Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Waarom wel/geen MS-remmers?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Xuup

Stoppen met medicatie/rebif

Bericht door Xuup »

Stoppen met medicatie/rebif

Wil ik ook nog graag even reageren op het stoppen met Rebif + de antistoffentest.

Ik gebruikte Rebif gedurende 3 jaar en 3 jaar lang heb ik last gehad van de bijwerkingen. Kon zelfs niet de trap op, zonder mijn (gelukkig sterke) armen te gebruiken.

Heb bij VU (Prof. P.) de antistoffentest laten doen. Geen resultaat in dat opzicht, maar gezien de klachten kon hij (!) zich voorstellen dat ik wilde stoppen.

Ben liberated (ccsvi) en daarna heb ik de Rebif gehalveerd en afgebouwd.
N.a.v. gebruik Rebif de volgende klachten:
* bloedklontering
* stijve spieren
* kussentjes onder mijn voetzolen (doodgevoel)
* constant zwikken van voet (+ vallen van de trap)
* griepverschijnselen blijven aanhouden etc.
* Cognitie ging achteruit
* strakke band rond mijn knieholtes (gevoel)
* Enorme blauwe plekken, van enkel zitten in de auto
* mierengevoel in benen nam enorm toe

Na stoppen Rebif (in combinatie met CCSVI-behandeling):
* Bovengenoemde klachten zijn verdwenen
*Ik voel me tien keer beter, loop weer gewoon (geen dronkemansloop)
* Helderder in mijn hoofd
* cognitie verbeterd
* geen mist meer
* geen raar gevoel meer van een te strakke band om mijn knieholtes.
* Minder mierengevoel
* meer mens
Robbie

Bericht door Robbie »

Suus,

Goeie berichten, geeft je wel te denken over het gebruik van de remmers.

Robert
Zonnetje79

Bericht door Zonnetje79 »

echt fantastisch en bijna niet te geloven.

Ga zo door!!!!!!
Sun

Bericht door Sun »

Xuup, wat me trof naast alle verbeteringen door het stoppen met de Rebif: dat jij je weer 'mens' voelde.
Wat is er heerlijker dan dat? Ik ben heel blij voor je!
Patricia H

Bericht door Patricia H »

Hoi Xuup,

Wat goed te lezen dat je zo veel beter voelt na het stoppen met de REBIF en de CCSVI-behandeling.

Ik heb de REBIF nu ook gehalveerd en het bevalt inderdaad prima. (22mcg)
Minder grieperig, meer helderder, minder prikpijn, minder hoofdpijn.

Wel nog steeds: duizelig, minder cognitie, vervelende benen.
Misschien dat ik nog meer afbouw, maar dat weet ik nog niet.
Weet niet of ik dat aandurf...

Ben jij nu echt helemaal gestopt met REBIF?
Is er iets voor in de plaats gekomen?

Graag hoor ik van je
Sara

Bericht door Sara »

ff up
pokey

Bericht door pokey »

ik ben na 10mnd rebif ook gestopt vanwege de bijwerkingen die alleen maar erger werden (koude rillingen, stijf en spastisch)

waar ik bij xuup benieuwd naar ben is, wanneer merkte je verbetering.
na 2 weken, maand ?
wanneer dacht je ''nu is m'n lijf schoon van de rebiff''

ik sta nu op de planning voor tysabri, maar probeer eerst LDN (in overleg met neuro maar via orthemoleculair arts).
is wat vriendelijk medicijn met ook goede resultaten, alleen niet erkend door de reguliere wetenschap.
ben net één week bezig, dus vol verwachting wat het voor mij gaat doen.
romana

Bericht door romana »

Ik ben zo stom geweest, om op eigen initiatief een pauze te nemen van de Rebif. Ik spuit sinds januari 2005, en ben in september 2010 gestopt. Ging eigenlijk vanzelf, paar keer vergeten, geen zin....en dat duurde steeds langer. Nu dus al 4 maanden.

Ik heb het er niet eens met de neuroloog over gehad.

Ik had o.a. last van haaruitval, vermoeidheid (griepgevoel), jeuk over hele lichaam, doorbraakbloedingen in de laatste week van de cyclus en vooral een hoop tegenstand.

Al deze klachten zijn verdwenen, en ik heb geen last van de ms gekregen.

Deze 2 punten maken het voor mij nu zo moeilijk om de draad weer op te pakken. Maar ik zou toch minstens moeten overleggen met mn neuro.

Oh ja, ik ben sinds de ozo wat het begin was van de ms (in september 2004) schubvrij (door de Rebif? of zou het zonder rebif hetzelfde zijn verlopen).
Sylvia1

Bericht door Sylvia1 »

Ik lees net het artikel [url=http://www.msweb.nl/index.php?menu_id=3 ... em&ID=3232]Verminderde werking interferon door vorming neutraliserende antistoffen[/url]. Dit is weer een argument dat onderschrijft dat ik de juiste keuze heb gemaakt. Ik ben blij om dit te lezen, maar tegelijkertijd realiseer ik me dat ik op zoek ben naar bevestiging. Misschien heb ik het wel helemaal fout...
Sara

Bericht door Sara »

Ik ben ook op zoek naar bevestiging, en vind het ook in 't artikel :D

Slechts 7,5% van de Avonex-gebruikers heeft antistoffen :p
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp