,maar het vet om de benen is weg.Moet ook niet te hard gaan, anders blijft er zo weinig van mij over;) ;)
Succes allen maar weer!!!!
[/QUOTE]
Goed om te lezen Heidi!!!!
Zelf ben ik nog op de 22 mcg.De bijwerkingen zijn ernog steeds, maar ik heb er niet meer de hele dag last van.Ben er inmiddels wel achter dat ik niet te laat moet spuiten.Tegenwoordig is dat nu na het eten. Voorheen was dit voor het slapen.
Ik ben van de week ook weer naar de neuro geweest.De wel bekende Dr.F, was optimistisch.Ondanks dat ik nog na weeen heb van de laatste shub, vind hij dat ik goed reageer op de Rebib:)
Hij is met mij met een lagere dosering begonnen, om het heel bewust rustig op te bouwen, en ik voor medicatie wat overgevoelig kan zijn.
Ondanks de normale bijwerkingen, vind hij het nu de moeite waard om naar de 44 mcg te gaan. Ik amg eerst de koelkast voorraad opmaken eer dat ik begin
Rustig afwachten dus maar.De afval bijwerkingen herken ik overgens wel.Het gaat gelukkig nieet zo heel erg hard,maar het vet om de benen is weg.Moet ook niet te hard gaan, anders blijft er zo weinig van mij over;) ;)
Succes allen maar weer!!!!
-
Heidi73
Dank voor de reacties!
Was erg heel erg huiverig voor, gisteren weer gespoten en na paracetamol lekker geslapen.
Eigenlijk geen bijwerkingen...hopelijk blijven ze weg maar ben allang blij dat het tot nu toe goed gaat!
en.....kwam er gisteren achter dat mijn L'hermitte zo goed als weg is!
Deze was zeer hardnekkig en heftig aanwezig maar hij is bijna weggeebt....
Nu volhouden want wil met mijn moeder in januari weekje Peking "doen"...
Even na een rotjaar er tussenuit en tijd voor mams. (heb in mei 2 weken vakantie gehad maar in april shub gehad en vanaf augustus weer shub met de hele medische malle molen).
Ben weer rustig begonnen met werken maar ben toe aan andere omgeving en even geen narigheid.
Als de rebif goed zijn werk blijft doen ben ik zooooooooo blij!
Nu maar hopen dat het goed doorzet..ik omarm elke dag!
Liefs,
Heidi
Was erg heel erg huiverig voor, gisteren weer gespoten en na paracetamol lekker geslapen.
Eigenlijk geen bijwerkingen...hopelijk blijven ze weg maar ben allang blij dat het tot nu toe goed gaat!
en.....kwam er gisteren achter dat mijn L'hermitte zo goed als weg is!
Deze was zeer hardnekkig en heftig aanwezig maar hij is bijna weggeebt....
Nu volhouden want wil met mijn moeder in januari weekje Peking "doen"...
Even na een rotjaar er tussenuit en tijd voor mams. (heb in mei 2 weken vakantie gehad maar in april shub gehad en vanaf augustus weer shub met de hele medische malle molen).
Ben weer rustig begonnen met werken maar ben toe aan andere omgeving en even geen narigheid.
Als de rebif goed zijn werk blijft doen ben ik zooooooooo blij!
Nu maar hopen dat het goed doorzet..ik omarm elke dag!
Liefs,
Heidi
-
jetje54-2 † 04-07-2018
Poeh , wat een topic....
In december gebruik ik 6 jaar rebif 44 .
Begonnen met de rebiject en nu met de rebismart .
Ik spuit afwisselend in buik , billen en benen .
Zowel de ject en de smart hebben hun voor- en nadelen .
Maar 6 jaar lang heb ik hevige bijverschijnselen na het spuiten .
En dat blijft .Kan alleen maar paracetamol verdragen .
Volgens de neuro ben ik een van de weinige mensen die zo heftig blijft reageren .
Soms heb ik zin die troep het raam uit te smijten:boos:
Maar ik ga gewoon stug door , heel braaf .
Weet niet wat er gebeurt als ik zou stoppen .
En het is nooit te voorspellen of het spuiten zeer doet ( vaak wel ) .
Als ik helemaal niets voel , controleer ik altijd wel of het spuiten is gelukt en dat is dan altijd wel het geval .
Ik vind het nog steeds aanmodderen....
Jetje
In december gebruik ik 6 jaar rebif 44 .
Begonnen met de rebiject en nu met de rebismart .
Ik spuit afwisselend in buik , billen en benen .
Zowel de ject en de smart hebben hun voor- en nadelen .
Maar 6 jaar lang heb ik hevige bijverschijnselen na het spuiten .
En dat blijft .Kan alleen maar paracetamol verdragen .
Volgens de neuro ben ik een van de weinige mensen die zo heftig blijft reageren .
Soms heb ik zin die troep het raam uit te smijten:boos:
Maar ik ga gewoon stug door , heel braaf .
Weet niet wat er gebeurt als ik zou stoppen .
En het is nooit te voorspellen of het spuiten zeer doet ( vaak wel ) .
Als ik helemaal niets voel , controleer ik altijd wel of het spuiten is gelukt en dat is dan altijd wel het geval .
Ik vind het nog steeds aanmodderen....
Jetje
-
Ilone
Hoi Jetje
Wat jij beschrijft is precies zoals het bij mij ook gaat, en ondanks ik er vaak zo van baal en weer tegen het spuiten opzie, ga ik toch stug door......
Ik ben ook bang wat er gaat gebeuren als ik stop, ben zooo bang opeens flink achteruit te gaan!
Ik gebruik nu met een tussenstop van een jaar (i.v.m zwangerschap) in Maart aankomend jaar 10 jaar!! Rebif 22 mg en ik ben al die tijd redelijk stabiel en mag zeker niet klagen, heb maar 1, soms 2 keer per jaar een schub, en die herstelt zich altijd goed na een Pred-kuur.
Maar ook ik heb dus na die 10 jaar nog steeds vreselijk last van de spuitplekken, zelfs als ik goed afwissel, buik, billen, armen en benen, in de winter jeukt het minder en zijn de plekken minder heftig.
In de zomer heb ik zo'n vreselijke last van de plekken die door de zon flink rood worden, opzwellen en pas na een anderhalve week bijtrekken.....
Het enige wat wel minder hevig is na al die jaren, is dat ik minder last heb van de bijwerkingen, ik neem wel standaard een paracetamol in na het spuiten (was ibuprofen) en ik heb nergens last meer van :D
En toch blijf ik maar netjes doorgaan met spuiten, gewoon omdat het eigenlijk nog steeds goed gaat lichamelijk, ik stel me er wel maar altijd op in dat het spuiten even vervelend is en dat het over het algemeen gelukkig maar "even" pijn doet......
Succes voor alle mensen die net begonnen zijn of nog gaan beginnen!!
Groetjes Ilone
Wat jij beschrijft is precies zoals het bij mij ook gaat, en ondanks ik er vaak zo van baal en weer tegen het spuiten opzie, ga ik toch stug door......
Ik ben ook bang wat er gaat gebeuren als ik stop, ben zooo bang opeens flink achteruit te gaan!
Ik gebruik nu met een tussenstop van een jaar (i.v.m zwangerschap) in Maart aankomend jaar 10 jaar!! Rebif 22 mg en ik ben al die tijd redelijk stabiel en mag zeker niet klagen, heb maar 1, soms 2 keer per jaar een schub, en die herstelt zich altijd goed na een Pred-kuur.
Maar ook ik heb dus na die 10 jaar nog steeds vreselijk last van de spuitplekken, zelfs als ik goed afwissel, buik, billen, armen en benen, in de winter jeukt het minder en zijn de plekken minder heftig.
In de zomer heb ik zo'n vreselijke last van de plekken die door de zon flink rood worden, opzwellen en pas na een anderhalve week bijtrekken.....
Het enige wat wel minder hevig is na al die jaren, is dat ik minder last heb van de bijwerkingen, ik neem wel standaard een paracetamol in na het spuiten (was ibuprofen) en ik heb nergens last meer van :D
En toch blijf ik maar netjes doorgaan met spuiten, gewoon omdat het eigenlijk nog steeds goed gaat lichamelijk, ik stel me er wel maar altijd op in dat het spuiten even vervelend is en dat het over het algemeen gelukkig maar "even" pijn doet......
Succes voor alle mensen die net begonnen zijn of nog gaan beginnen!!
Groetjes Ilone