Benen en MS

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Leonard
Berichten: 1600
Lid geworden op: 09 okt 2009, 10:11

Bericht door Leonard »

[QUOTE=Flien;949616]Mijn schoonvader heeft "perifere ms". Het is een zeldzame ziekte waar ik de naam even van kwijt ben. Maar bij hem raakt de meyeline in het perifere stelsel beschadigd. Dat is dus wel een andere soort ziekte.[/QUOTE]

een ander soort ziekte, ik ben daar niet zo zeker van
kaasje
Berichten: 1095
Lid geworden op: 08 nov 2013, 15:41
Locatie: Mini dorpje in Limburg

Bericht door kaasje »

Knillis, onderstaande komt van de site van het nationaal MS fonds


Progressieve Relapsing MS .


Deze beloopsvorm van MS wordt gekenmenmerkt door aanval-en herstelperioden. Ondertussen vindt geleidelijke achteruitgang plaats.
Progressieve Relapsing MS is dus een combinatie van Relapsing Remitting MS en progressieve MS. Ongeveer 5% van alle mensen met MS ervaren deze beloopsvorm.
Leonard
Berichten: 1600
Lid geworden op: 09 okt 2009, 10:11

Bericht door Leonard »

[QUOTE=Knillis;949630]De PR vorm van MS heb ik nog nooit van gehoord. Kan met ook niet echt een voorstelling maken van wat het inhoudt.

Je zou dan een schub krijgen die helemaal niet meer hersteld?

De verschillende vormen van MS zijn overigens toch wat vaag ben ik van mening. Ben ooit gediagnostiseerd met de RR vorm.

Ik had toen flinke uitval die maar gedeeltelijk hersteld is. Daarna nooit meer een schub gehad maar wel langzaam maar zeker achteruitgang met toename van klachten.

Ik zou in de SP fase kunnen zitten maar volgens mijn neuroloog is dat totaal onbelangrijk. Het is niet tegen te houden en er is geen medicijn voor mij.

De RR vorm is momenteel de enige vorm waarvan men "denkt" het min of meer te kunnen afremmen.[/QUOTE]

de verschillende vormen hebben een heel verschillende onderliggende oorzaak.

RR is kort; betreft receptor blockage, na gebroken BBB, door bijv. EBV die zich latent in cellen ophoudt.

progressief komt uit de darm, ontsteekt de cartilage, meningeal tissue; daarnaast disabled het OPC.
dit kan epsilon toxin zijn, maar ook andere lectines die zeer vergelijkbare vorm hebben.
na verloop van tijd 'lekt' materiaal in het hersen compartiment, beinvloed de oogzenuw maar ook de hypothalamus/hypofyse wat dan weer terugwerkt op de voeding van de cellen.
ook de perifere zenuwen worden geraakt tot aan de musculaire cellen.

MS is dan de superpositie van alles, de disability op een lang pad van hersenen tot spiercellen.
Suzan
Berichten: 5967
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Leonard,

Het is inmiddels al geruime tijd meer dan duidelijk dat jij er een totaal andere theorie op na houdt dan de reguliere geneeskunde.
Prima, dat is je goed recht.

Maar het wordt toch een beetje opdringerig als je hier in Regulier je theorie als waarheid gaat verkondigen.
(en nee, dit topic wordt niet naar anders Bekeken verplaatst omdat jij dat beter bij je denkbeelden vindt passen....)

Je hebt je "eigen" topic in Anders Bekeken waar je je hypotheses uitgebreid kunt plaatsen.
De mensen die dat interesseert kunnen het daar lezen, maar ga het niet te pas en te onpas aan mensen opdringen in Regulier.
Knillis
Berichten: 6873
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

@ Leonard
Deze discussie wordt al langere tijd gevoerd in de kamer MS anders (waar het ook thuishoort). Overigens gaat de manier waarop je het beschrijft mij boven de "pet". Is meer gesteld in artsentaal en die ben ik niet machtig.

@ kaasje
Het is me als MS vorm nooit opgevallen maar als het officieel omschreven wordt zal het ook gebruikt worden.

Overigens denk ik dat we met z'n allen behoorlijk off-topic zijn geraakt.

De vraag ging van oorsprong over klachten van de benen bij MS.

Dus beter maar weer terug naar de oorspronkelijke vraag ;)
ErwindeW
Berichten: 12
Lid geworden op: 29 jan 2014, 10:23
Locatie: Sappemeer

Bericht door ErwindeW »

Thanks voor weer het on topic gaan.:) Maar zou dat van mij een nieuwe schub kunnen zijn?
Knillis
Berichten: 6873
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Ik zou het je echt niet met zekerheid durven zeggen Erwin.

Vaak wordt gezegd dat er sprake is van een schub als het nieuwe klachten betreft die langer dan 24 uur aanhouden.

Maar hoe het zit met opnieuw oplaaiende "oude" klachten in zwaardere vorm gedurende langere tijd weet ik niet.

Denk dat de neuroloog daarover een oordeel moet geven en tevens de beslissing moet nemen of er iets tegen gedaan moet worden.

Sterkte.
Daantje1976
Berichten: 41
Lid geworden op: 28 dec 2013, 15:29
Locatie: Drenthe

Bericht door Daantje1976 »

Ik zit in hetzelfde "schuitje" Erwin..na mijn eerste schub, vorig jaar augustus een predkuur gehad, vervolgens na een aantal weken, me ook weer een aantal weken best goed gevoeld.

Zelfs weer voorzichtig wat hard gelopen..tot vlak voor oud en nieuw mijn lijf weer begon te protesteren.Ook vooral mijn benen. De neuroloog dacht aan een nieuwe schub, dus een MRI gehad. Blijkt het geen schub te zijn..vreemd, nu nog steeds klachten.

Een gesprek met de msverpl.kundige gehad en zij denkt dat het zenuwpijnen zijn en een terugval in klachten, wellicht veroorzaakt door drukte, stress en dat soort dingen..

Lastig, het maakt me onzeker en ik verlies langzamerhand het vertrouwen in mijn lijf. Weet wat je voelt, dat wilde ik je eigenlijk alleen even zeggen..beetje lang verhaal geworden :D
marijke
Berichten: 341
Lid geworden op: 01 apr 2010, 11:01
Locatie: eindhoven

benen

Bericht door marijke »

benen

Ik weet sinds ruim 4 jaar dat ik ms heb en na de prednisolonkuur bleek dat ik ppms heb wat inhoud dat ik helemaal geen shubs krijg maar gewoon langzaam maar zeker af zal takelen.
Bij mijn eerste mri bleek dat er al hele oude plekken in mijn hoofd zaten van 25 jaar geleden of meer.
Dus ik heb het gewoon al langer maar altijd afgedaan met vermoeidheid.(ik werkte ook 70 tot 80 uur per week).
Tot ik op een gegeven moment niet meer kon lopen na een val in de sneeuw in 2010.
Na die tijd is het gewoon hard gegaan.
Is allemaal zo confronterend.
Maar er valt aan deze vorm niks te doen te zijn.
Op het moment heb ik de meeste last van mijn benen en krijg daar dan ook van alles voor.
Ik vind het nog steeds moeilijk om niet over mijn grenzen te gaan want die komen steeds lager te liggen.
Maar we maken er het beste van.
Heb gelukkig fysio 1 maal in de week en sinds afgelopen week 1 keer in de maand een ochtend met lotgenoten.
Daar wordt veel gelachen wat de boel wel wat relativeert.
Verder wachten we af en hoop ik nog lang zo te blijven al kan ik een stuk minder als voorheen.
san70
Berichten: 869
Lid geworden op: 03 mei 2013, 08:01

Bericht door san70 »

Hoe herkennen jullie of problemen in de benen (of andere ledematen) neurologisch dan wel orthopedisch zijn?

Ik heb de laatste tijd regelmatig een pijnlijke of stijve knie (ik zak er gelukkig niet doorheen). Ik vind dat heel lastig te benoemen, wat kan het zijn? Ik herken hier veel beschrijvingen, maar vaak ook weer niet.
Hebben jullie iets waar je het aan herkent?

dank en groet,
San
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp