[QUOTE=eve;817688]Dit vind ik het allermoeilijkste bij MS - steeds weer moet je keuzes maken wie en wat je energie nog waard is. Tegelijkertijd moet je ook nog dingen kunnen doen die je opladen.
Ik heb hier jaren grote moeite mee gehad. Net als jij ben ik geneigd te kijken naar 'vroeger'. Reisde de halve wereld alleen over, trok sprintjes op naaldhakken, werkte 50-60 uur per week... Ekster heeft gelijk - het bestaat niet meer.
Ik ben jaren mijn ergste vijand geweest door maar door te willen gaan. Op een gegeven moment ben ik daar flink op stuk gelopen want je lijf tolereert het niet meer.
ik breng de dag voornamelijk thuis door. Met bezoek ed hou ik het niet langer dan een uur of 2,3 vol. Langer gaat wel maar dan betaal ik de dagen erna een flinke prijs, zoals nu - met dank aan de goedheiligman ;)
Ik heb steeds meer hobbies ontwikkeld die ik thuis kan doen. Ik puzzel, ik lok vogeltjes naar de tuin, ik doe stamboom onderzoek (veel kan via pc) Ik lees veel. ik verzin 'projecten' in en om huis. Ik ga plannen, tekenen, spullen aanschaffen en voorbereiden. Wat ik niet kan schakel ik mijn vriend of zoon voor in.
Voor een klusje waar een ander een middagje mee bezig is, daar hou ik mijzelf maanden mee bezig. Bijvoorbeeld de bouw van een nieuwe konijnenren. Maar uiteindelijk staat het en dan heb ik het -in mijn tempo- nog zelf gedaan.
ik ga niet meer naar fysio want dat kostte me teveel energie elke week. Ik heb thuis een WII fit en een hometrainer en daar kan ik veel mee doen (ik ben nog vrij mobiel, mijn probleem is boven alles de vermoeidheid) Dat scheelt me veel energie.
Kortom ik probeer het nog zo leuk en afwisselend mogelijk voor mijzelf te houden binnen mijn mogelijkheden. Sinds ik me er tandenknarsend bij heb neergelegd dat dit het kennelijk is waar ik het mee moet doen, gaat het wel makkelijker dan toen ik er nog vreselijk me worstelde.
Als je vrijwilligerswerk je zo lief is dat je kan accepteren dat er daarnaast bijna niks meer is, als het je voldoening en waardering geeft is dat veel waard. Jij bent de enige die kan bepalen of het teveel is voor je. Wat kost het je en wat levert het je op.
Helaas is dat de enige manier (mijn mening) om er mee om te gaan. Wat is iets je waard. Ik wens je veel wijsheid.[/QUOTE]
[COLOR="Blue"]Ik herken érg veel in het bovenste stuk.
Het is zo lastig steeds weer de keuze te moeten maken wat je lichaam aankan en aan te voelen wat je wel en niet kan doen en wanneer de energie echt op is.
Ook zo lastig om wel je sociale contacten te behouden terwijl je nog geeneens energie hebt om het huishouden te doen. Maarja, je moet natuurlijk ook dingen doen die je energie geven én die je energie kosten. De leuke en de niet leuke dingen, beide. (alhoewel het zware/niet leuke werk sinds kort bij mij door de thuiszorg word gedaan :ogen: )
Zo is voor mij het zien van vrienden fijn, geeft me energie en beurt het me op. Maar kost me aan de andere kant ook weer energie.
Ik moet niet een afspraak met de fysio plannen nadat ik net een bakkie met een vriendin heb gedaan. -zucht-
Alles SPREIDEN én in BALANS zien te houden. Best een moeilijke opgave met MS. [I]Misschien wel de moeilijkste!!![/I]
[B]Wat vinden jullie?[/B]
Groetjes,
E.R.[/COLOR]
Keuzes maken wat je wel of niet doet.
-
mammoet
-
marion.h69
-
gollem
[QUOTE=mammoet;824410]dat is het moeilijkste, en accepteren dat het gewoon zo is.
mijn verstand weet het allemaal wel. ik moet naar de dingen kijken die wel kunnen en ook de moeite waard zijn, maar mijn gevoel volgt nog niet echt en ik wil gewoon veel meer dan dat ik kan:boos:[/QUOTE]
hier kan ik me geloof ik helemaal bij aansluiten, en moet ook zeggen ik doe ook wel eens iets wat niet helemaal kan en dan moet ik daar de rekening voor betalen.
voor sommige dingen heb ik dat over.
mijn verstand weet het allemaal wel. ik moet naar de dingen kijken die wel kunnen en ook de moeite waard zijn, maar mijn gevoel volgt nog niet echt en ik wil gewoon veel meer dan dat ik kan:boos:[/QUOTE]
hier kan ik me geloof ik helemaal bij aansluiten, en moet ook zeggen ik doe ook wel eens iets wat niet helemaal kan en dan moet ik daar de rekening voor betalen.
voor sommige dingen heb ik dat over.
-
Ruitje † 17-03-2019
Wat herken ik veel van wat hier wordt geschreven.
Ik had dinsdag een gesprek met de psycholoog en vertelde dat ik het zo moeilijk vind om me neer te leggen bij het feit dat er niks aan de achteruitgang te doen is. Mijn hoofd wil, maar mijn lijf wil niet.
Ook met de fysio had ik laatst weer een gesprek: er moet toch iets te doen zijn om die benen en armen beter te krijgen? Ze ziet mijn worsteling. Maar er is niks aan te doen. En op de één of andere manier kan ik me daar niet bij neerleggen.
Ik moet in april weer naar de revalidatie-arts. Maar ik vrees dat ook zij zal zeggen dat er niks aan te doen is.
Ik moet steeds op mijn grenzen letten. Eén activiteit (naast mezelf verzorgen, eten koken) per dag is haalbaar, maar soms is zelfs dat teveel. Zo'n activiteit kan fysio zijn, een bezoek aan de arts, of iemand die op bezoek komt.
Ik heb twee keer per week fysiotherapie. De laatste twee weken hebben ik geen oefeningen gedaan maar heeft de fysio mijn kuiten los gemasseerd en mijn rug behandeld.
Doordat mijn spieren steeds zwakker worden krijg ik steeds meer problemen met mijn rug.
De fysio doet alles om het voor mij zo aangenaam mogelijk te maken en ze kijkt per keer wat ik nodig heb.
Bij mijn vorige bezoek zei de neuroloog dat ik geen kasplantje moet worden, maar ik vrees dat dat toch meer de realiteit gaat worden. Ik lig veel in bed, ook op de bank, omdat dat het beste bevalt. Maar ik wil graag actief zijn, maar het kan niet. Ik betaal direct de rekening.
Dinsdag ga ik de ms-vpk bellen. Moet ik misschien toch een 3 daagse predkuur nemen omdat de laatste weken het lopen zienderogen achteruit gaat... Ik weet niet of dat nog zin heeft, maar waarom zou ik het niet proberen? Stel dat het deze keer wel aanslaat?
Ik heb het idee dat alleen mijn hoofd (denken) nog het beste werkt. En daarom wil ik ook niet denken aan medicatie die me duf zou maken of minder alert. Als ik dat zou krijgen is dat voor mij een ramp. Ik wil helder blijven. Anders heb ik niks meer wat ik nog kan.
En zo worstel ik maar door met de achteruitgang. :(
Ik had dinsdag een gesprek met de psycholoog en vertelde dat ik het zo moeilijk vind om me neer te leggen bij het feit dat er niks aan de achteruitgang te doen is. Mijn hoofd wil, maar mijn lijf wil niet.
Ook met de fysio had ik laatst weer een gesprek: er moet toch iets te doen zijn om die benen en armen beter te krijgen? Ze ziet mijn worsteling. Maar er is niks aan te doen. En op de één of andere manier kan ik me daar niet bij neerleggen.
Ik moet in april weer naar de revalidatie-arts. Maar ik vrees dat ook zij zal zeggen dat er niks aan te doen is.
Ik moet steeds op mijn grenzen letten. Eén activiteit (naast mezelf verzorgen, eten koken) per dag is haalbaar, maar soms is zelfs dat teveel. Zo'n activiteit kan fysio zijn, een bezoek aan de arts, of iemand die op bezoek komt.
Ik heb twee keer per week fysiotherapie. De laatste twee weken hebben ik geen oefeningen gedaan maar heeft de fysio mijn kuiten los gemasseerd en mijn rug behandeld.
Doordat mijn spieren steeds zwakker worden krijg ik steeds meer problemen met mijn rug.
De fysio doet alles om het voor mij zo aangenaam mogelijk te maken en ze kijkt per keer wat ik nodig heb.
Bij mijn vorige bezoek zei de neuroloog dat ik geen kasplantje moet worden, maar ik vrees dat dat toch meer de realiteit gaat worden. Ik lig veel in bed, ook op de bank, omdat dat het beste bevalt. Maar ik wil graag actief zijn, maar het kan niet. Ik betaal direct de rekening.
Dinsdag ga ik de ms-vpk bellen. Moet ik misschien toch een 3 daagse predkuur nemen omdat de laatste weken het lopen zienderogen achteruit gaat... Ik weet niet of dat nog zin heeft, maar waarom zou ik het niet proberen? Stel dat het deze keer wel aanslaat?
Ik heb het idee dat alleen mijn hoofd (denken) nog het beste werkt. En daarom wil ik ook niet denken aan medicatie die me duf zou maken of minder alert. Als ik dat zou krijgen is dat voor mij een ramp. Ik wil helder blijven. Anders heb ik niks meer wat ik nog kan.
En zo worstel ik maar door met de achteruitgang. :(
-
loesepoes
-
Ruitje † 17-03-2019
-
E.R.
[QUOTE=mammoet;824410]dat is het moeilijkste, en accepteren dat het gewoon zo is.
mijn verstand weet het allemaal wel. ik moet naar de dingen kijken die wel kunnen en ook de moeite waard zijn, maar mijn gevoel volgt nog niet echt en ik wil gewoon veel meer dan dat ik kan:boos:[/QUOTE]
[COLOR="Blue"]Ja inderdaad! :ja: [/COLOR]
mijn verstand weet het allemaal wel. ik moet naar de dingen kijken die wel kunnen en ook de moeite waard zijn, maar mijn gevoel volgt nog niet echt en ik wil gewoon veel meer dan dat ik kan:boos:[/QUOTE]
[COLOR="Blue"]Ja inderdaad! :ja: [/COLOR]
-
pokey