Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS-vermoeidheid

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
vlinder009

Bericht door vlinder009 »

Soms helpt veel koffiedrinken ook weleens bij mij.

Als ik dat s avonds neem, kan ik ook niet slapen.
annette54

Bericht door annette54 »

[QUOTE=Hanna71;1023397]Ik ben erg zoekende naar de combinatie vermoeidheid en werk.
In de afgelopen jaren is het er in geslopen om minder aan mijn hobby's te doen, minder mijn vrienden of familie te bezoeken, eerder naar bed te gaan, etc.

Nu ik weet dat ik MS heb en ik het kan plaatsen, zijn er allerlei dingen in gang gezet. Zo zit ik nu in een revalidatietraject waarin ik leer meer te plannen en regelmatig rustmomenten in te plannen. Ik ben van nature meer iemand die steeds maar doorgaat, want dan merk je niet dat je moe wordt. Ik moet nu juist leren te stoppen voordat ik moe wordt, zodat ik uiteindelijk meer kan doen en het langer vol kan houden. Maar dat is een heel proces (lukt dus nog niet echt goed).

Ik ben gaan minderen op mijn werk, daarna nog meer gaan minderen en nu zit ik helemaal in de ziektewet en werk deels therapeutisch. Dat komt aan de ene kant door het revalidatietraject en deels doordat ik erg moe ben.

Ik weet nog niet goed waar die vermoeidheid vandaan komt. Aan de ene kant door de MS, maar natuurlijk ook door de nieuwe diagnose, het verwerken, en alles wat er tijdens het revalidatietraject wordt losgemaakt. Ik hoop na het traject weer wat energie over te houden en dan weer op te bouwen op het werk. Tot hoever dat gaat lukken weet ik nu echt nog niet.

Tijdens het revalidatietraject word ik daar in ieder geval wel in begeleid. Zij geven tips en adviezen hoe ik met de vermoeidheid kan omgaan en wat er binnen mijn werk aangepast zou kunnen worden om het zo goed en zo lang mogelijk vol te houden. Misschien is dat een tip voor je.[/QUOTE]

jouw verhaal is bijna mijn verhaal, wel apart om te lezen als je het niet zelf geschreven hebt.
er is wel een verschil:
tijdens mijn revalidatietraject (2012) ( en een mindfulness cursus) heb ik geleerd om onder ogen te zien hoe mijn situatie er uitzag:
en dat is precies wat jij beschrijft ([I]In de afgelopen jaren is het er in geslopen om minder aan mijn hobby's te doen, minder mijn vrienden of familie te bezoeken, eerder naar bed te gaan, (vooral dat: mijn leven "on hold" zodat ik maar energie voor mijn werk over zou houden) etc[/I] )
ik heb toen besloten niet alles op alles te zetten om de overgebleven energie in een werksituatie te stoppen , maar in mijn eigen leven. wellicht speelt mijn leeftijd een rol hierin.

inmiddels (april vorig jaar) ben ik voor de laatste uurtjes die ik nog werkte ontslagen en is de keuze vóór mij gemaakt.
dit heeft voor mijn levenssituatie ook voordelen.
ook nadelen....maar daar gaat het topic niet over:D

het gevecht van het energieverdelen blijft. dagelijks keuzes maken waar ik mijn energie aan geef.
over grenzen gaan en dágen nodig hebben om weer bij te komen.
ik heb er voor gekozen om géén medicatie te gebruiken en tot nu toe red ik het zonder.
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Tja, het is een gevecht. In mijn hoofd, welteverstaan. Ik zou ook heel graag een pilletje willen slikken en weer gewoon verder gaan met mijn leven. Maar dat zou toch ook een beetje dom zijn. Bovendien wil ik niet dat de medicijnen na verloop van tijd niet meer werken als ik het nog veel meer nodig ga hebben.

Aan de ene kant merk ik verbetering nu ik volledig ziekgemeld ben en nog een paar uur therapeutisch werk. Dat geeft echt rust en maakt dat ik thuis ook nog zin heb om iets te doen, in plaats van me verplicht te voelen en mezelf er toe te zetten. Dat voelt wel goed.

Aan de andere kant voelt het heel fout om in de ziektewet te zitten. Dat past zooo niet bij me.
Maar stel nou dat ik over een tijd me er aan over kan geven en er voor zou kiezen halve dagen te gaan werken omdat dat het beste is/gaat. Dan heb je altijd nog te maken met een keuringsarts. IK kan wel denken dat dat het beste is, maar ik heb het natuurlijk niet voor het zeggen.

Ik blijf het een hele lastige kwestie vinden.

Ik kan me in jouw geval voorstellen dat het een flinke klap is om ontslagen te worden voor die laatste uurtjes, maar het ook een opluchting kan zijn. Heel dubbel.

Bij mij op het werk gaan ze mijn functie opheffen. De keuze wordt dan een andere functie op hetzelfde niveau of dezelfde functie maar dan een stapjbe lager. Dat laatste zou helemaal niet onverstandig zijn, maar uit mezelf zou ik daar niet zo snel voor kiezen. Als het me verplicht wordt is het makkelijker te accepteren...
Yarrah

Bericht door Yarrah »

Ik ben nog steeds op zoek naar de vermoeidheid. Ik lees veel over de vermoeidheid alleen ik herken nog niet zoveel.
Sinds dinsdag weet ik dat ik MS, maar voor mij is dat nog zonder vermoeidheid......
Ik slaap goed,. Nouja, de afgelopen dagen iets minder, omdat je wel iets moet verwerken. Maar wordt toch uitgeslapen wakker. Af en toe zijn mijn onderarmen loeizwaar. Valt dat ook onder vermoeidheid?
Ik vind het heel lastig, wat wel en wat niet te doen. De neuroloog zei ga zoveel leuke dingen doen. Dat houd voor mij in paardrijden ik voel me nu heel fit dus ik doe dat maar. Ik moet nu ook maar gaan uizoeken wat ik kan en niet kan, denk ik.
vlinder009

Bericht door vlinder009 »

Heb vanaf maandag een nieuwe job, in principe parttime, maar eerst een paar weken fulltime voor de opleiding. Iemand tips om de eerste weken te overleven?
Sara

Bericht door Sara »

Ha vlinder,

Wat spannend! Wel tof dat je nu een part time baan gevonden hebt :).

Ik weet niet of je je aanstaande werkgever op de hoogte hebt gesteld van je vermoeidheidsprobleem? Op zich is iedere werkgever verplicht om rustgelegenheid te bieden, maar ik kan me voorstellen dat je dáár nu geen aanspraak op wil maken.

Verder zou je es kunnen nadenken hoe je de pauzes optimaal gebruikt om een beetje bij te komen: wandelen? kletsen? stil in een hoekje ontspannen?

En vooral... zorg dat je thuis geen extra vermoeienissen hebt, als het ff kan. Dus lekker even níet poetsen, regelmatig eten bestellen, en ongewenst bezoek weigeren.

Zet 'm op! Ik hoop dat 't gaat lukken :)
vlinder009

Bericht door vlinder009 »

[QUOTE=Sara;1024853]Ha vlinder,

Wat spannend! Wel tof dat je nu een part time baan gevonden hebt :).

Ik weet niet of je je aanstaande werkgever op de hoogte hebt gesteld van je vermoeidheidsprobleem? Op zich is iedere werkgever verplicht om rustgelegenheid te bieden, maar ik kan me voorstellen dat je dáár nu geen aanspraak op wil maken.

Verder zou je es kunnen nadenken hoe je de pauzes optimaal gebruikt om een beetje bij te komen: wandelen? kletsen? stil in een hoekje ontspannen?

En vooral... zorg dat je thuis geen extra vermoeienissen hebt, als het ff kan.[/QUOTE]

Dankje voor je goede adviezen! Vind het spannend hoor. Heb thuis een slowcooker en eten voorgegaard in de diepvries omdat ik koken sowiezo lastig vind met het lange staan en vooral ook de vermoeidheid. Ook als ik vrij ben de hele dag vind ik dat lastig.

Moet wel zeggen dat ik bij vorige banen elke keer rond 21.00 al in bed ging, moest ook vroeg op, maar deze baan is lekker dicht bij huis, maar een kwartiertje rijden en dat scheelt ook.

Als ik meestal thuiskwam van vorige jobs, dan kon ik vaak niks anders dan moe zijn, chaggo en dan dus al rond 21.00 uur in bed en na twee weken kreeg ik dove voeten, handen etc. en was extreem vermoeid en dan duurt het ongeveer 2 weken met absolute rust dat ik weer hersteld was.

Meer mensen ervaring?
melissa3216

Bericht door melissa3216 »

[QUOTE=Yarrah;1024846]Dat houd voor mij in paardrijden ik voel me nu heel fit dus ik doe dat maar. Ik moet nu ook maar gaan uizoeken wat ik kan en niet kan, denk ik.[/QUOTE]

Zo heb ik het ook gedaan. Soms is het even je grenzen opzoeken om te weten waar ze zijn. Bereik je ze niet nou prima toch! Paardrijden is daarbij ook ontspannend dus als het goed gaat is dat alleen maar positief!
vlinder009

Bericht door vlinder009 »

Weet nog wel dat ik vroeger altijd moest repeteren met mijn band.

Helemaal verrot voelde ik me als ik na mijn werk thuiskwam, maar na het avondje repetitie was ik altijd weer helemaal vol adrenaline! :-)

Helaas momenteel geen band, toch maar weer eens opzoeken...
GrAs

dat 'moe' zijn

Bericht door GrAs »

dat 'moe' zijn

Tsja helaas,

Ook ik ondervind het verschil tussen moe zijn en moe zijn.

Zo kan ik regelmatig 's morgens dus al zonder energie wakker worden.
Het kost dan al zoveel moeite om uit bed en in m'n rolstoel te klimmen, wassen aankleden, het hele ochtend ritueel, dat het zelfs na de koffie dan toch de rest van de dag niet meer goed gaat komen.

Terwijl ik dan bijvoorbeeld van een uur paardrijden, (natuurlijk niet een ontspannen buiten rit of zo maar een intensieve rijles) echt heel moe kan zijn.
Maar na dan in de kantine wat drinken en napraten, voel ik me al vrij snel weer veel beter, en heeft die inspanning me dus juist vooral extra energie te geven!

Voor mij is dat dan ook het verschil tussen 'gewoon moe' zijn en 'MS moe' zijn.
Dus eigenlijk vind ik moe niet de juiste term, dat dekt de lading niet.

Want ja; 'moe' is iedereen wel eens.

Voor mij is het dan ook geen moe zijn, meer een gevoel van gebrek aan energie!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp