Heb Betaferon (3 maanden) en Copaxone (3 maanden) geprobeerd.
Werd van beide zieker dan ik was.
Gebruik nu al 3 jaar geen remmers meer maar wel symptoombestrijders tegen spasmes.
Heb net de uitslag van mijn MRI gehad. Tussen 2008 en 2011 zijn er 3 leasies bijgekomen.
Of het er minder zouden zijn met remmers? Geen idee.
Van geen meds, naar Rebif en weer terug...
-
D-Cheryl
Nou, dat was dan de second opinion.
Heel veel extra informatie gekregen, maar onder andere dankzij jullie (en dan niet alleen dit topic, maar ook de andere op het forum) veel vragen gesteld vanuit de achtergronden die ik ondertussen gelezen heb.
Nijmegen komt tot dezelfde conclusie (RRMS) als mijn eigen ziekenhuis, maar er zijn wel kleine nuance verschillen.
Typisch voor de diagnose zijn de uitvallen die ik heb gehad (die vastgesteld zijn door de neuroloog) en de extra bandjes in de liqour.
Daarnaast heb ik ook (meer dan 10) leasies in de hersenen. Alleen zitten ze allemaal in hetzelfde gebied, terwijl ze eigenlijk in 2 van de 4 gebieden moeten zitten voor de diagnose? Daar heeft mijn eigen zkh niks van gezegd.
Ook zijn juist in de gebieden waar leasies door mijn uitval te verwachten is, geen leasies te zien.
Verder zijn er op de MRI geen actieve leasies te zien, maar mijn zkh gebruikt andere instellingen bij de MRI als Nijmegen en dat kan dit verschil opleveren.
Hierbij zei men vandaag dat dit nog niet betekent dat er geen actieve leasies zijn, alleen dat men ze niet [I]ziet[/I]. Mijn eigen zkh zei: we zien ze niet, dus ze zijn er niet...
De neuroloog van Nijmegen adviseert ook duidelijk medicatie, omdat ze op basis van alle indicatoren ook de diagnose RRMS geeft. Wel heeft ze over de medicatie ook nog een stuk meer uitgelegd.
Ze gaat nog even overleggen met haar team en de radioloog opnieuw een analyse laten maken van de MRI, omdat ze twijfelt over dat tweede gebied (er lijkt wel een verkleuring te zijn, maar hij is niet duidelijk).
Daarna krijg ik een brief van haar en mag ik dus naast de keuze over medicatie nu ook nog eens kiezen welk zkh ik als hoofdbehandelaar wil...
Ik heb het mezelf eigenlijk helemaal niet makkelijker gemaakt hiermee. :ogen:
Maar ik ben wel al een stuk wijzer! :cool:
Heel veel extra informatie gekregen, maar onder andere dankzij jullie (en dan niet alleen dit topic, maar ook de andere op het forum) veel vragen gesteld vanuit de achtergronden die ik ondertussen gelezen heb.
Nijmegen komt tot dezelfde conclusie (RRMS) als mijn eigen ziekenhuis, maar er zijn wel kleine nuance verschillen.
Typisch voor de diagnose zijn de uitvallen die ik heb gehad (die vastgesteld zijn door de neuroloog) en de extra bandjes in de liqour.
Daarnaast heb ik ook (meer dan 10) leasies in de hersenen. Alleen zitten ze allemaal in hetzelfde gebied, terwijl ze eigenlijk in 2 van de 4 gebieden moeten zitten voor de diagnose? Daar heeft mijn eigen zkh niks van gezegd.
Ook zijn juist in de gebieden waar leasies door mijn uitval te verwachten is, geen leasies te zien.
Verder zijn er op de MRI geen actieve leasies te zien, maar mijn zkh gebruikt andere instellingen bij de MRI als Nijmegen en dat kan dit verschil opleveren.
Hierbij zei men vandaag dat dit nog niet betekent dat er geen actieve leasies zijn, alleen dat men ze niet [I]ziet[/I]. Mijn eigen zkh zei: we zien ze niet, dus ze zijn er niet...
De neuroloog van Nijmegen adviseert ook duidelijk medicatie, omdat ze op basis van alle indicatoren ook de diagnose RRMS geeft. Wel heeft ze over de medicatie ook nog een stuk meer uitgelegd.
Ze gaat nog even overleggen met haar team en de radioloog opnieuw een analyse laten maken van de MRI, omdat ze twijfelt over dat tweede gebied (er lijkt wel een verkleuring te zijn, maar hij is niet duidelijk).
Daarna krijg ik een brief van haar en mag ik dus naast de keuze over medicatie nu ook nog eens kiezen welk zkh ik als hoofdbehandelaar wil...
Ik heb het mezelf eigenlijk helemaal niet makkelijker gemaakt hiermee. :ogen:
Maar ik ben wel al een stuk wijzer! :cool:
-
Polly
-
D-Cheryl
-
debkla
hii
de keuze is altijd moeilijk, en de angst om later spijt te hebben is dus ook niet iets dat ik alleen doormaakte,
Ik kreeg de diagnose in 1999, toen werd er nog niet zo druk gedaan met medicatie. Ik liep in het amc, en daar was men niet zo bezig met ms.
Er werd me toen wel aangeraden er eens over na te denken, en dat heb ik toen niet gedaan.
Ik had een halfzijdige verlamming, een hele heftige echte eerste schub, dus de schrik zat er wel goed in. ook revalidatie kreeg ik niet dus ik heb op eigen houtje weer geleerd en opgepikt., dat is wonderwel behoorlijk gelukt,.
Toen kreeg ik in 2000 in een periode van enorme stress (moeder die kanker had) weer een schub en ik ben eigenlijk vrij direct aan de rebif begonnen. Puur angst ook.
Er zijn sindsdien best wat jaartjes verstreken en wat stress momenten geweest, ook een zwangerschap en bevalling (keizersnee), en ik gebruik nu nog steeds rebif,
Er is onlangs wel een antistoffen test gedaan, maar die maak ik niet aan, dus ik ga gewoon door.
Ik herinner me wel dat toen ik starte met rebif ik weer energie kreeg, en dat houdt me nog steeds op de been, het idee dat ik me "vaster" stabieler voel met het gebruik.
Ik heb nog wel wat lichte schubs gehad, zo 1 per jaar, maar daar kan ik met evt pred tabletten mee rond.
Ik zou dus niet weten of het gebruik van rebif er toe bijdraagd, maar zo lang ik het gevoel heb in deze rr fase te zitten blijf ik het gebruiken, want mijn gevoel zegt dat die schubs wel eens veel pittiger zouden kunnen geweest zonder.
het is en blijft een eigen keuze, zo heb ik afgelopen jaar bedankt voor tysabri want ik snap dan weer niet waarom een neuro dat voorsteld als je redelijk stabiel blijft zoals ik.
sterkte in je besluit, het is en blijft een wazig gebied, en een ieder moet daarmee om leren gaan. beginnen aan medicatie en boos zijn op de neuro of zh is ook niet bevordelijk.
grtn debs
de keuze is altijd moeilijk, en de angst om later spijt te hebben is dus ook niet iets dat ik alleen doormaakte,
Ik kreeg de diagnose in 1999, toen werd er nog niet zo druk gedaan met medicatie. Ik liep in het amc, en daar was men niet zo bezig met ms.
Er werd me toen wel aangeraden er eens over na te denken, en dat heb ik toen niet gedaan.
Ik had een halfzijdige verlamming, een hele heftige echte eerste schub, dus de schrik zat er wel goed in. ook revalidatie kreeg ik niet dus ik heb op eigen houtje weer geleerd en opgepikt., dat is wonderwel behoorlijk gelukt,.
Toen kreeg ik in 2000 in een periode van enorme stress (moeder die kanker had) weer een schub en ik ben eigenlijk vrij direct aan de rebif begonnen. Puur angst ook.
Er zijn sindsdien best wat jaartjes verstreken en wat stress momenten geweest, ook een zwangerschap en bevalling (keizersnee), en ik gebruik nu nog steeds rebif,
Er is onlangs wel een antistoffen test gedaan, maar die maak ik niet aan, dus ik ga gewoon door.
Ik herinner me wel dat toen ik starte met rebif ik weer energie kreeg, en dat houdt me nog steeds op de been, het idee dat ik me "vaster" stabieler voel met het gebruik.
Ik heb nog wel wat lichte schubs gehad, zo 1 per jaar, maar daar kan ik met evt pred tabletten mee rond.
Ik zou dus niet weten of het gebruik van rebif er toe bijdraagd, maar zo lang ik het gevoel heb in deze rr fase te zitten blijf ik het gebruiken, want mijn gevoel zegt dat die schubs wel eens veel pittiger zouden kunnen geweest zonder.
het is en blijft een eigen keuze, zo heb ik afgelopen jaar bedankt voor tysabri want ik snap dan weer niet waarom een neuro dat voorsteld als je redelijk stabiel blijft zoals ik.
sterkte in je besluit, het is en blijft een wazig gebied, en een ieder moet daarmee om leren gaan. beginnen aan medicatie en boos zijn op de neuro of zh is ook niet bevordelijk.
grtn debs
-
D-Cheryl
Even voor de duidelijkheid: ik ben niet boos op mijn neuro of op het zkh.
Wel heb ik geen heel groot vertrouwen in mijn eigen streekziekenhuis en koos ik daarom voor de 2nd opinion in het MS Centrum.
Nu deze de diagnose bevestigd, hoewel met kanttekeningen over de gemaakte MRI, kan ik verder.
Stapje voor stapje, dan breekt het lijntje niet...
Wel heb ik geen heel groot vertrouwen in mijn eigen streekziekenhuis en koos ik daarom voor de 2nd opinion in het MS Centrum.
Nu deze de diagnose bevestigd, hoewel met kanttekeningen over de gemaakte MRI, kan ik verder.
Stapje voor stapje, dan breekt het lijntje niet...
-
Mim73
@DutchCheryl. Ik zie dat ik ongeveer hetzelfde pad bewandel als jij op dit moment. Ik heb diagnose MS gehad op 9 november en ben vorige week in Nijmegen geweest voor 2nd opinion (door mijn neuro in Ede voorgesteld). Niet veel nieuws gehoord, wel voor de keuze gesteld wel/geen medicatie. Ik hink steeds op twee gedachten.
Het helpt om ervaringen te lezen, maar het is mij inmiddels duidelijk: het is en blijft je eigen specifieke situatie en dus je eigen keuze. Wat in mijn hoofd blijft hameren is de regel die ik nu al vaker heb gespot: als je niet gemotiveerd bent, begin er dan niet aan. Ik ben niet gemotiveerd, althans nu niet, want ik ben geen 'erg' geval. Maar in het verleden behaalde resultaten zijn geen garantie voor de toekomst en is het raadzaam af te wachten tot je wel erg achteruit gaat of een schub krijgt met onherstelbare schade en je je uiteindelijk gaat afvragen, wat als....
Urgghhhh...
Heb jij inmiddels een keuze gemaakt?
Het helpt om ervaringen te lezen, maar het is mij inmiddels duidelijk: het is en blijft je eigen specifieke situatie en dus je eigen keuze. Wat in mijn hoofd blijft hameren is de regel die ik nu al vaker heb gespot: als je niet gemotiveerd bent, begin er dan niet aan. Ik ben niet gemotiveerd, althans nu niet, want ik ben geen 'erg' geval. Maar in het verleden behaalde resultaten zijn geen garantie voor de toekomst en is het raadzaam af te wachten tot je wel erg achteruit gaat of een schub krijgt met onherstelbare schade en je je uiteindelijk gaat afvragen, wat als....
Urgghhhh...
Heb jij inmiddels een keuze gemaakt?
-
D-Cheryl
Nee, nog steeds niet.
Ik grijp momenteel ook alles aan om meer tijd te krijgen voor mijn keus.
Zo krijg ik morgen pas de officiële uitslag van Nijmegen en daarna neemt mijn eigen msvp weer contact met me op. Daarna plannen we vast weer een gesprek. En waarschijnlijk vraag ik aan het eind van het gesprek weer tijd om alles op me in te laten werken.
Ik vind mezelf inderdaad ook geen "erg geval". Ik herken me niet in de mensen in de folders, in de verhalen in de voorlichtingsboeken en de ervaringen van de meeste hier op het forum zijn (gelukkig) ook nog niet de mijne.
Dat maakt het er inderdaad niet makkelijker op. Een ziekte hebben die je zelf niet zo ervaart en toch al die keuzes zelf moeten maken, door de ruis van alle ervaringen, meningen en verhalen van anderen heen, valt me zwaar.
Toch lees ik de informatie en de verhalen graag, in een poging een duidelijker beeld te krijgen van wat me allemaal te wachten kan staan. Maar ook om misschien eindelijk dat dingetje te vinden dat de balans door doet slaan en me mijn keuze laat maken.
Maar is tot die tijd niks doen dan de beste keuze...? Geen idee..
Ik grijp momenteel ook alles aan om meer tijd te krijgen voor mijn keus.
Zo krijg ik morgen pas de officiële uitslag van Nijmegen en daarna neemt mijn eigen msvp weer contact met me op. Daarna plannen we vast weer een gesprek. En waarschijnlijk vraag ik aan het eind van het gesprek weer tijd om alles op me in te laten werken.
Ik vind mezelf inderdaad ook geen "erg geval". Ik herken me niet in de mensen in de folders, in de verhalen in de voorlichtingsboeken en de ervaringen van de meeste hier op het forum zijn (gelukkig) ook nog niet de mijne.
Dat maakt het er inderdaad niet makkelijker op. Een ziekte hebben die je zelf niet zo ervaart en toch al die keuzes zelf moeten maken, door de ruis van alle ervaringen, meningen en verhalen van anderen heen, valt me zwaar.
Toch lees ik de informatie en de verhalen graag, in een poging een duidelijker beeld te krijgen van wat me allemaal te wachten kan staan. Maar ook om misschien eindelijk dat dingetje te vinden dat de balans door doet slaan en me mijn keuze laat maken.
Maar is tot die tijd niks doen dan de beste keuze...? Geen idee..
-
Knillis
Ik denk dat je nooit iets "zeker" weet dus een keuze maken is gewoon hartstikke moeilijk.
Zelf heb ik 9 jaar geleden na een flinke schub besloten de mij aangeboden Betaferon te gaan gebruiken.
Schubs heb ik daarna niet meer gehad, ben wel héél langzaam achteruit gegaan en heb flink ingeleverd maar ....... het had allemaal véél erger kunnen zijn.
Heb ik dat te danken aan de Betaferon???? Geen idee. Misschien was ik wel net zo ver geweest. Er is geen mens (en ook geen arts) die hierop een zinnig antwoord kan geven.
Daarom twijfel ik momenteel hoe lang ik nog zal doorgaan met prikken????? Dus twijfel zal denk ik altijd blijven bestaan.
Sterkte met je zoektocht.
Zelf heb ik 9 jaar geleden na een flinke schub besloten de mij aangeboden Betaferon te gaan gebruiken.
Schubs heb ik daarna niet meer gehad, ben wel héél langzaam achteruit gegaan en heb flink ingeleverd maar ....... het had allemaal véél erger kunnen zijn.
Heb ik dat te danken aan de Betaferon???? Geen idee. Misschien was ik wel net zo ver geweest. Er is geen mens (en ook geen arts) die hierop een zinnig antwoord kan geven.
Daarom twijfel ik momenteel hoe lang ik nog zal doorgaan met prikken????? Dus twijfel zal denk ik altijd blijven bestaan.
Sterkte met je zoektocht.
-
Mim73
Gisteren een telefoongesprek gehad met de MSVP en n.a.v. besloten om nog geen keuze te maken de komende tijd. Ik word teveel heen en weer geslingerd tussen de keuzes om een goed gefundeerde beslissing te nemen.
Daarnaast heb ik ook positieve verhalen gelezen over LDN (Low Dose Naltrexone). Daar ga ik mij even in verdiepen. De MSVP stond er niet open voor om daar over te praten, waarschijnlijk omdat het middel niet geregisteerd is. Dat geeft te denken, echter is de werking van de reguliere (remmende) medicatie ook niet bewezen.
Ook wil ik op mijn voeding gaan letten, je schijnt onbewust een aantal intoleranties te kunnen hebben, die een negatief effect hebben op je vermoeidheid. Chocolade, suiker- en melkproducten e.a. worden met name genoemd hierin. Je kunt je daar ook breed op laten testen schijnbaar. Iemand een tip?
Het is en blijft een moeilijke keuze, dat is wel duidelijk. Maar op dit moment ga ik voor: bij twijfel niet inhalen.
Daarnaast heb ik ook positieve verhalen gelezen over LDN (Low Dose Naltrexone). Daar ga ik mij even in verdiepen. De MSVP stond er niet open voor om daar over te praten, waarschijnlijk omdat het middel niet geregisteerd is. Dat geeft te denken, echter is de werking van de reguliere (remmende) medicatie ook niet bewezen.
Ook wil ik op mijn voeding gaan letten, je schijnt onbewust een aantal intoleranties te kunnen hebben, die een negatief effect hebben op je vermoeidheid. Chocolade, suiker- en melkproducten e.a. worden met name genoemd hierin. Je kunt je daar ook breed op laten testen schijnbaar. Iemand een tip?
Het is en blijft een moeilijke keuze, dat is wel duidelijk. Maar op dit moment ga ik voor: bij twijfel niet inhalen.