Bah.. :(

MiSsty · Bericht door **MiSsty** » 27 jan 2015, 13:27

Wat jij moet doen is op je eigen gevoel afgaan. Laat je door niemand iets wijsmaken ook door je neuroloog niet.

Als het nu goed met je gaat, geniet ervan.

Wat ik zelf gedaan heb, is de avondvierdaagse gelopen
en meerdere keren op vakantie gegaan en ben blij dat ik dat gedaan heb.

Mijn diagnose was een hele tijd aanstelleritus, toen kwam milde MS, daarna relapsing remitting en nu is het secondaire progressive.

Kortom ook een neuroloog weet het niet.

Heel veel succes.

Suzan · Bericht door **Suzan** » 27 jan 2015, 13:42

Meisje, een MRI zegt niet zoveel, het is meer een hulpmiddel om de diagnose te kunnen stellen dan een graadmeter van hoe het met je gaat.

Het gaat er om hoe je je [B]voelt[/B], niet om hoeveel vlekjes je hebt. :cool:

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 27 jan 2015, 14:47

[QUOTE=m86;1001720]bedankt weer voor de tips!

ik vroeg mij af of iemand nog ervaring heeft gehad met na 6 maanden Rebif een MRI scan en de uitslag daarvan.

Ik merk dat die gedachte behoorlijk sterk is bij me 'wat als... de scan meer plekken laat zien.. dan is mijn MS agressief... dan ga ik snel achteruit.. dan gaat mijn ziekteproces snel...dan zijn er zwaardere middelen nodig... dan is mijn MS straks niet te behandelen.. enz enz. :([/QUOTE]
Aan de volgende MRI kan je nog niet aflezen wat Rebif doet; ik heb begrepen dat het 6 tot 9 maanden duurt voor Rebif effect heeft.

Nog belangrijker; de MRI geeft niet aan wat jij voelt of welke klachten je hebt.

Hanna71 · Bericht door **Hanna71** » 27 jan 2015, 18:17

Ook als er nog vlekjes bijkomen op de MRI terwijl je ook medicatie neemt, zegt niks over de ernst van je ziekte. Het kan zijn dat de medicatie niet aanslaat. Het kan ook zijn dat je nu een periode hebt waarin je wat meer last hebt en er een periode volgt waarin het weer rustig is.

Ik had in 2003 een schone MRI. Een half jaar geleden (aug 2014) 8 vlekjes en nu, 5 maanden later weer 2 nieuwe er bij. Mijn rekensom (als er in 11 jaar 8 vlekjes ontstaan zijn, en nu in 5 maanden weer 2, dan gaat het wel hard), was een redenering die totaal geen waarde heeft, zei de neuroloog. Het kan best zijn dat er de komende 3 jaar helemaal geen vlekjes bij komen. Hoe hard het 't afgelopen half jaar is gegaan, zegt niks over hoe het de komende jaren zal gaan.

Bovendien sprak ik iemand met 3 vlekjes die erg veel klachten had en erg beperkt werd in haar functioneren en ik heb 10 vlekjes, maar doe alles wat ik eerder ook deed en voel me niet beperkt in mijn functioneren.

Het zegt niks.

m86 · Bericht door **m86** » 28 jan 2015, 18:04

[QUOTE=Jrs77;1001734]Aan de volgende MRI kan je nog niet aflezen wat Rebif doet; ik heb begrepen dat het 6 tot 9 maanden duurt voor Rebif effect heeft.

Nog belangrijker; de MRI geeft niet aan wat jij voelt of welke klachten je hebt.[/QUOTE]

ja als ik over een paar maanden MRI krijg dan is dat 6 maanden na start rebif. dank voor jullie reacties

abceetje · Bericht door **abceetje** » 28 jan 2015, 18:25

Depressief

Hoi,
Ik heb niet alles terug gelezen dus misschien post ik wel dubbel, dan sorry daarvoor.

Ik weet niet wie van de mensen die nu moeite met alles hebben, Rebif gebruiken, maar zijn jullie ervan op de hoogte dat een bijwerking van de Rebif KAN zijn dat je er depressief van wordt?
HOEFT dus niet maar kan wel.

Als je al wat labiel bent doordat je midden in je verwerking zit, kan dit middel dus wat olie op het depressieve vuurtje gooien.

aapje81 · Bericht door **aapje81** » 31 jan 2015, 18:51

Even een bah momentje..
aanstaande maandag moet ik voor de mri en dinsdagochtend heb ik de uitslag. Ik ben zo bang voor de diagnose ms. Ergens weet ik het wel al, maar als je het dan zo definitief te horen krijgt..bah. ik ben bijna geneigd om de afspraken af te zeggen en lekker weer mn kop in t zand te steken zo van er is niks aan de hand, maar daar heb ik alleen maar mezelf mee, ik weet het..bah.
ik ben zo bang voor wat er allemaal gaat veranderen na de diagnose, krijg ik gelijk medicijnen, moet ik nu wekelijks in het ziekenhuis verschijnen, verzekeringen bellen, etc. Ook bah.
Ook ben ik bang dat ze op de mri gaan zien dat ik heel ver heen ben met de ziekte.
ik weet dat dit doemdenken is maar nu de onderzoeken dichterbij komen wordt ik weer bang. Bah.

Giechel · Bericht door **Giechel** » 31 jan 2015, 22:04

probeer eerst maar een beetje rustig te worden, aapje.
Of je medicatie gaat gebruiken dat beslis je zelf en niet de arts.

Waarom zou je wekelijks in het ziekenhuis moeten verschijnen? ik kom er niet eens jaarlijks.
Op de MRI zien ze niet of je al ver heen bent hoor en wat bedoel je precies met ver heen?

probeer te relativeren en rustig te blijven.
MS is heel vervelend maar echt niet het einde van de wereld.

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 01 feb 2015, 15:46

Maandag MRI en dinsdag al de uitslag? Wauw, dan mag je in elk geval blij zijn dat je niet zo lang in onzekerheid zit! (Om je maar even een pluspuntje te geven... ;) ) Meestal zitten er minimaal 5 dagen tussen, soms nog langer. En verder sluit ik me aan bij Giechel: je zit echt niet ineens wekelijks in het ziekenhuis. En als dat een periode wel zo is (revalidatie bijvoorbeeld), dan is dat in principe je eigen keuze en is het alleen maar om je verder te helpen.

Heel veel succes morgen!!

m86 · Bericht door **m86** » 01 feb 2015, 16:05

kom ik ook weer even met mijn bah-momentje. gisterenavond een hele leuke avond gehad (op stap geweest). ik kan er dan op zo'n moment van genieten, maar ergens voel ik er een soort rem opzitten en dat ik ook constant de gedachte heb; hoe lang kan ik dit nog blijven doen, gewoon lekker op stap, lópend en niet in een rolstoel.. vandaag, de day after, zo'n enorme kater; niet letterlijk van de alcohol, maar wel mentaal. de angst dat het straks ineens ophoudt (voor mij dan, want rolstoel=niet kunnen lopen=niet de stad ingaan). alsof ik moet haasten met alles :(