Vorige week dosis Rebif verlaagd tot 22 mcg.
Ik merk dat mijn zicht iets beter is geworden.
:???:
Ik ben ook helderder in mijn hoofd en niet meer zo'n zombie.
Het is een beetje vroeg om er iets van te kunnen zeggen, maar toch..
Of zou het toch placebo zijn?:D
o ja, hoewel mijn dagen nu ook met ups en downs verlopen, zijn de griepverschijnselen niet meer zo heftig (afkloppen).
Wel vind ik dat mijn benen een beetje vreemd aanvoelen. Maar dit is eigenlijk al begonnen voordat ik de dosis verlaagde...
Ik ben benieuwd hoe het verder gaat. Zijn er meer mensen die de dosis hebben verlaagd?
Wat hebben jullie ervan gemerkt?
de REBIF-spuiters 5
-
jojo
Afvallen
Afvallen
Hoi,
Ik spuit nu een maand of vier Rebif 44 en heb zeer weinig bijwerkingen. Het enige dat ik heb zijn spuitplekken en ik ben ook wat afgevallen (1,5-2 kg). Ik merk dat ik veel minder "snoep"-zin heb dan voordat ik met Rebif begon. Vind ik persoonlijk wel een gunstige bijwerking. Overigens had mijn MySupport-verpleegkundige dat nog nooit gehoord en ook degene die belde om de bijwerkingen in kaart te brengen niet. Maar hier lees ik toch dat ik niet de enige ben.
Het inspuiten voel ik wel bijna altijd; vervelend branderig gevoel. Maar voor de rest ben ik blijkbaar een bofkont want ik neem niets in tegen bijwerkingen en heb verder nergens last van!
Is Rebif wel effectief in die lage dosering? Daarop is het toch helemaal niet getest (dat is wat ik heb gelezen en gehoord van de MySupport-verpleegkundige)??
Hoi,
Ik spuit nu een maand of vier Rebif 44 en heb zeer weinig bijwerkingen. Het enige dat ik heb zijn spuitplekken en ik ben ook wat afgevallen (1,5-2 kg). Ik merk dat ik veel minder "snoep"-zin heb dan voordat ik met Rebif begon. Vind ik persoonlijk wel een gunstige bijwerking. Overigens had mijn MySupport-verpleegkundige dat nog nooit gehoord en ook degene die belde om de bijwerkingen in kaart te brengen niet. Maar hier lees ik toch dat ik niet de enige ben.
Het inspuiten voel ik wel bijna altijd; vervelend branderig gevoel. Maar voor de rest ben ik blijkbaar een bofkont want ik neem niets in tegen bijwerkingen en heb verder nergens last van!
Is Rebif wel effectief in die lage dosering? Daarop is het toch helemaal niet getest (dat is wat ik heb gelezen en gehoord van de MySupport-verpleegkundige)??
-
Patricia H
-
daydream_x
Hey allemaal..
Ik ga maandag voor het eerst 22 spuiten heb net 2 weken 8.8 achter de rug..
Viel me best mee. wel wat hoofdpijn spierpijn en misselijk maar niet ondragelijk.
Ben benieuwd hoe de 22 me gaat bevallen en daarna aan de 44.
Ik gebruik de rebismart en ben er wel blij mee met dat ding!
Alleen ben ik sinds een week weer veel moeier dan eerst, zou dat ook van de rebif kunnen komen? ik heb namelijk de laatste 2 weken niets extra's gedaan ofzo waar ik zo moe van kan zijn!
Was net zo blij dat ik wat moeheid kwijt was.
Ik ga maandag voor het eerst 22 spuiten heb net 2 weken 8.8 achter de rug..
Viel me best mee. wel wat hoofdpijn spierpijn en misselijk maar niet ondragelijk.
Ben benieuwd hoe de 22 me gaat bevallen en daarna aan de 44.
Ik gebruik de rebismart en ben er wel blij mee met dat ding!
Alleen ben ik sinds een week weer veel moeier dan eerst, zou dat ook van de rebif kunnen komen? ik heb namelijk de laatste 2 weken niets extra's gedaan ofzo waar ik zo moe van kan zijn!
Was net zo blij dat ik wat moeheid kwijt was.
-
Sylvia1
[QUOTE=daydream_x;751664]Alleen ben ik sinds een week weer veel moeier dan eerst, zou dat ook van de rebif kunnen komen? [/QUOTE]
Ja, dat kan. Ik heb een aantal maanden Rebif gespoten en ik was door de Rebif steeds moe, met name op de dagen nadat ik gespoten had.
Ik ben in november gestopt met spuiten en sindsdien voel ik me veel fitter.
Ja, dat kan. Ik heb een aantal maanden Rebif gespoten en ik was door de Rebif steeds moe, met name op de dagen nadat ik gespoten had.
Ik ben in november gestopt met spuiten en sindsdien voel ik me veel fitter.
-
daydream_x
-
pokey
net als sylvia ben ik ook gestopt met rebif in november . na 10 mnd werden de bijwerkingen alleen maar erger bij me, de koude rillingen (griep bijwerking) ging dwars door 2x 500 paracetamol voor en 2x500 na t spuiten (met 4 uur tussen de dosis paraceta) heen en het remde mijn progressie totaal niet.
zit nu een week aan LDN ( niet regulier, dus neurologen en huisartsen attenderen je hier niet op) en merk voorzichtig verbetering. en dat nadat ik in een jaar tijd alleen maar achteruit ben geholt. loop met wandelstok en erg weinig(20 stappen is een uitdaging)
heb ook meer energie en ben niet zo stijf in de benen sinds stoppen met rebif.
ach ja, bij de één werkt het wel, maar bij mij niet.
wel vond ik de rebismart een perfect ding en de 3x spuiten was prima te doen. dus geen kwaad woord over de rebif op zich, alleen jammer dat het voor mij geen effect had.
succes ermee en hoop dat het voor de gebruikers wel werkt
zit nu een week aan LDN ( niet regulier, dus neurologen en huisartsen attenderen je hier niet op) en merk voorzichtig verbetering. en dat nadat ik in een jaar tijd alleen maar achteruit ben geholt. loop met wandelstok en erg weinig(20 stappen is een uitdaging)
heb ook meer energie en ben niet zo stijf in de benen sinds stoppen met rebif.
ach ja, bij de één werkt het wel, maar bij mij niet.
wel vond ik de rebismart een perfect ding en de 3x spuiten was prima te doen. dus geen kwaad woord over de rebif op zich, alleen jammer dat het voor mij geen effect had.
succes ermee en hoop dat het voor de gebruikers wel werkt
-
debkla
hii
hier ook een langgebruiker, dit jaar 11 jaar rebif 44, ik prik nu een jaar met de smart., bevalt best,
Afgelopen week is er bloed afgenomen voor een antistof bepaling, ik ben eigenlijk best benieuwd wat daar uitkomt,
Ik ben sinds kort onder behandeling van een nieuwe neuro en die wilde een heel uitgebreid onderzoek van alle kanten bekijken om zo na 12 jaar na diagnose eens een soort nieuw-nul punt te hebben,
uitgebreid mri bloedonderzoek en ook die rebif antistoffen,
wat ik nou wel weer typisch vind is dat dat onderzoek via copaxone gaat? tja als je antistoffen zou maken kan je evt overstappen en dan is copax een logische stap,
De arts vond nl met 1 a 2 kleine schubs per jaar dat het de moeite waard was om het eens te bekijken,
mmm ben beniuewd , ga denk ik nl niet over op copax, ik krijg de kribeles van dat ipir gedoen, dus een soort shock toestand na prikken copax....
hoop dus maar dat ik geen antistoffen aanmaak, dan kan ik gewoon nog wat jaartjes doorprikken zoals ik gewend ben,
ik heb trouwens van de week voor het eerst echt gewoon vergeten te prikken, de rest van de familie lag met griep dus ik was aan het zorgen en de volgende dag dacht ik opeens he?? ik ben wat vergeten:o dus eigenlijk het schema even omgegooid deze week, maar ik voelde me echt niet lekker die dag,
nou kan het ook het rondvliegend griepje zijn natuurlijk, ik ben nog steeds niet ziek geworden, maar 2 uur na prikken knapte ik op, ik was rillerig, gammel gewoon, en de hele dag erna ook weer wat gammel.
Gisteren wee geprikt en nu voel ik me weer oke, dus nu zaterdag weer, en dan maandag weer in het normale ritme, gek hoor mijn hele lijf leek van slag,
als ik de uitslag hoor, duurt 6-8 weken laat ik het even weten.
groeten debs
hier ook een langgebruiker, dit jaar 11 jaar rebif 44, ik prik nu een jaar met de smart., bevalt best,
Afgelopen week is er bloed afgenomen voor een antistof bepaling, ik ben eigenlijk best benieuwd wat daar uitkomt,
Ik ben sinds kort onder behandeling van een nieuwe neuro en die wilde een heel uitgebreid onderzoek van alle kanten bekijken om zo na 12 jaar na diagnose eens een soort nieuw-nul punt te hebben,
uitgebreid mri bloedonderzoek en ook die rebif antistoffen,
wat ik nou wel weer typisch vind is dat dat onderzoek via copaxone gaat? tja als je antistoffen zou maken kan je evt overstappen en dan is copax een logische stap,
De arts vond nl met 1 a 2 kleine schubs per jaar dat het de moeite waard was om het eens te bekijken,
mmm ben beniuewd , ga denk ik nl niet over op copax, ik krijg de kribeles van dat ipir gedoen, dus een soort shock toestand na prikken copax....
hoop dus maar dat ik geen antistoffen aanmaak, dan kan ik gewoon nog wat jaartjes doorprikken zoals ik gewend ben,
ik heb trouwens van de week voor het eerst echt gewoon vergeten te prikken, de rest van de familie lag met griep dus ik was aan het zorgen en de volgende dag dacht ik opeens he?? ik ben wat vergeten:o dus eigenlijk het schema even omgegooid deze week, maar ik voelde me echt niet lekker die dag,
nou kan het ook het rondvliegend griepje zijn natuurlijk, ik ben nog steeds niet ziek geworden, maar 2 uur na prikken knapte ik op, ik was rillerig, gammel gewoon, en de hele dag erna ook weer wat gammel.
Gisteren wee geprikt en nu voel ik me weer oke, dus nu zaterdag weer, en dan maandag weer in het normale ritme, gek hoor mijn hele lijf leek van slag,
als ik de uitslag hoor, duurt 6-8 weken laat ik het even weten.
groeten debs
-
ilsevanruissen
vraagje
vraagje
wat was voor jullie de overweging om Rebif te gaan gebruiken:???:
Ik sta nu voor de erg moeilijke keus wat te gaan doen.
En ik moet zeggen ik kom er bijna niet uit, want Rebif gaat onderhuids wat minder zeer doet maar met een beetje pech ben je 3 keer per week ziek.
En Avonex is maar 1 keer per week maar dit moet in je spier en dat lijkt me zo vreselijk verschrikkelijk:nerveus:
Voor nu denk ik, dan maar 3 keer per week, maar dan doet het in ieder geval minder pijn, en dan mischien met de RebiSmart?
Hoe hebben jullie die afweging gemaakt of had je geen keus...
Ik weet het ff niet meer, iemand die me iets verder kan helpen:(
alvast bedankt,
groetjes ilse
wat was voor jullie de overweging om Rebif te gaan gebruiken:???:
Ik sta nu voor de erg moeilijke keus wat te gaan doen.
En ik moet zeggen ik kom er bijna niet uit, want Rebif gaat onderhuids wat minder zeer doet maar met een beetje pech ben je 3 keer per week ziek.
En Avonex is maar 1 keer per week maar dit moet in je spier en dat lijkt me zo vreselijk verschrikkelijk:nerveus:
Voor nu denk ik, dan maar 3 keer per week, maar dan doet het in ieder geval minder pijn, en dan mischien met de RebiSmart?
Hoe hebben jullie die afweging gemaakt of had je geen keus...
Ik weet het ff niet meer, iemand die me iets verder kan helpen:(
alvast bedankt,
groetjes ilse
-
Heidi73
Dag Ilse,
Afgelopen augustus had ik mijn 2e schub (in april 1e maar huisarts dacht dat het een virusinfectie van mijn zenuwen was) en in augustus dus ook meteen 100% diagnose na MRI en onderzoek.
Mijn eerste schub was achteraf gezien een OZO, 2,5 jaar geleden.
Van mijn schub in augustus best wel geschrokken met uitvalverschijnselen. Heeft lang geduurd dat ik er weer een beetje boven was (alhoewel ik na 6 weken weer begon met werken).
Volgens neuroloog mocht ik beginnen met "spuiten" maar ze liet het wel aan mij over.....De keuze voor mij was vrij snel gemaakt...
Ondanks dat we wel weten dat interferonen de schubs met (minimaal?) een derde weg laten blijven en dat ze minder heftig zijn wilde ik zo min aanvallen hebben en had ik besloten te gebruiken.
Zelf een naaldfobie en na gesprek met de MS verpleegkundige (die me alle middelen liet zien) gekozen voor de Rebif omdat het idd onderhuids is en niet in de spier. Copaxone zou voor mij een 2e keus kunnen zijn als de Rebif zijn werk niet meer doet (heeft met switchen te maken) althans zo zat het volgens mij...
Avonex en Rebif zijn interferonen beta 1a
Copaxone is net weer wat anders.
Mij is verteld dat als de Rebif niets meer doet, je niet kan overstappen naar Avonex (daarom koos ik voor de Rebif).
Ik moet eerlijk zeggen dat het ontzettend meevalt! drie keer in de week is te doen, ik heb zo goed als geen bijwerkingen en het spuiten doe ik niet met de Rebismart maar de Rebiject.
De meesten kiezen voor de Rebismart maar ik vond dat apparaat niet handig met een negenjarige zoon in huis en een onhandige moeder (ik laat nogal wel eens wat uit mijn handen vallen)
en in de Rebismart gaan meerdere spuiten zodat ALS hij valt dan kun je meteen meerdere spuiten weggooien.
Verders vond ik het gewoon een onding en ik vond dat de naald te langzaam voor mijn gevoel in de huid ging (ze liet het zien op een oefenhuid).
De Rebiject werkt snel (eigenlijk op de knop drukken en klaar) en na 2/3 seconden is het al gebeurt...
Ik vond het ontzettend moeilijk maar ben nu inmiddels half jaar verder. Het went nooit maar het gaat me wel makkelijker af en de begeleiding van de Rebif verpleegkundige is perfect (dat begrijp ik ook wel want het zijn dure medicijnen ;-)
Tot nu toe geen terugval meer gehad maar of dat ook zonder de rebif was geweest? Niemand kan het zeggen....
Als je wilt mag je me altijd PBtje sturen.....Succes met je beslissing!
Groetjes,
Heidi
Afgelopen augustus had ik mijn 2e schub (in april 1e maar huisarts dacht dat het een virusinfectie van mijn zenuwen was) en in augustus dus ook meteen 100% diagnose na MRI en onderzoek.
Mijn eerste schub was achteraf gezien een OZO, 2,5 jaar geleden.
Van mijn schub in augustus best wel geschrokken met uitvalverschijnselen. Heeft lang geduurd dat ik er weer een beetje boven was (alhoewel ik na 6 weken weer begon met werken).
Volgens neuroloog mocht ik beginnen met "spuiten" maar ze liet het wel aan mij over.....De keuze voor mij was vrij snel gemaakt...
Ondanks dat we wel weten dat interferonen de schubs met (minimaal?) een derde weg laten blijven en dat ze minder heftig zijn wilde ik zo min aanvallen hebben en had ik besloten te gebruiken.
Zelf een naaldfobie en na gesprek met de MS verpleegkundige (die me alle middelen liet zien) gekozen voor de Rebif omdat het idd onderhuids is en niet in de spier. Copaxone zou voor mij een 2e keus kunnen zijn als de Rebif zijn werk niet meer doet (heeft met switchen te maken) althans zo zat het volgens mij...
Avonex en Rebif zijn interferonen beta 1a
Copaxone is net weer wat anders.
Mij is verteld dat als de Rebif niets meer doet, je niet kan overstappen naar Avonex (daarom koos ik voor de Rebif).
Ik moet eerlijk zeggen dat het ontzettend meevalt! drie keer in de week is te doen, ik heb zo goed als geen bijwerkingen en het spuiten doe ik niet met de Rebismart maar de Rebiject.
De meesten kiezen voor de Rebismart maar ik vond dat apparaat niet handig met een negenjarige zoon in huis en een onhandige moeder (ik laat nogal wel eens wat uit mijn handen vallen)
en in de Rebismart gaan meerdere spuiten zodat ALS hij valt dan kun je meteen meerdere spuiten weggooien.
Verders vond ik het gewoon een onding en ik vond dat de naald te langzaam voor mijn gevoel in de huid ging (ze liet het zien op een oefenhuid).
De Rebiject werkt snel (eigenlijk op de knop drukken en klaar) en na 2/3 seconden is het al gebeurt...
Ik vond het ontzettend moeilijk maar ben nu inmiddels half jaar verder. Het went nooit maar het gaat me wel makkelijker af en de begeleiding van de Rebif verpleegkundige is perfect (dat begrijp ik ook wel want het zijn dure medicijnen ;-)
Tot nu toe geen terugval meer gehad maar of dat ook zonder de rebif was geweest? Niemand kan het zeggen....
Als je wilt mag je me altijd PBtje sturen.....Succes met je beslissing!
Groetjes,
Heidi