ik wil graag hier mijn verhaal kwijt omdat ik even niet zo goed weet wat ik nu moet doen of kan doen.
25 augustus kreeg ik neurologische pijn achter mijn oor en dacht ik dat ik voor de 2e keer gordelroos kreeg. op zaterdag naar de ha post omdat ik zoveel pijn had. helaas kreeg ik alleen pijnstillers mee omdat ik geen blaasjes had.
op maandag naar de ha geweest en die schreef lyrica voor tegen de pijn. lyrica hielp tegen de pijn, maar zaterdags merkte ik dat mijn oor verdoofd was. dit breidde zich snel uit. opnieuw naar de ha en die stuurde me door naar de neuroloog.
toen ik bij de neuroloog kwam had ik ondertussen geen gevoel meer in mijn oor,schouder, borst links en linkerarm. tevens had ik een brandende pijn op mijn borstkas,waardoor ik ook met douchen helse pijn had.
de neuroloog dacht aan lyme en heeft een groot bloedondezoek gedaan en een mri van mijn hoofd laten maken.bloedonderzoek was goed op vit b12 tekort na, waarvoor ik nu injecties krijg.
op de mri waren 2 white spots te zien die niet aankleurden. er is een nieuwe mri gemaakt van mijn nek en een lp.
vandaag heb ik daar de uitslagen van gehad en op de 2e mri is ook een white spot te zien die iets aankleurde. de lp had ms tekenen en ben ik naar huis gestuurd met de diagnose waarschijnlijk ms.
de diagnose zou bevestigd worden als ik binnen 2 jr opnieuw een aanval zou krijgen.ik ben wel doorgestuurd naar het ms centrum in rdam.
ik weet niet zo goed wat ik hier mee moet. hoe groot is de kans dat het blijvend word? mijn arbo arts zei al dat hij gewoon de diagnose ms gebruikt.
is er nog iets anders wat gedaan kan worden om de diagnose volledig te krijgen?ik zit niet te wachten op medicijnen ofzo maar de hele diagnose is toch fijner om te weten.
alvast bedankt voor julllie reacties
as maandag voor het eerst avonex prikken
-
Quirine
Heb niet een exact antwoord op je vraag, mar ik weet wel dat er bepaalde "eisen" zijn aan het vaststellen van de diagnose MS. Totdat je weer een klacht komt of dat een klacht minimaal een half jaar bestaat kan volgens mij de diagnose pas volledig wordwn gesteld.
Heel veel sterkte met dit nieuws! Wat ontzettend kl*te zeg!
Heel veel sterkte met dit nieuws! Wat ontzettend kl*te zeg!
-
leeuwtje-nl
Hoi Sabine, welkom hier! Wat een rotnieuws heb je gekregen... Ik kan je alleen zeggen dat ik eerst diagnose "mogelijk MS" kreeg, na een paar maanden "waarschijnlijk MS" en na een jaar was het pas definitief.
Er moet een ruimte zijn tussen zowel tijd als plaats. In mijn geval had ik 1 klacht en op 1 plek ontstekingen. Later werden dat 2 klachten en nog later 3 klachten en 2 plaatsen van ontstekingen. Pas toen kon de diagnose gesteld worden.
Het is goed dat je onder controle blijft, ik denk dat je nu af moet wachten. Dat werd mij ook gezegd: als je nieuwe uitval krijgt, weten we het zeker. Absoluut niet leuk, maar ik kon inderdaad alleen maar afwachten.
Heel veel sterkte met dit alles!
Er moet een ruimte zijn tussen zowel tijd als plaats. In mijn geval had ik 1 klacht en op 1 plek ontstekingen. Later werden dat 2 klachten en nog later 3 klachten en 2 plaatsen van ontstekingen. Pas toen kon de diagnose gesteld worden.
Het is goed dat je onder controle blijft, ik denk dat je nu af moet wachten. Dat werd mij ook gezegd: als je nieuwe uitval krijgt, weten we het zeker. Absoluut niet leuk, maar ik kon inderdaad alleen maar afwachten.
Heel veel sterkte met dit alles!
-
sabine-vl
[QUOTE=leeuwtje-nl;803297]Hoi Sabine, welkom hier! Wat een rotnieuws heb je gekregen... Ik kan je alleen zeggen dat ik eerst diagnose "mogelijk MS" kreeg, na een paar maanden "waarschijnlijk MS" en na een jaar was het pas definitief.
Er moet een ruimte zijn tussen zowel tijd als plaats. In mijn geval had ik 1 klacht en op 1 plek ontstekingen. Later werden dat 2 klachten en nog later 3 klachten en 2 plaatsen van ontstekingen. Pas toen kon de diagnose gesteld worden.
Het is goed dat je onder controle blijft, ik denk dat je nu af moet wachten. Dat werd mij ook gezegd: als je nieuwe uitval krijgt, weten we het zeker. Absoluut niet leuk, maar ik kon inderdaad alleen maar afwachten.
Heel veel sterkte met dit alles![/QUOTE]
daarom vind ik het zo raar, ik heb in mijn nek en in mijn hersenen plekjes en die in mijn nek is gekoppeld aan mijn huidige klachten want die is actief en die in mijn hoofd met niks?dan zijn het toch 2 plaatsen en tijd?
Er moet een ruimte zijn tussen zowel tijd als plaats. In mijn geval had ik 1 klacht en op 1 plek ontstekingen. Later werden dat 2 klachten en nog later 3 klachten en 2 plaatsen van ontstekingen. Pas toen kon de diagnose gesteld worden.
Het is goed dat je onder controle blijft, ik denk dat je nu af moet wachten. Dat werd mij ook gezegd: als je nieuwe uitval krijgt, weten we het zeker. Absoluut niet leuk, maar ik kon inderdaad alleen maar afwachten.
Heel veel sterkte met dit alles![/QUOTE]
daarom vind ik het zo raar, ik heb in mijn nek en in mijn hersenen plekjes en die in mijn nek is gekoppeld aan mijn huidige klachten want die is actief en die in mijn hoofd met niks?dan zijn het toch 2 plaatsen en tijd?
-
Sylvia1
foliumzuur, vitamine B6 en vitamine D
foliumzuur, vitamine B6 en vitamine D
[QUOTE=sabine-vl;803293]
de neuroloog dacht aan lyme en heeft een groot bloedondezoek gedaan en een mri van mijn hoofd laten maken.bloedonderzoek was goed op vit b12 tekort na, waarvoor ik nu injecties krijg.
[/QUOTE]
Is er ook gecontroleerd op foliumzuur en vitamine B6? Vaak is daarmee ook iets mis als er iets mis is met je B12.
[QUOTE]Er zijn twee vitaminen die belangrijk zijn in verband met vitamine B12: foliumzuur en vitamine B6. Allereerst omdat beide vitaminen nauw samenwerken met vitamine B12, maar ook omdat een tekort aan één van beide nogal eens voorkomt naast een vitamine B12 tekort. Daarnaast zorgen deze drie vitaminen samen voor de normalisatie van homocysteïne in het bloed. Een te hoog gehalte aan homocysteïne is een risicofactor voor hart- en vaatziekten.
[I]Bron: [url]http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... -vitaminen[/url][/I]
[/QUOTE]
En is je vitamine-D-waarde getest? Een lage vitamine-D-waarde is waarschijnlijk een van de oorzaken van MS.
[QUOTE=sabine-vl;803293]
de neuroloog dacht aan lyme en heeft een groot bloedondezoek gedaan en een mri van mijn hoofd laten maken.bloedonderzoek was goed op vit b12 tekort na, waarvoor ik nu injecties krijg.
[/QUOTE]
Is er ook gecontroleerd op foliumzuur en vitamine B6? Vaak is daarmee ook iets mis als er iets mis is met je B12.
[QUOTE]Er zijn twee vitaminen die belangrijk zijn in verband met vitamine B12: foliumzuur en vitamine B6. Allereerst omdat beide vitaminen nauw samenwerken met vitamine B12, maar ook omdat een tekort aan één van beide nogal eens voorkomt naast een vitamine B12 tekort. Daarnaast zorgen deze drie vitaminen samen voor de normalisatie van homocysteïne in het bloed. Een te hoog gehalte aan homocysteïne is een risicofactor voor hart- en vaatziekten.
[I]Bron: [url]http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... -vitaminen[/url][/I]
[/QUOTE]
En is je vitamine-D-waarde getest? Een lage vitamine-D-waarde is waarschijnlijk een van de oorzaken van MS.
-
janna67
-
NoMotiv
[QUOTE=sabine-vl;803298]ik heb in mijn nek en in mijn hersenen plekjes en die in mijn nek is gekoppeld aan mijn huidige klachten want die is actief en die in mijn hoofd met niks?dan zijn het toch 2 plaatsen en tijd?[/QUOTE]
Volgens mij kijken ze alleen naar de actieve plekken. Bij mijn eerste scan (alleen van mijn hoofd) zagen ze 3-4 verdachte plekjes. Daarna werd ik naar huis gestuurd en pas na 3 maanden wilden ze weer een scan maken (met contrastvloeistof én van mijn nek).
In de tussentijd heb ik weer opnieuw klachten gekregen (die van de eerste schub waren inmiddels weer helemaal weggetrokken). Ik heb toen geen actie ondernomen en heb gewacht op de 2de mri.
Uiteindelijk bleek ik 5 kleine (oude) plekjes in mijn hersenen te hebben, maar die waren niet goed genoeg om aan de McDonald criteria te voldoen. De 3 grote vlekken in mijn nek echter wel, aangezien er 2 oplichtten.
De tijd tussen de eerste en tweede schub was 5-6 maanden bij mij; geloof dat dat ook meetelde.
Volgens mij kijken ze alleen naar de actieve plekken. Bij mijn eerste scan (alleen van mijn hoofd) zagen ze 3-4 verdachte plekjes. Daarna werd ik naar huis gestuurd en pas na 3 maanden wilden ze weer een scan maken (met contrastvloeistof én van mijn nek).
In de tussentijd heb ik weer opnieuw klachten gekregen (die van de eerste schub waren inmiddels weer helemaal weggetrokken). Ik heb toen geen actie ondernomen en heb gewacht op de 2de mri.
Uiteindelijk bleek ik 5 kleine (oude) plekjes in mijn hersenen te hebben, maar die waren niet goed genoeg om aan de McDonald criteria te voldoen. De 3 grote vlekken in mijn nek echter wel, aangezien er 2 oplichtten.
De tijd tussen de eerste en tweede schub was 5-6 maanden bij mij; geloof dat dat ook meetelde.
-
sabine-vl
[QUOTE=janna67;803302]hoi sabine, welkom hier, al is de reden niet leuk!
je schrijft dat je bent doorgestuurd naar het ms-centrum in rdam.
wanneer moet je daar naar toe, gaan ze daar meer onderzoeken doen? misschien bieden ze daar meer duidelijkheid op de korte termijn.[/QUOTE]
ik krijg hier een oproep voor. neuroloog vond t niet zo nodig, maar wilde het wel doen om eens met iemand te praten. zal ongeveer 3 weken duren
je schrijft dat je bent doorgestuurd naar het ms-centrum in rdam.
wanneer moet je daar naar toe, gaan ze daar meer onderzoeken doen? misschien bieden ze daar meer duidelijkheid op de korte termijn.[/QUOTE]
ik krijg hier een oproep voor. neuroloog vond t niet zo nodig, maar wilde het wel doen om eens met iemand te praten. zal ongeveer 3 weken duren
-
sabine-vl
[QUOTE=Sylvia1;803301]Is er ook gecontroleerd op foliumzuur en vitamine B6? Vaak is daarmee ook iets mis als er iets mis is met je B12.
En is je vitamine-D-waarde getest? Een lage vitamine-D-waarde is waarschijnlijk een van de oorzaken van MS.[/QUOTE]
nee de rest was allemaal in orde, alleen een iets tekort aan vit b12, niet heel erg verlaagd maar ik heb meteen maarr gezegd dat ik er wat aan wilde gedaan hebben
En is je vitamine-D-waarde getest? Een lage vitamine-D-waarde is waarschijnlijk een van de oorzaken van MS.[/QUOTE]
nee de rest was allemaal in orde, alleen een iets tekort aan vit b12, niet heel erg verlaagd maar ik heb meteen maarr gezegd dat ik er wat aan wilde gedaan hebben