[QUOTE=sabine-vl;803336]nee de rest was allemaal in orde, alleen een iets tekort aan vit b12, niet heel erg verlaagd maar ik heb meteen maarr gezegd dat ik er wat aan wilde gedaan hebben[/QUOTE]
Goede keuze lijkt me. B12 is nodig om myeline aan te maken. MS-patiënten moeten dus zeker geen B12-tekort hebben (gezonde mensen overigens ook niet).
Misschien is het een idee om even te vragen wat je vitamine-D-waarde precies is. Vaak wordt al bij een waarde van 50 gezegd dat de waarde goed is, terwijl de waarde waarschijnlijk ergens boven de 100 moet zijn.
Mijn waarde was bijvoorbeeld 52 toen ik de diagnose kreeg. Officieel is dat goed omdat in Nederland 50 als ondergrens gehanteerd wordt (enkele jaren geleden zelfs maar 30). Ik heb nu anderhalf jaar mijn vitamine D bijgehouden. Ik blijk steeds een terugval te krijgen als mijn waarde lager is dan 90 en bij een hogere waarde niet.
as maandag voor het eerst avonex prikken
-
Fransientje
:D Hoihoi,
Ik ken de onzekerheid om niet zeker te weten of je MS hebt.
Het gaat met mij met lopen weer goed en ik ben zelfs in overleg met
UWV weer aan een opleiding doen, een omscholing richting administratie(moet ik wel zelf betalen) en richting vrijwilligerswerk.
Voor en paar maand terug liep ik een dikke maand niet.
Ik deed opleiding in de zorg,maar i.v.m. met lopen mag ik dit nu niet doen.
Dit is erg rot. Blijf hoop houden dat ik hier ooit toch mee verder kan,als de loopproblemen wegblijven.
Voor mij is het wel positief dat ik geen diagnose nog heb en hoop hem ook nog lang niet te krijgen.
Zo kan ik nog steeds via leren richting werk gaan.
Sinds anderhalf jaar heb ik wel vlekken op descan en wel klachten maar LP is goed. Alle andere Neurologische ziekte zijn zo n beetje uitgesloten.
Ook veel lichamelijke klachten en vooral de benen en gevoelsstoornissen en vaak duizelig door mijn ogen.
Dus ook onzeker en wilde ook zekerheid.
Heb nu geaccepteerd dat ik eerst slechter moet worden wil ik meer weten en heb het op de achtergrond geschoven. Anders wordt een mens gek.
Heel veel sterkte!!!!!!!
Ik ken de onzekerheid om niet zeker te weten of je MS hebt.
Het gaat met mij met lopen weer goed en ik ben zelfs in overleg met
UWV weer aan een opleiding doen, een omscholing richting administratie(moet ik wel zelf betalen) en richting vrijwilligerswerk.
Voor en paar maand terug liep ik een dikke maand niet.
Ik deed opleiding in de zorg,maar i.v.m. met lopen mag ik dit nu niet doen.
Dit is erg rot. Blijf hoop houden dat ik hier ooit toch mee verder kan,als de loopproblemen wegblijven.
Voor mij is het wel positief dat ik geen diagnose nog heb en hoop hem ook nog lang niet te krijgen.
Zo kan ik nog steeds via leren richting werk gaan.
Sinds anderhalf jaar heb ik wel vlekken op descan en wel klachten maar LP is goed. Alle andere Neurologische ziekte zijn zo n beetje uitgesloten.
Ook veel lichamelijke klachten en vooral de benen en gevoelsstoornissen en vaak duizelig door mijn ogen.
Dus ook onzeker en wilde ook zekerheid.
Heb nu geaccepteerd dat ik eerst slechter moet worden wil ik meer weten en heb het op de achtergrond geschoven. Anders wordt een mens gek.
Heel veel sterkte!!!!!!!
-
sabine-vl
zo na veel bellen heen en weer heb ik donderdag 30 november een afspraak bij het ms centrum. het is een afspraak van een uur.
nu werk ik zelf in het erasmus dus morgen toch maar eens kijken of ik die afspraak stiekem vervroegd krijg.
heb de laatste dagen ook last van mijn linkerbeen, die doet raar van binnen(?) en ik heb het gevoel dat ik er elke keer doorheen zak.
mijn arm en hand trekken redelijk bij maar merk dat het in de loop van de dag toch weer erger word.
wat kan ik verwachten in t ms centrum?zijn er nog dingen die handig zijn om aan te denken of te vragen?
nu werk ik zelf in het erasmus dus morgen toch maar eens kijken of ik die afspraak stiekem vervroegd krijg.
heb de laatste dagen ook last van mijn linkerbeen, die doet raar van binnen(?) en ik heb het gevoel dat ik er elke keer doorheen zak.
mijn arm en hand trekken redelijk bij maar merk dat het in de loop van de dag toch weer erger word.
wat kan ik verwachten in t ms centrum?zijn er nog dingen die handig zijn om aan te denken of te vragen?
-
leeuwtje-nl
-
Dannifan
-
Liselotje
Ik weet dat het nog wel eens verschild wat een arts zegt.
Ik heb de diagnose ms gekregen in het buitenland. Op een mri zagen ze actieve (aankleurende plekken) en oude plekken. Met behulp van een VEP wisten ze het zeker. (mijn LP was overgens negatief, geen ms bandjes)
In nederland terug,kreeg ik weer de diagnose waarschijnlijk ms. na 3 mnd weer een nieuwe mri gehad, daarop waren nieuwe onstekingen te zien en toen was ook hier de diagnose definitief.
Succes ermee!!!
Ik heb de diagnose ms gekregen in het buitenland. Op een mri zagen ze actieve (aankleurende plekken) en oude plekken. Met behulp van een VEP wisten ze het zeker. (mijn LP was overgens negatief, geen ms bandjes)
In nederland terug,kreeg ik weer de diagnose waarschijnlijk ms. na 3 mnd weer een nieuwe mri gehad, daarop waren nieuwe onstekingen te zien en toen was ook hier de diagnose definitief.
Succes ermee!!!
-
sabine-vl
ik ga naar het ms centrum in het erasmus rotterdam, is voor mij het dichtste bij.
de arts heeft gezegd dat het neurologische pijn was,vooral ook omdat het aanvalsgewijs was, gewone pijnstillers niet hielpen,lyrica wel en ik ooit gordelroos heb gehad(2x) en dit hetzelfde pijnbeeld gaf bij mij.
dit was ook mijn eerste (eigen) diagnose, ik kwam bij de dokter met dacht ik gordelroos.
viel dus een beetje tegen:haha:
de arts heeft gezegd dat het neurologische pijn was,vooral ook omdat het aanvalsgewijs was, gewone pijnstillers niet hielpen,lyrica wel en ik ooit gordelroos heb gehad(2x) en dit hetzelfde pijnbeeld gaf bij mij.
dit was ook mijn eerste (eigen) diagnose, ik kwam bij de dokter met dacht ik gordelroos.
viel dus een beetje tegen:haha:
-
Knillis
Dannifan, als je gordelroos hebt gehad weet je héél erg goed wat neurologische pijn is, is mijn ervaring.
Ik heb ook regelmatig het idee dat ik opnieuw gordelroos heb omdat ik weer een zelfde pijn op de bovenrug links heb en dat is echt zenuwpijn met tintelingen er bij.
Maar het is niet opnieuw gordelroos maar een opleving van MS die vaak na een intensieve periode ontstaat.
Ik heb ook regelmatig het idee dat ik opnieuw gordelroos heb omdat ik weer een zelfde pijn op de bovenrug links heb en dat is echt zenuwpijn met tintelingen er bij.
Maar het is niet opnieuw gordelroos maar een opleving van MS die vaak na een intensieve periode ontstaat.
-
the Wanderer
CIS
CIS
Hoi Sabine,
waarschijnlijk MS(Probable MS) is de diagnose, die ik, inmiddels 18 jaar geleden, kreeg. Sindsdien heb ik geen nieuwe verschijnselen gehad. CIS (Clinically Isolated Syndrome) is een andere naam voor Probable MS. Het kan dus zijn, dat er geen nieuwe aanval komt.
Groeten
The Wanderer
[QUOTE=sabine-vl;803293]ik wil graag hier mijn verhaal kwijt omdat ik even niet zo goed weet wat ik nu moet doen of kan doen.
25 augustus kreeg ik neurologische pijn achter mijn oor en dacht ik dat ik voor de 2e keer gordelroos kreeg. op zaterdag naar de ha post omdat ik zoveel pijn had. helaas kreeg ik alleen pijnstillers mee omdat ik geen blaasjes had.
op maandag naar de ha geweest en die schreef lyrica voor tegen de pijn. lyrica hielp tegen de pijn, maar zaterdags merkte ik dat mijn oor verdoofd was. dit breidde zich snel uit. opnieuw naar de ha en die stuurde me door naar de neuroloog.
toen ik bij de neuroloog kwam had ik ondertussen geen gevoel meer in mijn oor,schouder, borst links en linkerarm. tevens had ik een brandende pijn op mijn borstkas,waardoor ik ook met douchen helse pijn had.
de neuroloog dacht aan lyme en heeft een groot bloedondezoek gedaan en een mri van mijn hoofd laten maken.bloedonderzoek was goed op vit b12 tekort na, waarvoor ik nu injecties krijg.
op de mri waren 2 white spots te zien die niet aankleurden. er is een nieuwe mri gemaakt van mijn nek en een lp.
vandaag heb ik daar de uitslagen van gehad en op de 2e mri is ook een white spot te zien die iets aankleurde. de lp had ms tekenen en ben ik naar huis gestuurd met de diagnose waarschijnlijk ms.
de diagnose zou bevestigd worden als ik binnen 2 jr opnieuw een aanval zou krijgen.ik ben wel doorgestuurd naar het ms centrum in rdam.
ik weet niet zo goed wat ik hier mee moet. hoe groot is de kans dat het blijvend word? mijn arbo arts zei al dat hij gewoon de diagnose ms gebruikt.
is er nog iets anders wat gedaan kan worden om de diagnose volledig te krijgen?ik zit niet te wachten op medicijnen ofzo maar de hele diagnose is toch fijner om te weten.
alvast bedankt voor julllie reacties[/QUOTE]
Hoi Sabine,
waarschijnlijk MS(Probable MS) is de diagnose, die ik, inmiddels 18 jaar geleden, kreeg. Sindsdien heb ik geen nieuwe verschijnselen gehad. CIS (Clinically Isolated Syndrome) is een andere naam voor Probable MS. Het kan dus zijn, dat er geen nieuwe aanval komt.
Groeten
The Wanderer
[QUOTE=sabine-vl;803293]ik wil graag hier mijn verhaal kwijt omdat ik even niet zo goed weet wat ik nu moet doen of kan doen.
25 augustus kreeg ik neurologische pijn achter mijn oor en dacht ik dat ik voor de 2e keer gordelroos kreeg. op zaterdag naar de ha post omdat ik zoveel pijn had. helaas kreeg ik alleen pijnstillers mee omdat ik geen blaasjes had.
op maandag naar de ha geweest en die schreef lyrica voor tegen de pijn. lyrica hielp tegen de pijn, maar zaterdags merkte ik dat mijn oor verdoofd was. dit breidde zich snel uit. opnieuw naar de ha en die stuurde me door naar de neuroloog.
toen ik bij de neuroloog kwam had ik ondertussen geen gevoel meer in mijn oor,schouder, borst links en linkerarm. tevens had ik een brandende pijn op mijn borstkas,waardoor ik ook met douchen helse pijn had.
de neuroloog dacht aan lyme en heeft een groot bloedondezoek gedaan en een mri van mijn hoofd laten maken.bloedonderzoek was goed op vit b12 tekort na, waarvoor ik nu injecties krijg.
op de mri waren 2 white spots te zien die niet aankleurden. er is een nieuwe mri gemaakt van mijn nek en een lp.
vandaag heb ik daar de uitslagen van gehad en op de 2e mri is ook een white spot te zien die iets aankleurde. de lp had ms tekenen en ben ik naar huis gestuurd met de diagnose waarschijnlijk ms.
de diagnose zou bevestigd worden als ik binnen 2 jr opnieuw een aanval zou krijgen.ik ben wel doorgestuurd naar het ms centrum in rdam.
ik weet niet zo goed wat ik hier mee moet. hoe groot is de kans dat het blijvend word? mijn arbo arts zei al dat hij gewoon de diagnose ms gebruikt.
is er nog iets anders wat gedaan kan worden om de diagnose volledig te krijgen?ik zit niet te wachten op medicijnen ofzo maar de hele diagnose is toch fijner om te weten.
alvast bedankt voor julllie reacties[/QUOTE]
-
sabine-vl
pred
pred
nou gister de afspraak gehad in t ms centrum en omdat er zoveel
klachten en klachtjes waren bij gekomen en de vorige keer geen pred
was gegeven heeft ze me gister eigenlijk direct opgenomen voor een
driedaagse pred-kuur. hier is het standaard dat de eerste x per opname
word gedaan.
ik heb een hoog risisco op def ms ontwikkelen en er si weer een lading
bloed afgenomen, ook voor mijn leverwaarden. ivm eventuele ms
remmers in de snelle toekomst.
vrijdag komt de msvplk langs om ook eens te praten over remmers enzo.
begin januari terug naar de dokter voor de lab uitslagen en eventueel
dan starten met de remmers.
heel verhaal maar tot nu toe gaat t goed,
had wel een metaal smaak in mijn mond maar die was binnen 30 min
weg nadat de pred klaar was. vanmiddag mag ik weer verder,
alleen infuus was heel moeilijk te prikken en we hopen dus dat hij t drie dagen houd.
en om deze kans te vergroten ben ik gisteravond afgekoppeld.
nou gister de afspraak gehad in t ms centrum en omdat er zoveel
klachten en klachtjes waren bij gekomen en de vorige keer geen pred
was gegeven heeft ze me gister eigenlijk direct opgenomen voor een
driedaagse pred-kuur. hier is het standaard dat de eerste x per opname
word gedaan.
ik heb een hoog risisco op def ms ontwikkelen en er si weer een lading
bloed afgenomen, ook voor mijn leverwaarden. ivm eventuele ms
remmers in de snelle toekomst.
vrijdag komt de msvplk langs om ook eens te praten over remmers enzo.
begin januari terug naar de dokter voor de lab uitslagen en eventueel
dan starten met de remmers.
heel verhaal maar tot nu toe gaat t goed,
had wel een metaal smaak in mijn mond maar die was binnen 30 min
weg nadat de pred klaar was. vanmiddag mag ik weer verder,
alleen infuus was heel moeilijk te prikken en we hopen dus dat hij t drie dagen houd.
en om deze kans te vergroten ben ik gisteravond afgekoppeld.