Van geen meds, naar Rebif en weer terug...

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1464
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Van geen meds, naar Rebif en weer terug...

Bericht door D-Cheryl »

Hoi allemaal,

Sinds 5 weken heb ik de diagnose MS. Het kwam bij mij als een enorme verrassing, ik heb dit totaal niet aan zien komen...

Bij het tweede gesprek bij de msvp zei ze letterlijk:
"Vorige maand zijn er 4 nieuwe MS diagnoses gesteld: de andere 3 mensen hebben hun keuze mbt medicatie al gemaakt en zijn ondertussen begonnen. Welk medicijn heeft jouw voorkeur?"
Ik was totaal verbaasd, medicatie is toch een keuze...?

Nu is het bij mij blijkbaar overduidelijk dat ik MS heb (veel witte vlekjes op de MRI, extra bandjes in het liqour), maar toch zie ik hier ook mensen die volgens hun profiel MS hebben, maar toch geen medicatie gebruiken.

Ik heb ergens een topic gezien over medicatie wel of niet, maar kan het niet meer terugvinden. Het is me ondertussen duidelijk waarom de wetenschap vindt dat je medicijnen moet gaan nemen, maar ik ben erg benieuwd waarom sommigen van jullie ervoor kiezen om het niet te doen?
mispeltje*
Berichten: 1266
Lid geworden op: 26 jan 2002, 23:00
Locatie: Wassenaar

Bericht door mispeltje* »

Hey Dutchcheryl,

niet leuk voor je dat je de diagnose MS hebt :(

Apart dat men er blijkbaar vanuit gaat dat je MSremmers gaat gebruiken. Goed van je dat je toch kritisch bent.
De resultaten van zo vroeg mogelijk beginnen met remmers zijn denk ik goed genoeg om aan te dringen op gebruik hiervan.

Maar het blijft altijd de keuze van de patient!
Dat het kennelijk als vanzelfsprekend word gezien dat men meteen voor remmers kiest verbaast mij ook.
Sterkte met je beslissing!
Kiezen om niet te beginnen met remmers is ook een keuze!
sesj
Berichten: 30
Lid geworden op: 22 feb 2004, 23:00

Bericht door sesj »

Ik wilde in het begin niet aan de remmers. Ik zag op tegen het prikken en de bijwerkingen.

Inmiddels is de ziekte progressief en kom ik niet meer in aanmerking voor remmers.

Als ik de keuze opnieuw zou moeten maken, zou ik geen seconde aarzelen en blij zijn dat er nog iets was. Dan maar prikken, dan maar bijwerkingen.

En schub kan verschrikkelijke gevolgen hebben.
Gebruikersavatar
Hilma
Berichten: 195
Lid geworden op: 22 feb 2007, 23:00
Locatie: Hoogeveen

Bericht door Hilma »

Ik gebruik 6 jaar na de diagnose nog steeds niks en tot nu toe gaat het nog heel goed met me.

Wel ben ik nu overgestapt naar een ander ziekenhuis(UMCG) en die adviseren me om toch te gaan starten met medicatie...
Ik ben er nog over aan het twijfelen, ik ben ook bang voor de bijwerkingen en omdat ik me nu zo goed voel heb ik het idee dat medicijnen me alleen maar zieker gaan maken. Ben er nog niet uit.

Succes met je beslissing!
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1464
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Hoi mispeltje,

Dank voor je reactie. Het was inderdaad die vanzelfsprekendheid waarmee de vraag werd gesteld, waardoor mijn hakken nog meer in het zand gingen...

Het lastige is, dat ik vooralsnog niet overtuigd ben dat ik het heb (laten we maar zeggen dat ik wat eigenwijs ben :ogen: ) en dat er geen controle is òf en hoe de medicijnen voor mij zullen gaan werken. Ik heb de uitslagen van de testen wel gehoord (van de msvp) en gelezen (in de brochures die ik meekreeg), maar ben nog erg sceptisch hierover. Het klinkt me allemaal nog zo als reclame in de oren, omdat niemand eigenlijk weet hoe en wat met MS (en misschien ook wel omdat iedere fabrikant lijkt te roepen hoe geweldig hun medicijn wel niet is). Geen patroon is gelijk, geen patiënt is gelijk: alle testresultaten zijn gebaseerd op groep A vs groep B. Maar niemand had het originele verloop bij de geteste personen kunnen voorspellen...

Afgezien van 2 schubs heb ik er nog nooit echt làst van gehad en hiervan was er eentje irritant aanwezig (uitval aangezichtszenuw) en de ander wel echt lastig (uitval linkerarm). Maar beiden zijn toch ook weer uit zichzelf verdwenen....
De anderen heb ik niet gemerkt, in ieder geval, niet dat ik nu weet. Hoe weet ik dan dat die medicatie me echt gaat helpen, dat de bijwerkingen op gaan wegen tegen de werking? :???:

Ik krijg in ieder geval een second opinion, tot die tijd is de keus voor medicatie uitgesteld en de medicatie-vraag is ook een van de vragen die ik heb neergelegd.
Maar tot die tijd dus de vraag: op welke basis hebben jullie deze keus gemaakt...?
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1464
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

@Sesj: jeetje, confronterend om te lezen! Was je diagnose meteen progressief of begon het als rr?

@Hilma: herkenbaar. Ik voel me niet ziek, dus waarom zou ik dan met medicatie beginnen? :huh:
leeuwtje-nl
Berichten: 4475
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi, ik denk dat je [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... +medicatie"]dit topic[/URL] bedoelt?

Ik sluit me overigens aan bij Mispeltje: geen medicatie nemen is ook een keuze! Ik stond zelf 6 maanden geleden voor de keuze en bedacht mij toen dat ik het mezelf erg kwalijk zou nemen als het slechter zou gaan en ik medicatie had geweigerd. Misschien een beetje wat Sesj schrijft...

Ik gebruik nu Copaxone en web weinig last van bijwerkingen. Ja, in het begin even, maar ik was snel gewend. Nu is er echter twijfel of de Copaxone bij mij wel voldoende werkt.

Ik ben bang dat ik opnieuw voor de keuze kom te staan. Ik koos bewust voor Copaxone en besloot dat het óf dit, óf niets was. Maar ja, wat dan als het niet werkt? Dan sta ik opnieuw voor de keuze: remmers of niet...

Succes met je keuze, heel goed dat je er zo over nadenkt en je niet zomaar iets laat opdringen.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1464
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Hoi Leeuwtje,

Inderdaad die en ook de andere in het topic genoemde [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27236"]vraag[/URL].

Achteraf spijt van de keus om geen medicatie te nemen lijkt me ook vreselijk, maar is dat voldoende motivatie om het dan maar gewoon wel te doen...?
En ja, helemaal als dan blijkt dat het medicijn (die je ook nog eens zelf moet kiezen) niet of onvoldoende werkt... maar hoe weten ze dat eigenlijk?
leeuwtje-nl
Berichten: 4475
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Voor mij was het genoeg motivatie om voor medicatie te kiezen, maar dat zal voor iedereen anders zijn. Deze maanden heb ik eigenlijk teveel uitval gehad voor tijdens gebruik van remmers, vandaar de twijfel. Maar over 6 maanden zal er ene nieuwe MRI volgen om de eventuele toename van laesies in kaart te brengen.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1464
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Hmmm, maar laesies zijn toch littekens in je hersenen? En als je dan toch nieuwe schubs hebt gehad, dan kunnen het er toch alleen maar meer zijn geworden?
Het kunnen er nooit minder worden toch, littekens verdwijnen niet meer?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp