Hallo iedereen,
Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die de diagnose MS hebben maar niet worden behandeld? Mijn neuroloog zegt joh dat is helemaal niet goed voor. krijg je alleen maar last van de bijwerkingen.
Is dit normaal?
wel diagnose MS maar geen medicatie
-
Sander Almere
-
Sabijn
-
Sara
ha MmeJ,
zoals jij je neuroloog citeert is 't wel érg kort door de bocht :).
Het nut van medicatie hangt inderdaad af van het beloop van je MS. Héél algemeen: hoe vaker en hoe heftiger schubs, hoe meer belang (en baat) je bij remmende medicatie hebt.
Daarnaast varieert het natuurlijk erg per persoon hoe de bijwerkingen uitvallen.
Zelf zou ik 'niet zomaar van de eerste de beste neuroloog laten afgaan, maar gewoon rustig es zelf rondkijken, rondpraten (hier bijvoorbeeld :)), ideeën vormen, en eventueel nog es met de neuroloog (of een andere neuroloog) overleggen.
Je kunt in ieder geval rustig het gesprek aangaan met je neuroloog. Er zijn vast mensen met MS die hij wél remmers voorschrijft. Welke mensen wél en welke níet bijvoorbeeld, dat zou een interessante kwestie zijn :)
zoals jij je neuroloog citeert is 't wel érg kort door de bocht :).
Het nut van medicatie hangt inderdaad af van het beloop van je MS. Héél algemeen: hoe vaker en hoe heftiger schubs, hoe meer belang (en baat) je bij remmende medicatie hebt.
Daarnaast varieert het natuurlijk erg per persoon hoe de bijwerkingen uitvallen.
Zelf zou ik 'niet zomaar van de eerste de beste neuroloog laten afgaan, maar gewoon rustig es zelf rondkijken, rondpraten (hier bijvoorbeeld :)), ideeën vormen, en eventueel nog es met de neuroloog (of een andere neuroloog) overleggen.
Je kunt in ieder geval rustig het gesprek aangaan met je neuroloog. Er zijn vast mensen met MS die hij wél remmers voorschrijft. Welke mensen wél en welke níet bijvoorbeeld, dat zou een interessante kwestie zijn :)
-
Hanna71
Ik kreeg bij de eerste uitslag van de MRI-scan te horen dat de neuroloog dacht aan MS en dat, als na verder onderzoek blijkt dat het inderdaad MS is, het belangrijk is met medicatie te starten, omdat dit het aantal en de intensiteit van de schubs beperkt.
Na de tweede MRI waaruit het nog waarschijnlijker blijkt dat het MS is, was de neuroloog wat minder toeschietelijk met medicatie. Aangezien ik maar 1 milde schub heb gehad, vond hij medicatie nu niet aan de orde. Pas wanneer de schubs erger worden en ik er daadwerkelijk door beperkt wordt in mijn functioneren, moet ik gaan nadenken of de bijwerkingen van de medicatie opwegen tegen de klachten die ik ondervind van de MS.
Ik kan me eerlijk gezegd in beide redenaties wel vinden.
Gevoelsmatig ben ik geneigd geen medicatie te nemen zolang ik geen (erge) klachten heb.
Maar als het inderdaad zo is dat het het proces en de intensiteit van de ziekte kan remmen, dan is het natuurlijk ook de moeite waard hier eens over na te denken.
Ik weet het niet. Kan je ook geen duidelijk antwoord geven.
Voor nu volg ik mijn gevoel en neem ik geen medicatie. Dat kan altijd nog.
Succes met je overweging.
Na de tweede MRI waaruit het nog waarschijnlijker blijkt dat het MS is, was de neuroloog wat minder toeschietelijk met medicatie. Aangezien ik maar 1 milde schub heb gehad, vond hij medicatie nu niet aan de orde. Pas wanneer de schubs erger worden en ik er daadwerkelijk door beperkt wordt in mijn functioneren, moet ik gaan nadenken of de bijwerkingen van de medicatie opwegen tegen de klachten die ik ondervind van de MS.
Ik kan me eerlijk gezegd in beide redenaties wel vinden.
Gevoelsmatig ben ik geneigd geen medicatie te nemen zolang ik geen (erge) klachten heb.
Maar als het inderdaad zo is dat het het proces en de intensiteit van de ziekte kan remmen, dan is het natuurlijk ook de moeite waard hier eens over na te denken.
Ik weet het niet. Kan je ook geen duidelijk antwoord geven.
Voor nu volg ik mijn gevoel en neem ik geen medicatie. Dat kan altijd nog.
Succes met je overweging.
-
roos30
Hallo MmeJ
ik heb ongeveer hetzelfde meegemaakt. Heb 28 mei de diagnose heel pltseling gehad. Was ook bij ' zomaar' een algemene neuroloog terecht gekomen. Deze adviseerde mij ook geen remmers te gebruiken maar eerst maar eens af te wachten hoe de ms zich gaat ontwikkelen.
ik voelde me hier echter niet prettig bij, ook door andere kleine dingetjes waardoor ik aanzijn kennis over ms twijfelde.
ben overgestapt (dus geen 2end opninion) naar een ms centrum wat qua afstand even ver is voor mij. Hier ook medicatie besproken: neuroloog gaf aan dat het advies is te starten met medicatie in een vroeg stadium. Ik voel mezelf hier ook beter bij.
Heb wel gevraagd hoe het kan dat ik 2 verschillende adviezen krijg. Ms neuro gaf aan dat afwachten eigenlijk ' niet meer van deze tijd is' omdat onderzoek aantoont dat vroeg starten positieve effecten heeft. Daarnaast is de algemene begeleiding in de ms kliniek veel beter. Bij de eerste neuro moest ik het eigenlijk zelf uitzoeken en nu heb ik regelmatig afspraken met de neuro en verpleegkundige. Veel beter geregeld.
Omdat im twijfelde aan de kennis van de eerste neuro over ms overgestaot naar een ms centrum omdat de medewerkers hier op de hoogte zijn van de laatste wetenschappelijke onderzoeken wat voor mij belangrijk is. Misschien heb je ieta aan deze info?
ik heb ongeveer hetzelfde meegemaakt. Heb 28 mei de diagnose heel pltseling gehad. Was ook bij ' zomaar' een algemene neuroloog terecht gekomen. Deze adviseerde mij ook geen remmers te gebruiken maar eerst maar eens af te wachten hoe de ms zich gaat ontwikkelen.
ik voelde me hier echter niet prettig bij, ook door andere kleine dingetjes waardoor ik aanzijn kennis over ms twijfelde.
ben overgestapt (dus geen 2end opninion) naar een ms centrum wat qua afstand even ver is voor mij. Hier ook medicatie besproken: neuroloog gaf aan dat het advies is te starten met medicatie in een vroeg stadium. Ik voel mezelf hier ook beter bij.
Heb wel gevraagd hoe het kan dat ik 2 verschillende adviezen krijg. Ms neuro gaf aan dat afwachten eigenlijk ' niet meer van deze tijd is' omdat onderzoek aantoont dat vroeg starten positieve effecten heeft. Daarnaast is de algemene begeleiding in de ms kliniek veel beter. Bij de eerste neuro moest ik het eigenlijk zelf uitzoeken en nu heb ik regelmatig afspraken met de neuro en verpleegkundige. Veel beter geregeld.
Omdat im twijfelde aan de kennis van de eerste neuro over ms overgestaot naar een ms centrum omdat de medewerkers hier op de hoogte zijn van de laatste wetenschappelijke onderzoeken wat voor mij belangrijk is. Misschien heb je ieta aan deze info?
-
tracy
-
Yossarian
Hoi MmeJ,
Het hangt erg van het beloop af, zoals Sara zegt.
Remmers lijken alleen werkzaam te zijn bij RRMS. Dus als je schubs hebt.
Bij PPMS schijnt het niet zinvol te zijn om remmers te gebruiken en is het misschien zelfs een risico om met je immuunsysteem te gaan rommelen.
Ik heb zelf primair progressief en gebruik geen medicijnen. Wel ooit een prednisonkuur gehad, maar dat bleek volkomen zinloos.
Het hangt erg van het beloop af, zoals Sara zegt.
Remmers lijken alleen werkzaam te zijn bij RRMS. Dus als je schubs hebt.
Bij PPMS schijnt het niet zinvol te zijn om remmers te gebruiken en is het misschien zelfs een risico om met je immuunsysteem te gaan rommelen.
Ik heb zelf primair progressief en gebruik geen medicijnen. Wel ooit een prednisonkuur gehad, maar dat bleek volkomen zinloos.
-
joge
-
PetraH
[QUOTE=roos30;981298]Hallo MmeJ
Deze adviseerde mij ook geen remmers te gebruiken maar eerst maar eens af te wachten hoe de ms zich gaat ontwikkelen.[/QUOTE]
Om eerlijk te zijn vind ik de mening van deze neuroloog wel goed. Starten met medicatie kan altijd. Ik heb zelf 1 jaar medicatie gebruikt, nu twee jaar zonder. Achteraf heb ik er spijt van dat ik zo snel gestart was met medicatie.
Deze adviseerde mij ook geen remmers te gebruiken maar eerst maar eens af te wachten hoe de ms zich gaat ontwikkelen.[/QUOTE]
Om eerlijk te zijn vind ik de mening van deze neuroloog wel goed. Starten met medicatie kan altijd. Ik heb zelf 1 jaar medicatie gebruikt, nu twee jaar zonder. Achteraf heb ik er spijt van dat ik zo snel gestart was met medicatie.