Plegridy

jolanda1977 · Bericht door **jolanda1977** » 09 nov 2016, 11:11

Net gebeld door de verpleegkundige .. dinsdag 1e levering en volgende week donderdag starten. Nu maar hopen op niet te veel bijwerkingen.. Zijn jullie er echt ziek van.. of functioneren jullie nog wel normaal dat je alles kunt doen?? Of voel je je echt ziek??

Jolanda

Verstuurd vanaf mijn SM-J500FN met Tapatalk

Nessa · Bericht door **Nessa** » 14 nov 2016, 09:14

[QUOTE=jolanda1977;1064569]Zijn jullie er echt ziek van.. of functioneren jullie nog wel normaal dat je alles kunt doen?? Of voel je je echt ziek?? [/QUOTE]

Ik ben één van de pechvogels met blijvende bijwerkingen. Nu had ik dat Avonex ook, dus eigenlijk is het geen verrassing.

De eerste maanden was ik echt ziek. Na een maand of vier ging het beter, niet meer zo ziek.

Maar ook na negen maanden spuiten moet ik nog best veel pijnstillers nemen en pas ik mijn programma aan. Ik sport niet in de twee dagen na het spuiten, doe weinig in het huishouden, ben snel moe, heb last van zere en stijve benen en ik heb een gek eetpatroon met veel behoefte aan vet en zoet eten.

4tux · Bericht door **4tux** » 14 nov 2016, 14:29

Ik heb nog maar 2 dosissen 125ug Pledridgy gehad, dus ben geen goede referentie. Maar ik kan wel zeggen dat ik er tot hiertoe telkens 2-3 dagen niet goed van ben. Hopelijk verbetert het inderdaad.

jolanda1977 · Bericht door **jolanda1977** » 14 nov 2016, 14:30

[QUOTE=4tux;1065238]Ik heb nog maar 2 dosissen 125ug Pledridgy gehad, dus ben geen goede referentie. Maar ik kan wel zeggen dat ik er tot hiertoe telkens 2-3 dagen niet goed van ben. Hopelijk verbetert het inderdaad.[/QUOTE]
Heb je bij de eerste 2 dosissen ook last gehad??

Verstuurd vanaf mijn SM-J500FN met Tapatalk

4tux · Bericht door **4tux** » 15 nov 2016, 21:40

Ja, helaas wel, ik hoop dat het snel gaat wennen. Ik ben van de Avonex maar 2x ziek geweest op die 4 jaar tijd

Hannahpannah · Bericht door **Hannahpannah** » 01 dec 2016, 12:00

Ik ben er inmiddels wel achter dat depri klachten samen gaan met ongesteld worden.....
hihi al die hormonen, das te veel voor ms denk ik.

Verder ben ik tevreden over plegridy. De witte vlekjes op de mri waren zelfs kleiner geworden, dus we nemen aan dat plegridy aangeslagen is.

So far so good :-))

Suus_1971 · Bericht door **Suus_1971** » 02 dec 2016, 09:40

Op mijn MRI ook verbetering tezien ten opzichten van vorig jaar. Mijn MS is stabiel. Dat is geen garantie voor de toekomst maar je kunt wel zeggen dat de Plegridy werkt bij mij.

Nessa · Bericht door **Nessa** » 15 dec 2016, 15:34

Zo, mijn Plegridy-avontuur zit er weer op...

In oktober bleken mijn leukocyten weer een flinke duikeling te hebben gemaakt. Volledig reversibel hoor, de waardes begonnen zich gelijk na het stoppen met spuiten te herstellen.

Doorgaan met Plegridy gaat waarschijnlijk een aaneenschakeling worden van stoppen en herstarten plus de nodige bloedonderzoeken. Maar de neuroloog en ik zijn naar iets duurzamers op zoek.

Een consult bij de internist-hematoloog leerde gelukkig dat de bloedafwijkingen geen onderliggende beenmergziekte oid hebben, maar veroorzaakt worden door de Plegridy. Bij Tecfidera had ik hetzelfde probleem. Dit soort middelen is gewoon te heftig voor mijn lichaam.

Dus ga ik straks (als bloed weer helemaal goed is) toch weer terug naar de Avonex. Dat heb ik hiervoor goed verdragen. Qua werkzaamheid het minst werkzaam, maar wel beter passend bij mijn relatief geringe lichaamsgewicht en de rustige MS.

Mirretje · Bericht door **Mirretje** » 27 mar 2017, 20:10

ff uppen

Even het topic uppen..

Heb het met interesse gelezen... diagnose MS in december gekregen, werd eerst afgedaan als een milde vorm, het advies was geen remmers..
nu, enkele maanden later, 2 schubs en 2 kuren verder, is de variant 'mild' te betwijfelen..het advies is zsm te gaan starten met remmers, kennelijk is mw MS sinds ze bekend is erg van plan haar aanwezigheid te benadrukken..

Mijn neuroloog adviseerde Plegridy, vanwege de lage prikfrequentie en dus niet al te veel slechte dagen..ik wil hier inderdaad mee gaan starten, het prikken zelf zie ik niet zo tegenop (als ik prednison krijg is mijn glucose zo van slag dat ik insuline moet bijspuiten, dus die 'prikervaring' heb ik helaas al opgedaan en is een stuk minder eng/erg dan ik had verwacht🙄)..

3 april mag ik naar de MS-pleeg om eea in gang te zetten..hoe lang duurt zoiets voordat je tussen MSvpk en Plegvpk de eerste spuit kan zetten (vraag ik me ook af ivm een wetenschappelijk onderzoek waarvoor ik me had aangemeld).. zijn er ook mensen hier die eigenlijk alleen maar heel blij zijn met de plegridy, ondanks een paar te verwaarlozen bijwerkingen, zijn er ook mensen die qua gemoedstoestand niet veranderen, hoe zit het qua gewicht (voor velen wellicht een niet noemenswaardig item, maar ik ben nu een Zwelgje vanwege de prednisolonkuur en ga over 5 mnd trouwen dus wil me wel enigszins comfortabel voelen in mijn jurkje 🙄)...

Negatieve ervaringen lees ik overal, maar zijn er ook mensen met, met name dan, positieve ervaringen?

Qua gemoed ben ik positief ingesteld, een doorzetter.. niet iedereen wordt zwaar depressief of suïcidaal toch? Een dagje/twee dagen griepgevoel kan ik wel hebben (lang leve the incredible dr. Pol of Netflix) maar ik wil mijn eigen positieve ikje niet kwijt...

4tux · Bericht door **4tux** » 28 mar 2017, 11:13

Ik denk dat ik zelf de milde variant heb, want na 4 jaar heb ik nog geen nieuwe opstoot gehad. Ik word wel regelmatig aan herinnerd door tintelingen etc maar ben voltijds aan het werk. Ik ben direct begonnen met Avonex en heb altijd het gevoel gehad dat dit een negatieve impact had op mijn gemoed dmv stemmingswisselingen

In België kan je direct beginnen met de kuur. Je krijgt een eerste keer wel wat uitleg en de dosis is beperkt. Na 3 jaar Avonex heb ik bij Plegridy toch meer last van bijwerkingen: tot 2 dagen koorts en een knalrode spuitplek. Het eerst hou ik onder controle door om de 6h een gram Dafalgan te gebruiken.