"Mystery's" topic
En lange dag vandaag en ik hoop dat de afspraken niet te erg zijn uitgelopen, zodat jullie nu onderweg naar huis zijn!
Kan me voorstellen dat je de snelle achteruitgang van je ogen beangstigend vindt en ik hoop dat de verwijzing naar de orthoptiste straks meer duidelijkheid en liefst ook een behandelplan gaat opleveren!
Kan me voorstellen dat je de snelle achteruitgang van je ogen beangstigend vindt en ik hoop dat de verwijzing naar de orthoptiste straks meer duidelijkheid en liefst ook een behandelplan gaat opleveren!
Bedankt allemaal voor jullie reacties!!
Het was een zeer zware en vermoeiende dag maandag, daarom ook nu pas een reactie :o
Even kort samengevat:
De neurochirurg wil mij gaan opereren om het proces van verdere achteruitgang in ieder geval stop te zetten en de "hernia" / beknelling te verwijderen.
Aangezien er bij mij meerdere dingen spelen, ben ik voor de neurochirurg wel een uniek geval, maar hij ziet dit met vertrouwen tegemoet en ik heb ook vertrouwen in hem, dus dat zit goed :)
Het is in Maastricht blijkbaar erg druk i.v.m. de OK tijden en de neurochirurg zelf is erg druk, dus hoogstwaarschijnlijk kan ik ( pas )in April geholpen worden.
De neurochirurg en de anesthesist gaven aan dat ik er niet te makkelijk over moest denken, want het was toch wel een behoorlijk pittige operatie.
@ Anna1975 helaas liep alles wel uit ( bijna een uur uitloop voor het gesprek met de neurochirurg :( ) en wat betreft de ogen dit kon hij niet verklaren bij de rest, maar hij gaf aan dat ik dit ook goed na moest laten kijken.
Het was een zeer zware en vermoeiende dag maandag, daarom ook nu pas een reactie :o
Even kort samengevat:
De neurochirurg wil mij gaan opereren om het proces van verdere achteruitgang in ieder geval stop te zetten en de "hernia" / beknelling te verwijderen.
Aangezien er bij mij meerdere dingen spelen, ben ik voor de neurochirurg wel een uniek geval, maar hij ziet dit met vertrouwen tegemoet en ik heb ook vertrouwen in hem, dus dat zit goed :)
Het is in Maastricht blijkbaar erg druk i.v.m. de OK tijden en de neurochirurg zelf is erg druk, dus hoogstwaarschijnlijk kan ik ( pas )in April geholpen worden.
De neurochirurg en de anesthesist gaven aan dat ik er niet te makkelijk over moest denken, want het was toch wel een behoorlijk pittige operatie.
@ Anna1975 helaas liep alles wel uit ( bijna een uur uitloop voor het gesprek met de neurochirurg :( ) en wat betreft de ogen dit kon hij niet verklaren bij de rest, maar hij gaf aan dat ik dit ook goed na moest laten kijken.
Gisteren nog bij de neurochirurg geweest in Nijmegen om over diverse dingen te praten waaronder mijn ogen.
Hij gaf toen weer aan dat mijn klachten erg veel op MS lijkt en dat het wel eens voorkomt dat patiënten MS blijken te hebben, zonder dat het (duidelijk) zichtbaar is op de scan.
Het beste kon ik dus wat betreft mijn ogen een VEP onderzoek laten doen.
Nu heb ik gelukkig a.s. dinsdag al een afspraak bij de orthoptiste en het gezichtsveldonderzoek. Ik zou dus kunnen vragen of zij een VEP onderzoek verstandig vindt.
Maar klinkt dit bekend bij jullie dat men vanuit een VEP onderzoek verder kan gaan kijken / zoeken op MS gebied?
Hij gaf toen weer aan dat mijn klachten erg veel op MS lijkt en dat het wel eens voorkomt dat patiënten MS blijken te hebben, zonder dat het (duidelijk) zichtbaar is op de scan.
Het beste kon ik dus wat betreft mijn ogen een VEP onderzoek laten doen.
Nu heb ik gelukkig a.s. dinsdag al een afspraak bij de orthoptiste en het gezichtsveldonderzoek. Ik zou dus kunnen vragen of zij een VEP onderzoek verstandig vindt.
Maar klinkt dit bekend bij jullie dat men vanuit een VEP onderzoek verder kan gaan kijken / zoeken op MS gebied?
Met een VEP kan geloof ik in elk geval gekeken worden of er sprake is van een oogzenuwontsteking (OZO). Een OZO kan op zichzelf staan, maar kan ook bv een voorbode van MS zijn.
Behalve bij MS komt een OZO ook voor bij Devic, een broertje/zusje van MS, dat zich primair richt op het ruggenmerg en de oogzenuw. Maar zoals gezegd kan een OZO ook een op zichzelf staand iets zijn en waar het nog meer bij zou kunnen passen, durf ik zo niet te zeggen als leek.
Behalve bij MS komt een OZO ook voor bij Devic, een broertje/zusje van MS, dat zich primair richt op het ruggenmerg en de oogzenuw. Maar zoals gezegd kan een OZO ook een op zichzelf staand iets zijn en waar het nog meer bij zou kunnen passen, durf ik zo niet te zeggen als leek.
[QUOTE=Mystery1980;1003705]Nu heb ik gelukkig a.s. dinsdag al een afspraak bij de orthoptiste en het gezichtsveldonderzoek. Ik zou dus kunnen vragen of zij een VEP onderzoek verstandig vindt.
Maar klinkt dit bekend bij jullie dat men vanuit een VEP onderzoek verder kan gaan kijken / zoeken op MS gebied?[/QUOTE]
Met een VEP kan een vertraging in de oogzenuw worden vastgesteld, wat kan duiden op schade aan de zenuw, wat weer een gevolg van MS kan zijn. Bij mij is de VEP 'ter bevestiging' uitgevoerd (naast een ruggenprik), nadat de MRI al een duidelijk beeld had gegeven.
Ik kan me voorstellen dat het ook andersom kan worden gebruikt; als de MRI geen verschijnselen vertoont die op MS duiden, zou je met een VEP verdere bevestiging kunnen vinden.
Maar klinkt dit bekend bij jullie dat men vanuit een VEP onderzoek verder kan gaan kijken / zoeken op MS gebied?[/QUOTE]
Met een VEP kan een vertraging in de oogzenuw worden vastgesteld, wat kan duiden op schade aan de zenuw, wat weer een gevolg van MS kan zijn. Bij mij is de VEP 'ter bevestiging' uitgevoerd (naast een ruggenprik), nadat de MRI al een duidelijk beeld had gegeven.
Ik kan me voorstellen dat het ook andersom kan worden gebruikt; als de MRI geen verschijnselen vertoont die op MS duiden, zou je met een VEP verdere bevestiging kunnen vinden.
[QUOTE=Anna1975;1003706]Met een VEP kan geloof ik in elk geval gekeken worden of er sprake is van een oogzenuwontsteking (OZO). [/QUOTE]
Niet helemaal waar, want mijn ozo's zijn nog nooit teruggevonden in een VEP... (Behalve de keer dat ik helemaal blind was aan 1 oog, want toen kon ik de monitor niet eens zien toen mijn goede oog was afgeplakt. :haha:)
Niet helemaal waar, want mijn ozo's zijn nog nooit teruggevonden in een VEP... (Behalve de keer dat ik helemaal blind was aan 1 oog, want toen kon ik de monitor niet eens zien toen mijn goede oog was afgeplakt. :haha:)
Ha, ik had ook gedacht dat een oogzenuwontsteking altijd op een vep te zien zou zijn, maar dat blijkt ook al weer niet te kloppen :D.
In ieder geval is het wél het onderzoek dat gedaan wordt om schade in de oogzenuw te beoordelen, ook al is het dus niet 100% betrouwbaar.
Mystery, misschien vergis ik me, maar jouw oogarts zei toch al eerder dat ie dacht dat je problemen met zien neurologisch waren? Is er dan niet eerder een vep gedaan? Vreemd! Ik zou er voor gaan, in ieder geval. Niet belastend... het vervelendst is nog dat er lijm in je haar achterblijft.
In ieder geval is het wél het onderzoek dat gedaan wordt om schade in de oogzenuw te beoordelen, ook al is het dus niet 100% betrouwbaar.
Mystery, misschien vergis ik me, maar jouw oogarts zei toch al eerder dat ie dacht dat je problemen met zien neurologisch waren? Is er dan niet eerder een vep gedaan? Vreemd! Ik zou er voor gaan, in ieder geval. Niet belastend... het vervelendst is nog dat er lijm in je haar achterblijft.