MS-vermoeidheid

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
melissa3216
Berichten: 113
Lid geworden op: 24 nov 2014, 15:58
Locatie: Heerhugowaard

MS-vermoeidheid

Bericht door melissa3216 »

Hoi allemaal!

Ik heb een lastige vraag: Wat is het verschil tussen MS-vermoeidheid en vermoeidheid?

Ik heb al sinds mijn tienerjaren (ik ben nu 21, diagnose nov 2014) veel meer slaap nodig dan mijn leeftijdgenootjes. Ook nu merk ik dat als ik doordeweeks naast mijn fulltime stage in de avond afspreek ik heel moeilijk mijn bed uit kan komen (ik slaap daarom 9-10 uur met veel tussendoor wakker worden).

Tijdens mijn studie heb ik zelfs regelmatig de eerste paar uur gespijbeld omdat ik m'n bed niet uit kwam. Ik heb altijd eigenlijk gedacht dat ik gewoon lui ben (en denk dit soms nog).

Mijn weekenden zijn redelijk druk met activiteiten. Soms heb ik het gevoel dat ik echt even pauze moet nemen. Maar zodra ik een weekend niks doe voel ik me alleen maar lamlendiger en lui, en voer ik ook echt helemaal niks nuttigs uit.

Mijn verwachting is dat ik uitgerust zo'n weekend uit kom maar eigenlijk lijkt het of ik me er alleen maar beroerder door voel.

Ik wandel vaak een rondje maar soms heb ik daar echt de puf niet voor, maar als ik dan eenmaal ga dan gaat het prima. Ik vraag mij af of dat geen puf hebben aan MS ligt want ik hoor veel mensen om mij heen (zonder MS) dat ze dit ook wel eens hebben.
Toeter
Berichten: 1301
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Bij mij is het heel duidelijk. Ik heb alleen nog slaapmoe en ms-moe. Ms-moe komt door elke activiteit die ik doe. Van douchen tot bezoek van een vriendin.

Het voelt in mijn lijf alsof ik griep heb. Zo'n onbestemd pijngevoel , waarvan je niet echt kan aanwijzen waar het zit. Ook voelen mijn lichaam en hoofd steeds zwaarder.

Uiteindelijk ga ik ook scheef lopen, mijn ogen worden slechter, ik kan niet meer nadenken. Een gesprek volgen kost steeds meer moeite. Een simpele beslissing nemen als of ik nou broccoli of witlof moet kopen, kan eindeloos duren.

Nou ben ik 100% afgekeurd op vermoeidheid. Ik weet niet of het anders is voor ms'ers die nog wel kunnen werken/ studeren, maar toch ook sneller vermoeid zijn dan gezonde mensen.
Knillis
Berichten: 6589
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Hoi Melissa,

Jouw verhaal is voor mij een heel bekend, persoonlijk verhaal haast.

Ik ben vanaf mijn puberjaren snel moe en heb altijd veel slaap nodig gehad. Zo nu ook mijn jongste dochter die inmiddels 25 is en geen MS heeft.

Ik werd pas geconfronteerd met MS toen ik ongeveer 41 was en inmiddels ben ik 59 en mijn grootste MS vijand is vermoeidheid.

Soms kan ik me net als jij nog verzetten en gewoon toch iets gaan doen maar soms is ook dat niet mogelijk en ga ik echt van moeheid overgeven :ziek:

Ik gebruik nu Modiodal en dat geeft nèt iets meer energie waardoor het "ziek" zijn van moeheid toch wel sterk verminderd is gelukkig. Maar de moeheid blijft zijn beperkingen geven.

Het is een moeilijke en lange weg (soms een bijna onmogelijke weg lijkt het) om je "grenzen" te stellen bij wat doe ik en wat niet om toch nog zo goed mogelijk te functioneren.

Nou zit er natuurlijk een hele generatie verschil tussen jij en ik en daarom denk ik dat het voor jou nòg veel lastiger is je energie zo goed mogelijk te verdelen zonder ziek te worden maar toch ook in de wereld van je vrienden en vriendinnen in ieder geval een beetje mee te kunnen doen.

Probeer in ieder geval te zoeken naar een middenweg tussen erg druk zijn en helemaal niets doen. Steeds helemaal niets doen en alleen maar toegeven aan je vermoeidheid zorgt er snel voor dat je gaat piekeren en dat gepieker kost je ook onnodig veel energie.

(en zo sprak moeder als ervaringsdeskundige die het goed weet maar het toch ook erg lastig vindt :D)

Nee, zonder gekheid, dit is gewoon zoals ik het ervaar en dat wilde ik je even laten weten.:aaitje:

Sterkte!
roos30
Berichten: 266
Lid geworden op: 26 jun 2014, 17:50
Locatie: eindhoven

Bericht door roos30 »

ik ben ms moe, als ik moe ben terwijl ik wel goed geslapen heb en eigenlijk geen reden heb moe te zijn. dagelijks eigenlijk.
Het is het gevoel van 's ochtends al wakker worden en moe zijn. Ik weet inmiddels dat ik, ondanks deze vermoeidheid wel al mijn dingen kan doen. Mijn ms moe is meer een laag arousel dan -echt- moe eigenlijk.

dan is er ook de vermoeidheid als ik echt te veel gedaan heb of niet lekker in mijn vel zit: dan ben ik misselijk van vermoeidheid met hoofdpijn en pijn achter mijn ogen. dan kan ik echt niks meer
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2080
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

[QUOTE=melissa3216;1019695]
Soms heb ik het gevoel dat ik echt even pauze moet nemen. Maar zodra ik een weekend niks doe voel ik me alleen maar lamlendiger en lui, en voer ik ook echt helemaal niks nuttigs uit.

Mijn verwachting is dat ik uitgerust zo'n weekend uit kom maar eigenlijk lijkt het of ik me er alleen maar beroerder door voel.
[/QUOTE]

Ik zit nu midden in een revalidatietraject, waar het hoofddoel is mijn energie meer in balans te krijgen.

Ik vertelde de ergo dat ik liever maar gewoon doorga (vanuit mijn werk boodschappen doen, iets regelen, iemand bezoeken, het huishouden doen) omdat ik zo moeilijk op gang kom als ik eerst ga rusten en daarna weer wat ga doen. Meestal komt het er dan niet van om nog wat te doen, dus ga ik maar liever door.

Haar antwoord was duidelijk: Dan doe je te veel. Je gaat door terwijl je al moe bent, maar verstopt dat gevoel om te presteren. Dus als je na het rusten niet voldoende energie hebt om wat te doen, ben je nog niet voldoende uitgerust, of is de taak die je voor het rusten deed sowieso al genoeg voor die dag.

Dat vond ik wel even confronterend. Zij gaf aan dat juist in dat geval het eerst rusten zo belangrijk is.

Misschien geldt dat voor jou ook wel. Als je een weekend niks hebt gedaan voel je je alleen maar lamlendiger. Misschien ga je wel structureel over grenzen heen en geef je er pas echt aan toe in een rustig weekend, waardoor je dan pas merkt hoe moe je eigenlijk echt bent. Je maakt je reserves op, waardoor je eigenlijk niet goed genoeg tot ontspanning/ rust komt.

Heb je ook al een revalidatietraject gedaan? Voor mij is dat wel erg verhelderend. Ik weet nog niet goed wat ik met al het inzicht moet, dat ik daar krijg, maar het maakt wel veel duidelijk.

Verder snap ik je vraag over het verschil tussen de twee vermoeidheden. Ik ben daar zelf ook erg zoekende in. En ja, iedereen is wel eens moe. Dat maakt het ook zo lastig te herkennen en uit te leggen.

Sterkte er mee!
dribbel77
Berichten: 277
Lid geworden op: 23 feb 2012, 13:28
Locatie: Leerdam

Bericht door dribbel77 »

Ik herken het zeker wel. Nu ik alleen ben en niemand in huis om terug te vallen merk ik pas wat voor energie het me kost om alles hier draaiende te houden.

Gelukkig heb ik geen kinderen maar wel een hond die er 3x per dag echt wel uit wil, 's morgens heb ik hier geen moeite mee, maar hoe later op de dag hoe minder zin ik er in heb, gewoon om dat het huishouden mij te veel energie vergt.

Nu ben ik met een ergo aan het kijken voor mn belasting en belastbaarheid, heb ik een lijst gemaakt waarin ik aan moest geven wat ik deed op een dag en voor hoelang... De resutaten lieten zien dat ik iedere dag teveel doe. Nu moet ik aan de hand van kaartjes mn hele dag invullen en mag niet boven een bepaald aantal punten per dag uit komen. Dit brengt me veel rust...

Na iedere activiteit rust ik minimaal een kwartier, en merk dat het daardoor wel wat beter gaat....

Maar de moeiheid is er wel, en 's nachts probeer ik dan ook zo veel mogelijk te slapen.. 'S morgens uitgerust wakker worden? Nee dat niet.. Daarom lang op bed liggen en rustig wakker worden...
Knillis
Berichten: 6589
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

[QUOTE=Hanna71;1019702]
Ik vertelde de ergo dat ik liever maar gewoon doorga (vanuit mijn werk boodschappen doen, iets regelen, iemand bezoeken, het huishouden doen) omdat ik zo moeilijk op gang kom als ik eerst ga rusten en daarna weer wat ga doen. Meestal komt het er dan niet van om nog wat te doen, dus ga ik maar liever door.

Haar antwoord was duidelijk: Dan doe je te veel. Je gaat door terwijl je al moe bent, maar verstopt dat gevoel om te presteren. Dus als je na het rusten niet voldoende energie hebt om wat te doen, ben je nog niet voldoende uitgerust, of is de taak die je voor het rusten deed sowieso al genoeg voor die dag.

Dat vond ik wel even confronterend. Zij gaf aan dat juist in dat geval het eerst rusten zo belangrijk is![/QUOTE]

:goed: een heel duidelijke verwoording. Dit ga ik proberen in gedachte te houden en me er ook meer aan te houden. Bedankt Hanna!
Gebruikersavatar
Maya78
Berichten: 72
Lid geworden op: 29 nov 2014, 08:39

Bericht door Maya78 »

Heel herkenbaar dit...

Zelf heb ik ook de neiging om maar door te gaan tot ik echt omval (kan dan ook echt vallen omdat ik bijna niet meer kan lopen/op mijn benen kan staan).

Maar als ik eerder ga liggen, kom ik ook niet meer echt tot iets, dus ga ik liever door en combineer dingen.

Als ik ga liggen voor een uurtje, worden dat er meestal 2 of 3 en daarna kom ik er echt alleen uit omdat ik eten moet koken voor de kinderen en de jongste naar bed moet brengen.

Daarna stort ik weer op de bank en de volgende ochtend ligt de vuile vaat er nog :ogen:

Ook ik wordt moe wakker, maar in de ochtend kan ik meestal nog wel wàt doen (tenzij ik de vorige dag echt teveel gedaan heb, dan ben ik al duizelig bij het opstaan).

Binnenkort ga ik een revalidiatietraject in, maar eens kijken wat daar uit gaat komen...
Gebruikersavatar
Stefan
Berichten: 62
Lid geworden op: 11 jul 2015, 09:50

Bericht door Stefan »

Inderdaad herkenbaar.
Tot dusver gaat het bij mij een beetje in golven. Dan heb ik periodes dat ik de hele dag slap en moe ben en zelf effe boodschappen doen al een inspanning is, en een week of 2 later lijkt alles weer normaal.

Zit nu ook een beetje in een vermoeidheids-dip, al weet ik niet of het door de medicatie en het warme weer komt of echt door de MS.
melissa3216
Berichten: 113
Lid geworden op: 24 nov 2014, 15:58
Locatie: Heerhugowaard

Bericht door melissa3216 »

Jeetje wat herkenbaar allemaal! Bedankt voor de reacties!

Slapen jullie s'nachts aan een stuk door of worden jullie vaak wakker?

Ik heb ook wel eens dat ik s'middags ga slapen, vaak omdat ik dan niks te doen heb en me ontzettend moe voel. Ik denk dat ik dan vaak te lang slaap omdat ik s'avonds dan ook weer moeilijker in slaap kan komen.

En doordeweeks sta ik moe op, maar in het weekend wordt ik vroeg wakker en kan ik niet meer slapen door mijn ritme en dan wordt ik vaak na een paar uur moe. Het liefst ga ik dan gewoon mijn bed weer in, maar dat vind ik weer zonde van mijn dag.


[QUOTE=Hanna71;1019702]Ik zit nu midden in een revalidatietraject,

Heb je ook al een revalidatietraject gedaan? Voor mij is dat wel erg verhelderend. Ik weet nog niet goed wat ik met al het inzicht moet, dat ik daar krijg, maar het maakt wel veel duidelijk.

Sterkte er mee![/QUOTE]

Ik ben na mijn shub een tijdje bij de fysio geweest totdat ik uiteindelijk zelf weer ging sporten. Ik heb het tot nu toe alleen maar lichamelijk bekeken m.b.t. de krachtverlies die ik had. Ik heb momenteel lichamelijk verder weinig klachten maar ik vraag me af en toe wel af of ik eens met iemand zou moeten praten m.b.t. de verwerking.

Wat houdt een revalidatietraject precies in? Zoals ik in je verhaal lees houd het meer in dan alleen revalidatie voor klachten zoals krachtvermindering. Dat dacht ik namelijk altijd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp