Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

fenolisatie

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Lief Leeuwtje

Bericht door Lief Leeuwtje »

[QUOTE=loesepoes;813178]
Eigenlijk kreeg ik toen baclofen voor de stijfheid, maar die ging er niet mee weg.[/QUOTE]
Ik kreeg de baclofen voor de klauwende tenen.

Resultaat van revalidatie in Hoensbroek.

[IMG]http://i46.photobucket.com/albums/f129/ ... en-c-1.jpg[/IMG]
marion.h69

Bericht door marion.h69 »

vorige week heb ik dus fenol in beide benen ingespoten gekregen.
4 op de 100 mensen krijgt hierdoor last van gevoelsstoornissen.

Vervelende complicatie. Dit is gebeurd. In mijn voet is nu het gevoel voor een groot deel weg. Maar doet wel pijn, alsof het verbrand is, aanraking en schoenen en zelfs het liggen op hoeslaken is pijnlijk.
Volgens de revalidatie arts kan het na een paar maanden misschien overgaan.
Als ik dit geweten had!:(

Ik kan nu moeilijk staan , nauwelijks een paar pasjes lopen en problemen met coordinatie.
Ik zwik om en voel niet waar mijn voet is. Alsof 1 been 30 cm langer is.
autorijden is onmogelijk.:( :(

Heeft iemand hier ervaring mee?

Wat helpt tegen de pijn?
Ging het over? De pijn en de (extra) gevoelsstoornis
marion.h69

Bericht door marion.h69 »

daar ben ik weer. De pijn in voet en been neemt toe. Is niet te harden, alsof er een vrachtwagen over heen is gereden. Ook voelt de voet heel warm aan. Niet persé dik of rood zoals bij ontsteking het geval is.
Maar ook de fysiotherapeut merkte het vanavond op toen hij bij me was.

Morgen toch maar eens naar het ziekenhuis bellen. Hopelijk is de reva.arts er. Werkt niet alle dagen daar meen ik.
loesepoes

Bericht door loesepoes »

Dag Marion, wat vindt ik dit naar voor je. Je hoopt er beter van te worden en het wordt alleen maar erger
Ik heb je gevolgd omdat ik ook verbetering zoek, maar het wordt alleen maar slechter

Ik ga nu helemaal niet meer uit van de beweringen die ze geven dat 1 op 100 of 4 op de 100 complicaties krijgen. Dan behoren wij zeker altijd bij die paar
Geloof in een revalidatie arts heb ik ook niet, heb daar al slechte ervaring mee. Hier behandelen ze veel oude mensen, ze hebben totaal geen kaas gegeten van MS

Ik wens je snel beterschap en hoop dat het geen maanden duurt. Heeft jouw reva arts deze complicaties genoemd voor je hier aan begon?
beterschap!!!!!!!!:bloem:
marion.h69

Bericht door marion.h69 »

hoi Loesepoes,

tja, vertrouwen dat is altijd moeilijk..
wij hebben de pech dat we 1 van de 1000 mensen zijn die ms hebben. Ook ik had zoiets van...tja , natuurlijk ben ik weer 1 van die 4 op de honderd.

Ik had gebeld naar het zh, maar mijn rev.arts was er niet. Zou morgen bellen..afwachten dus.

ik durf inderdaad niet zo goed de volgende stap...botox..... :???: :( Het is wel rev.arts in ms centrum!?

wat heb jij voor nare ervaringen?
loesepoes

Bericht door loesepoes »

Hallo Marion
In 2003 kreeg ik de missch. diagnose en werd doorgestuurd naar de reva arts. Het begon al bij de intake. Natuurlijk de neurologische proefjes en dan "je hebt problemen met je zenuwen he"(neeeee toch)

Hij wilde dat ik gelijk begon met een nieuw middel voor de zenuwen. Ik had er wel last van maar tot dan hoefde dat voor mij niet. (weet je, ik kwam net van de neuroloog vandaan, als ik wat had moeten gebruiken had hij mij dat wel gegeven)
Nou ik heb het 1 avond geslikt en liep de volgende dag nog met mijn hoofd tegen de muur op. Maar ik moest wel gaan werken van hem. Ik zat bij verzorging thuiszorg en reed nog auto, dat ging dus echt niet

Heb het ook niet meer ingenomen.
Daarna 1x per week 10 min. op de loopband 10 min op de fiets heuveltjes rijden en de legpress. En dan de 2e x zwemmen een half uur tegen de stroom in. (hij zei ook je moet er tegenaan hoor) Ik kwam bij allebei haast niet meer bij de auto

Ik ben tot 2005 blijven werken, maar het was op laatst de lamme helpt de blinde. Ik had me letterlijk helemaal leeg gemaakt.

Ik heb de vorm van gewone achteruitgang, geen schubs.
Dit had hij nooit mogen doen, geen uitputting. Dus ik kwam in opstand

Op een gegeven moment kwam die fysiotherapeute (of veredelde gymlerares) naar mij toe en ik kon het allemaal zelf wel op de sportschool. Nou dat ging dus echt niet. Als ik vanaf de auto naar binnen liep begon ik al te slepen en moest il nog beginnen aan de toestellen. Ze hebben me dus letterlijk eruit gegooid.

Hier zitten veel ouderen en mensen met geamputeerde ledematen (heb ik ook het nodige van gezien wat niet goed ging) en hersenbloedingen
Maar mssers kom je niet tegen, dus vraag ik mij echt af of zei daar wel verstand van hebben en dan zouden zij mij in mijn spieren gaan prikken, terwijl zij de uitwerking ook niet echt we6ten?

Botox schijn nog erger te zijn, nee laat maar, er wordt bij mij niets ingespoten. Op vitamine pillen reageert mijn lijf al verkeerd en andere medicatie zoals baclofen, rivotril etc reageerde ik ook alleen maar op met meer spasme.

Mijn neuroloog wil een baclofenpomp plaatsen, maar ja die krijg je niet zomaar weer uit je lijf als het niet goed gaat.
En trouwens dat moet de spieren verslappen, dat zal het ook wel doen, maar daar raak ik die stijfheid niet mee kwijt en dat is bij mij het ergste.

In mijn idee is het het spierweefsel dat je bij het rekken oprekt, het geeft even lucht en daarna loopt het weer vol.
Mijn problemen zitten in het bekken, vooral pijn bij het zitten, maar daar helpt gelukkig de wietthee voor, dus houdt ik de stijfheid over.



gr loes
Lief Leeuwtje

Bericht door Lief Leeuwtje »

[QUOTE=loesepoes;815555]
Geloof in een revalidatie arts heb ik ook niet, heb daar al slechte ervaring mee. [/QUOTE]



Hier nog zo eentje.:boos:

Het was geen behandeling maar mishandeling. Zaakje voor de politie of de inspectie.
loesepoes

Bericht door loesepoes »

Ben nu eigenlijk wel benieuwd of er nog meer mssers zijn die ook de indruk hebben dat reva artsen weinig van ms afweten.
Ben lang boos geweest en heb het ook aan de neuroloog laten weten dat ik deze arts niet meer terug wilde.
benka

fenol

Bericht door benka »

fenol

in de Trappenberg Almere ligt een folder over fenolisatie. Die zal elders toch ook wel zijn??
marion.h69

Bericht door marion.h69 »

ik kan me niet herinneren dat ik een folder heb gezien, maar ja, dat kan ook aan mijn geheugen liggen. Tja, zou dit nog goed kunnen komen? Dit is eng, het gaat echt slecht... ik kiep steeds om en mis veel kracht >
Vandaag ben ik uit mijn elektrische rolstoel gevallen, ik reed de afrit omlaag en leunde een beetje naar voren omdat ik van alles op schoot had.

Toen was er een hobbel en ik viel er voorover uit. De rolstoel reed nog een klein stukje door, en bleef op mijn voet staan, die gekanteld lag.

Ik zat dus helemaal vast...niemand te zien. Telefoon? Ja die had ik, maar waar, ik lag gedraaid met mijn onderbeen en steunde op ellebogen en kreeg uiteindelijk mijn telefoon te pakken.

Mijn zoon (pas 13 geworden) was gelukkig vroeger uit school! Hij reed de rolstoel achteruit en kon me ophijsen (met de nodige moeite), ik kon niets meer...

voor de zekerheid de huisarts gebeld, toen een hele poos ijs op mijn voeten.....
even afwachten, als het morgen niet goed gaat komt hij langs.
Mijn knieen en enkels wat geschaafd, mijn voet wat rood en beurs gevoel , mijn hele been voelt overigens vervelend doof aan.

Mijn fysio kwam nog langs en hij verwachtte ook dat ik erg veel geluk heb gehad, waarschijnlijk niets gebroken, maar hij durfde niet al te veel aan mijn nek te zitten.

Ik denk dat het meevalt, maar zal morgen merken waar ik allemaal stijf en beurs ben.
De fysio voorspelde dat ik morgen nog meer zal merken.

Hoe dom kan je zijn.....

en de reva arts heeft vandaag ook niet gebeld:boos: Zal dus toch gewoon mogen bellen...
dat had hij vorige week gezegd, als hij dat niet doet..:boos:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp