Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Na verkoudheid neuritis optica, nu in de MS molen..

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Msstess

Na verkoudheid neuritis optica, nu in de MS molen..

Bericht door Msstess »

Hoi allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum en lees graag mee over jullie ervaringen en tips.

Ik heb vorige maand een oogzenuwontsteking opgelopen tijdens een verkoudheid. Ik zie nog maar 50% dat het betreffende oog, kijk door een "mist" en zie geen kleur (vooral rood en groen) en weinig contrast meer. De oogarts heeft me doorgestuurd naar de neuroloog aangezien hij geen ziekte aan het oog zag maar alleen een ontstoken zenuw en zo kwam ik geheel onverwacht ineens in een wervelstorm van MS onderzoeken en -onzekerheden terecht. Ik had er nog nooit van gehoord, het verband tussen OZO en MS.

Nieuwsgierig als ik ben (ik ben ook redelijk medisch onderlegd), ben ik gaan lezen over MS, en ik moet zeggen dat ik mezelf behoorlijk herken in de symptomen. Maar.... op het internet is alles te vinden en ik ben geen arts en wil mezelf ook niet iets aanpraten. Ik denk dat ik op dit moment maar het beste mee kan lezen met ervaringsdeskundigen (jullie) en mijn eventuele vragen aan jullie kan stellen in de hoop wat antwoorden te krijgen...

Ik heb vorig jaar in een revalidatiecentrum gezeten ivm herstel van o.a. 3 zware rugoperaties en de daaruit vloeiende chronische pijn en vermoeidheid en men heeft daar de diagnose Sensorische Integratieproblemen (SI) gesteld. Gek genoeg lijken een hoop van deze "overprikkelingssignalen" ook op de symptomen waarover ik lees in geval van MS. Behalve dat de klachten in geval van overprikkeling duidelijk overeen lijken te komen met die symptomen die beschreven zijn in geval van MS, lijken ze bij mij ook meer permanent te zijn en langzaam te verslechteren, in plaats van geïsoleerde symptomen bij overprikkeling van één of meerdere van mijn zintuigen. Dit geldt voor mij vooral op cognitief gebied. De puzzelstukjes vallen op hun plaats, zeg maar.

Ik heb inmiddels al bloedonderzoek gehad (alles was normaal), een CT om een tumor of bloeding uit te sluiten (was normaal), een VEP (uitslag komt nog) en gisteren een LP (geen ontstekingen gevonden en AU! Voel me alsof ik een paar weken geleden aan mijn rug ben geopereerd en de hoofdpijn...!). Naar wat ik begrijp, krijg ik 17 juni de uitslag van de VEP en de rest van het liquor onderzoek. Ik heb die dag ook voor de tweede maal een gezichtsveldonderzoek om te kijken hoe het dan gaat in vergelijking met de eerste keer. Ik heb het idee dat het iets beter begint te worden. Ik neem aan dat de resultaten voor wat betreft de aanwezigheid van zgn. "bandjes" dan ook bekend zal zijn? Er staat op 7 juli een MRI hoofd en nek met contrast gepland maar er word de 17e besloten of ik eerder mag komen daarvoor.

Ik zit behoorlijk in de rats, aangezien alles zo lang duurt en ik steeds meer klachten krijg en in de afgelopen maand al twee maal op de spoedpoli ben geweest met een lamme, verdoofde wang (hangende mondhoek), constante hoofdpijn aan 1 zijde van mijn hoofd, gevoelstoornis en zwakte in 1 arm (het voelt alsof deze slaapt en het voelt alsof die arm "niet van mij is), trillende handen (ik kan soms met moeite een boterham smeren), dubbelzien bij het naar links of boven kijken en het allervervelendste; dodelijke vermoeidheid. Ik kan soms geeneens meer uit mijn woorden komen omdat ik de energie er niet voor heb, ben warrig en moet tijdens het wandelen met mijn hond elke paar honderd meter een bankje opzoeken. Op dit moment lig ik elke dag tussen 13 en 16 op bed of op de bank.

Mijn vraag: herkennen jullie deze symptomen als een schub? En ik kan er eigenlijk maar weinig over vinden; hoe lang duurt een schub gewoonlijk? En kan er tijdens een schub een "aanvalletje" zijn, dat de klachten even wat heftiger zijn? Ik heb bijvoorbeeld steeds 24-36 uur last van mijn gezicht/wang, gepaard met extra hoofpijn, en dan is t weer even weg. De laatste keer zat er 5 dagen tussen de uitval...

Ik heb dus (nog) niet de diagnose MS, maar ben heel benieuwd of dit erbij hoort indien het wel zo is, en hoe lang dit soort aanvallen duren. Of verschilt dat ook weer per persoon?

Ik hoop echt dat ik binnenkort wat verbetering kan voelen en weer kan werken. Ik heb er de afgelopen jaren zo hard aan gewerkt om uit de ziektewet te komen (al 4 keer langdurig ziek geweest in 10 jaar) en wil "gewoon" aan de slag! (ik werk overigens al deeltijd ivm de vermoeidheden).

Ik weet dat dit een lang verhaal is, maar misschien kunnen jullie me wat zinnige antwoorden geven?

Alvast heel erg bedankt!
doenja

Bericht door doenja »

Hallo Ms stress,

Antwoorden heb ik op deze vragen niet helaas, maar ik wil je wel even zeggen en dat ik met je meeleef!

Allemaal zo herkenbaar.
Onzekerheid is s denk ik in heel het MS verhaal voor velen een realiteit en tevens ook heel moeilijk te accepteren.

Sterkte, Doenja
Sander Almere

Bericht door Sander Almere »

Hallo,

Sowieso verschilt het per persoon. Als je over MS RR praat met schubs dan zijn dat meestal aanvallen die ongeveer 8 weken duren.

En als dat weer wegtrekt kunnen daar restverschijnselen van overblijven. Maar de hoeveelheid/frequentie van aanvallen en waar met welke of niet restverschijnselen verschillen per persoon.

Volgens mij heeft een schub grotendeels een constante aanval. In het begin misschien iets milder en bij afbouw. Maar bv mijn schub is gewoon 8 weken lang voortdurend een doof gevoel in mijn gehele onderlichaam.

Ik zou het allemaal (rustig) afwachten. Als je MS hebt zal het uiteindelijk wel blijken.

Succes en een groet, Sander
Annika1

Bericht door Annika1 »

Hoi msstess, ik kan je niet wijzer maken als het over de schubs gaat..

Ik heb wel een paas terugvallen gehad, maar heb geen diagnos MS, wel CIS.

De klachtren herken ik wel, maar ja... Er zijn ook andere aandoeningen die vergelijkbare klachten kunnen veroorzaken.

Daarom wordt er uitgebreid onderzoek gedaan, om zo zeker mogelijk te zijn.

En dat wachten op al die uitslagen steeds.... Ja, dat doet een enorm beroep op je geduld.

En ik wens je vooral veel sterkte met die hoofdpijn van de LP. Ik kan me hem nog voor geest halen. Ik had 21 mei een LP.

Ik krijg overigens eind juni pas de uitslag.

Welkom op het forum zou ik zeggen.

Er zijn er veel hier die in hetzelfde schuitje zitten als jij, en dat helpt om je er af en toe doorheen te slepen.

Sterkte met alles!
Msstess

Bericht door Msstess »

Bedankt Doenja, Sander en Annika voor jullie steun en antwoorden. Het is inderdaad een zware en onrustige periode, helemaal nu ik nog niet weet wat er aan de hand is. Ik hoop snel antwoorden te krijgen en dat ik dan wat rust kan vinden. Ondertussen merk ik dat het heel fijn is om hier mee te lezen en -praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten of hebben gezeten.
Sander, bedankt voor je antwoord mbt schubs. Het is natuurlijk nog heel erg onduidelijk of ik überhaupt MS heb, laat staan welke vorm, maar het geeft me iets meer een idee van wat zoiets inhoudt.

Ondertussen probeer ik maar veel rust te nemen, niet teveel in "het hoofd" te gaan zitten en de resultaten af te wachten.

@Annika: hoe lang heeft de hoofdpijn na LP bij jou aangehouden? Ik heb er liggend gelukkig weinig last van, maar af en toe pijnloos overeind komen lijkt me toch ook wel heel fijn... Ik volg het advies uit het foldertje verder ook maar op (veel cola, koffie en netjes paracetamol volgens schema)...

Groeten MSstess
Annika1

Bericht door Annika1 »

Hoi MSstess, ik heb er 3 dagen echt heel veel kast van gehad. De hoofdpijn kwam door de paracetamol heen voordat ik weer nieuwe mocht.
Ik heb alleen maar plat gelegen, alleen af en toe naar het toilet of drinken halen.

