Een tijd geleden heb ik hier op MSweb het artikel [url=http://www.direct-ms.org/sites/default/ ... 7%2010.pdf]New Studies Show the MS Drugs Don't Slow Progression[/url] en het artikel [url=http://www.msweb.nl/index.php?menu_id=3 ... em&ID=3022]De langer bekende MS-medicijnen verminderen invaliditeit niet[/url] gelezen. Alhoewel er het nodige is aan te merken op beide artikelen, blijven ze maar door mijn hoofd spoken. Steeds denk ik: het zal toch niet waar zijn.
Deze week was ik bij mijn neuroloog en ik heb hem gevraagd naar het effect van de MS-remmers op de invaliditeit. Helaas bevestigde hij dat er nooit een gedegen onderzoek is gedaan naar het effect op de invaliditeit.
Nu begin ik steeds meer te twijfelen of ik wel door moet gaan met medicatie die erg belastend is en waarvan niet duidelijk is of die het ziekteproces vertraagt. Mijn neuroloog vindt dat ik er wel mee door moet gaan omdat wel bekend is dat de medicatie iets doet.
Ik weet dat de medicatie zorgt voor minder plaques. Tegelijkertijd vraag ik me af hoe relevant dat is. Heel lang is gedacht dat MS een ziekte is van de witte stof. Inmiddels is duidelijk dat het ook een ziekte is van de grijze stof.
Daarnaast is er geen duidelijke correlatie tussen de witte plekken en de invaliditeit. Veel witte plekken betekent niet automatisch veel klachten.
Ik twijfel nu dus of ik wel door moet gaan met de belastende MS-remmers die misschien wel en misschien niet remmen.
Om een goede afweging te kunnen maken ben ik op zoek naar zo veel mogelijk argumenten voor of tegen de MS-medicatie. Kunnen jullie me helpen aan argumenten?
Waarom wel/geen MS-remmers?
-
Hilma
ik ben niet begonnen met remmers, mede door mijn neuroloog.
Hij is er zelf niet zo voor, zolang het niet nodig is. nu heb ik tot nu toe een vrij milde vorm van MS en ben onlangs wel behandeld in Belgie voor CCSVI.
Veel verhalen die ik hier hoor over de remmers, zijn ook heel negatief vind ik. de bijwerkingen zijn soms nog erger dan de kwaal zelf.
maar jij kan alleen beslissen wat je doet natuurlijk! veel succes!
Hij is er zelf niet zo voor, zolang het niet nodig is. nu heb ik tot nu toe een vrij milde vorm van MS en ben onlangs wel behandeld in Belgie voor CCSVI.
Veel verhalen die ik hier hoor over de remmers, zijn ook heel negatief vind ik. de bijwerkingen zijn soms nog erger dan de kwaal zelf.
maar jij kan alleen beslissen wat je doet natuurlijk! veel succes!
-
debkla
vind het een goede vraag
vind het een goede vraag
maareuhh echt een goed antwoord heb ik niet,
als argument dat ik rebif blijf gebruiken, (nu 10 jaar) zou ik moeten zeggen, dat het redelijk goed gaat en ms zich redelijk rsutig houdt,
maar inderdaad ook dat ik geen zekerheid dat het door rebif komt,
volgende argument is voor mij dus heel persoonlijk, ik heb niet veel last van het prikken, het is een dagelijks zaakje geworden net als eten enzo..
argument om niet te stoppen is voor mij, angst dat het dan toch opeens agressiever wordt, dast ik niet meer stabiel blijf, en dan sneller achteruit ga, dat is dus nergens op gebaseerd puur een eigen gevoel van "valse" ingebouwde zekerheid,
Ik heb nog steeds RR, dat wil zeggen de RR-en zijn er al een tijdje niet echt maar achteruitgang is er ook niet echt, stoppen zou voelen als uitlokken, pas als ik zekerheid heb dat de vorm SP is, zou ik misschien overwegen te stoppen, of als ik ergere bijwerkingen zou krijgen.
mmmm ik weet dus net als jij dat dit soort medicatie geen garantie geeft, net alsdat prednison niets verandert aan de restschade ed, alleen de evt schub sneller doet afnemen.
Ik heb dan ook nog nooit een predkuur via infuus gewild, heb het altijd afgedaan met een tablettenkuur, dat is veel minder heftig en de dosering is veel lager en het helpt op dat moment bij mij wel goed,
Maar inderdaad het is eigenlijk een vreemd idee, dat ik al die rommel neem en eigenlijk zegt het niets over de loop van de ziekte,
tja waar moet je het dan mee doen?
rebif geeft mij nog steeds het gevoel dat ik er wel degelijk iets aan doe, en ik ben er vooral in de beginfase wel stabieler van geworden, dus ik blijf trouw prikken,
ook laat ik regelmatig (3 x pj) mijn bloed afnemen om lever/nier functies en een bloedbeeld te laten nakijken en dat ik gelukkig nog steeds allemaal in orde, dat zou ook een argument zijn voor mij, als daar iets aan verandert zonder andere aanwijsbare reden, om te stoppen,
Nou meer kan ik even niet bedenken, hoop dat je er iets mee kan, goede vraag stelling.,
debs
maareuhh echt een goed antwoord heb ik niet,
als argument dat ik rebif blijf gebruiken, (nu 10 jaar) zou ik moeten zeggen, dat het redelijk goed gaat en ms zich redelijk rsutig houdt,
maar inderdaad ook dat ik geen zekerheid dat het door rebif komt,
volgende argument is voor mij dus heel persoonlijk, ik heb niet veel last van het prikken, het is een dagelijks zaakje geworden net als eten enzo..
argument om niet te stoppen is voor mij, angst dat het dan toch opeens agressiever wordt, dast ik niet meer stabiel blijf, en dan sneller achteruit ga, dat is dus nergens op gebaseerd puur een eigen gevoel van "valse" ingebouwde zekerheid,
Ik heb nog steeds RR, dat wil zeggen de RR-en zijn er al een tijdje niet echt maar achteruitgang is er ook niet echt, stoppen zou voelen als uitlokken, pas als ik zekerheid heb dat de vorm SP is, zou ik misschien overwegen te stoppen, of als ik ergere bijwerkingen zou krijgen.
mmmm ik weet dus net als jij dat dit soort medicatie geen garantie geeft, net alsdat prednison niets verandert aan de restschade ed, alleen de evt schub sneller doet afnemen.
Ik heb dan ook nog nooit een predkuur via infuus gewild, heb het altijd afgedaan met een tablettenkuur, dat is veel minder heftig en de dosering is veel lager en het helpt op dat moment bij mij wel goed,
Maar inderdaad het is eigenlijk een vreemd idee, dat ik al die rommel neem en eigenlijk zegt het niets over de loop van de ziekte,
tja waar moet je het dan mee doen?
rebif geeft mij nog steeds het gevoel dat ik er wel degelijk iets aan doe, en ik ben er vooral in de beginfase wel stabieler van geworden, dus ik blijf trouw prikken,
ook laat ik regelmatig (3 x pj) mijn bloed afnemen om lever/nier functies en een bloedbeeld te laten nakijken en dat ik gelukkig nog steeds allemaal in orde, dat zou ook een argument zijn voor mij, als daar iets aan verandert zonder andere aanwijsbare reden, om te stoppen,
Nou meer kan ik even niet bedenken, hoop dat je er iets mee kan, goede vraag stelling.,
debs
-
camilla
Ik twijfel ook enorm. Ik heb 1 1/2 jaar Rebif gespoten en voelde me erg beroerd.
Ik spuit nu sinds 2mnd copaxone en heb loop nu met 2 blauwe plekken op mijn buik van het spuiten. In overleg met de verpleegkundige moet ik tot ze tijd heeft om de dag spuiten.
Ik heb het artikel ook gelezen en vraag me ook af of ik niet beter kan stoppen.
Ik spuit nu sinds 2mnd copaxone en heb loop nu met 2 blauwe plekken op mijn buik van het spuiten. In overleg met de verpleegkundige moet ik tot ze tijd heeft om de dag spuiten.
Ik heb het artikel ook gelezen en vraag me ook af of ik niet beter kan stoppen.
-
june
-
Antoinette
Hoi Sylvia,
Moeilijke beslissing, inderdaad.
Ik denk dat veel mensen die de diagnose MS te horen krijgen zó schrikken dat ze het liefst zo snel mogelijk aan de medicatie/remmers gaan omdat ze hopen dat deze medicatie ervoor zorgt dat er géén verslechtering zal gaan plaatsvinden in het MS-verloop.
Ondertussen is men tot de conclusie gekomen dat dit niet altijd zo is. Er zijn mensen met MS die jarenlang allerlei soorten medicatie gebruiken en toch steeds meer moeten inleveren.
Zelf heb ik bijvoorbeeld nog nooit iets gebruikt qua remmers etc. gewoon omdat het me tegenstond om 'vreemde dingen' in mijn lijf te spuiten.
Ik ben nu 59 jaar, heb 14 jaar geleden de diagnose MS gekregen en ik ben nog vrij actief, maar ik besef terdege dat het ook anders had kunnen uitpakken.
Het is alleen zo dat, juist omdat MS zo'n grillige ziekte is, je nooit van tevoren kunt voorspellen hoe het ziekteverloop zal zijn. Je kan vrij stabiel blijven zónder medicatie maar ook als je wél medicatie neemt. Alleen zul je er nooit achter komen of het juist aan de medicatie heeft gelegen of niet. Dat weten ook de neurologen niet.
Dat is iets wat je pas weet als je aan het einde van de rit bent aangeland. En dat maakt dat MS, in mijn ogen, lijkt op Russische roulette. Neem je de gok door geen medicatie te gaan gebruiken, ja of nee?
Ik heb de gok genomen door géén medicatie te nemen. Mijn toenmalige neuroloog stond niet achter mijn beslissing maar ik heb voet bij stuk gehouden en er, tot op heden, nooit spijt van gehad.
Veel succes met het nemen van je beslissing.
Moeilijke beslissing, inderdaad.
Ik denk dat veel mensen die de diagnose MS te horen krijgen zó schrikken dat ze het liefst zo snel mogelijk aan de medicatie/remmers gaan omdat ze hopen dat deze medicatie ervoor zorgt dat er géén verslechtering zal gaan plaatsvinden in het MS-verloop.
Ondertussen is men tot de conclusie gekomen dat dit niet altijd zo is. Er zijn mensen met MS die jarenlang allerlei soorten medicatie gebruiken en toch steeds meer moeten inleveren.
Zelf heb ik bijvoorbeeld nog nooit iets gebruikt qua remmers etc. gewoon omdat het me tegenstond om 'vreemde dingen' in mijn lijf te spuiten.
Ik ben nu 59 jaar, heb 14 jaar geleden de diagnose MS gekregen en ik ben nog vrij actief, maar ik besef terdege dat het ook anders had kunnen uitpakken.
Het is alleen zo dat, juist omdat MS zo'n grillige ziekte is, je nooit van tevoren kunt voorspellen hoe het ziekteverloop zal zijn. Je kan vrij stabiel blijven zónder medicatie maar ook als je wél medicatie neemt. Alleen zul je er nooit achter komen of het juist aan de medicatie heeft gelegen of niet. Dat weten ook de neurologen niet.
Dat is iets wat je pas weet als je aan het einde van de rit bent aangeland. En dat maakt dat MS, in mijn ogen, lijkt op Russische roulette. Neem je de gok door geen medicatie te gaan gebruiken, ja of nee?
Ik heb de gok genomen door géén medicatie te nemen. Mijn toenmalige neuroloog stond niet achter mijn beslissing maar ik heb voet bij stuk gehouden en er, tot op heden, nooit spijt van gehad.
Veel succes met het nemen van je beslissing.
-
Sara
Sylvia,
zelf ben ik voornamelijk op m'n gevoel afgegaan. M'n neuroloog heeft me zelfs voordat ik de definitieve diagnose had (1999/2000) al MS-remmers aangeboden. Ik heb ze toen afgewezen omdat ik dacht dat ik me zieker zou voelen door het idee dat ik mezelf moest injecteren.
In ongeveer 2004 had ik nog 2 of 3 schubs (niet heel ernstige) gehad, en heb toen besloten WEL aan de avonex te gaan.
Ik vind 't zelf niet heel belastend, maar natuurlijk kunnen er leverproblemen of iets dergelijks door ontstaan. Sinds 2005 heb ik geen nieuwe schubs gehad, en is m'n MS behoorlijk stabiel. Ik heb dan ook helemaal geen neiging om te stoppen, hoewel ik me realiseer dat de stabiliteit ook toevallig kan zijn, of het gevolg van andere ingrepen (niet meer werken, voedingssupplementen...).
Als je meer feitelijke info wil vinden zou je op pubmed kunnen kijken:
[url]http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed[/url]
als je bijvoorbeeld zoekt op "copaxone interferon progression", vind je 126 resultaten, waarvan een samenvatting vrij toegankelijk is.
Sterkte!
zelf ben ik voornamelijk op m'n gevoel afgegaan. M'n neuroloog heeft me zelfs voordat ik de definitieve diagnose had (1999/2000) al MS-remmers aangeboden. Ik heb ze toen afgewezen omdat ik dacht dat ik me zieker zou voelen door het idee dat ik mezelf moest injecteren.
In ongeveer 2004 had ik nog 2 of 3 schubs (niet heel ernstige) gehad, en heb toen besloten WEL aan de avonex te gaan.
Ik vind 't zelf niet heel belastend, maar natuurlijk kunnen er leverproblemen of iets dergelijks door ontstaan. Sinds 2005 heb ik geen nieuwe schubs gehad, en is m'n MS behoorlijk stabiel. Ik heb dan ook helemaal geen neiging om te stoppen, hoewel ik me realiseer dat de stabiliteit ook toevallig kan zijn, of het gevolg van andere ingrepen (niet meer werken, voedingssupplementen...).
Als je meer feitelijke info wil vinden zou je op pubmed kunnen kijken:
[url]http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed[/url]
als je bijvoorbeeld zoekt op "copaxone interferon progression", vind je 126 resultaten, waarvan een samenvatting vrij toegankelijk is.
Sterkte!
-
Roely
ik ben er één die duidelijk wel aan de remmende medicatie moest want als je 6 tot 8 schubs per jaar hebt dan gaat het niet zo jofel met je :(
het was alleen even puzzelen wat bij mij hielp en vooral nadat ik allergisch bleek te zijn voor interferon :ogen:
na jaren van alles geprobeert te hebben en langzaam aan steeds meer in de rolstoel zat en achter de rollator strompelde ben ik aan de tysabri begonnen (dankzij de hulp van mijn neuro want het was nog een heel gedoe met de financien toen ik begon)
ik gebruik nu 3 jaar tysabri en ben sinds 2 1/2 jaar zo goed als stabiel en heb een heel groot deel van mijn leven weer terug :yes:
het was alleen even puzzelen wat bij mij hielp en vooral nadat ik allergisch bleek te zijn voor interferon :ogen:
na jaren van alles geprobeert te hebben en langzaam aan steeds meer in de rolstoel zat en achter de rollator strompelde ben ik aan de tysabri begonnen (dankzij de hulp van mijn neuro want het was nog een heel gedoe met de financien toen ik begon)
ik gebruik nu 3 jaar tysabri en ben sinds 2 1/2 jaar zo goed als stabiel en heb een heel groot deel van mijn leven weer terug :yes:
-
peanuts
-
Giechel
ik gebruik geen remmers omdat ik van mening ben dat wanneer je lichaam ziek is, je er geen troep in moet stoppen.
hoewel bijwerkingen ontkend werden geloofde ik dat niet.
(naar nu blijkt terecht).
mijn neuro destijds raadde het ook af.
dat de berichten 10 jaar geleden over betaferon te rooskleurig waren dat voelde ik toen al aan.
als ik nu kijk hoe het gaat met de meeste mensen die in diezelfde tijd op het forum zijn gekomen en mezelf, denk ik dat er niet veel verschil in zit.
een aantal zijn er veel slechter aan toe terwijl zij wel aan de medicatie zijn gegaan.
inmiddels heeft de neuro me tysabri aangeboden omdat ik twijfelde, maar heb dat toch afgewezen.
voor mij persoonlijk zou de keuze afhangen van mijn situatie op dat moment.
is je situatie zo slecht dat je geen andere opties hebt of voorzie je die verslechtering in de nabije toekomst,
dan is het een andere situatie en zou ik wellicht mijn mening herzien.
hoewel bijwerkingen ontkend werden geloofde ik dat niet.
(naar nu blijkt terecht).
mijn neuro destijds raadde het ook af.
dat de berichten 10 jaar geleden over betaferon te rooskleurig waren dat voelde ik toen al aan.
als ik nu kijk hoe het gaat met de meeste mensen die in diezelfde tijd op het forum zijn gekomen en mezelf, denk ik dat er niet veel verschil in zit.
een aantal zijn er veel slechter aan toe terwijl zij wel aan de medicatie zijn gegaan.
inmiddels heeft de neuro me tysabri aangeboden omdat ik twijfelde, maar heb dat toch afgewezen.
voor mij persoonlijk zou de keuze afhangen van mijn situatie op dat moment.
is je situatie zo slecht dat je geen andere opties hebt of voorzie je die verslechtering in de nabije toekomst,
dan is het een andere situatie en zou ik wellicht mijn mening herzien.