Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Revalidatie en alles wat daarbij hoort

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Zo'n traject verloopt voor iedereen anders. Het is een op maat gemaakt programma. Dat betekent dus ook dat je kunt aangeven dat je niet te veel dagdelen wilt komen. Of een minder vol programma.

Ik heb ervaren dat het in het begin heel erg meeviel. Ik heb weken gedacht "Wat zeurt iedereen toch dat het zo vermoeiend is?"
Na een paar weken werd het wat serieuzer en was de intake-periode wel voorbij. Toen werd het al wat intensiever. Nu ik het traject net heb afgesloten moet ik toegeven dat het best intensief en vermoeiend was.

Toch heb ik er absoluut geen spijt van dat ik er aan begonnen ben. Je investeert eerst je (beperkte) energie, om er later profijt van te hebben. Ze leren je er hoe je om kunt gaan met de vermoeidheid en hoe je juist efficiënter met je energie om kan gaan, zodat je energie overhoudt.

Ik heb weinig lichamelijke klachten, dus mijn hulpvraag was vooral hoe om te gaan met mijn beperkte energie. Ik zag het half uurtje fitness dus meer als pauze, dan als inspanning. Voor iemand die lichamelijk meer beperkingen heeft, zal fitness/fysio weer meer inspannend zijn.

Ik heb vooral cognitieve klachten, waardoor de gesprekken mij juist veel inspanning kostten. Maar zo zal het voor iedereen anders zjn.

Bij mij was het een dynamisch programma. Er kwam eens een therapie bij en er ging eens een therapie af. De ene therapie was 2 x per week, de ander eens per maand. Maar ook daar heb je dus zelf veel zeggenschap over. Als iets niet voor je werkt, dan moet je het laten vallen. Als je ergens juist wel baat bij hebt, kun je het desgewenst intensiveren.

Toen ik er aan begon (2 dagdelen per week) moest ik me voor die 2 dagen ziek melden. Ik voelde me daar schuldig over, want voor een halve dag therapie hoefde ik toch niet een hele dag ziek te zijn. Maar al gauw bleek dat dat wel beter was.
Halverwege het traject heb ik me volledig ziek gemeld en werkte ik nog maar 2 ochtenden op therapeutische basis.

Ik voelde dat als een enorme achteruitgang en afgang, maar achteraf ben ik heel blij dat ik het gedaan heb. Dat heeft me ontzettend veel rust gegeven. Ik kon me vooral richten op de revalidatie en ik had me in jaren niet meer zo fit gevoeld als sinds die ziekmelding. Ik wist niet eens meer hoe het voelde om na een activiteit nog energie over te hebben.

Het traject vraagt veel van je energie, ook in de uren dat je er niet bent. Je wordt aan het denken gezet, krijgt huiswerk mee, en bent continue in real life aan het toepassen wat je daar geleerd wordt. En ja, dat kost energie.

Maar al met al heeft het me zoveel opgeleverd! Dat is het me absoluut waard geweest.

Ik zou zeggen: ga het aan en geef goed aan waar jouw grenzen liggen (dat leren ze je daar ook wel). Dus als het je te veel wordt, dan geef je dat aan en passen zij het programma voor je aan. Het is jouw traject!

Heel veel succes en ik hoop dat je er veel goeds uit kunt halen!

(P.S. bij mij was er wel een wachttijd van 3 maanden. Hou daar wel rekening mee).

Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
Knillis

Bericht door Knillis »

Je hebt het prima verwoord Hanna :hand:

Mijn ervaring met het revalidatietraject is al wat vergeten omdat het al weer 10 jaar achter me ligt. Wie weet nog eens op herhaling. :???:

Nog even een aanvulling van mijn kant. Hou ook goed rekening met reistijd naar en van het revalidatie centrum. En hoe moet je reizen?

Ik heb het geluk (net als Hanna) dat ik het revalidatiecentrum bijna om de hoek heb. Dan ben je zo weer thuis en ik kan na de therapie ook zelf naar huis. Bij goed weer met de scootmobiel en bij slecht weer met de auto.

Als het revalidatiecentrum in een andere plaats ligt kan het reizen veel tijd en energie kosten. Heel soms kan iemand in aanmerking komen voor taxivervoer maar ligt aan verzekering, welk pakket iemand heeft en of je al dan niet in staat wordt geacht zelfstandig te reizen.

Maar het is zeker een punt van aandacht denk ik.
Charlottelove

Bericht door Charlottelove »

dank jullie wel voor de uitleg en ervaringen ik zal het maar nemen zoals het is en mijn grenzen aan geven ik neem aan dat ze daar wel rekening mee houden ik ga immers ook ivm mijn vermoeiheid.

Dat reizen er naar toe en terug is inderdaad wel een dingetje. Er zijn wel mensen die me af en toe zouden kunnen brengen maar dat gaat natuurlijk niet wanneer je twee of drie keer per week moet gaan..

Met het openbaar vervoer is het al snel minimaal een uur reizen dus heen en terug ben ik al twee uur onderweg en ik denk dat ik dat niet ga trekken.

Zal even kijken hoe het zit met eventueel een vergoeding voor een taxibus of zo maar denk niet dat er tegenwoordig veel mogelijkheden daar in zijn.

Ik weet ook niet hoelang het nog gaat duren voordat ik opgeroepen gaat worden de revalidatie arts van het ziekenhuis wil me er zo snel mogelijk hebben maar er zijn natuurlijk meer mensen dan alleen ik.

ps kan je daar ook met iemand praten over prive omstandigheden? ik voel me niet zo goed begrepen door mijn directe familie zeg maar.. ik zeg expres voel want misschien ligt het wel allemaal aan mij.

Heb het gevoel dat mijn IK ZIJN onder me vandaan word getrapt en er kan ook niet zo heel goed over gesproken worden. Ik word er erg opstandig van en heb zelfs het idee dat de laatste prednison kuur geen zin heeft gehad maak me zo boos en druk heb de klachten waarvoor ik de kuur kreeg weer gewoon terug.

Mijn partner is een heel nuchter persoon en als hij vraagt hoe is het en ik zeg eerlijk hoe ik me op dat moment voel dan zeg ie vaak er zijn ergere dingen op de wereld hou je daar maar aan vast.

ik probeer echt het gewone leven en huishouden door te laten gaan maar voel op moment wel dat ik aan mijn taks zit maar ga voor de vrede toch maar door.

srr moest er even uit....
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Bij revalidatie is er (vind ik) genoeg ruimte voor persoonlijke gesprekken. Medisch maatschappelijk werk of de medisch psycholoog zijn mensen bij wie je zulke dingen prima kunt bespreken. Maar ik kan zelfs bij mijn revalidatie-arts terecht om even mijn verhaal kwijt te kunnen, al heeft hij veel minder tijd dan de mensen van de andere disciplines.

Succes alvast!
marijke

revalidat en lles wat er bij hoort

Bericht door marijke »

revalidat en lles wat er bij hoort

Ik kan je vertellen dat het mij ontzettend veel energie kost.

Ben bij de neuroloog geweest en op zijn advies ook naar de revalidatiearts gegaan.

Ik krijg nu 2 keer in de week ms gym en de tweede keer heb ik omdat ik steeds door mijn benen ga en elke keer dreig te vallen.


Gisteren na de ms gym trok ik het echt niet meer en kon ook niet meer lopen na afloop.

De therapeut zeg dat het nog moet komen.

Maar vraag me af wanneer.Ik heb al 2 jaar ms gym en wordt steeds erger.

Ik snap dat niet goed.

Goed ik heb wel pp ms maar een vrouwtje met Sp is gewoon beter dan ik.

Ik word er wel verdrietig van
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Een uur heen en een uur terug is wel erg veel om te reizen. Je zou voor jezelf eens moeten bedenken wat voor jou het best haalbaar is. Misschien wat langere dagen, maar niet zo vaak reizen? Of wat kortere dagen en dan meer maanden. Je moet op zoek gaan naar wat voor jou het beste werkt. Mijn ervaring is dat het programma echt naar jouw wensen wordt ingevuld ( voor zover mogelijk).

In het begin had ik liever de therapieën meteen achter elkaar, zonder pauze. Maar toen het intensiever en vermoeiender werd, was af en toe een kwartier of half uur pauze tussen de therapieën door wel welkom. Sommige revalidatiecentra hebben ook rustruimtes zodat je even kan gaan liggen. Niet overal is dat zo. Dat kan ook invloed hebben op hoe dat voor jou het beste werkt.

Ik ging eerder 2 dagdelen, maar na een aantal maanden 3 dagelen. Dat vond ik net wat te vaak. Als ik dergelijke dingen aangaf, werd daar echt rekening mee gehouden. Het moet wel haalbaar zijn voor je.

Ik heb aangegeven graag naar de psycholoog te willen gaan, om te leren mijn hoofd wat rust te geven ( ik ben nogal een denker en analyticus). Uiteindelijk ben ik met de psycholoog bezig gegaan om de karaktereigenschappen die mij het meeste (onnodige) energie kosten aan te pakken. Had "niks" met MS te maken. En er was altijd ruimte voor gesprekken over privé. Juist de dingen die jij noemt hebben invloed op de manier waarop jij met je ziekte om gaat. Lijkt me goed om daarmee aan de slag te gaan. Je zal er echt veel aan hebben!



Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
Hortensia

Bericht door Hortensia »

[QUOTE=D-Cheryl;921938]Sensorische integratie is de manier waarop je hersenen die sensorische (zintuigelijke) prikkels verwerken.

Ik heb bijvoorbeeld last van geluid, licht en lichaamsbewustzijn. Ik heb er nu medicijnen voor, maar heb in het begin het geluid van een ijzeren lepeltje in een kopje vergeleken met een vuurpijl, om het uit te leggen.

Alsof mijn filter kapot is en alles even hard binnenkomt.[/QUOTE]


Ik heb dat ook. Welke medicijnen heb je ervoor?
Charlottelove

Bericht door Charlottelove »

´Een uur heen en een uur terug is wel erg veel om te reizen. Je zou voor jezelf eens moeten bedenken wat voor jou het best haalbaar is. Misschien wat langere dagen, maar niet zo vaak reizen? Of wat kortere dagen en dan meer maanden. Je moet op zoek gaan naar wat voor jou het beste werkt´

Dat is een goede tip dank je wel!

Iedereen bedankt voor het reageren ik ga er gewoon vol in en dan kijk ik wel hoe dat het gaat. Ik ga er maar van uit dat al die mensen het beste met me voor hebben.

Liefs
belladonna

Bericht door belladonna »

Hoi Charlotte.

Ik begrijp je angst om nog meer energie te verbruiken voor de revalidatie.

Maar in tegenstelling tot vele andere activiteiten die je doet, gaat deze periode je veel energie terug geven omdat je beter leert omgaan met die kostbare energie.

bovendien is dit ook een belangrijke stap voorwaarts in je acceptatie .
echt een cadeautje voor de rest van je leven.

Zie het als de klim op een berg, je wilt dolgraag dat schitterende uitzicht zien , maar ja die klim he, het is het waard.

Ik had het niet willen missen, ook als ik geen ms had.
ik zorg VEEL beter voor mezelf en
besef me dat ik WEL een keuze had, daar waar ik altijd voor de waardering van de ander ging.
abceetje

Bericht door abceetje »

Hoi Charlotte,

Ik heb niet alles terug gelezen en ken je omstandigheden dus niet.

Voor mij was het ook bijna een uur heen en terug en dat was niet haalbaar. Ik heb toen 3 maanden intern gezeten.
Weet niet of dat in het reva centrum waar jij naar toe gaat mogelijk is en of je dat zelf zou overwegen maar het heeft mij veel goeds gebracht.

Het scheelde zo veel energie, niet reizen, niet koken, geen hh taken, alleen maar therapie en rust.

Succes met alles!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp