Benen en MS

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
kaasje
Berichten: 1095
Lid geworden op: 08 nov 2013, 15:41
Locatie: Mini dorpje in Limburg

Bericht door kaasje »

Ik schrok ook Artemis.

Ik zit dus tussen een 6.0 en een 6.5!:(

Erg confronterend moet ik zeggen.
Leonard
Berichten: 1600
Lid geworden op: 09 okt 2009, 10:11

Bericht door Leonard »

zou het niet zo kunnen zijn dat MS zich niet alleen in de hersenen lokaliseert?

dat MS dus ook tot aan de neuro-muscular cellen gaat? tot diep in de benen?

en dat die pijn in de benen niks met het CNS zelf te maken heeft maar wel degelijk een terugmelding is van slechte condities in de benen?

met als dieper liggende oorzaak een metabolisch falen?

en waar MS niks anders is dan een falen van een serieel neurologisch pad, dwz een stukje in de hersenen en spinal maar ook een stuk in de periferie?

ik denk dat het zo zit.
en dat dit lijntje eigenlijk in anders bekeken thuis hoort.

wat de farma/dokters doen is niks meer dan wat symptoombestrijding.
Robbie
Berichten: 2694
Lid geworden op: 04 jun 2006, 22:00
Locatie: Capelle aan den IJssel

Bericht door Robbie »

Ja Leo, en we noemen het MS.....
tsja....
MissGarfield
Berichten: 2592
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Bericht door MissGarfield »

ik krijg het niet voor elkaar het stuk te lezen :(
Ik kan heus wel Engels, maar die hele lap, het lukt niet.:o
Flien
Berichten: 264
Lid geworden op: 19 okt 2012, 19:41
Locatie: Arnhem

Bericht door Flien »

Mijn schoonvader heeft "perifere ms". Het is een zeldzame ziekte waar ik de naam even van kwijt ben. Maar bij hem raakt de meyeline in het perifere stelsel beschadigd. Dat is dus wel een andere soort ziekte.
Artemis-
Berichten: 4216
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

"perifere ms"

Bericht door Artemis- »

"perifere ms"

@Flien, heet het dan nog wel MS? :???:

Ik weet dat er 4 verschillende (beloop) vormen bestaan, maar MS betreft toch uitsluitend aantastingen in het Centraal Zenuw Stelsel en niet in de perifere zenuwen ?

Wie kan mij bijscholen hierin?

P.S. Flien, wellicht kan jij de naam van deze zeldzame ziekte eens navragen, ik ben geinteresseerd...
Thanks ! :)
kaasje
Berichten: 1095
Lid geworden op: 08 nov 2013, 15:41
Locatie: Mini dorpje in Limburg

Bericht door kaasje »

Voor zover ik weet zijn er 5 beloopsvormen Artemis.

Er is nog een vorm van MS die weinig voorkomt en die ik op dit forum ook nog niet tegen gekomen ben.

Progressieve Relapsing MS
Flien
Berichten: 264
Lid geworden op: 19 okt 2012, 19:41
Locatie: Arnhem

Bericht door Flien »

Kheb het even nagezocht.

Het is GEEN ms. Maar chronische guillian barré syndroom meen ik. Chronisch inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP).

Guillian barré komt eens in de 100.000 gevallen voor, en wat mijn schoonvader chronisch heeft hebben maar 3 mensen in Nederland meen ik. Correctie: het schijnt vaker voor te komen 100-300 x per jaar de diagnose.

Het is een compleet andere ziekte maar er is wel sprake van aangetaste myeline. Hij wordt behandeld met nanogram.
Candy † 2-12-2016
Berichten: 1145
Lid geworden op: 25 feb 2005, 23:00
Locatie: Friesland

Bericht door Candy † 2-12-2016 »

[QUOTE=Flien;949627]

Guillian barré komt eens in de 100.000 gevallen voor, en wat mijn schoonvader chronisch heeft hebben maar 3 mensen in Nederland meen ik.

[/QUOTE]
Het komt vaker voor dan je denkt, jammer genoeg.

Ik ken 4 mensen met GB, waarvan één ernstig gehandicapt is geraakt en inmiddels overleden en één erg is verbeterd...

De ziekte is ontstaan na een griepinfectie.
Knillis
Berichten: 6873
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

De PR vorm van MS heb ik nog nooit van gehoord. Kan met ook niet echt een voorstelling maken van wat het inhoudt.

Je zou dan een schub krijgen die helemaal niet meer hersteld?

De verschillende vormen van MS zijn overigens toch wat vaag ben ik van mening. Ben ooit gediagnostiseerd met de RR vorm.

Ik had toen flinke uitval die maar gedeeltelijk hersteld is. Daarna nooit meer een schub gehad maar wel langzaam maar zeker achteruitgang met toename van klachten.

Ik zou in de SP fase kunnen zitten maar volgens mijn neuroloog is dat totaal onbelangrijk. Het is niet tegen te houden en er is geen medicijn voor mij.

De RR vorm is momenteel de enige vorm waarvan men "denkt" het min of meer te kunnen afremmen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp