hallo allemaal,
weer bij de neurloog geweest. (co-neurloog in opleiding)
ik had natuurlijk veel vragen, waar zij eigenlijk geen antwoord op had.
daarom probeer ik het maar bij jullie.
moet zeggen dat ik hier nog het meeste wijzer ben geworden.
Hoe komt het toch dat mijn handen vingen s,nacht slapen en doof zijn vooral van de pink tot mijn middelvinger allebei de kanten mijn Rot ... arm ...hand wel erger.
moet ik hier maar gewoon mee leren leven en dan 3 keer s, nachts wakker worden van die .... handen.:???:
of wordt het minder of misschien ook erger????
mijn verdoofde gezicht aan een kant echt zo naar gevoel vind ik dat.
ik hoorde dat het weg kan gaan, maar wordt ik dan ineens wakker en Jippie het is weg.
Of gaat het stukje bij beetje beter?
ik vind het moeilijk te voelen omdat je niet precies meer weet hoe het in het begin was.
het begint nu ook te jeuken en de koude gevoel is weg maar nog steeds het idee dat ik zo een stuk uit mijn lip kan bijten.
hoewel als ik hard door bijt voel ik wel wat?
ik merkte een tijd geleden al dat mijn reflexen in mijn knieën duidelijk verhoogd waren, wat betekend dat?
is het ernstig?
ook als ik onder de douche staan voelen de waterdruppels in het begin als sigaretten peuken, dit gaat toch wel weer weg ooit?:huh:
ik heb veel bewondering voor jullie allemaal ik zie nu wel dat je met ms geduld moet hebben en rustig moet afwachten en zeker niet geen stressen maar ik vind het zo moeilijk en verdrietig van een gezonde hard werkende moeder ben je ineens patiënt :eek
Moet ik op vakantie een paspoort bij me dragen of een medicijn pas hebben waar opstaat dat ik ms heb en medicijnen gebruik?
ik ga of een paar weken snorkelen in Egypte eigenlijk durfde ik niet meer maar de kan dat ik neer stort of door een haai wordt opgevreten lijkt me nu zo klein, ik kan toch moeilijk alles meemaken. dus ik ga gewoon;)
nog 1 vraag vandaag ga ik met copaxone beginnen natuurlijk hier gekregen en gegoocheld, ben bang dat ik gelijk een allergische reactie krijg omdat ik al veel medicijn allergieën heb.
Maar ik hoop eigenlijk dat er ook mensen zijn die zich fitter zijn gaan voelen misschien dat dat ook kan.
alvast heel erg bedankt voor jullie tijd en antwoord!!!:hand:
en als het iets is waar ik jullie mee kan helpen vraag het me gewoon heb tegenwoordig tijd genoeg;
liefs Marina
ik heb vragen?
-
Vlinder70
Hoi Marina,
Dit is het grootste topic over Copaxone: [url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... t=Copaxone[/url]
Ik denk dat je daar veel info uit kunt halen.
Hoe je reageert, moet je denk ik wel echt zelf ondervinden; iedereen reageert anders op medicatie.
Succes!
Groetjes,
Vlinder
Dit is het grootste topic over Copaxone: [url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... t=Copaxone[/url]
Ik denk dat je daar veel info uit kunt halen.
Hoe je reageert, moet je denk ik wel echt zelf ondervinden; iedereen reageert anders op medicatie.
Succes!
Groetjes,
Vlinder
-
Hilma
Kan je op veel vragen geen antwoord geven, maar die dove, tintelende armen/handen heb ik ook gehad. Destijds met mijn neuroloog over gehad, maar dat bleek niet door de ms te komen!
Ik sliep altijd met mijn armen gebogen onder het kussen zeg maar, waardoor de zenuwen in de knel kwamen en dit veroorzaakte het dove gevoel. Weet niet of jij dat ook doet?
Ik sliep altijd met mijn armen gebogen onder het kussen zeg maar, waardoor de zenuwen in de knel kwamen en dit veroorzaakte het dove gevoel. Weet niet of jij dat ook doet?
-
Jrs77
[QUOTE=Marina1972;1002785]
Moet ik op vakantie een paspoort bij me dragen of een medicijn pas hebben waar opstaat dat ik ms heb en medicijnen gebruik?
ik ga of een paar weken snorkelen in Egypte eigenlijk durfde ik niet meer maar de kan dat ik neer stort of door een haai wordt opgevreten lijkt me nu zo klein, ik kan toch moeilijk alles meemaken. dus ik ga gewoon;)[/QUOTE]
Dag Marina,
Op de meeste vragen heb ik geen antwoord; ik heb maar een hele beperkte gevoelsstoornis, en gebruik geen copaxone maar Rebif. Hier op het forum zit genoeg ervaring om die vragen te beantwoorden.
Hebben ze bij jou in het ziekenhuis geen MS Verpleegkundige? Dat zou de persoon moeten zijn die ruim de tijd neemt om dit soort vragen te beantwoorden. Bij mij duurde het erg lang voor ik met haar in contact kwam; als jij ook nog geen contact hebt, bel dan de huisarts of afdeling Neurologie voor een doorverwijzing. Ik had spijt dat ik dat niet eerder had gedaan. Natuurlijk zijn ook hier genoeg mensen die je graag helpen.
De vraag over het medicijnpaspoort kan ik wel beantwoorden. In het vliegtuig neem je je medicijnpaspoort, en eventueel een uitdraai van de apotheek met je overige medicijnen, mee om door de douane te komen. Zeker met vloeistof, spuiten of losse naalden is dat nodig; zonder medicijnpaspoort mag je die waarschijnlijk niet meenemen in het vliegtuig. Je hebt het dus alleen voor de reis nodig.
Bij mij zat het medicijnpaspoort bij de eerste levering van de medicijnen. Je hebt nog wel een stempeltje en handtekening van de neuroloog nodig.
Succes, en geniet van je vakantie!
Edit: Nog een aanvulling:
[quote]ik merkte een tijd geleden al dat mijn reflexen in mijn knieën duidelijk verhoogd waren, wat betekend dat?
is het ernstig?[/quote]
Ik heb ook sterk verhoogde reflexen in mijn benen. Dat was (bij het eerste bezoek, voor de diagnose) voor de neuroloog een van de eerste aanwijzingen om richting MS te denken. Heb je ook problemen met lopen?
Moet ik op vakantie een paspoort bij me dragen of een medicijn pas hebben waar opstaat dat ik ms heb en medicijnen gebruik?
ik ga of een paar weken snorkelen in Egypte eigenlijk durfde ik niet meer maar de kan dat ik neer stort of door een haai wordt opgevreten lijkt me nu zo klein, ik kan toch moeilijk alles meemaken. dus ik ga gewoon;)[/QUOTE]
Dag Marina,
Op de meeste vragen heb ik geen antwoord; ik heb maar een hele beperkte gevoelsstoornis, en gebruik geen copaxone maar Rebif. Hier op het forum zit genoeg ervaring om die vragen te beantwoorden.
Hebben ze bij jou in het ziekenhuis geen MS Verpleegkundige? Dat zou de persoon moeten zijn die ruim de tijd neemt om dit soort vragen te beantwoorden. Bij mij duurde het erg lang voor ik met haar in contact kwam; als jij ook nog geen contact hebt, bel dan de huisarts of afdeling Neurologie voor een doorverwijzing. Ik had spijt dat ik dat niet eerder had gedaan. Natuurlijk zijn ook hier genoeg mensen die je graag helpen.
De vraag over het medicijnpaspoort kan ik wel beantwoorden. In het vliegtuig neem je je medicijnpaspoort, en eventueel een uitdraai van de apotheek met je overige medicijnen, mee om door de douane te komen. Zeker met vloeistof, spuiten of losse naalden is dat nodig; zonder medicijnpaspoort mag je die waarschijnlijk niet meenemen in het vliegtuig. Je hebt het dus alleen voor de reis nodig.
Bij mij zat het medicijnpaspoort bij de eerste levering van de medicijnen. Je hebt nog wel een stempeltje en handtekening van de neuroloog nodig.
Succes, en geniet van je vakantie!
Edit: Nog een aanvulling:
[quote]ik merkte een tijd geleden al dat mijn reflexen in mijn knieën duidelijk verhoogd waren, wat betekend dat?
is het ernstig?[/quote]
Ik heb ook sterk verhoogde reflexen in mijn benen. Dat was (bij het eerste bezoek, voor de diagnose) voor de neuroloog een van de eerste aanwijzingen om richting MS te denken. Heb je ook problemen met lopen?
-
leeuwtje-nl
Beetje hak-op-de-tak, maar hie zijn wat antwoorden:
Inderdaad krijg je een medicijnpaspoort bij de medicatie. Even laten tekenen en meenemen. Ik word soms wel gecontroleerd, maar vaak niet. Als je je spuiten maar in je handbagage vervoert en in ene doorzichtig plastic tasje toont bij de controle. Maar inderdaad word er soms wel naar het paspoort gevraagd, dus die doe ik standaard in dat tasje erbij.
De arts van het UWV (voor zover je die moet geloven) zei me dat je bij MS verhoogde reflexen hebt. Schijnt dus gewoon bij MS te horen??
En wat betreft stoornissen: eigenlijk weet je nooit of het blijvend is of over gaat. Wat ik zelf wel heb gemerkt, is dat je aan heel veel dingen went. Dus na een tijdje lijkt het minder, hoewel dat ook kan zijn omdat je er aan gewend bent geraakt.
Voor een MS-pleeg heb je geen echte doorverwijzing nodig. Gewoon even aan je neuroloog vragen of er 1 is en of je daar heen kan, of de poli neurologie bellen en je vraag voorleggen. Aangezien jij een co heb gehad, lijkt het laatste me eigenlijk slimmer....
Inderdaad krijg je een medicijnpaspoort bij de medicatie. Even laten tekenen en meenemen. Ik word soms wel gecontroleerd, maar vaak niet. Als je je spuiten maar in je handbagage vervoert en in ene doorzichtig plastic tasje toont bij de controle. Maar inderdaad word er soms wel naar het paspoort gevraagd, dus die doe ik standaard in dat tasje erbij.
De arts van het UWV (voor zover je die moet geloven) zei me dat je bij MS verhoogde reflexen hebt. Schijnt dus gewoon bij MS te horen??
En wat betreft stoornissen: eigenlijk weet je nooit of het blijvend is of over gaat. Wat ik zelf wel heb gemerkt, is dat je aan heel veel dingen went. Dus na een tijdje lijkt het minder, hoewel dat ook kan zijn omdat je er aan gewend bent geraakt.
Voor een MS-pleeg heb je geen echte doorverwijzing nodig. Gewoon even aan je neuroloog vragen of er 1 is en of je daar heen kan, of de poli neurologie bellen en je vraag voorleggen. Aangezien jij een co heb gehad, lijkt het laatste me eigenlijk slimmer....
-
roos30
verhoogde reflexen geven enkel aan dat je zenuwbanen wat te hard werken en dus te hard reageren op een prikkel. dat er dus schade/ een ontsteking zit. Ik schopte de neuroloog ook bijna tegen z'n neus :) maar het hoeft geen probleem op zich te zijn
Over het weggaan van klachten: van de neuroloog begreep ik dat als er een ontsteking zit, die ontsteking zelf klachten geeft, maar ook de zwelling die de ontsteking geeft. Ik heb zelf ervaren dat die zwelling en dus de klachten die hierbij hoorde vrij snel (week of wat) weg trokken, maar dat het echte herstel van de zenuwbanen langer duur en langzamer gaat. Bij mij heel geleidelijk tot je ineens bedenkt 'he het is er niet meer'. maar niemand, zelfs niet de beste neuroloog kan je vertellen wat weg gaat en wat niet en hoe lang het duren zal. ben nu klachten vrij, maar er wringt nu een verkoudheidje en dan merk ik stiekem toch weer wat tintelingen.
Bij de Rebif wilde de prikjuf de eerste keer niet binnen een uurtje weg, wilde steeds maar meer koffie :) volgens mij om in de gaten te houden of je echt niet allergisch bent. dat zal bij de andere prikmedicijenen ws hetzelfde zijn
Over het weggaan van klachten: van de neuroloog begreep ik dat als er een ontsteking zit, die ontsteking zelf klachten geeft, maar ook de zwelling die de ontsteking geeft. Ik heb zelf ervaren dat die zwelling en dus de klachten die hierbij hoorde vrij snel (week of wat) weg trokken, maar dat het echte herstel van de zenuwbanen langer duur en langzamer gaat. Bij mij heel geleidelijk tot je ineens bedenkt 'he het is er niet meer'. maar niemand, zelfs niet de beste neuroloog kan je vertellen wat weg gaat en wat niet en hoe lang het duren zal. ben nu klachten vrij, maar er wringt nu een verkoudheidje en dan merk ik stiekem toch weer wat tintelingen.
Bij de Rebif wilde de prikjuf de eerste keer niet binnen een uurtje weg, wilde steeds maar meer koffie :) volgens mij om in de gaten te houden of je echt niet allergisch bent. dat zal bij de andere prikmedicijenen ws hetzelfde zijn
-
Marina1972
@vlinder, bedankt ik heb het nagekeken.:cool:
@Hilma, dat dacht ik ook dus slaap al een tijdje met mijn handen op een kussen maar helpt jammer genoeg niets!
misschien dan een zenuwbeschadiging maar aan beide kanten vind ik zo raar:(
@jrs77, ik heb een medicijnpaspoort gehad ik moet hem nog even laten teken door de neuroloog of huisarts!
nee, ik heb geen probleem met lopen soms voelen mijn benen bij traplopen wat zwaar, maar dat kan de volgende dag weer weg zijn.
heb jij er wel last met lopen en denk je dat dan misschien door de reflexen komt??
@leeuwtje, ik heb een goede aardige msvk maar dacht dat ik de medische vragen aan de neuroloog moest stellen.
ik heb je mailtje gestuurd:ogen:
@roos, klopt ik schop mezelf zowat tegen mijn neus als ik er met een vingertop tegen tik, mijn man dacht dat ik het nep deed maar echt niet het is echt zo.
ja bij mij bleef de copaxone vk ook wachten maar het ging nu goed, hopelijk blijft het zo;)
bedankt voor het meedenken, heb ik meer aan dan aan een neuroloog in opleiding
@Hilma, dat dacht ik ook dus slaap al een tijdje met mijn handen op een kussen maar helpt jammer genoeg niets!
misschien dan een zenuwbeschadiging maar aan beide kanten vind ik zo raar:(
@jrs77, ik heb een medicijnpaspoort gehad ik moet hem nog even laten teken door de neuroloog of huisarts!
nee, ik heb geen probleem met lopen soms voelen mijn benen bij traplopen wat zwaar, maar dat kan de volgende dag weer weg zijn.
heb jij er wel last met lopen en denk je dat dan misschien door de reflexen komt??
@leeuwtje, ik heb een goede aardige msvk maar dacht dat ik de medische vragen aan de neuroloog moest stellen.
ik heb je mailtje gestuurd:ogen:
@roos, klopt ik schop mezelf zowat tegen mijn neus als ik er met een vingertop tegen tik, mijn man dacht dat ik het nep deed maar echt niet het is echt zo.
ja bij mij bleef de copaxone vk ook wachten maar het ging nu goed, hopelijk blijft het zo;)
bedankt voor het meedenken, heb ik meer aan dan aan een neuroloog in opleiding
-
Jrs77
[QUOTE=Marina1972;1002836]
@jrs77, ik heb een medicijnpaspoort gehad ik moet hem nog even laten teken door de neuroloog of huisarts!
nee, ik heb geen probleem met lopen soms voelen mijn benen bij traplopen wat zwaar, maar dat kan de volgende dag weer weg zijn.
heb jij er wel last met lopen en denk je dat dan misschien door de reflexen komt??[/QUOTE]
Dag Marina,
Ik loop inderdaad erg moeilijk, maar dat heeft verschillende oorzaken; een verstoorde balans, verminderde coordinatie van mijn benen, een 'platte voetlanding' en bovenbeenspieren die tijdens het lopen vrijwel continu gespannen zijn.
De verhoogde reflexen merk ik vooral bij het neerzetten van mijn voet; ik voel dan een sterke 'terugslag'. Als ik mijn voet verkeerd neer zet, lijkt mijn been te gaan 'resoneren'; en schiet in een steeds heftiger wordende trilling. Nu ik weet hoe het komt, kan ik dat vaak voorkomen.
Met het lopen heb ik nu minder last van de verhoogde reflexen; ik heb nu gel-zooltjes (bij vrijwel elke sportzaak verkrijgbaar) in al mijn schoenen. Ik stop ze zelfs in nette, leren schoenen als ik een pak draag ;) Het loopt echt een stuk beter!
@jrs77, ik heb een medicijnpaspoort gehad ik moet hem nog even laten teken door de neuroloog of huisarts!
nee, ik heb geen probleem met lopen soms voelen mijn benen bij traplopen wat zwaar, maar dat kan de volgende dag weer weg zijn.
heb jij er wel last met lopen en denk je dat dan misschien door de reflexen komt??[/QUOTE]
Dag Marina,
Ik loop inderdaad erg moeilijk, maar dat heeft verschillende oorzaken; een verstoorde balans, verminderde coordinatie van mijn benen, een 'platte voetlanding' en bovenbeenspieren die tijdens het lopen vrijwel continu gespannen zijn.
De verhoogde reflexen merk ik vooral bij het neerzetten van mijn voet; ik voel dan een sterke 'terugslag'. Als ik mijn voet verkeerd neer zet, lijkt mijn been te gaan 'resoneren'; en schiet in een steeds heftiger wordende trilling. Nu ik weet hoe het komt, kan ik dat vaak voorkomen.
Met het lopen heb ik nu minder last van de verhoogde reflexen; ik heb nu gel-zooltjes (bij vrijwel elke sportzaak verkrijgbaar) in al mijn schoenen. Ik stop ze zelfs in nette, leren schoenen als ik een pak draag ;) Het loopt echt een stuk beter!
-
mischa
hallo Marina,
Over die slapende pinken, dit zou het bij mij zijn:
CUBITAAL TUNNEL SYNDROOM
Eén van de eerste symptomen van een cubitaal tunnel syndroom is tinteling, pijn en mogelijk ook gevoelsstoornissen in de hand aan de pinkzijde. Bij een volledig gebogen stand van de elleboog kunnen de symptomen heftiger worden.
‘s Nachts op de gebogen elleboog liggen geeft de typische klachten.
Heel vervelend, maar is niet speciaal iets voor MS.
En dat medicijnpaspoort. Ik heb het altijd bij mij en medicijnen ook. Gewoon bij mij in de handbagage en er is nog nooit naar gevraagd, ook niet waarom er spuiten in mijn handtas zitten.
Sterkte!
Over die slapende pinken, dit zou het bij mij zijn:
CUBITAAL TUNNEL SYNDROOM
Eén van de eerste symptomen van een cubitaal tunnel syndroom is tinteling, pijn en mogelijk ook gevoelsstoornissen in de hand aan de pinkzijde. Bij een volledig gebogen stand van de elleboog kunnen de symptomen heftiger worden.
‘s Nachts op de gebogen elleboog liggen geeft de typische klachten.
Heel vervelend, maar is niet speciaal iets voor MS.
En dat medicijnpaspoort. Ik heb het altijd bij mij en medicijnen ook. Gewoon bij mij in de handbagage en er is nog nooit naar gevraagd, ook niet waarom er spuiten in mijn handtas zitten.
Sterkte!
-
Marina1972
@jrs77 goed idee, gelzooltjes ga ik zeker halen baat het niet schaad het niet en loopt nog lekker ook denk!!
@misha het was mijn eerste klacht en ze dachten toen aan het cubitaal syndroom ze hebben toen alle testen gedaan, maar dat was het niet jammer genoeg. ik had ook het idee dat het met steunen op mijn elleboog erger werd maar het was het niet:(
@misha het was mijn eerste klacht en ze dachten toen aan het cubitaal syndroom ze hebben toen alle testen gedaan, maar dat was het niet jammer genoeg. ik had ook het idee dat het met steunen op mijn elleboog erger werd maar het was het niet:(