Daarna nog twee dagen veel steken gehad, maar die kon ik wel te lijf met de paracetamol, en toen ik ook weer recht op blijven een tijdje achter elkaar.

Na een week kon ik weer zonder paracetamol.

Ik heb veel koffie en cola gedronken, maar ja, toch hoofdpijn gehad.

Het moet wel geleidelijk minder worden bij je, anders miet je echt contact opnemen met de neuroloog en een bloodpatch vragen.

Sterkte.
Liefs, annika
Msstess

Bericht door Msstess »

Bedankt voor je reactie! Ik was op de dag van de LP ongeveer drie uur na de ingreep nauwelijks meer aanspreekbaar.

In mijn hoofd kon ik alles horen en begrijpen, alleen kostte het me zo enorm veel energie te reageren en de woorden te produceren.

Ook was ik duizelig, alsof ik stomdronken was. Zaterdag ging het redelijk, maar gisteren begon de hoofdpijn afhankelijk van m'n houding.

Vandaag is het haast niet te harden geweest, ben nu ook nog steeds wakker van de hoofdpijn. Ik denk dat ik morgen maar even ga bellen met de poli neuro.

Want volgens mij is dit niet helemaal wat er bedoelt word met gewoon een beetje hoofdpijn. Paracetamol en koffie en cola helpen me vandaag ook niet echt meer.

Wilde vanmiddag naar de supermarkt wat cola halen (300 meter hiervandaan maar heb de auto gepakt), maar ben linea recta naar huis gegaan omdat ik bij de auto al stond te tollen van de hoofdpijn en misselijkheid. Dat kan toch niet normaal zijn?


Gek genoeg heb ik na mijn laatste rugoperatie een lek in een duraalzakje gehad waardoor de chirurg voorspelde dat ik wat hoofdpijn kon krijgen maar dit herinner ik me echt niet!

Bloodpatch lijkt me overigens wel heel eng na m'n ervaring met de LP...
Knillis

Bericht door Knillis »

Hoi Mstess,

Ik heb je laatste bijdrage wat aangepast door er een paar witregels tussen te voegen.

Op het forum zijn veel mensen die problemen met hun ogen hebben en daardoor moeite hebben met het lezen van grote stukken aaneengesloten tekst.

Nu is hetgeen je schrijft voor iedereen makkelijker te lezen. Wil je hier in de toekomst bij het plaatsen van bijdrages rekening mee houden?

Vast :bedankt:

Intussen wens ik je sterkte met het overwinnen van de hoofdpijn, iets waarmee ook ik in het verleden de nodige ervaringen heb gehad, echt geen pretje.
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

Sterkte met je hoofdpijn. Ook ik weet wat het is, want heb het ook mogen ervaren na de LP. Vreselijk.

Verder wens ik je ook veel sterkte met alles waar je nu doorheen gaat.
Msstess

Bericht door Msstess »

@Knillis excuus, ik zal er rekening mee houden. En bedankt!

Nieuwe vraag: ik heb sinds vandaag het gevoel een knellende band om mijn kuiten te hebben (halverwege). Ik loop met zgn. "Spaghetti benen" - weinig kracht, heb het gevoel elk moment door mijn benen te kunnen zakken. Ik ben bekend met uitval van een been met hernia, maar dit voelt anders.

Ook heb ik sinds gisteren nog meer moeite met coördineren. Ik heb last van trillende handen/vingers. Bijvoorbeeld een hapje eten vanaf een vork naar mijn mond brengen gaat heel moeilijk. Gek genoeg trillen mijn handen niet wanneer ik gewoon rustig lig en niets wil doen.

Ik kan rechts mijn hand nog gewoon bewegen en besturen, maar kan een kopje koffie niet goed meer vasthouden, ben bang dat ik t uit mijn hand laat vallen..

Herkent iemand dit? En is dit reden om de poli neuro te bellen aangezien het weekend eraan komt? Ik heb dinsdag een afspraak bij de neuro.

Gelukkig lijkt de LP hoofdpijn aardig te verdwijnen, nu alleen weer de bekende hoofdpijn rechts die ik al had...

Wat denken jullie? Bellen naar de poli? Of wachten tot dinsdag?

Alvast bedankt voor jullie reacties.

Groeten MSstess
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp