Hoi Michael,
Ik ben toch heel benieudz waarom je de ziekenhuizen in Groninegen en sAssen zo resoluut uitsluit
Neuroloog Noord-Nederland voor 2nd opinion gezocht
-
lotje
[QUOTE=Riwidi;1021102]Professor Portegies OLVG ( zelf ) en goede verhalen gehoord over Neuroloog Kalkers OLVG Amsterdam.
Riwidi[/QUOTE]
@Riwidi,
Goed dat je na een lange (en gefrustreerde!) zoektocht uiteindelijk
terecht bent gekomen bij het OLVG.
Zoals je weet ben ik in 2008 van VUmc (dr. Polman) uit eigen beweging ook bij het OLVG patiente geworden (dr. Kalkers)
Tot op heden erg tevreden over haar en ook andere specialisten bij wie ik
daar regelmatig kom.
Wat verdrietig en zwaar dat je manlief een hersenoperatie heeft
gehad, sterkte allebei :bloem::aai:
Riwidi[/QUOTE]
@Riwidi,
Goed dat je na een lange (en gefrustreerde!) zoektocht uiteindelijk
terecht bent gekomen bij het OLVG.
Zoals je weet ben ik in 2008 van VUmc (dr. Polman) uit eigen beweging ook bij het OLVG patiente geworden (dr. Kalkers)
Tot op heden erg tevreden over haar en ook andere specialisten bij wie ik
daar regelmatig kom.
Wat verdrietig en zwaar dat je manlief een hersenoperatie heeft
gehad, sterkte allebei :bloem::aai:
-
Riwidi
Dank je wel lotje, jij kwam toen ook met een antwoord , hoe stom ook misschien,
ik had net 2 vrouwelijke neurologen gehad , die mij als debiel behandelde , dus misschien gaf dat de doorslag voor de voorkeur van Portegies.
Wat ik enorm fijn vond ,was dat ik het gewoon meteen met de poli kon bespreken, eerst kennismaken voordat ik eventueel verder zou gaan. Binnen 5 minuten had hij het "probleem "opgelost en daar was ik zo blij mee !!!
Hij twijfelde alleen over het stadium en dacht aan PP , maar ik had geen leasies in de rug , dus toen werd het in het verslag SP , maar deze eis heb ik echter nooit echt terug kunnen vinden , maar inmiddels zal het mij een worst zijn , het wordt of ooit wel PP of blijft SP , maar het blijft MS !
Manlief is voorlopig nog wel even onder de pannen bij de doktoren,
Maar wat moet je als de normale behandelingen niet aanslaan ?
Groetjes,
Riwidi
ik had net 2 vrouwelijke neurologen gehad , die mij als debiel behandelde , dus misschien gaf dat de doorslag voor de voorkeur van Portegies.
Wat ik enorm fijn vond ,was dat ik het gewoon meteen met de poli kon bespreken, eerst kennismaken voordat ik eventueel verder zou gaan. Binnen 5 minuten had hij het "probleem "opgelost en daar was ik zo blij mee !!!
Hij twijfelde alleen over het stadium en dacht aan PP , maar ik had geen leasies in de rug , dus toen werd het in het verslag SP , maar deze eis heb ik echter nooit echt terug kunnen vinden , maar inmiddels zal het mij een worst zijn , het wordt of ooit wel PP of blijft SP , maar het blijft MS !
Manlief is voorlopig nog wel even onder de pannen bij de doktoren,
Maar wat moet je als de normale behandelingen niet aanslaan ?
Groetjes,
Riwidi
-
Michael
Hartelijk dank voor alle suggesties! Het gaat mij er in hoofdzaak om dat de neuroloog kennis heeft van C.I.S. en de daarbij behorende klachten. Het enige wat ik wil is dat op papier komt te staan dat ik een demyeliniserende aandoening heb.
Wat betreft de uitsluiters: ik word op dit moment behandeld in het Martiniziekenhuis.
Het UMCG doet moeilijk bij neurologische second opinions en als je al in aanmerking komt, duurt het sowieso meer dan 3 maanden.
De neuro afdeling van het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen doet momenteel geen 2nd opinions meer...
Overigens, wat Artemis- schrijft in het andere topic ben ik me van bewust: "mijn ervaring is dat bij een second opinion een arts tevens geneigd is mee te gaan in de bewoording van z'n voorganger."
Maar ik heb op dit moment (helaas) weinig te verliezen.
Wat betreft de uitsluiters: ik word op dit moment behandeld in het Martiniziekenhuis.
Het UMCG doet moeilijk bij neurologische second opinions en als je al in aanmerking komt, duurt het sowieso meer dan 3 maanden.
De neuro afdeling van het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen doet momenteel geen 2nd opinions meer...
Overigens, wat Artemis- schrijft in het andere topic ben ik me van bewust: "mijn ervaring is dat bij een second opinion een arts tevens geneigd is mee te gaan in de bewoording van z'n voorganger."
Maar ik heb op dit moment (helaas) weinig te verliezen.
-
Michael
Uiteindelijk heb ik een 2nd opinion aangevraagd en een aantal weken geleden gekregen bij het VUmc te Amsterdam.
Ik ben uitgebreid onderzocht en ondervraagd door Prof. Dr. Uitdehaag en die wilde een ruggemerg MRI laten doen, aangezien de apparaten in het VUmc afgesteld staan op het vinden van specifieke afwijkingen. Op die van het Martiniziekenhuis was destijds niets zichtbaar (2x een MRI gedaan).
Het was erg fijn dat ik dezelfde dag nog uitslag kreeg, en die was dat er een (3de) niet actieve ontsteking was geconstateerd. Oftewel, diagnose MS.
Al met al een heel erg prettige ontvangst en behandeling in het VUmc. Er werd goed rekening gehouden met het feit dat ik uit Groningen kwam (uitslag altijd op dezelfde dag), en voor de lange wachttijd tussen de verschillende afspraken kregen we waardebonnen voor het restaurant.
Ik ben uitgebreid onderzocht en ondervraagd door Prof. Dr. Uitdehaag en die wilde een ruggemerg MRI laten doen, aangezien de apparaten in het VUmc afgesteld staan op het vinden van specifieke afwijkingen. Op die van het Martiniziekenhuis was destijds niets zichtbaar (2x een MRI gedaan).
Het was erg fijn dat ik dezelfde dag nog uitslag kreeg, en die was dat er een (3de) niet actieve ontsteking was geconstateerd. Oftewel, diagnose MS.
Al met al een heel erg prettige ontvangst en behandeling in het VUmc. Er werd goed rekening gehouden met het feit dat ik uit Groningen kwam (uitslag altijd op dezelfde dag), en voor de lange wachttijd tussen de verschillende afspraken kregen we waardebonnen voor het restaurant.
-
Molly74
Het is een oud topic zie ik, maar desondanks heb ik toch een vraag. :)
Michael, ik lees: "...en die was dat er een (3de) niet actieve ontsteking was geconstateerd. Oftewel, diagnose MS." Was het alleen daar op gebaseerd? Of ook nog op andere bevindingen?
Ik had ook minstens drie laesies, maar bij mij is het niet waarschijnlijk dat ik MS heb (??).
Michael, ik lees: "...en die was dat er een (3de) niet actieve ontsteking was geconstateerd. Oftewel, diagnose MS." Was het alleen daar op gebaseerd? Of ook nog op andere bevindingen?
Ik had ook minstens drie laesies, maar bij mij is het niet waarschijnlijk dat ik MS heb (??).
-
Ivanka
[QUOTE=Molly74;1051924]Het is een oud topic zie ik, maar desondanks heb ik toch een vraag. :)
Michael, ik lees: "...en die was dat er een (3de) niet actieve ontsteking was geconstateerd. Oftewel, diagnose MS." Was het alleen daar op gebaseerd? Of ook nog op andere bevindingen?
Ik had ook minstens drie laesies, maar bij mij is het niet waarschijnlijk dat ik MS heb (??).[/QUOTE]
Beste Molly,
Ik wil hier toch even op reageren omdat ik net als jij midden in de wel/niet diagnose zit. Verleden jaar heb ik het hele traject doorlopen, MRI hersenen, ruggenmerg, punctie. En naar huis gestuurd met de mededeling dat er niet duidelijk gevonden bewijs was. Mijn MRI van de hersenen had ook 3 ontstekingen, niet actief en dus rolde er misschien MS uit.
Dit jaar, bijna een jaar verder heb ik een ''aanval" gehad waarvan niet zeker is wat het was. Geen TIA dat was duidelijk, maar waarschijnlijk een herseninfarct of toch MS. Weer MRI hersenen gehad en morgen (vrijdag) de uitslag.
Wat ik wil zeggen is het volgende, ik begrijp je onzekerheid en dat je bij iedereen hier op het forum naar overeenkomsten/ziektebeelden enzovoort zoekt. Maar ik denk dat geen enkel MS zieke exact dezelfde verschijnselen heeft.
Zelf ben ik ook onzeker maar probeer toch te vertrouwen in de deskundigheid van de neuroloog. En als zij er niet uitkomt dan wellicht een verwijzing voor een nog gespecialiceerder neuroloog.
In de tussentijd probeer ik zoals ik al jaren doe te leven met de beperkingen die ik nu heb. Een half lamme arm, spastische hand, lam been waar ik doorzak, half blind aan éen oog en cognitieve stoornissen. Het valt niet mee maar ik denk bij alles wat mij overkomt: gaat het niet linksom dan maar rechtsom. Ik pas gewoon dingen aan. Kan ik niet de lichtknopjes bedienen, dan met afstandsbediening, kan ik niet staand douchen, dan een douchekruk. Ik denk in mogelijkheden, niet in onmogelijkheden.
Kortom, laat je levensgeluk niet afhangen van een diagnose. Het leven gaat in de tussentijd verder en er is zoveel moois te beleven. Verspil geen tijd met de hele dag bezig zijn met zoeken naar antwoorden en lichamelijke ongemakken. Probeer te genieten van wat je nog kan en mag doen.
Sterkte. Ik hoop dat ik je een beetje moed heb kunnen inspreken. Het is niet verkeerd bedoeld hoor, gewoon om je mijn manier te laten zien hoe ik met het "misschien MS" omga.
Michael, ik lees: "...en die was dat er een (3de) niet actieve ontsteking was geconstateerd. Oftewel, diagnose MS." Was het alleen daar op gebaseerd? Of ook nog op andere bevindingen?
Ik had ook minstens drie laesies, maar bij mij is het niet waarschijnlijk dat ik MS heb (??).[/QUOTE]
Beste Molly,
Ik wil hier toch even op reageren omdat ik net als jij midden in de wel/niet diagnose zit. Verleden jaar heb ik het hele traject doorlopen, MRI hersenen, ruggenmerg, punctie. En naar huis gestuurd met de mededeling dat er niet duidelijk gevonden bewijs was. Mijn MRI van de hersenen had ook 3 ontstekingen, niet actief en dus rolde er misschien MS uit.
Dit jaar, bijna een jaar verder heb ik een ''aanval" gehad waarvan niet zeker is wat het was. Geen TIA dat was duidelijk, maar waarschijnlijk een herseninfarct of toch MS. Weer MRI hersenen gehad en morgen (vrijdag) de uitslag.
Wat ik wil zeggen is het volgende, ik begrijp je onzekerheid en dat je bij iedereen hier op het forum naar overeenkomsten/ziektebeelden enzovoort zoekt. Maar ik denk dat geen enkel MS zieke exact dezelfde verschijnselen heeft.
Zelf ben ik ook onzeker maar probeer toch te vertrouwen in de deskundigheid van de neuroloog. En als zij er niet uitkomt dan wellicht een verwijzing voor een nog gespecialiceerder neuroloog.
In de tussentijd probeer ik zoals ik al jaren doe te leven met de beperkingen die ik nu heb. Een half lamme arm, spastische hand, lam been waar ik doorzak, half blind aan éen oog en cognitieve stoornissen. Het valt niet mee maar ik denk bij alles wat mij overkomt: gaat het niet linksom dan maar rechtsom. Ik pas gewoon dingen aan. Kan ik niet de lichtknopjes bedienen, dan met afstandsbediening, kan ik niet staand douchen, dan een douchekruk. Ik denk in mogelijkheden, niet in onmogelijkheden.
Kortom, laat je levensgeluk niet afhangen van een diagnose. Het leven gaat in de tussentijd verder en er is zoveel moois te beleven. Verspil geen tijd met de hele dag bezig zijn met zoeken naar antwoorden en lichamelijke ongemakken. Probeer te genieten van wat je nog kan en mag doen.
Sterkte. Ik hoop dat ik je een beetje moed heb kunnen inspreken. Het is niet verkeerd bedoeld hoor, gewoon om je mijn manier te laten zien hoe ik met het "misschien MS" omga.
-
Molly74
Vervelend ook dat jij van alles hebt. :(
Ik wil toch graag benadrukken dat ik mijn levensgeluk daar niet van af laat hangen. Ik mankeer op andere gebieden ook het een en ander, dus ik weet hoe ik mijn leven daar wel/niet naar moet invullen.
Ook heb ik vertrouwen in de huidige neuroloog, maar die kent mij pas. Helaas heb ik al tientallen jaren achter me met evenzoveel specialisten die ernaast zaten. Eén ding heb ik wel geleerd: ik weet wat ik voel en luister daarnaar. En leg zelf graag mogelijke verbanden. Simpelweg omdat ik daar baat bij heb in het omgaan met zaken.
Waar het mij met de vragen aan Michael om ging, was dat ik me gewoon afvraag hoe het kan dat ze bij de één op basis van drie oude plekken 'ja' zeggen en bij de ander 'nee'. :)
Ik wil toch graag benadrukken dat ik mijn levensgeluk daar niet van af laat hangen. Ik mankeer op andere gebieden ook het een en ander, dus ik weet hoe ik mijn leven daar wel/niet naar moet invullen.
Ook heb ik vertrouwen in de huidige neuroloog, maar die kent mij pas. Helaas heb ik al tientallen jaren achter me met evenzoveel specialisten die ernaast zaten. Eén ding heb ik wel geleerd: ik weet wat ik voel en luister daarnaar. En leg zelf graag mogelijke verbanden. Simpelweg omdat ik daar baat bij heb in het omgaan met zaken.
Waar het mij met de vragen aan Michael om ging, was dat ik me gewoon afvraag hoe het kan dat ze bij de één op basis van drie oude plekken 'ja' zeggen en bij de ander 'nee'. :)
-
Ivanka
[QUOTE=Molly74;1052006]Vervelend ook dat jij van alles hebt. :(
Ik wil toch graag benadrukken dat ik mijn levensgeluk daar niet van af laat hangen. Ik mankeer op andere gebieden ook het een en ander, dus ik weet hoe ik mijn leven daar wel/niet naar moet invullen.
Ook heb ik vertrouwen in de huidige neuroloog, maar die kent mij pas. Helaas heb ik al tientallen jaren achter me met evenzoveel specialisten die ernaast zaten. Eén ding heb ik wel geleerd: ik weet wat ik voel en luister daarnaar. En leg zelf graag mogelijke verbanden. Simpelweg omdat ik daar baat bij heb in het omgaan met zaken.
Waar het mij met de vragen aan Michael om ging, was dat ik me gewoon afvraag hoe het kan dat ze bij de één op basis van drie oude plekken 'ja' zeggen en bij de ander 'nee'. :)[/QUOTE]
Hoi Molly, zoals gezegd: ik bedoelde het niet aanvallend. Sterker nog ik begrijp je heel goed. Denk dat wij in hetzelfde schuitje zitten. Je hebt volkomen gelijk. Naar jezelf luisteren. Jij weet wat je voelt. en wat waar is, mijn man zegt het ook steeds: waarom kijken de specialisten alleen naar hun eigen gebied en leggen ze niet de dingen bij elkaar.
En inderdaad vraag ik me ook steeds af waarom bij de ene persoon weer andere dingen doorslaggevend zijn dan bij de ander. Zou elke neuroloog zijn eigen manier van diagnose stellen hebben? Ik sta er ook versteld van dat bij de ene wel en de andere weer niet een Lumbaalpunctie of MRI nek en rug doorslag geeft en bij de ander weer het aantal plekken. Ik snap er ook niks van.
Zelf ben ik verleden jaar naar huis gestuurd met een half blind oog terwijl ze een verdenking op MS hadden (drie plekken duidelijk en meerdere onduidelijk in mijn hoofd) Maar met de mededeling dat ze niets konden doen of verder verklaren. En nu weer voor hetzelfde feit sta met meerdere klachten. Ik ben benieuwd wat er morgen gezegd gaat worden.
Weet ook nog niet goed wat te doen als ik weer met een kluitje in het riet gestuurd wordt. Laten zitten en maar weer afwachten of toch een second opinie vragen. Ik neig naar wat ik altijd doe en denken van laat maar. Ik leef al zolang met allerlei dingen dit kan er ook nog bij. Ik red me wel. Aan de andere kant wil ik wel graag weten wat er zich voorgedaan heeft waardoor ik nu ook nog een lamme arm erbij heb.
Nogmaals, niet verkeerd bedoeld. Ik begrijp je vragen maar al te goed.
Ik wil toch graag benadrukken dat ik mijn levensgeluk daar niet van af laat hangen. Ik mankeer op andere gebieden ook het een en ander, dus ik weet hoe ik mijn leven daar wel/niet naar moet invullen.
Ook heb ik vertrouwen in de huidige neuroloog, maar die kent mij pas. Helaas heb ik al tientallen jaren achter me met evenzoveel specialisten die ernaast zaten. Eén ding heb ik wel geleerd: ik weet wat ik voel en luister daarnaar. En leg zelf graag mogelijke verbanden. Simpelweg omdat ik daar baat bij heb in het omgaan met zaken.
Waar het mij met de vragen aan Michael om ging, was dat ik me gewoon afvraag hoe het kan dat ze bij de één op basis van drie oude plekken 'ja' zeggen en bij de ander 'nee'. :)[/QUOTE]
Hoi Molly, zoals gezegd: ik bedoelde het niet aanvallend. Sterker nog ik begrijp je heel goed. Denk dat wij in hetzelfde schuitje zitten. Je hebt volkomen gelijk. Naar jezelf luisteren. Jij weet wat je voelt. en wat waar is, mijn man zegt het ook steeds: waarom kijken de specialisten alleen naar hun eigen gebied en leggen ze niet de dingen bij elkaar.
En inderdaad vraag ik me ook steeds af waarom bij de ene persoon weer andere dingen doorslaggevend zijn dan bij de ander. Zou elke neuroloog zijn eigen manier van diagnose stellen hebben? Ik sta er ook versteld van dat bij de ene wel en de andere weer niet een Lumbaalpunctie of MRI nek en rug doorslag geeft en bij de ander weer het aantal plekken. Ik snap er ook niks van.
Zelf ben ik verleden jaar naar huis gestuurd met een half blind oog terwijl ze een verdenking op MS hadden (drie plekken duidelijk en meerdere onduidelijk in mijn hoofd) Maar met de mededeling dat ze niets konden doen of verder verklaren. En nu weer voor hetzelfde feit sta met meerdere klachten. Ik ben benieuwd wat er morgen gezegd gaat worden.
Weet ook nog niet goed wat te doen als ik weer met een kluitje in het riet gestuurd wordt. Laten zitten en maar weer afwachten of toch een second opinie vragen. Ik neig naar wat ik altijd doe en denken van laat maar. Ik leef al zolang met allerlei dingen dit kan er ook nog bij. Ik red me wel. Aan de andere kant wil ik wel graag weten wat er zich voorgedaan heeft waardoor ik nu ook nog een lamme arm erbij heb.
Nogmaals, niet verkeerd bedoeld. Ik begrijp je vragen maar al te goed.
-
Molly74
Lieve Ivanka, ik las het ook niet als 'aanvallend' of als verkeerd. :) Ik begreep eruit wat je schreef denk ik, jouw woorden had ik ook zelf kunnen zeggen. Precies ook wat je man zegt: waarom leggen ze geen verbanden? Iedere specialist zit op zijn eigen eilandje helaas.
Je schreef over de verschillen tussen neurologen. Nu las ik van de week iets over richtlijnen daarover, maar kan het zo gauw niet terugvinden. Het leek me een zinnig iets in ieder geval. Edit: het was deze link, al is de inhoud net wat anders dan ik in mijn hoofd had. [url]http://www.msweb.nl/klinisch/4751[/url] Het gaat over het hoe, wat en wanneer m.b.t. een scan.
Wat een lastige situatie ook bij jou! Als ik dat zo lees, dan begrijp ik dat (als blonde leek :) ) ook totaal niet. Is dit jouw eerste neuroloog?
Het blijft bij jou waarschijnlijk ook dubben tussen:
- doorgaan met zoeken tot het helder is, dat geeft rust.
- laten voor wat het is, want 'er kan dan toch niets aan gedaan worden'.
Zeg is dat zo goed? Zo is het bij mij in ieder geval op dit moment. Ergens bereik je als mens die drempel denk ik, waarbij je klaar bent met afwachten of juist met knokken. Beide kan dan ook weer op een later moment terugkomen. Ik heb het een hele tijd laten rusten, liet het maar voor wat het was. Tot ik vorig jaar opeens niet meer kon lopen (andere oorzaak overigens). Na de operatie is het bergafwaarts gegaan met me, waardoor ik niet meer kón afwachten. Ik ging dus weer op onderzoek.
Ik wil je heel veel succes dan wel sterkte wensen morgen, Ivanka! :knuffel:
Je schreef over de verschillen tussen neurologen. Nu las ik van de week iets over richtlijnen daarover, maar kan het zo gauw niet terugvinden. Het leek me een zinnig iets in ieder geval. Edit: het was deze link, al is de inhoud net wat anders dan ik in mijn hoofd had. [url]http://www.msweb.nl/klinisch/4751[/url] Het gaat over het hoe, wat en wanneer m.b.t. een scan.
Wat een lastige situatie ook bij jou! Als ik dat zo lees, dan begrijp ik dat (als blonde leek :) ) ook totaal niet. Is dit jouw eerste neuroloog?
Het blijft bij jou waarschijnlijk ook dubben tussen:
- doorgaan met zoeken tot het helder is, dat geeft rust.
- laten voor wat het is, want 'er kan dan toch niets aan gedaan worden'.
Zeg is dat zo goed? Zo is het bij mij in ieder geval op dit moment. Ergens bereik je als mens die drempel denk ik, waarbij je klaar bent met afwachten of juist met knokken. Beide kan dan ook weer op een later moment terugkomen. Ik heb het een hele tijd laten rusten, liet het maar voor wat het was. Tot ik vorig jaar opeens niet meer kon lopen (andere oorzaak overigens). Na de operatie is het bergafwaarts gegaan met me, waardoor ik niet meer kón afwachten. Ik ging dus weer op onderzoek.
Ik wil je heel veel succes dan wel sterkte wensen morgen, Ivanka! :knuffel: