MS-vermoeidheid

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
roos30
Berichten: 266
Lid geworden op: 26 jun 2014, 17:50
Locatie: eindhoven

Bericht door roos30 »

ik BEN ergotherapeut dus ken de belasting / belastbaarheid theorie tot in den treure.

maar hoe moeilijk het is als je het zelf moet doen...
josfromglos
Berichten: 718
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

fatigue...

Bericht door josfromglos »

fatigue...

Ik gebruik nimmer het woord 'vermoeidheid' of 'tiredness' omdat dit , wat mij betreft, geenszins de chronische vermoeidheid (doe ik het toch...) omschrijft die met MS kan worden geassocieerd.

Bovendien is er altijd 'het gevaar' dat toehoorders gaan zeggen dat ook zij nu en dan vreselijk moe zijn (hetgeen ik overigens niet betwijfel!).

Het grote verschil is echter dat 'MS-vermoeidheid' niet kan worden gedirigeerd (ook al kan Modafinil/ Provigil 'verlichting' brengen), dit in tegenstelling tot zelf gecreeerde vermoeidheid...

Om die reden gebruik ik altijd de term 'fatigue' (al vraag ik mij af hoe de franstalige MSers de chronische MS-vermoeidheid omschrijven....) omdat het op die manier wordt onderscheiden van 'normale' vermoeidheid....

Mijn excuses indien ik jullie met mijn blabla heb vermoeid...:D:moe:
Gebruikersavatar
Kliekje
Berichten: 54
Lid geworden op: 15 feb 2015, 17:12
Locatie: Utrecht

Bericht door Kliekje »

Ik kan mijzelf erg goed vinden in jouw verhaal. Ik weet eigenlijk ook niet zo goed wanneer ik nou MS-moe of gewoon moe ben. Ik ben sinds afgelopen week begonnen met het revalidatie traject.

Ik ben nu 3 * in de week te vinden in de fysiozaal van het ziekenhuis en daarbij heb ik 2 uur per keer fitness trainingen. Daarnaast bezoek ik

- De ergotherapeut (voor belastbaarheid en planning van mijn dag)
- Logopedie (voor slik, concentratie, onthoud oefeningen)
- Psycholoog (om de praten)
- Diëtetiek (voor hulp bij schema opstellen voor mezelf)

Voor alsnog vind ik het erg fijn zo een traject (zag er wel een beetje tegenop, maar tot nu toe valt het wel mee)

Ik heb veel aan de ergotherapie. Geen idee eigenlijk waar je zou moeten zijn om het traject te willen beginnen, en of het wel mogelijk is om dit zelf aan te vragen.

Mijn neuroloog kwam er zelf mee en heb door verwijzing gehad naar de Revalidatie arts. Misschien aan de MSverpleegkundige vragen?

Succes en sterkte ermee.
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2080
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

[QUOTE=dribbel77;1019704]
Daarom lang op bed liggen en rustig wakker worden...[/QUOTE]

Ik heb het idee dat dat mij ook goed doet. De dagen dat ik uit kan slapen en pas later op de ochtend of 's middags een programma heb (en ik dus de tijd heb om rustig wakker te worden en op te staan) voel ik mij beduidend beter dan de dagen dat de wekker om 7.00 uur gaat en ik meteen aan de slag moet.

[QUOTE=Stefan;1019714]
Tot dusver gaat het bij mij een beetje in golven. Dan heb ik periodes dat ik de hele dag slap en moe ben en zelf effe boodschappen doen al een inspanning is, en een week of 2 later lijkt alles weer normaal.
[/QUOTE]

Hoe frustrerend! Heel herkenbaar!

[QUOTE=melissa3216;1019715]
Slapen jullie s'nachts aan een stuk door of worden jullie vaak wakker?
[/QUOTE]

Ik word wel af en toe wakker, maar over het algemeen slaap ik snel weer in. Sinds de diagnose heb ik wel iets vaker problemen met slapen, maar gelukkig gaat het vaker goed dan niet goed.

[QUOTE=melissa3216;1019715]
En doordeweeks sta ik moe op, maar in het weekend wordt ik vroeg wakker en kan ik niet meer slapen door mijn ritme en dan wordt ik vaak na een paar uur moe. Het liefst ga ik dan gewoon mijn bed weer in, maar dat vind ik weer zonde van mijn dag.
[/QUOTE]

Misschien moet je het gewoon eens doen! Ik was in het begin ook "te druk" om te gaan slapen. Veel te veel dingen die ik wilde doen en geen tijd om te gaan rusten. Wat trouwens onzin was, want ik ga nu een paar uur eerder naar huis (14.00 u ipv 17.00 u), dus hoezo heb ik geen tijd om te rusten!?

Maar sinds ik het (na veel gesprekken met arbeidsrevalidatieteam, ergo, etc) mezelf heb verplicht om halverwege de dag even te gaan rusten (op bed liggen en al dan niet slapen), merk ik dat ik het echt nodig heb. En als je dat standaard doet, óók als je niet moe bent, dan merk je dat het je goed doet en je uiteindelijk ook 's avonds weer meer tijd en energie hebt. Zelfs op de dagen dat ik vol energie zit (voor mijn gevoel dan), val ik toch vaak in slaap. Blijkbaar heb ik het dan toch meer nodig dan ik denk/voel.

[QUOTE=melissa3216;1019715]
Ik ben na mijn shub een tijdje bij de fysio geweest totdat ik uiteindelijk zelf weer ging sporten. Ik heb het tot nu toe alleen maar lichamelijk bekeken m.b.t. de krachtverlies die ik had. Ik heb momenteel lichamelijk verder weinig klachten maar ik vraag me af en toe wel af of ik eens met iemand zou moeten praten m.b.t. de verwerking.

Wat houdt een revalidatietraject precies in? Zoals ik in je verhaal lees houd het meer in dan alleen revalidatie voor klachten zoals krachtvermindering. Dat dacht ik namelijk altijd.[/QUOTE]

Mij is al snel een revalidatietraject aangeraden en dat vond ik zelf maar onzin. Die paar vage lichamelijke klachtjes die ik had, daar had ik heus geen hulp bij nodig.
Maar toen ik uiteindelijk toch moest toegeven dat mijn energielevel wel heel erg belabberd was en ik hier op het forum had gelezen dat ze daar nou juist ook goed bij konden helpen bij zo'n revalidatietraject, heb ik me toch maar aangemeld.

Ik voelde me daar wel een vreemde eend in de bijt, want ik kan nog gewoon lopen. Fysio is voor mij dus niet nodig, al krijg ik wel een fitnessprogramma aangeboden door een fysiotherapeut. Conditie opbouwen is sowieso goed bij MS.

Nu ik 7 weken verder ben, moet ik zeggen dat er veel boven komt. Ik ben bezig met plannen van mijn activiteiten, leren zien waar mijn grenzen liggen, überhaupt leren voelen waar mijn grenzen liggen (want ik heb het ècht niet in de gaten wanneer ik moe word, ik merk het pas als ik kapot ben), leren inzien welke karaktereigenschappen mij teveel energie kosten en proberen daar wat aan te veranderen, bekijken welke dingen in mijn werk nog haalbaar zijn of aangepast moeten worden (mbt de vermoeidheid dus).

Het mooie is dat alle disciplines elkaar aanvullen. Mijn enige hulpvraag is dus ook omgaan met mijn vermoeidheid en fysiek heb ik verder geen hulpvraag. Dat kan dus ook (juist?) in zo'n revalidatietraject.

[QUOTE=josfromglos;1019718]
Het grote verschil is echter dat 'MS-vermoeidheid' niet kan worden gedirigeerd (ook al kan Modafinil/ Provigil 'verlichting' brengen), dit in tegenstelling tot zelf gecreeerde vermoeidheid...
[/QUOTE]

Nou inderdaad! Ik merk wanneer ik moe ben als ik een te vol programma heb gehad. Dan moet ik rusten. Dat helpt.

Maar soms ben ik gewoon ineens moe. Zomaar. Zonder aanleiding. Het overkomt me gewoon. Andersom heb ik ook soms dat ik me ineens heel fit voel. Zomaar. Zonder aanleiding. Daar heb ik dan niks voor gedaan.
Ik voel me daar machteloos bij. Het maakt dan voor mijn gevoel niet uit wat ik doe, het overkomt me gewoon! Heel frustrerend!

[QUOTE=Kliekje;1019721]
Voor alsnog vind ik het erg fijn zo een traject (zag er wel een beetje tegenop, maar tot nu toe valt het wel mee)

Ik heb veel aan de ergotherapie. Geen idee eigenlijk waar je zou moeten zijn om het traject te willen beginnen, en of het wel mogelijk is om dit zelf aan te vragen.
[/QUOTE]

Mij vielen de eerste 2 weken ook erg mee. Het voelde een beetje als vrije dagen (het zijn mijn werkdagen, waarop ik nu dus ziekgemeld ben). Het was vooral aan allemaal nieuwe mensen mijn verhaal vertellen.
Vanaf de derde week werd het wat intenser. De behandeling begon een beetje op gang te komen en vooral toen werd me steeds meer een spiegel voorgezet. Confronterend, maar mooi en nuttig! Maar ook vermoeiend!

Volgens mij moet een arts je doorverwijzen. Bij mij was het de MS-verpleegkundige die het heeft geregeld (via de neuroloog). Eerst een oproep voor de revalidatiearts in het ziekenhuis (lichamelijk onderzoek en allerlei vragen beantwoorden) en die meldde mij weer aan bij het revalidatiecentrum. Duurde wel 4 maanden vanaf het moment dat ik het bij de MSvk aangaf tot het moment dat het traject startte.

Je vraag aangeven bij de MSvk lijkt mij een goeie eerste stap.

Pfff, wat een verhaal (sorry! :o)

Ik blijf het lastig, vinden die vermoeidheid. Zodra ik iemand vertel dat ik MS heb, kijkt iedereen meteen naar mijn benen. En ik mag geen tafels meer sjouwen enzo. Maar daar heb ik helemaal geen last van! Het is echt een onzichtbare klacht, die o zo beperkend is!

Sterkte iedereen!
Gebruikersavatar
r_de_ruiter
Berichten: 60
Lid geworden op: 10 jul 2015, 05:39

Bericht door r_de_ruiter »

herkenbaar,gaan slapen en wakker worden en dan nog niet uitgerust zijn...
neuron
Berichten: 1407
Lid geworden op: 28 jul 2005, 22:00
Locatie: Amsterdam
Contacteer:

Bericht door neuron »

Hanna71,

Dank je voor dit prachtige wat een verhaal, het verhaal over onze onzichtbare klacht waar zo moeilijk mee is om te gaan.

Ik merk ook dat sommige mensen mij 'energie' geven en sommige mensen mijn energie juist wegnemen.


.
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 353
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Bericht door Dango »

[QUOTE=neuron;1019733]Hanna71,

Ik merk ook dat sommige mensen mij 'energie' geven en sommige mensen mijn energie juist wegnemen.


.[/QUOTE]


En dat is iets waarvan ik mij steeds meer bewuster ben geworden.

Als mensen alleen maar bellen of langs willen komen als ze iets nodig hebben i.p.v. ongevraagd even een bakje komen doen of onverwacht een kaartje sturen etc. etc. leer je deze nu in moeilijke tijden het beste kennen.
vlinder009
Berichten: 643
Lid geworden op: 02 feb 2014, 11:52

Bericht door vlinder009 »

Zó herkenbaar die vermoeidheid!

Als ik werk dan kan ik meestal een week werken, waarbij ik dagelijks na thuiskomt niks meer kan en om 21.00 uur mn bed al induik.

Eten koken lukt amper nog als ik thuis ben.

Na een week of twee weken werken hersteld mijn lichaam dan helemaal niet meer en gaat het gevoel weg uit mijn voet, hand en ben ik zóó moe, dan moet ik meestal een week of twee weer herstellen en niks doen.

In die tijd verdwijnt mijn moeheid een beetje en krijg ik langzaam weer het gevoel terug in mijn lichaam. Sinds ik b12 slik gaat het wel heel goed met de doofheid/tintelingen.

Tegenwoordig ben ik steeds moe (ik werk niet). Heeft iemand tips voor de vermoeidheid?? Het is nu net of ik elke dag vermoeider word.

Ik probeer gezond te eten en drink teveel koffie om de vermoeidheid weg te jagen maar dat werk niet :-(
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3911
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Ha Vlinder009,

met behulp van een goeie dagindeling, goeie prioriteiten en het zoeken van dingen die je energie géven is er naar mijn ervaring wel wat te doen aan de vermoeidheid.

Zelf heb ik tien jaar geleden een revalidatietraject gedaan, waar ik wel veel aan gehad heb. Het laatste jaar is m'n vermoeidheid opnieuw toegenomen en nu ben ik op zoek naar nieuwe handvatten om het leven leuker te maken, ook omdat ik een aantal fijne activiteiten heb afgestoten omdat ze té veel energie vroegen.

Ik heb 't er met m'n neuroloog over gehad, en zij stelde voor om de kwaliteit van m'n rust te verbeteren dmv mindfulness. Ze had zelfs een adres van een mindfulness trainer met specifieke belangstelling voor mensen met MS.

Zelf denk ik dat ik meer heb aan iemand die me helpt met een beetje concrete steun en ideeën voor een verbeterde dag-indeling en hélpende gewoontes. Ik heb dat aan m'n huisarts voorgelegd, en hij stelde voor dat ik een paar keer met de POH GGZ (praktijkondersteuner) zou gaan praten. Binnenkort heb ik de eerste afspraak.

Of ik die mindfulness nog ga doen, dat weet ik niet. Es kijken wat het voorstel wordt van de betreffende trainer. Maar iemand zoeken met wie je concreet kan sparren over wat voor jóu nou een prettig leven kan zijn, dat lijkt me een goed idee!
Tevy
Berichten: 360
Lid geworden op: 15 aug 2010, 11:49

Bericht door Tevy »

Zó herkenbaar!:moe:

Ik heb vorig jaar 6 maanden revalidatie gehad, via de neuroloog naar de revalidatie arts doorverwezen. Fysio, ergo, maatsch. werk en later nog een psych. Ik heb er veel aan gehad.

Ik was, zeker in het begin, steeds heel moe na de therapie. Ik heb ook aangegeven dat alle 3 de therapieën heel efficiënt achter elkaar waren gepland, maar dat hield ik niet vol (ook met dank aan de info op dit forum;).

Ik heb een doorverwijzing gekregen voor 2x p.w. fysio en ik loop sinds kort ook bij een POH GGZ. Ik had bij de revalidatie arts aangegeven dat ik de behoefte voel om met (tegen) iemand te kunnen praten (behalve mijn man, die elke keer de klos is ;)) en zij heeft een bericht naar de huisarts gestuurd dat hij mij dus even moest verwijzen. Dat bevalt goed!

Ja, josfromglos, fatigue. Dat is wat ik ook wil gebruiken om duidelijk te maken dat het geen vermoeidheid is.

Melissa 3216: "Mijn weekenden zijn redelijk druk met activiteiten. Soms heb ik het gevoel dat ik echt even pauze moet nemen. Maar zodra ik een weekend niks doe voel ik me alleen maar lamlendiger en lui, en voer ik ook echt helemaal niks nuttigs uit."

Leer je ook bij de ergo. En ook hoe je het beste kunt uitleggen aan de mensen om je heen dat je een half uurtje rust nodig hebt en dan weer energie om verder te gaan (zeker niet onbelangrijk!).
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp