Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nieuw in MSland (definitief MS)

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
E.R.

Nieuw in MSland (definitief MS)

Bericht door E.R. »

Hallo allemaal,

Ik ben een jonge dame van 26 jaar. Ik was altijd erg sportief (skaten, voetballen) en ging graag naar festivals. 4 jaar geleden heb ik mijn studie moeten stoppen en sindsdien met heftige vermoeidheid, concentratie & geheugenverlies en krachtverlies (in mijn benen) thuis. Ik herken me ook in andere ms klachten als: wazig zicht, overal tegenaan stoten (tafels, kasten, enzo), pijn/prikkels in mijn armen en benen bij vermoeidheid, veel hoofdpijn etc.

Sinds 10 maanden heeft mijn broer progressieve MS, sinds deze week weet mijn vader dat hij ook lichte MS heeft. Ik heb woensdag 6 april een afspraak bij de neuroloog. (Mijn broer gaat gelukkig mee.)

Ik kan aan niks anders meer denken. Zou ik het ook hebben? Moet ik daar dan blij mee zijn of niet?

Is dit herkenbaar? Heeft iemand nog tips of geruststellende gedachten?

Groetjes uit overijssel,

E.R.
eendje

Bericht door eendje »

Wat heftig voor jullie, twee keer MS in 1 gezin en dan jij nog met klachten. :(

Helaas geen tips van mij, wil je alleen veel sterkte wensen met deze moeilijke situatie en jouw onzekerheid.
Hoop dat er bij jou een onschuldiger oorzaak is, of anders dat je een milde vorm van MS hebt.

Sterkte !
E.R.

Bericht door E.R. »

[QUOTE=eendje;763683]Wat heftig voor jullie, twee keer MS in 1 gezin en dan jij nog met klachten. :(

Helaas geen tips van mij, wil je alleen veel sterkte wensen met deze moeilijke situatie en jouw onzekerheid.
Hoop dat er bij jou een onschuldiger oorzaak is, of anders dat je een milde vorm van MS hebt.

Sterkte ![/QUOTE]

Dankje eendje.
Ik heb mijn tekst net nog even aangepast/uitgebreid.

groet
nine

Bericht door nine »

Hi E.R.,

Jeetje kan mee voorstellen dat je nu aan niks anders kan denken.
Gelukkig kan je gauw naar de neuroloog, maar elke minuut dat je moet wachten is al lang hè.

Bij mij heeft ook één van mijn ouders ms.
Wel op een manier dat veel nog kan.
En ik sinds een paar jaar dus zelf ook.
Die onzekere beginperiode is lastig, maar als je eenmaal duidelijkheid hebt dan kun je je er op instellen en pas je je leven aan.

Maar zoals ik bij jou lees ben je daar al mee begonnen.
Omdat het gewoon niet gaat, balen is dat dan hè.
Dit was bij mij ook zo met werken, dat kon ik maar halve dagen
en nu helemaal niet.

Maar het hoeft natuurlijk niet zo te zijn dat je ms hebt.
Ik hoop het echt voor jou!
Maar jij voelt je eigen lichaam het beste aan en je voelt je niet goed.
En dat is heel vervelend.
En goed dat daar naar gekeken gaat worden.

Hoe gaat het met je vader en broer?
Gaat het bij jullie alledrie heel anders hoe jullie je voelen?
En hebben jullie wel steun aan elkaar?
Er komt nu wel veel op je af hè.

Maar als ik naar mezelf kijk heb ik inderdaad veel aan moeten passen maar uiteindelijk gaat alles zo zijn weg vinden.
En ben ik meestal lekker blij en kan erg genieten van alles wat ik nog wel kan.
Ik wens jou heel veel sterkte!

Groetjes nine
Zonneroos

Bericht door Zonneroos »

[QUOTE=E.R.;763676]Hallo allemaal,

Ik kan aan niks anders meer denken. Zou ik het ook hebben? Moet ik daar dan blij mee zijn of niet?

Is dit herkenbaar? Heeft iemand nog tips of geruststellende gedachten?

Groetjes uit overijssel,

E.R.[/QUOTE]

E.R. wat een onzekere tijd voor jou en de familie, sterkte! Eén ding vind ik wel belangrijk, dat de onzekerheid voorbij is.
eM.Cee.eL.Wee.

Bericht door eM.Cee.eL.Wee. »

Heej E.R.

Dude, wat een verhaal zeg :eek:
Vraagje he, waarom loop je al zo lang met klachten, maar ben je voor jezelf nog niet eerder bij een neuroloog geweest?
Ik (28 jaar) heb veel minder klachten dan jij blijkbaar, maar ben 5 jaar geleden al onderzocht omdat ik 1 klacht had, en kreeg toen de diagnose MS (RR).

Heel veel sterkte!
M&MS

Bericht door M&MS »

Ik heb er ook 11,5 jaar meegewacht, hoor. Een vorm van struisvogelpolitiek. De huisarts zei dat het waarschijnlijk niks was, dus ging ik vrolijk door met leven.

Er is echter wel een verschil. Ik kon nog van alles oppakken en wat ik begrijp van E.R., kan zij dat niet.

Ik kan niet zeggen dat ik alles herken. Er zijn echter wel punten die ik herken. Maar dat is nooit genoeg om te zeggen dat het MS is.

Heel veel sterkte de komende tijd.

Je hebt een vader en een broer met MS. Maak gebruik van hun kennis. En kan je het bij hen niet kwijt, twijfel niet om je zorgen hier te schrijven. Er is altijd wel iemand die wil en kan reageren.

En laat 6 april even weten hoe het gesprek is gegaan.
olivier84

Bericht door olivier84 »

hoi E R ,

wil je alvast veel sterkte wensen in deze onzekere periode.
hoop alvast dat jij deze diagnose niet in ontvangst hoeft te nemen .
moest je deze toch te horen krijgen , hoeft het ook niet meteen het einde van de wereld te zijn .
heb nu zelf +- 4 jaar de diagnose en kan best nog wel gelukkig zijn en genieten van het leven ;)
wens je in ieder geval al het beste toe.

vr gr
olivier
Sebastiaan

Bericht door Sebastiaan »

Hoi ER,

Er zijn enorm veel aandoeningen die dezelfde klachten geven als MS en hoewel er een grotere kans is, wanneer MS al in de familie voorkomt, wil dat zeker niet zeggen dat jij ook de diagnose krijgt. Bereid je in ieder geval goed voor op het gesprek met de neuroloog. Zorg dat je al je klachten en problemen kwijt kunt en zorg dat je de antwoorden krijgt die je zoekt. De zorgsite MS kan je daar bij helpen:

[url]http://ms.nextstepsites.nl/CMS/content. ... 352b4fd786[/url]

Veel sterkte toegewenst voor de komende periode en hou ons na 6 april op de hoogte. Hier op MSweb zijn zeer veel ervaringsdeskundigen aanwezig die je kunnen helpen met je vragen.
E.R.

Bericht door E.R. »

[QUOTE=nine;763695]Hi E.R.,
Hoe gaat het met je vader en broer?
Gaat het bij jullie alledrie heel anders hoe jullie je voelen?
En hebben jullie wel steun aan elkaar?
Er komt nu wel veel op je af hè.
Groetjes nine[/QUOTE]

Met mijn broer gaat het heftig.
Hij heeft vorige maand in het ziekenhuis een 'shock' gehad toen hij voor de 2e keer aan de tysabri lag. Hij kreeg een definitieve contra indicatie op tysabri. Toen stortte alles even voor hem in.

Hij is vorige week begonnen met copaxone. Ik was er bij toen de zuster het uit kwam leggen. Zijn heftige verloop van MS, de rolstoel die hij in huis had gehaald, de zuster die langskwam, de makelaar die langskwam.. Tja toen kwam het wel heftig binnen bij mij.

Sinds mijn vader dus bij mijn vader geconstateerd. Hij heeft alleen oude haarden, geen actieve ontstekingen. Hij klinkt niet echt geshockt en zegt zelf: ach, ben al een oude man (67).

Mijn vader is na de eerste mri (hoofd) verder onderzocht. Hij kreeg een 2e mri (rug) en een rugpunctie. De neuroloog wil nu dat hij naar de VU in Amsterdam gaat. Dat gaat hij doen. Mijn broer gaat dat nu ook doen. Ik las dat deze in de top 5 van wereld ms centrums staat.. dus ik hoop dat ze daar van wanten weten.

gr,
E.R.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp